{"id":19520,"date":"2021-01-08T20:50:18","date_gmt":"2021-01-08T20:50:18","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/ecd-staging\/?p=19520"},"modified":"2026-08-19T07:11:08","modified_gmt":"2026-08-19T12:11:08","slug":"une-nouvelle-annee-un-nouveau-centre-de-soins-pour-les-patients-derdheim-chester-aux-pays-bas","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/a-new-year-a-new-care-center-for-erdheim-chester-patients-in-the-netherlands\/","title":{"rendered":"Une nouvelle ann\u00e9e, un nouveau centre de soins pour les patients atteints du syndrome d'Erdheim-Chester aux Pays-Bas"},"content":{"rendered":"<h2>Le Centre m\u00e9dical universitaire Erasmus de Rotterdam rejoint le r\u00e9seau ECD Referral Care Center, qui regroupe des h\u00f4pitaux sp\u00e9cialis\u00e9s dans la prise en charge des patients atteints de la maladie d'Erdheim-Chester.<\/h2>\n<p>L'Alliance mondiale contre la maladie d'Erdheim-Chester (ECD) est heureuse d'accueillir le Centre m\u00e9dical universitaire Erasmus de Rotterdam, aux Pays-Bas, au sein de son r\u00e9seau de centres de r\u00e9f\u00e9rence, afin d'apporter une aide aux patients atteints de la maladie d'Erdheim-Chester.<\/p>\n<p>\u00c0 la t\u00eate de cette \u00e9quipe sp\u00e9cialis\u00e9e dans le d\u00e9veloppement de la petite enfance (ECD) se trouve le Dr Jan Am van Laar, ma\u00eetre de conf\u00e9rences en immunologie clinique au service de m\u00e9decine interne, <a href=\"https:\/\/www.erasmusmc.nl\/en\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Centre m\u00e9dical universitaire Erasmus MC,<\/a> \u00e0 Rotterdam, aux Pays-Bas. L'\u00e9quipe de 14 sp\u00e9cialistes repr\u00e9sentant ce centre a pris en charge jusqu'\u00e0 pr\u00e9sent six patients atteints de ce cancer du sang rare.<\/p>\n<div id=\"attachment_175291\" style=\"width: 235px\" class=\"wp-caption alignright\"><a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2021\/01\/Dr.-van-Laar.jpg\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" aria-describedby=\"caption-attachment-175291\" class=\"wp-image-175291 size-full\" src=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2021\/01\/Dr.-van-Laar.jpg\" alt=\"\" width=\"225\" height=\"225\" srcset=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2021\/01\/Dr.-van-Laar.jpg 225w, https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2021\/01\/Dr.-van-Laar-150x150.jpg 150w, https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2021\/01\/Dr.-van-Laar-12x12.jpg 12w\" sizes=\"(max-width: 225px) 100vw, 225px\" \/><\/a><p id=\"caption-attachment-175291\" class=\"wp-caption-text\">Dr Jan Am van Laar<\/p><\/div>\n<p>Ce centre s'inscrit dans le cadre de la dynamique r\u00e9cente visant \u00e0 am\u00e9liorer la prise en charge des cancers rares dans cette r\u00e9gion. La Soci\u00e9t\u00e9 n\u00e9erlandaise de lutte contre le cancer (KWF) a investi cinq millions d'euros dans la recherche sur les cancers rares \u00e0 partir de 2021.<\/p>\n<p><em>\u201c Nous constatons que les taux de survie pour de nombreuses formes courantes de cancer ont consid\u00e9rablement augment\u00e9 au fil des ans, mais les patients atteints d\u2019une forme rare de cancer b\u00e9n\u00e9ficient encore moins des avanc\u00e9es r\u00e9centes \u201d, explique Johan van de Gronden, directeur de la KWF. \u201c Les connaissances sur les cancers rares restent encore tr\u00e8s dispers\u00e9es entre les diff\u00e9rents h\u00f4pitaux. \u201d<\/em><\/p>\n<p><em>Les chercheurs et les praticiens de l'UMC de Groningue, de l'UMC d'Utrecht, de l'Erasmus MC, de l'Amsterdam UMC et du Maxima Medical Center partageront ainsi davantage d'informations internes concernant, par exemple, les formes rares de cancer du sang. Cette collecte de donn\u00e9es et le d\u00e9veloppement de tests sanguins ultrasensibles permettent de mieux identifier les traces laiss\u00e9es par ces tumeurs rares dans le sang et les organes.<\/em><\/p>\n<p><em>La KWF esp\u00e8re ainsi am\u00e9liorer les perspectives d'avenir d'un grand nombre de patients dans les ann\u00e9es \u00e0 venir. <\/em><\/p>\n<p><em>(<\/em><a href=\"https:\/\/nos.nl\/artikel\/2362326-kwf-steekt-5-miljoen-in-onderzoek-naar-zeldzame-vormen-van-kanker.html\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\"><em>Extrait d'un article r\u00e9cent r\u00e9dig\u00e9 en n\u00e9erlandais<\/em><\/a><em>)<\/em><\/p>\n<p>Ce mois-ci, le Dr van Laar et ses collaborateurs ont publi\u00e9 l'article intitul\u00e9 <em>article <\/em><a href=\"https:\/\/pubmed.ncbi.nlm.nih.gov\/32852896\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\"><em>\u00c9ventail des n\u00e9oplasmes histiocytaires associ\u00e9s \u00e0 diverses tumeurs h\u00e9matologiques malignes pr\u00e9sentant la m\u00eame mutation oncog\u00e9nique<\/em><\/a><em>. <\/em>Ces centres \u00e9mergents contribuent \u00e0 am\u00e9liorer les connaissances et \u00e0 faciliter l'acc\u00e8s aux soins pour les patients atteints de l'ECD \u00e0 travers le monde.<\/p>\n<p>L'ECD Global Alliance a cr\u00e9\u00e9 en 2015 le r\u00e9seau ECD Referral Care Center Network afin d'offrir \u00e0 ce groupe de patients une prise en charge \u00e0 plus grande \u00e9chelle, en favorisant des soins sp\u00e9cialis\u00e9s de haute qualit\u00e9 et des consultations r\u00e9guli\u00e8res destin\u00e9es \u00e0 aider les m\u00e9decins locaux. En comptant l'h\u00f4pital n\u00e9erlandais, ce sont d\u00e9sormais 34 centres qui prennent en charge la population atteinte d'ECD \u00e0 travers le monde.<\/p>\n<p>Pour en savoir plus sur le r\u00e9seau des centres de prise en charge ECD, rendez-vous sur <a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/centres-de-soins-2\/\">www.erdheim-chester.org\/care-centers<\/a>.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Erasmus University Medical Center in Rotterdam joins the ECD Referral Care Center network of hospitals skilled in treating Erdheim-Chester disease patients. The Erdheim-Chester Disease (ECD) Global Alliance welcomes Erasmus University [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":19525,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[51],"tags":[55,54,59,53,104,58,107,109,108,56,57,112,110,111,52,105,73,106,72],"class_list":["post-19520","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-news","tag-advocacy","tag-blood-disorder","tag-bone-pain","tag-cancer","tag-care-center","tag-diabetes-insipidus","tag-dr-jan-am-van-laar","tag-dutch-cancer-society","tag-erasmus-university-medical-center","tag-erdheim-chester","tag-hairy-kidney","tag-histiocytic-neoplasm","tag-kwf","tag-patient-care","tag-rare-disease","tag-rotterdam","tag-studies","tag-the-netherlands","tag-trials"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/19520","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=19520"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/19520\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":175292,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/19520\/revisions\/175292"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/19525"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=19520"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=19520"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=19520"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}