{"id":19323,"date":"2020-09-13T23:47:06","date_gmt":"2020-09-13T23:47:06","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/?p=19323"},"modified":"2026-08-19T07:22:51","modified_gmt":"2026-08-19T12:22:51","slug":"hommage-a-raina-mettons-fin-a-lecd","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/tribute-to-raina-lets-end-ecd\/","title":{"rendered":"Hommage \u00e0 Raina, mettons fin aux troubles du d\u00e9veloppement de la petite enfance !"},"content":{"rendered":"

Par Chris Evans \u2013 Semaine de sensibilisation \u00e0 la maladie de Charcot-Eckebert 2020<\/em><\/p>\n

Ma s\u0153ur, Raina, a re\u00e7u un diagnostic de maladie histiocytaire pr\u00e9sentant de nombreuses similitudes avec la maladie d\u2019Erdheim-Chester. Elle s\u2019est battue vaillamment contre la maladie pendant plusieurs ann\u00e9es, endurant m\u00eame une greffe de moelle osseuse particuli\u00e8rement douloureuse. Heureusement, j\u2019\u00e9tais compatible avec elle, ce qui lui a permis de rester parmi nous un peu plus longtemps, au moins pendant un court moment. Elle est d\u00e9c\u00e9d\u00e9e au d\u00e9but de l\u2019ann\u00e9e derni\u00e8re, quelques mois seulement apr\u00e8s le diagnostic de sa r\u00e9cidive.\"\"<\/a><\/p>\n

Ce sont mes exp\u00e9riences avec Raina, tout au long de son parcours, qui m\u2019ont conduite vers l\u2019Erdheim Chester Disease Global Alliance (ECDGA). Ma famille et moi avons d\u00e9couvert l\u2019ECDGA pour la premi\u00e8re fois lors de la p\u00e9riode difficile du diagnostic et des premi\u00e8res \u00e9tapes de son traitement. La bienveillance du personnel \u00e9tait remarquable et ils ont pris le temps de nous conseiller sur la recherche de sp\u00e9cialistes en oncologie, tels que ces m\u00e9decins exceptionnels : le Dr Eli Diamond, le Dr Eric Jacobsen et le Dr Ken McClain. Leurs conseils sur les services sociaux se sont av\u00e9r\u00e9s inestimables et ont aid\u00e9 ma s\u0153ur \u00e0 faire face et \u00e0 g\u00e9rer certains aspects de son traitement, mais aussi de sa vie quotidienne.<\/p>\n

Lorsqu\u2019on est confront\u00e9 \u00e0 une maladie rare comme l\u2019ECD, ou \u00e0 d\u2019autres troubles histiocytaires rares, on se rend vite compte que les informations disponibles sont limit\u00e9es et que la sensibilisation du public est insuffisante par rapport \u00e0 d\u2019autres maladies. Cela ajoute des difficult\u00e9s suppl\u00e9mentaires pour des patients qui font d\u00e9j\u00e0 face \u00e0 une situation d\u00e9j\u00e0 difficile. Mon exp\u00e9rience avec ma s\u0153ur, ainsi que les \u00e9changes que j\u2019ai eus avec des patients atteints d\u2019ECD lors de nos appels hebdomadaires, m\u2019ont montr\u00e9 que, tr\u00e8s souvent, ce manque de sensibilisation ne concerne pas seulement le grand public, mais aussi les professionnels de sant\u00e9. Or, ce sont justement ces professionnels sur lesquels nous comptons pour les examens, le diagnostic, les options th\u00e9rapeutiques ou simplement pour valider notre demande de remboursement. Cela nous oblige \u00e0 parcourir de plus longues distances pour b\u00e9n\u00e9ficier de soins sp\u00e9cialis\u00e9s et entra\u00eene d\u2019autres difficult\u00e9s, qu\u2019elles soient d\u2019ordre financier ou li\u00e9es au simple fait de se procurer des m\u00e9dicaments sur ordonnance.<\/p>\n

Il est essentiel de sensibiliser le public et de diffuser le plus rapidement possible les derni\u00e8res avanc\u00e9es concernant cette cat\u00e9gorie de maladies rares afin d\u2019am\u00e9liorer la prise en charge des patients qui en ont besoin. L\u2019ECDGA est en premi\u00e8re ligne et je suis honor\u00e9e de pouvoir contribuer, \u00e0 ma mani\u00e8re, \u00e0 aider cette communaut\u00e9, aujourd\u2019hui comme \u00e0 l\u2019avenir.<\/p>\n

 <\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

By Chris Evans – ECD Awareness Week 2020 My sister, Raina, was diagnosed with a histiocytic disorder similar to Erdheim-Chester Disease in many ways. She fought valiantly against the disease […]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":19324,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","cybocfi_hide_featured_image":"","footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[67,70],"tags":[55,101,83,54,56,102,52],"class_list":["post-19323","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-community-support","category-research-awareness","tag-advocacy","tag-awareness","tag-blood-cancer","tag-blood-disorder","tag-erdheim-chester","tag-histiocytosis","tag-rare-disease"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/19323","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=19323"}],"version-history":[{"count":3,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/19323\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":175295,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/19323\/revisions\/175295"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/19324"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=19323"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=19323"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=19323"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}