{"id":20097,"date":"2022-02-24T09:56:23","date_gmt":"2022-02-24T15:56:23","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/ecd-staging\/?p=20097"},"modified":"2025-08-23T18:10:08","modified_gmt":"2025-08-23T22:10:08","slug":"journee-des-maladies-rares-2020","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/rare-disease-day-2022\/","title":{"rendered":"Journ\u00e9e des maladies rares 2022"},"content":{"rendered":"

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La Journ\u00e9e des maladies rares aura lieu le 28 f\u00e9vrier 2022 ! Aux \u00c9tats-Unis, une maladie est consid\u00e9r\u00e9e comme rare si elle touche moins de 200 000 Am\u00e9ricains ; 7 000 maladies entrent dans cette cat\u00e9gorie, et 1 Am\u00e9ricain sur 10 en est atteint.<\/p>\n

Les patients atteints d\u2019une maladie rare doivent endurer de longues p\u00e9riodes de souffrance avant de trouver des r\u00e9ponses.\u00a0 Souvent, ces patients sont trait\u00e9s \u201c hors AMM \u201d (avec des traitements non approuv\u00e9s par la FDA pour la maladie en question), ce qui peut entra\u00eener des probl\u00e8mes de remboursement par l\u2019assurance et, dans de nombreux pays, un acc\u00e8s impossible \u00e0 des m\u00e9dicaments essentiels \u00e0 un prix abordable. La bonne nouvelle, c\u2019est qu\u2019une fois le diagnostic pos\u00e9 et le traitement mis en place, de nombreux patients parviennent \u00e0 ma\u00eetriser la maladie et ses sympt\u00f4mes. <\/p>\n

\"\"Pour bien comprendre l'importance de la sensibilisation, nous vous invitons \u00e0 d\u00e9couvrir le parcours de Hiba Tohme, atteinte de cette maladie rare. Hiba raconte comment elle a obtenu son diagnostic d'ECD et a enfin pu b\u00e9n\u00e9ficier du traitement qui lui permet de mener une vie normale au quotidien. Son parcours est r\u00e9v\u00e9lateur et illustre parfaitement pourquoi la sensibilisation est si importante.<\/p>\n

\u201c Il est essentiel d\u2019accepter sa maladie et de ne jamais baisser les bras, en affirmant haut et fort qu\u2019on peut la gu\u00e9rir. Je suis devenu un sp\u00e9cialiste de cette maladie rare, inconnue de tous, y compris des m\u00e9decins les plus \u00e9minents. \u00bb. <\/em>\u201d Erdheim et Chester sont devenus deux ombres qui me suivaient partout et sur lesquelles je voulais faire la lumi\u00e8re. J\u2019esp\u00e8re que ce t\u00e9moignage contribuera \u00e0 faire progresser la science et \u00e0 am\u00e9liorer la prise en charge des personnes atteintes de la maladie d\u2019Erdheim-Chester. \u00bb \u2013 Hiba<\/em><\/p>\n

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D\u00e9couvrez l'histoire d'Hiba<\/a><\/p>\n

Version fran\u00e7aise<\/a><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Rare Disease Day is on February 28, 2022!  In the United States, a disease is considered rare if it affects fewer than 200,000 Americans, 7,000 illnesses fall into this category, with 1 […]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":20103,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[67,51,70],"tags":[101,83,54,59,58,56,57,122,123,98,82,52,174],"class_list":["post-20097","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-community-support","category-news","category-research-awareness","tag-awareness","tag-blood-cancer","tag-blood-disorder","tag-bone-pain","tag-diabetes-insipidus","tag-erdheim-chester","tag-hairy-kidney","tag-histio","tag-histio-warrior","tag-isolation","tag-rare-cancer","tag-rare-disease","tag-treatment-access"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/20097","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=20097"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/20097\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/20103"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=20097"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=20097"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=20097"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}