Alors que nous nous pr\u00e9parons \u00e0 c\u00e9l\u00e9brer la Journ\u00e9e des maladies rares, c\u2019est le moment id\u00e9al pour poser une question simple : <\/p>\n
Que signifie r\u00e9ellement le terme \u201c rare \u201d ? <\/p>\n
Aux \u00c9tats-Unis, une maladie est consid\u00e9r\u00e9e comme rare si elle touche moins de 200 000 personnes, selon l\u2019Organisation nationale pour les maladies rares (NORD). Mais pour les familles confront\u00e9es \u00e0 la maladie d\u2019Erdheim-Chester (ECD), le terme \u201c rare \u201d rev\u00eat souvent une dimension bien plus personnelle. <\/p>\n
Alors, \u00e0 quel point l'ECD est-il rare aux \u00c9tats-Unis ? <\/p>\n
Une \u00e9tude r\u00e9cente men\u00e9e aux \u00c9tats-Unis sous la direction du Dr Ronald Go pour le compte du r\u00e9seau Histio-Care permet de replacer ces chiffres dans leur contexte. S'appuyant sur les donn\u00e9es du registre national du cancer (SEER), cette \u00e9tude a fait \u00e9tat d'un taux d'incidence global de 1,3 nouveau cas d'ECD pour 10 millions d'habitants aux \u00c9tats-Unis.<\/p>\n
Ce chiffre permet de comprendre pourquoi le trouble du d\u00e9veloppement pr\u00e9coce (ECD) est si souvent mal compris et pourquoi le diagnostic peut prendre autant de temps. <\/p>\n
Au sein de l\u2019ECD Global Alliance (ECDGA), nous \u0153uvrons chaque jour pour que la raret\u00e9 d\u2019une maladie ne soit pas synonyme d\u2019isolement. En menant des actions de sensibilisation, en soutenant la recherche et en mettant en relation les patients et leurs familles \u00e0 travers le monde, nous contribuons \u00e0 ce que les personnes atteintes d\u2019ECD soient reconnues, diagnostiqu\u00e9es plus rapidement et accompagn\u00e9es \u00e0 chaque \u00e9tape de leur parcours. <\/p>\n
L'ECD est peut-\u00eatre rare, mais cette communaut\u00e9 est solide.<\/p>\n
\u00c0 l'occasion de la Journ\u00e9e des maladies rares, mais aussi au quotidien, merci de votre engagement.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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