Ch\u00e8re communaut\u00e9 de l'ECDGA,<\/p>\n
\u00ab Rare \u00bb ne devrait jamais rimer avec \u00ab invisible \u00bb.<\/strong><\/p>\n C'est la deuxi\u00e8me semaine de\u00a0 Mois de sensibilisation \u00e0 l'ECD<\/strong>, et nous demandons \u00e0 l'ensemble de notre communaut\u00e9 mondiale de nous aider \u00e0 sensibiliser davantage de personnes \u00e0 la maladie d'Erdheim-Chester, \u00e0 mieux la comprendre et \u00e0 mieux la reconna\u00eetre.<\/p>\n Ensemble, nous mettons en lumi\u00e8re ce qui est rare.<\/strong><\/p>\n Chaque jour de cette semaine, nous mettrons en lumi\u00e8re une \u00e9tape diff\u00e9rente du parcours ECD :<\/p>\n Lundi :<\/strong> Qu'est-ce que l'ECD ? Derri\u00e8re chacun de ces sujets se cachent de vraies personnes. Des personnes en qu\u00eate de r\u00e9ponses. Des familles qui avaient besoin de soutien. Des m\u00e9decins s'effor\u00e7ant de comprendre une maladie rare. Des chercheurs \u00e0 la recherche de meilleurs traitements. Et une communaut\u00e9 mondiale d\u00e9termin\u00e9e \u00e0 faire bouger les choses.<\/p>\n Cette semaine, nous avons besoin de votre aide.<\/strong><\/p>\n Pas besoin d'\u00eatre un expert en d\u00e9veloppement de la petite enfance pour sensibiliser le public. Il suffit simplement d'aider quelqu'un d'autre \u00e0 d\u00e9couvrir que le d\u00e9veloppement de la petite enfance existe.<\/p>\n Relevez le d\u00e9fi de sensibilisation \u00e0 l'ECD :<\/strong><\/p>\n Un message. Une conversation. Une nouvelle personne qui conna\u00eet ce nom Maladie d'Erdheim-Chester.<\/strong><\/p>\n C'est ainsi que la prise de conscience s'installe.<\/p>\n Et lorsque nous sommes des milliers \u00e0 agir ensemble, une maladie rare devient plus difficile \u00e0 ignorer.<\/p>\n Que vous soyez un patient, un soignant, un proche, un m\u00e9decin, un chercheur, un b\u00e9n\u00e9vole, un donateur ou un ami de l'ECDGA, Vous pouvez contribuer \u00e0 mettre en lumi\u00e8re les maladies rares.<\/strong><\/p>\n Cette semaine, ne vous contentez pas de suivre le \u00ab Mois de la sensibilisation \u00bb.<\/p>\n Rejoignez-nous !.<\/strong><\/p>\n Ensemble, nous donnons de la visibilit\u00e9 aux maladies rares.<\/strong><\/p>\n Le savoir aujourd\u2019hui. L\u2019espoir pour demain.<\/strong><\/p>\n Avec toute ma gratitude, <\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Dear ECDGA Community, Rare should never mean invisible. This is week 2 of\u00a0 ECD Awareness Month, and we are asking our entire global community to help more people see, understand, […]<\/p>\n","protected":false},"author":27,"featured_media":176110,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[51],"tags":[],"class_list":["post-176029","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-news"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/176029","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/27"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=176029"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/176029\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":176112,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/176029\/revisions\/176112"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/176110"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=176029"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=176029"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=176029"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
\nMardi :<\/strong> Reconna\u00eetre les sympt\u00f4mes
\nMercredi :<\/strong> Trouver des soins prodigu\u00e9s par des experts
\nJeudi :<\/strong> T\u00e9moignages de patients et d'aidants
\nVendredi :<\/strong> La recherche est source d'espoir
\nSamedi :<\/strong> Communaut\u00e9 mondiale pour le d\u00e9veloppement de la petite enfance
\nDimanche :<\/strong> Comment chacun peut apporter son aide<\/p>\n\n
\nSuivez-nous chaque jour et d\u00e9couvrez chaque jour une nouvelle information sur le d\u00e9veloppement de la petite enfance.<\/li>\n
\n<\/strong>Partagez au moins une publication de sensibilisation \u00e0 l'ECDGA sur vos r\u00e9seaux sociaux, avec votre famille, vos amis ou vos coll\u00e8gues.<\/li>\n
\n<\/strong>Parlez de la maladie d'Erdheim-Chester \u00e0 une personne qui n'en a jamais entendu parler.<\/li>\n
\n<\/strong>Encouragez quelqu'un \u00e0 suivre l'ECDGA et \u00e0 en savoir plus sur les patients, les familles, les m\u00e9decins, les chercheurs et les b\u00e9n\u00e9voles qui composent cette communaut\u00e9 mondiale.<\/li>\n<\/ul>\n
\nAlliance Mondiale contre la Maladie d'Erdheim-Chester<\/strong><\/p>\n