{"id":19670,"date":"2021-06-24T14:45:50","date_gmt":"2021-06-24T14:45:50","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/ecd-staging\/?p=19670"},"modified":"2026-08-19T06:59:38","modified_gmt":"2026-08-19T11:59:38","slug":"lescalade-pour-la-recherche-contre-le-cancer","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/climbing-for-the-cure\/","title":{"rendered":"L'escalade au service de la lutte contre le cancer"},"content":{"rendered":"

La course\/marche virtuelle ECD organis\u00e9e ce mois-ci par les membres a permis de collecter des fonds pour la recherche sur cette maladie rare, de sensibiliser le public et de rassembler les sympathisants autour de tous ceux qui luttent contre l'ECD.<\/p>\n

La famille Atnip s'est r\u00e9unie \u00e0 l'occasion de la r\u00e9cente f\u00eate des p\u00e8res pour atteindre ensemble de nouveaux sommets, en soutien \u00e0 leur p\u00e8re et mari, ainsi qu'\u00e0 toute la communaut\u00e9 !<\/p>\n

L'escalade au service de la lutte contre le cancer<\/h3>\n

Par Melinda Atnip<\/em><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

La famille Atnip a particip\u00e9 \u00e0 notre course de 5 km \u00e0 l'occasion de la f\u00eate des P\u00e8res. Nous avons pass\u00e9 une belle journ\u00e9e \u00e0 rendre hommage \u00e0 mon mari, Barry Atnip (55 ans), non seulement en tant que p\u00e8re de nos deux fils, Richard (25 ans) et Bradley (20 ans), mais aussi pour sa t\u00e9nacit\u00e9 dans la lutte contre l'ECD.<\/p>\n

Pour vous donner un petit aper\u00e7u du parcours de mon mari\u2026 il a pratiqu\u00e9 le water-polo au lyc\u00e9e et \u00e0 l\u2019universit\u00e9, et a \u00e9galement \u00e9t\u00e9 ma\u00eetre-nageur et moniteur de natation. Apr\u00e8s l'universit\u00e9, Barry a commenc\u00e9 \u00e0 travailler dans l'entreprise familiale et, une fois que nos fils sont n\u00e9s et ont \u00e9t\u00e9 en \u00e2ge de le permettre, il s'est lanc\u00e9 dans l'entra\u00eenement de baseball et de water-polo pendant plus de 12 ans. Il a pris sa retraite d'entra\u00eeneur lorsque nos fils ont termin\u00e9 le lyc\u00e9e.<\/p>\n

Il y a deux ans, Barry a re\u00e7u un diagnostic de diab\u00e8te insipide (lors de sa derni\u00e8re ann\u00e9e en tant qu'entra\u00eeneur). Il a su g\u00e9rer cette maladie et tout semblait aller pour le mieux jusqu'en avril 2020. Barry s'est senti extr\u00eamement fatigu\u00e9 et pr\u00e9sentait plusieurs signes indiquant que quelque chose n'allait pas. <\/strong><\/p>\n

Au cours de l\u2019ann\u00e9e \u00e9coul\u00e9e, outre les difficult\u00e9s auxquelles nous avons d\u00fb faire face pendant la pand\u00e9mie de COVID-19, nous avons \u00e9t\u00e9 plong\u00e9s dans un parcours \u00e9prouvant de neuf mois pour obtenir un diagnostic concernant l\u2019\u00e9tat de sant\u00e9 de Barry. Tout a commenc\u00e9 par une irritation oculaire et des douleurs abdominales chez Barry. Ce que nous pensions n\u2019\u00eatre qu\u2019une simple l\u00e9sion oculaire due au soleil et une \u00e9ventuelle crise de diverticulite s\u2019est av\u00e9r\u00e9 \u00eatre bien plus grave. Pendant plus de six mois, les m\u00e9decins ont pens\u00e9 qu\u2019il souffrait d\u2019un lymphome ou d\u2019un sarcome. Depuis avril 2020 jusqu'\u00e0 aujourd'hui, Barry a eu plus de vingt consultations m\u00e9dicales sur Zoom, dix-sept consultations en pr\u00e9sentiel et a consult\u00e9 vingt m\u00e9decins diff\u00e9rents (dont six ophtalmologues).<\/strong> Tous les m\u00e9decins provenaient de quatre centres m\u00e9dicaux diff\u00e9rents (St. Jude, UCI, Stanford et Memorial Sloan Kettering de New York). Il a subi un scanner, quatre IRM, deux TEP, deux biopsies de la masse abdominale situ\u00e9e derri\u00e8re ses reins, une biopsie de la moelle osseuse, deux \u00e9chocardiogrammes, un profilage g\u00e9nomique de la tumeur, une s\u00e9rie de radiographies (la belle affaire), trois tests Covid (dont un positif, avec des sympt\u00f4mes l\u00e9gers et quatorze jours de confinement \u00e0 la maison), deux traitements de canal (sans rapport avec le reste, mais pas tr\u00e8s agr\u00e9ables), une couronne et plus de cent cinquante flacons de sang ont \u00e9t\u00e9 pr\u00e9lev\u00e9s.<\/p>\n

\"\"<\/a>Barry a re\u00e7u un diagnostic de maladie d'Erdheim-Chester le 19 janvier 2021. Il a finalement commenc\u00e9 son traitement le 1er avril 2021. Il suit un traitement \u00e0 base d'inhibiteurs de BRAF et de MEK. La bonne nouvelle, c'est que Barry va enfin mieux !!!<\/strong> Barry travaille, fait du sport, skie, fait du VTT et garde l\u2019espoir de freiner la progression de sa maladie. Nous vivons chaque jour pleinement et avons la chance d\u2019avoir notre famille et nos amis \u00e0 nos c\u00f4t\u00e9s. Sans les recherches et les essais cliniques men\u00e9s avant 2016, les options th\u00e9rapeutiques pour l\u2019ECD \u00e9taient rares, comme vous le savez. Nous sommes reconnaissants envers les patients qui, avant nous, ont fourni d'\u00e9normes efforts pour permettre \u00e0 Barry de b\u00e9n\u00e9ficier du traitement adapt\u00e9 \u00e0 cette maladie rare.<\/strong><\/p>\n

\"\"<\/a>Donc\u2026 \u00e0 la demande de l\u2019entra\u00eeneur Barry, lors du 5 km de l\u2019ECD, notre famille a d\u00fb relever un \u201c d\u00e9fi d\u2019escalier \u201d. Nous avons commenc\u00e9 par un joli parcours tranquille dans notre ville de Fullerton, puis nous sommes all\u00e9s aux \u201c escaliers \u201d. Barry nous a demand\u00e9 de monter les escaliers quatre fois ! D'abord une vol\u00e9e de marches normalement, puis en augmentant progressivement la cadence jusqu'\u00e0 monter les marches deux par deux jusqu'en haut. Nous avons termin\u00e9 notre balade pr\u00e8s de la fontaine de notre parc local. Remarque : je n'\u00e9tais pas ravie de monter les marches deux par deux.<\/p>\n

M\u00eame si nous n'en sommes qu'au d\u00e9but de notre parcours face \u00e0 la maladie d'Erdheim-Chester, il est important pour nous de sensibiliser le public et de contribuer \u00e0 la recherche d'un rem\u00e8de. Un pas en avant pour l'\u00e9quipe Atnip, un pas de plus vers la gu\u00e9rison !<\/strong><\/p>\n

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