Vivre avec la maladie d’Erdheim-Chester (ECD) peut \u00eatre accablant. En tant que maladie rare et complexe, l’ECD laisse souvent les patients et les soignants dans un sentiment d’isolement, d’incertitude et ne savent pas vers qui se tourner. Le r\u00e9seau de soutien de l’ECD Global Alliance (ECDGA) existe pour changer cela – en fournissant des informations fiables, des conseils personnalis\u00e9s et un fort sentiment d’appartenance \u00e0 la communaut\u00e9. <\/p>\n
Une connexion qui r\u00e9duit l’isolement<\/strong><\/p>\n Les chats de soutien et les communaut\u00e9s de pairs de l’ECDGA mettent en relation des patients et des soignants du monde entier. Ces espaces offrent une compr\u00e9hension, des exp\u00e9riences partag\u00e9es et un r\u00e9confort de la part de personnes qui comprennent vraiment la vie avec l’ECD. <\/p>\n \u00ab\u00a0Je suis vraiment tr\u00e8s reconnaissante de faire partie de cette communaut\u00e9. Le fait de pouvoir poser des questions, lire les messages des autres et parler avec d’autres patients lors des chats organis\u00e9s m’a mis \u00e0 l’aise. Je ne ressens plus le m\u00eame niveau d’anxi\u00e9t\u00e9 qu’avant, et c’est une victoire tr\u00e8s importante pour moi.\u00a0\u00bb<\/em><\/p>\n Pour beaucoup, le simple fait de savoir que d’autres personnes pr\u00e9sentent des sympt\u00f4mes similaires permet de r\u00e9duire la peur et de guider les prochaines \u00e9tapes.<\/p>\n \u00ab\u00a0Mes m\u00e9decins ne savent pas toujours si ce que je ressens est \u00ab\u00a0normal\u00a0\u00bb pour l’ECD, mais je sais que je peux venir ici poser des questions et apprendre des autres. Cela m’aide \u00e9norm\u00e9ment \u00e0 d\u00e9terminer les prochaines \u00e9tapes.\u00a0\u00bb<\/em><\/p>\n Une \u00e9ducation en laquelle vous pouvez avoir confiance<\/strong><\/p>\n Gr\u00e2ce \u00e0 des webinaires anim\u00e9s par des experts, des brochures \u00e9ducatives et une biblioth\u00e8que croissante de vid\u00e9os sur YouTube, l’ECDGA rend les informations m\u00e9dicales complexes plus faciles \u00e0 comprendre et accessibles \u00e0 tout moment.<\/p>\n \u00ab\u00a0Cela donne de la force et de l’espoir d’entendre qu’il existe un centre d’information sur la maladie et son traitement.<\/em><\/p>\n \u00ab\u00a0La participation au chat m’a permis d’apprendre des strat\u00e9gies d’adaptation d’une mani\u00e8re amusante et r\u00e9confortante.<\/em><\/p>\n Ces ressources permettent aux patients et aux soignants de se sentir inform\u00e9s, confiants et pr\u00e9par\u00e9s lorsqu’ils s’adressent \u00e0 leurs \u00e9quipes de soins de sant\u00e9.<\/p>\n Un soutien personnalis\u00e9 gr\u00e2ce au programme de navigation des patients<\/strong><\/p>\n L’une des ressources les plus pr\u00e9cieuses offertes par l’ECDGA est son programme d’accompagnement des patients, dirig\u00e9 par Belinda Cobb<\/strong>. Belinda offre des conseils personnalis\u00e9s pour aider les patients et les soignants \u00e0 comprendre leur diagnostic, \u00e0 se pr\u00e9parer aux rendez-vous, \u00e0 entrer en contact avec des m\u00e9decins exp\u00e9riment\u00e9s dans le domaine de l’ECD et \u00e0 explorer les essais cliniques et les services de soutien. <\/p>\n Son soutien personnalis\u00e9 est particuli\u00e8rement utile pour les personnes qui naviguent dans des syst\u00e8mes de sant\u00e9 peu familiers ou complexes.<\/p>\n \u00ab\u00a0Le partage de nos exp\u00e9riences nous a permis de r\u00e9aliser que nous n’\u00e9tions pas seuls \u00e0 naviguer dans des syst\u00e8mes de sant\u00e9 complexes. Les id\u00e9es r\u00e9fl\u00e9chies des autres ont contribu\u00e9 \u00e0 \u00e9clairer mes prochaines conversations avec mon oncologue et ses coll\u00e8gues du secteur de la sant\u00e9.<\/em><\/p>\n Un soutien tout au long du voyage<\/strong><\/p>\n Le r\u00e9seau de soutien de lECDGA est con\u00e7u pour soutenir la personne dans sa globalit\u00e9, et non seulement la maladie. En associant \u00e9ducation, mise en relation entre pairs et accompagnement individualis\u00e9, lECDGA permet aux patients et aux proches aidants de mieux se prendre en charge et daffronter lECD avec plus dassurance. <\/p>\n \u00ab\u00a0Je suis naturellement tr\u00e8s r\u00e9serv\u00e9e et sceptique \u00e0 l’\u00e9gard des discussions en ligne, mais je suis tr\u00e8s heureuse d’avoir d\u00e9cid\u00e9 de m’inscrire. J’apprends toujours beaucoup des discussions entre pairs organis\u00e9es par l’ECDGA.\u00a0\u00bb<\/em><\/p>\n Ensemble, par le savoir, la compassion et le partage dexp\u00e9riences, lECDGA veille \u00e0 ce que personne ne soit seul face \u00e0 la maladie dErdheim-Chester, et que la force, lespoir et le r\u00e9confort soient toujours \u00e0 port\u00e9e de main.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Vivre avec la maladie d’Erdheim-Chester (ECD) peut \u00eatre accablant. En tant que maladie rare et complexe, l’ECD laisse souvent les patients et les soignants dans un sentiment d’isolement, d’incertitude et […]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":113259,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[426],"tags":[],"class_list":["post-113252","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-ecdga-actualites"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/113252","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=113252"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/113252\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/113259"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=113252"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=113252"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=113252"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}