{"id":124208,"date":"2026-04-15T05:13:29","date_gmt":"2026-04-15T10:13:29","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/?p=124208"},"modified":"2026-04-15T09:00:02","modified_gmt":"2026-04-15T14:00:02","slug":"derniere-chance-de-sinscrire-a-la-rencontre-des-familles-des-patients-2026","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/last-chance-to-register-2026-patient-family-gathering\/","title":{"rendered":"Derni\u00e8re chance de s'inscrire : Rencontre des patients et de leurs familles 2026"},"content":{"rendered":"<p>Il ne reste plus beaucoup de temps pour r\u00e9server votre place \u00e0 l'un des \u00e9v\u00e9nements les plus importants de la communaut\u00e9 des personnes touch\u00e9es par la maladie d'Erdheim-Chester (ECD). Le rassemblement des patients et de leurs familles 2026 se tiendra \u00e0 Birmingham, en Alabama, les 29 et 30 avril 2026, et les inscriptions prendront fin prochainement.<\/p>\n<p>Cet \u00e9v\u00e9nement exceptionnel, organis\u00e9 par l'Alliance mondiale contre la maladie d'Erdheim-Chester (ECDGA), a pour objectif de rassembler des patients, des soignants et des familles du monde entier dans un cadre propice au soutien et \u00e0 l'information.<\/p>\n<h3>Pourquoi y participer ?<\/h3>\n<p>La Rencontre des patients et de leurs familles est une occasion unique de :<\/p>\n<ul>\n<li>Entrez en contact avec d'autres personnes qui comprennent le parcours de l'ECD<\/li>\n<li>\u00c9coutez directement les t\u00e9moignages de professionnels de sant\u00e9 exp\u00e9riment\u00e9s dans les soins et la recherche en mati\u00e8re de d\u00e9veloppement de la petite enfance<\/li>\n<li>D\u00e9couvrez les derni\u00e8res avanc\u00e9es scientifiques et les recherches en cours<\/li>\n<li>Posez des questions et d\u00e9couvrez de nouvelles perspectives dans un cadre ouvert et accueillant<\/li>\n<li>Tisser des liens durables au sein d'un r\u00e9seau mondial de soutien<\/li>\n<\/ul>\n<p>Chaque ann\u00e9e, ce rassemblement nous rappelle avec force que personne au sein de la communaut\u00e9 ECD n'est seul. Ce qui n'\u00e9tait au d\u00e9part qu'un petit groupe de parents et d'accompagnants en qu\u00eate de liens s'est transform\u00e9 en un r\u00e9seau mondial qui soutient plus de 1 000 familles dans 76 pays.<\/p>\n<h3>\u00c0 ne pas manquer<\/h3>\n<p>Que vous veniez d'apprendre votre diagnostic, que vous soyez un patient de longue date ou que vous accompagniez un proche, cet \u00e9v\u00e9nement vous apportera des informations pr\u00e9cieuses, des encouragements et vous permettra de tisser des liens au sein de la communaut\u00e9.<\/p>\n<p>Les inscriptions vont bient\u00f4t se terminer : ne manquez pas cette occasion de participer \u00e0 ce rassemblement important.<\/p>\n<p>Visitez <a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/\">https:\/\/www.erdheim-chester.org\/<\/a> pour en savoir plus et vous inscrire d\u00e8s aujourd'hui.<\/p>\n<p><span class=\"register-here\"><a href=\"https:\/\/secure.qgiv.com\/for\/2026birminghampatientfamilygathering\/event\/ecdpatientfamilygathering\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Inscrivez-vous ici<\/a><\/span><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Time is almost up to secure your spot for one of the most meaningful events in the Erdheim-Chester Disease (ECD) community. The 2026 Patient &amp; Family Gathering will take place [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":27,"featured_media":115341,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[51],"tags":[3190,387,2252,376],"class_list":["post-124208","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-news","tag-ecd","tag-ecdga","tag-erdheimchester","tag-raredisease"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/124208","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/27"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=124208"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/124208\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/115341"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=124208"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=124208"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=124208"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}