#LePartageEstEssentiel #Sensibilisation\u00c0LaDCE #SemaineDeSensibilisation<\/p>\n
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L'ECD Global Alliance organise sa 7e \u00e9dition annuelle de la Semaine de sensibilisation \u00e0 la maladie d'Erdheim-Chester ! Rejoignez notre communaut\u00e9 pour faire conna\u00eetre cette maladie ultra-rare, l'ECD, d\u00e8s maintenant et jusqu'au 18 septembre 2021.<\/p>\n
Nous vous invitons \u00e0 aider notre \u00e9quipe \u00e0 diffuser des informations sur la maladie d'Erdheim-Chester. The voice of our supporters is essential to reducing the time it takes\u00a0to find a diagnosis for this rare disorder.<\/strong><\/p>\n <\/p>\n Partager\u00a0<\/strong>nos publications sur les r\u00e9seaux sociaux et vos propres actions de sensibilisation sur vos pages, en utilisant des hashtags pour gagner en visibilit\u00e9 ! Mentionnez-nous pour que nous puissions voir vos publications !<\/strong><\/p>\n Facebook : @ErdheimChesterDisease<\/p>\n Instagram : @erdheim_chester<\/p>\n Twitter : @ECDGA<\/p>\n Usure\u00a0<\/strong>Portez votre \u00e9quipement ECD ou votre ruban et envoyez-nous une photo. N\u2019h\u00e9sitez pas \u00e0 ajouter une citation expliquant pourquoi la sensibilisation est importante pour vous et votre famille. Ces images et citations seront publi\u00e9es sur les pages des r\u00e9seaux sociaux mentionn\u00e9es ci-dessus afin d\u2019accro\u00eetre leur visibilit\u00e9.<\/p>\n Publiez ou imprimez ce d\u00e9pliant de sensibilisation \u00e0 la mort subite du nourrisson et remettez-le \u00e0 votre famille, \u00e0 vos amis et aux \u00e9quipes soignantes.\u00a0\u00a0D\u00e9pliant de sensibilisation<\/a><\/p>\n Partagez cet enregistrement de webinaire de formation avec vos coll\u00e8gues qui s'occupent des troubles histiocytaires.\u00a0\u00a0Enregistrement du webinaire<\/a><\/p>\n Nous vous invitons \u00e0 proposer l'utilisation de nos brochures d'information au sein de votre centre m\u00e9dical.\u00a0\u00a0Demande de brochure<\/a><\/p>\n Invitez votre \u00e9quipe m\u00e9dicale \u00e0 s'inscrire aupr\u00e8s de l'ECD Global Alliance afin qu'elle puisse rester inform\u00e9e.\u00a0\u00a0Formulaire d'inscription<\/a><\/p>\n <\/p>\n <\/p>\n Notre pr\u00e9sidente et cofondatrice, Kathy Brewer, s'est jointe au Dr Gaurav Goyal, \u00e0 l'Association de l'histiocytose et \u00e0 l'Association canadienne de l'histiocytose pour participer \u00e0 un podcast consacr\u00e9 \u00e0 la sensibilisation ! Les intervenants y partagent leurs exp\u00e9riences marquantes li\u00e9es aux maladies rares, soulignant ainsi l'importance de la sensibilisation.\u00a0 \u00c9couter maintenant<\/a><\/p>\n Comme toujours, merci de nous aider \u00e0 faire conna\u00eetre la maladie d'Erdheim-Chester. Notre communaut\u00e9 appr\u00e9cie \u00e9norm\u00e9ment vos efforts !<\/p>\n Avec toute ma gratitude,<\/p>\n Directeur ex\u00e9cutif de l'ECD Global Alliance Erdheim-Chester Disease Awareness Week September 13 – 18, 2021 #SharingIsKey #ECDawareness #AwarenessWeek The ECD Global Alliance is hosting its 7th Annual Erdheim-Chester Disease Awareness Week! Join our community […]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":19753,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[51,70],"tags":[101,83,54,59,58,56,57,122,123,98,99,124,82,52],"class_list":["post-19752","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-news","category-research-awareness","tag-awareness","tag-blood-cancer","tag-blood-disorder","tag-bone-pain","tag-diabetes-insipidus","tag-erdheim-chester","tag-hairy-kidney","tag-histio","tag-histio-warrior","tag-isolation","tag-lifestyle","tag-podcast","tag-rare-cancer","tag-rare-disease"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/19752","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=19752"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/19752\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":175283,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/19752\/revisions\/175283"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/19753"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=19752"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=19752"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=19752"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Le partage, c'est essentiel !<\/h3>\n
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<\/a><\/p>\nFaites un effort suppl\u00e9mentaire !<\/h3>\n
T\u00e9moignage d'un nouveau patient !<\/h3>\n
Le temps presse<\/a><\/h3>\n
D\u00e9couvrez les conseils des experts dans ce podcast !<\/h3>\n
\nJessica Corkran<\/em><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"