{"id":12350,"date":"2020-04-28T13:41:14","date_gmt":"2020-04-28T13:41:14","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/?p=12350"},"modified":"2026-08-19T07:25:49","modified_gmt":"2026-08-19T12:25:49","slug":"energie-2","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/energy\/","title":{"rendered":"\u00c9NERGIE"},"content":{"rendered":"<h2 style=\"text-align: center;\">\u00c9NERGIE<\/h2>\n<p style=\"text-align: center;\"><em>Par Giuseppe De Simone<\/em><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><em>(mars-avril 2020)<\/em><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<div id=\"attachment_175296\" style=\"width: 210px\" class=\"wp-caption aligncenter\"><a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2020\/04\/light-for-Energy-200x300-1.jpg\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" aria-describedby=\"caption-attachment-175296\" class=\"wp-image-175296 size-full\" src=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2020\/04\/light-for-Energy-200x300-1.jpg\" alt=\"\" width=\"200\" height=\"300\" srcset=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2020\/04\/light-for-Energy-200x300-1.jpg 200w, https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2020\/04\/light-for-Energy-200x300-1-8x12.jpg 8w\" sizes=\"(max-width: 200px) 100vw, 200px\" \/><\/a><p id=\"caption-attachment-175296\" class=\"wp-caption-text\">La lampe du centenaire de Livermore, une ampoule allum\u00e9e depuis 1901<\/p><\/div>\n<p>En ces temps difficiles, nous avons besoin d'\u00e9nergie pour faire face au coronavirus. Je vais donc vous parler aujourd'hui d'\u00e9nergie.<\/p>\n<p>\u00c0 l'\u00e9cole, j'ai appris que l'\u00e9nergie \u00e9lectrique r\u00e9sulte de la diff\u00e9rence de potentiel \u00e9lectrique entre les charges positives et n\u00e9gatives.<\/p>\n<p>Au cours des mois de mars et avril 2020, j'ai d\u00e9couvert un nouveau type de diff\u00e9rence de potentiel qui m'a donn\u00e9 l'\u00e9nergie n\u00e9cessaire pour faire face au confinement en Italie et dans ma ville, Carovigno, dans le sud de l'Italie.<\/p>\n<p>Cette diff\u00e9rence de potentiel se compose de trois \u00e9l\u00e9ments.<\/p>\n<p><strong>Cat\u00e9gorie I : gar\u00e7ons et filles (16-19 ans)<\/strong><\/p>\n<p>Le 29 f\u00e9vrier \u00e9tait la \u201c Journ\u00e9e des maladies rares \u201d et j\u2019ai dessin\u00e9 \u201c mon mur \u201d pour illustrer l\u2019isolement auquel m\u2019a contrainte la maladie d\u2019Erdheim-Chester. Quatre jours plus tard, le 4 mars, un \u00e9v\u00e9nement m\u2019a permis de sortir de cet isolement : j\u2019ai \u00e9t\u00e9 appel\u00e9 pour faire un remplacement (j\u2019enseigne la philosophie et l\u2019histoire au lyc\u00e9e) dans une ville voisine appel\u00e9e Oria. J\u2019ai donn\u00e9 deux jours de cours, puis, le 6 mars, toutes les \u00e9coles d\u2019Italie ont \u00e9t\u00e9 ferm\u00e9es. Le confinement avait commenc\u00e9.<\/p>\n<p>Le syst\u00e8me scolaire italien a d\u00fb se reconvertir brusquement \u00e0 l'enseignement \u00e0 distance. Cela n'a pas \u00e9t\u00e9 facile. J'ai d\u00fb apprendre \u00e0 communiquer avec les \u00e9l\u00e8ves et \u00e0 animer un cours \u00e0 distance (via Skype), mais surtout, j'ai d\u00fb trouver le moyen de nouer des liens avec des enfants que je n'avais jamais vus.<\/p>\n<p>Cependant, m\u00eame dans cette p\u00e9riode \u201c \u00e9trange \u201d, les gar\u00e7ons n\u2019ont pas baiss\u00e9 les bras : ils ont suivi les cours en ligne avec assiduit\u00e9 et ont rendu leurs devoirs dans les d\u00e9lais. Je pense que cela tient au fait qu\u2019ils ont h\u00e2te d\u2019entrer dans le monde des adultes pour faire entendre leur voix et proposer leurs solutions.<\/p>\n<p>Ils sont tenaces et impatients d'affronter l'avenir : cela m'a beaucoup inspir\u00e9.<\/p>\n<p>Le 31 mars, mon remplacement a pris fin.<\/p>\n<p><strong>\u00c9l\u00e9ment II : enfants (10-12 ans)<\/strong><\/p>\n<p>Apr\u00e8s les cours vid\u00e9o organis\u00e9s \u00e0 l'\u00e9cole via Skype, j'ai pris conscience que m\u00eame si nous sommes confin\u00e9s chez nous, nous sommes plus proches que jamais : gr\u00e2ce \u00e0 la technologie, les distances s'effacent compl\u00e8tement. J'ai donc commenc\u00e9 \u00e0 passer un appel vid\u00e9o par semaine avec deux amis am\u00e9ricains (Joe Lofaro, du Tennessee, et Miguel Kaline, de Floride), et j'ai \u00e9galement pass\u00e9 un appel vid\u00e9o avec d'autres patients italiens atteints de la maladie d'Erdheim-Chester.<\/p>\n<p>J'ai donc imagin\u00e9 une nouvelle activit\u00e9 avec les enfants de ma ville, Carovigno : nous avons cr\u00e9\u00e9 ensemble un podcast (qui s'appelle \u00ab Tele-podcast \u00bb, puisqu'il s'agit d'un podcast \u00e0 distance). Par groupes de trois, ils ont interview\u00e9 des adultes \u00e0 l'aide de leurs smartphones.<\/p>\n<p>Ce sont des enfants \u00e2g\u00e9s de 10 \u00e0 12 ans, avides de d\u00e9couvrir le monde et d'essayer de nouvelles choses. Leur enthousiasme et leur curiosit\u00e9 m'ont \u00e9galement transmis une \u00e9nergie positive.<\/p>\n<p><strong>\u00c9l\u00e9ment III : Pasquale (92 ans)<\/strong><\/p>\n<p>Mais revenons \u00e0 cette \u00e9nergie dont je parlais au d\u00e9but.<\/p>\n<p>Vous allez sans doute penser que l'\u00e9nergie dont j'ai dispos\u00e9 en mars et avril 2020 me venait des gar\u00e7ons et des enfants dont j'ai parl\u00e9. Non, leur curiosit\u00e9 et leur t\u00e9nacit\u00e9 m'ont donn\u00e9 de l'espoir, mais cela ne constitue pas encore de l'\u00e9nergie, car cela ne suffit pas \u00e0 cr\u00e9er une diff\u00e9rence de potentiel.<\/p>\n<p>Il manque un troisi\u00e8me \u00e9l\u00e9ment : mon grand-p\u00e8re Pasquale. Il a 92 ans et habite pr\u00e8s de chez moi. Quand je lui parle, il me parle toujours de son p\u00e8re, qui a \u00e9migr\u00e9 aux \u00c9tats-Unis en 1913 avant de revenir sept ans plus tard.<\/p>\n<p>Ces deux derniers mois, il m\u2019a souvent racont\u00e9 que, lorsqu\u2019il \u00e9tait enfant, sa m\u00e8re lui avait dit que \u201c pendant la pand\u00e9mie de grippe espagnole, il y avait eu tellement de d\u00e9c\u00e8s \u00e0 Carovigno que les corps \u00e9taient emmen\u00e9s directement au cimeti\u00e8re sans m\u00eame passer par les \u00e9glises pour la c\u00e9r\u00e9monie fun\u00e9raire \u201d.<\/p>\n<p>Chaque fois que je parle \u00e0 mon grand-p\u00e8re, je me rends compte que je ne suis pas la personne la plus malheureuse de l'histoire et que l'humanit\u00e9 a d\u00e9j\u00e0 surmont\u00e9 des \u00e9preuves tr\u00e8s difficiles par le pass\u00e9, comme la \u201c grippe espagnole \u201d pendant la Premi\u00e8re Guerre mondiale.<\/p>\n<p><strong>Diff\u00e9rence d'\u00e2ge (vieux-jeune) : ma source d'\u00e9nergie<\/strong><\/p>\n<p>Voil\u00e0, tous les \u00e9l\u00e9ments sont l\u00e0.<\/p>\n<p>La nouvelle source d'\u00e9nergie que j'ai d\u00e9couverte au cours de ces deux mois difficiles d\u00e9coule d'une diff\u00e9rence de potentiel, comme l'\u00e9lectricit\u00e9, mais il s'agit d'une diff\u00e9rence particuli\u00e8re : la \u00ab diff\u00e9rence de potentiel li\u00e9e \u00e0 l'\u00e2ge \u00bb.<\/p>\n<p>Si l\u2019on associe la fougue et la curiosit\u00e9 des gar\u00e7ons et des enfants que j\u2019ai c\u00f4toy\u00e9s en mars et avril 2020 \u00e0 la s\u00e9r\u00e9nit\u00e9 dont faisait preuve mon grand-p\u00e8re Pasquale autrefois, il en r\u00e9sulte un \u00e9lan d\u2019\u00e9nergie qui m\u2019a permis de traverser ces deux mois difficiles.<\/p>\n<p>Bien s\u00fbr, je suis tr\u00e8s inquiet (comme tout le monde) pour l'avenir.<\/p>\n<p>Mais si ce que j'ai dit jusqu'\u00e0 pr\u00e9sent est vrai\u2026 alors r\u00e9fl\u00e9chissons \u00e0 ceci : je me sens comme si j'avais 100 ans physiquement (\u00e0 cause du syndrome d'Erdheim-Chester), mais j'ai 35 ans mentalement (c'est mon \u00e2ge r\u00e9el).<\/p>\n<p>100-35 = 65.<\/p>\n<p>Je peux produire une \u00e9nergie \u00e9quivalente \u00e0 la diff\u00e9rence de potentiel d'un individu de 65 ans.<\/p>\n<p>J'esp\u00e8re que \u00e7a me suffira.<\/p>\n<p>Salut \u00e0 tous.<\/p>\n<p>Giuseppe De Simone<\/p>\n<p>P.S.<\/p>\n<p>Je pense que nous sommes tous une \u201c source d'\u00e9nergie \u201d si nous parvenons \u00e0 trouver en nous une diff\u00e9rence de potentiel entre une partie jeune (curieuse et tenace) et une partie plus \u00e2g\u00e9e (sage, qui a d\u00e9j\u00e0 surmont\u00e9 des difficult\u00e9s).<\/p>\n<div id=\"attachment_175298\" style=\"width: 310px\" class=\"wp-caption aligncenter\"><a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2020\/04\/Guiseppe-and-Grandfather-300x225-1.jpg\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" aria-describedby=\"caption-attachment-175298\" class=\"wp-image-175298 size-full\" src=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2020\/04\/Guiseppe-and-Grandfather-300x225-1.jpg\" alt=\"\" width=\"300\" height=\"225\" srcset=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2020\/04\/Guiseppe-and-Grandfather-300x225-1.jpg 300w, https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2020\/04\/Guiseppe-and-Grandfather-300x225-1-16x12.jpg 16w\" sizes=\"(max-width: 300px) 100vw, 300px\" \/><\/a><p id=\"caption-attachment-175298\" class=\"wp-caption-text\">Chez mon grand-p\u00e8re, nous avons six jeunes arbres et quelques plants de tomates. Nous esp\u00e9rons que le confinement prendra fin bient\u00f4t pour que nous puissions les planter \u00e0 la campagne.<\/p><\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>ENERGY By Giuseppe De Simone (MARCH-APRIL 2020) &nbsp; In these difficult days, we need the energy to deal with coronavirus. So now I&#8217;m going to talk about energy. 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