{"id":114131,"date":"2026-01-17T11:50:38","date_gmt":"2026-01-17T17:50:38","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/?p=114131"},"modified":"2026-02-04T16:57:47","modified_gmt":"2026-02-04T22:57:47","slug":"rare-mais-pas-le-seul-2","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/rare-but-not-alone\/","title":{"rendered":"Rare, mais pas seul"},"content":{"rendered":"<p><strong>La Journ\u00e9e des maladies rares est c\u00e9l\u00e9br\u00e9e chaque ann\u00e9e le dernier jour du mois de f\u00e9vrier afin de sensibiliser le public au sort des millions de personnes dans le monde qui vivent avec une maladie rare.<\/strong><\/p>\n<p><strong>L'ECDGA est fi\u00e8re d'accompagner les personnes et les familles confront\u00e9es \u00e0 des diagnostics rares, en leur apportant soutien, information et espoir.<\/strong><\/p>\n<p><strong>Ziggy est l\u00e0 pour vous expliquer ce que recouvre r\u00e9ellement la notion de \u00ab maladie rare \u00bb, pourquoi la sensibilisation est importante et comment vous pouvez contribuer \u00e0 changer les choses.<\/strong><\/p>\n<p><strong>Consultez les informations relatives \u00e0 chacun d'entre eux ci-dessous<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li><strong> En savoir plus sur les maladies rares<\/strong><\/li>\n<li><strong> Soutenez l'ECDGA<\/strong><\/li>\n<li><strong> Partagez notre message<\/strong><\/li>\n<\/ul>\n<p><strong>Journ\u00e9e des maladies rares : pourquoi est-ce important ?<\/strong><\/p>\n<p>La Journ\u00e9e des maladies rares, c\u00e9l\u00e9br\u00e9e chaque ann\u00e9e le <strong>le dernier jour de f\u00e9vrier<\/strong>, met en lumi\u00e8re les millions de personnes \u00e0 travers le monde qui vivent avec une maladie rare. Si chaque maladie rare ne touche qu\u2019un petit nombre d\u2019individus, prises ensemble, les maladies rares affectent plus de <strong>300 millions de personnes dans le monde<\/strong>\u2014les familles, les aidants et les communaut\u00e9s tout enti\u00e8res.<\/p>\n<p>Pour de nombreux patients, le parcours menant au diagnostic peut prendre des ann\u00e9es. Le manque de sensibilisation, le nombre limit\u00e9 de sp\u00e9cialistes et la raret\u00e9 des financements consacr\u00e9s \u00e0 la recherche entra\u00eenent souvent des retards de diagnostic et r\u00e9duisent les options th\u00e9rapeutiques. La Journ\u00e9e de sensibilisation aux maladies rares contribue \u00e0 changer cette situation en donnant plus de poids \u00e0 la voix des patients, en encourageant un diagnostic plus pr\u00e9coce et en favorisant les investissements dans la recherche et l'innovation.<\/p>\n<p>Cette journ\u00e9e est \u00e9galement plac\u00e9e sous le signe de la solidarit\u00e9 et des liens entre les personnes. Elle rappelle \u00e0 celles et ceux qui vivent avec une maladie rare qu\u2019ils sont <strong>rare, mais pas le seul<\/strong>. Les associations de d\u00e9fense des droits, les chercheurs, les professionnels de sant\u00e9 et les sympathisants s'unissent pour partager des t\u00e9moignages, sensibiliser le public et militer en faveur de mesures visant \u00e0 am\u00e9liorer l'acc\u00e8s aux soins et aux traitements vitaux.<\/p>\n<p>En sensibilisant le public, nous favorisons la compr\u00e9hension, r\u00e9duisons l'isolement et contribuons \u00e0 b\u00e2tir un avenir o\u00f9 chacun, quelle que soit la raret\u00e9 de sa maladie, ait acc\u00e8s \u00e0 un diagnostic rapide, \u00e0 un traitement efficace et \u00e0 un accompagnement bienveillant.<\/p>\n<p><strong>Pourquoi il est important de soutenir l'ECDGA \u00e0 l'occasion de la Journ\u00e9e des maladies rares<\/strong><\/p>\n<p>La Journ\u00e9e des maladies rares est plac\u00e9e sous le signe de la visibilit\u00e9, de la d\u00e9fense des droits et de l'espoir \u2014 et le <strong>Alliance mondiale contre la maladie d'Erdheim-Chester (ECDGA)<\/strong> joue un r\u00f4le essentiel pour que ces trois objectifs deviennent r\u00e9alit\u00e9. L'ECDGA s'engage \u00e0 soutenir les patients et les familles touch\u00e9s par la maladie d'Erdheim-Chester (ECD), une pathologie ultra-rare et souvent mortelle qui, par le pass\u00e9, a \u00e9t\u00e9 mal comprise et sous-diagnostiqu\u00e9e.<\/p>\n<p>L'ECDGA comble les lacunes cruciales auxquelles sont confront\u00e9s de nombreux patients atteints de maladies rares. L'organisation met les patients en relation avec des sp\u00e9cialistes comp\u00e9tents, favorise un diagnostic plus pr\u00e9coce et plus pr\u00e9cis, et soutient la recherche de pointe visant \u00e0 am\u00e9liorer les traitements et les r\u00e9sultats th\u00e9rapeutiques. Pour les personnes confront\u00e9es \u00e0 une maladie rare, l'ECDGA offre quelque chose d'aussi important : une communaut\u00e9. Personne ne devrait avoir \u00e0 affronter seul un diagnostic de maladie rare, et l\u2019ECDGA veille \u00e0 ce que les patients et leurs aidants se sentent inform\u00e9s, soutenus et autonomes.<\/p>\n<p>\u00c0 l'occasion de la Journ\u00e9e des maladies rares, l'ECDGA incarne l'essence m\u00eame du mouvement en faveur des maladies rares : transformer la sensibilisation en action. En plaidant en faveur du financement de la recherche, en formant les professionnels de sant\u00e9 et en donnant plus de poids \u00e0 la voix des patients, l'ECDGA contribue \u00e0 faire en sorte que les maladies rares soient reconnues, comprises et consid\u00e9r\u00e9es comme une priorit\u00e9.<\/p>\n<p>Soutenir l\u2019ECDGA, c\u2019est soutenir le progr\u00e8s, la compassion et l\u2019espoir. C\u2019est se tenir aux c\u00f4t\u00e9s de la communaut\u00e9 des personnes atteintes de maladies rares et affirmer une v\u00e9rit\u00e9 fondamentale : <strong>Les patients atteints de maladies rares comptent, les maladies rares comptent, et ensemble, nous sommes rares \u2014 mais pas seuls.<\/strong><\/p>\n<p><strong>Comment contribuer \u00e0 sensibiliser le public aux maladies rares<\/strong><\/p>\n<p>La sensibilisation commence par les individus \u2014 patients, soignants, familles et sympathisants \u2014 qui font entendre leur voix pour faire bouger les choses. Ces acteurs jouent un r\u00f4le essentiel dans la diffusion de l\u2019information et contribuent \u00e0 ce que les maladies rares soient prises en compte, comprises et consid\u00e9r\u00e9es comme une priorit\u00e9.<\/p>\n<p>L'un des moyens les plus simples d'apporter son aide consiste \u00e0 <strong>partage d'informations<\/strong>. Publier sur les r\u00e9seaux sociaux, partager des ressources p\u00e9dagogiques ou relayer les t\u00e9moignages de l'ECDGA permet d'atteindre de nouveaux publics et de susciter des discussions importantes. L'utilisation de hashtags de sensibilisation et la participation aux campagnes de la Journ\u00e9e des maladies rares peuvent consid\u00e9rablement \u00e9largir cette port\u00e9e.<\/p>\n<p>Les \u00e9lecteurs peuvent \u00e9galement <strong>impliquer leurs communaut\u00e9s<\/strong> en discutant avec des amis, des coll\u00e8gues, des \u00e9tablissements scolaires et des associations locales des maladies rares et des difficult\u00e9s auxquelles sont confront\u00e9s les patients. Les t\u00e9moignages personnels ont un impact particuli\u00e8rement fort : ils donnent un visage humain \u00e0 ces maladies rares et favorisent l\u2019empathie et la compr\u00e9hension.<\/p>\n<p>Enfin, les supporters peuvent <strong>agir<\/strong> en participant \u00e0 des actions de sensibilisation, \u00e0 des collectes de fonds ou en militant pour un meilleur financement de la recherche et de meilleures politiques de sant\u00e9. Chaque partage, chaque conversation et chaque geste contribue \u00e0 sortir les maladies rares de l'ombre.<\/p>\n<p>Ensemble, ces initiatives rappellent au monde entier que, m\u00eame si les maladies rares sont peu fr\u00e9quentes, les personnes qui en sont atteintes ne sont pas seules \u2014 et que la sensibilisation peut d\u00e9boucher sur de r\u00e9els changements.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Rare Disease Day is observed every year on the last day of February to raise awareness for the millions of people worldwide living with rare diseases. 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