Retour sur les moments, les \u00e9tapes et les messages que vous avez peut-\u00eatre manqu\u00e9s.<\/i><\/i><\/p>\n
Alors que l’ann\u00e9e 2025 touche \u00e0 sa fin, nous prenons le temps de revenir sur une ann\u00e9e qui a apport\u00e9 connexion, \u00e9ducation, progr\u00e8s et soutien \u00e0 la communaut\u00e9 ECD dans le monde entier. Que vous ayez suivi de pr\u00e8s nos mises \u00e0 jour ou que la vie vous en ait emp\u00each\u00e9 (nous le comprenons), voici l’occasion de revenir sur tout ce qui a fait la signification de cette ann\u00e9e. <\/p>\n
L’un des moments les plus forts de l’ann\u00e9e 2025 a \u00e9t\u00e9 notre 10e r\u00e9union annuelle des patients et des familles et notre symposium m\u00e9dical<\/i>, qui se sont d\u00e9roul\u00e9s dans la belle ville de Barcelone, en Espagne. Pour les patients et les soignants, ce fut une journ\u00e9e de r\u00e9flexion et de partage d’exp\u00e9riences. Pour les chercheurs et les m\u00e9decins, c’\u00e9tait l’occasion de s’int\u00e9resser aux derniers r\u00e9sultats de la recherche, depuis la science fondamentale jusqu’aux discussions cliniques pratiques sur le diagnostic, le traitement et les soins aux patients. <\/p>\n
Vous n’avez pas pu venir en personne ? Vous pouvez toujours regarder toutes les sessions \u00e0 la demande<\/a>, qu’il s’agisse de questions-r\u00e9ponses d’experts, de mises \u00e0 jour sur la recherche ou d’histoires \u00e9mouvantes de patients. Nous avons \u00e9galement publi\u00e9 l’ordre du jour de la r\u00e9union des patients et des familles<\/a> et l’ordre du jour du symposium m\u00e9dical<\/a>, offrant ainsi un aper\u00e7u complet des sujets abord\u00e9s. <\/p>\n En 2025, l’Alliance mondiale pour la maladie d’Erdheim-Chester (ECDGA) a fi\u00e8rement honor\u00e9 des personnes dont les contributions extraordinaires ont fait progresser la sensibilisation, la recherche, les soins et le soutien communautaire aux personnes touch\u00e9es par la maladie d’Erdheim-Chester. Lors du rassemblement annuel des patients et des familles \u00e0 Barcelone, le professeur Julien Haroche, MD, PhD, a re\u00e7u le prix Mark Heaney en tant que chef de file pour aider le monde m\u00e9dical \u00e0 comprendre et \u00e0 identifier l’ECD. Le p\u00e8re Charles Balnaves a \u00e9t\u00e9 reconnu comme champion de la communaut\u00e9 ECDGA pour sa compassion et son d\u00e9vouement in\u00e9branlable \u00e0 l’\u00e9gard du rassemblement annuel des patients et des familles atteints de DPE, tandis que le Dr Laura Eurelings, MD, PhD,<\/a> a re\u00e7u le prix Junior Investigator pour ses pr\u00e9sentations de recherche prometteuses et percutantes. L’Alliance a \u00e9galement d\u00e9cern\u00e9 le prix de l’h\u00f4te \u00e0 Xavier Solanich en reconnaissance de son hospitalit\u00e9 exceptionnelle, de son leadership et de son engagement \u00e0 faire du rassemblement de 2025 une exp\u00e9rience significative et accueillante pour tous. Ensemble, ces laur\u00e9ats illustrent l’esprit de collaboration, de service et d’espoir qui anime la communaut\u00e9 mondiale des ECD. <\/p>\n L’une des \u00e9tapes les plus passionnantes en coulisses cette ann\u00e9e a \u00e9t\u00e9 le lancement de notre site web enti\u00e8rement remani\u00e9. Si vous ne l’avez pas encore vu, c’est le moment id\u00e9al pour explorer le nouveau site Erdheim-Chester.org<\/a>. Con\u00e7u pour \u00eatre plus rapide, plus facile \u00e0 naviguer et plus accessible, le nouveau site est maintenant disponible en 12 langues, refl\u00e9tant notre engagement continu \u00e0 rendre des informations fiables et pertinentes accessibles aux personnes du monde entier touch\u00e9es par la maladie d’Erdheim-Chester. De l’am\u00e9lioration de l’acc\u00e8s aux ressources \u00e9ducatives \u00e0 la simplification de l’inscription aux \u00e9v\u00e9nements, en passant par la mise \u00e0 jour des actualit\u00e9s, chaque \u00e9l\u00e9ment a \u00e9t\u00e9 repens\u00e9 pour mieux servir notre communaut\u00e9 mondiale grandissante. Nous esp\u00e9rons qu’il vous aidera \u00e0 trouver ce dont vous avez besoin, qu’il s’agisse de r\u00e9ponses, de liens ou de soutien. <\/p>\n L’ann\u00e9e 2025 a \u00e9galement \u00e9t\u00e9 une ann\u00e9e record pour la collecte de fonds par la communaut\u00e9. Notre course virtuelle annuelle \u00ab\u00a0Run, Walk & Roll for Hope\u00a0\u00bb n’a pas seulement \u00e9t\u00e9 un succ\u00e8s, elle a d\u00e9pass\u00e9 les attentes. Dans ce r\u00e9capitulatif<\/a>, nous c\u00e9l\u00e9brons les efforts incroyables de chaque participant, donateur et chef d’\u00e9quipe. <\/p>\n Si vous vous \u00eates d\u00e9j\u00e0 demand\u00e9 si la constitution d’une \u00e9quipe de collecte de fonds faisait vraiment la diff\u00e9rence, notre article sur \u00ab\u00a0Plus fort ensemble\u00a0\u00bb<\/a> a montr\u00e9 exactement comment le fait de multiplier votre voix peut amplifier votre impact. \u00c0 la fin de l’ann\u00e9e, nous avons constat\u00e9 que l’\u00e9nergie se poursuivait dans notre derni\u00e8re campagne de collecte de fonds. Vous avez contribu\u00e9 \u00e0 faire grimper le thermom\u00e8tre de plus en plus haut, et lorsque nous avons dit \u00ab\u00a0Nous sommes si pr\u00e8s du but\u00a0\u00bb, vous avez<\/a>r\u00e9pondu pr\u00e9sent.<\/p>\n Pour cl\u00f4turer l’ann\u00e9e, nous avons lanc\u00e9 notre campagne de dons de fin d’ann\u00e9e<\/a> avec une contrepartie puissante : chaque don a \u00e9t\u00e9 doubl\u00e9. Chaque dollar a servi directement \u00e0 soutenir la recherche, la sensibilisation et les services communautaires dans le domaine de l’ECD.<\/p>\n Cet automne, nous avons organis\u00e9 une nouvelle semaine de sensibilisation au DPE<\/a>, qui s’est d\u00e9roul\u00e9e du 8 au 14 septembre et qui a \u00e9t\u00e9 couronn\u00e9e de succ\u00e8s. Que vous ayez port\u00e9 votre ruban, partag\u00e9 une histoire ou parl\u00e9 de l’ECD \u00e0 quelqu’un de nouveau, vous avez contribu\u00e9 \u00e0 rendre cette maladie rare un peu plus visible.<\/p>\n Fid\u00e8le \u00e0 cet esprit d’ouverture, Ziggy le z\u00e8bre<\/a> a fait son retour pour parler de l’importance de rester connect\u00e9. Que ce soit par le biais de chats en ligne, de groupes de soutien ou de rencontres locales, ce message a fait mouche : la communaut\u00e9 est importante. La Causerie mensuelle canadienne<\/a> a m\u00eame accueilli un invit\u00e9 sp\u00e9cial cette ann\u00e9e, nous rappelant que chaque conversation compte, surtout lorsqu’elle vient d’une personne qui comprend ce que vous vivez.<\/p>\n Nous avons \u00e9galement publi\u00e9 des conseils pour les f\u00eates de fin d’ann\u00e9e<\/a> afin d’aider les patients et les familles \u00e0 surmonter les difficult\u00e9s \u00e9motionnelles et physiques propres \u00e0 cette p\u00e9riode de l’ann\u00e9e.<\/p>\n Les experts m\u00e9dicaux de l’ECD de notre communaut\u00e9 ont contribu\u00e9 \u00e0 l’\u00e9laboration de deux types de brochures \u00e9ducatives destin\u00e9es \u00e0 mieux faire conna\u00eetre et comprendre la maladie d’Erdheim-Chester. La brochure destin\u00e9e aux patients est con\u00e7ue pour aider les personnes qui viennent d’\u00eatre diagnostiqu\u00e9es – ou qui d\u00e9couvrent la communaut\u00e9 ECD – \u00e0 comprendre les bases de la maladie d’une mani\u00e8re claire et accessible. La brochure m\u00e9dicale<\/a> est destin\u00e9e \u00e0 \u00eatre partag\u00e9e avec les \u00e9quipes soignantes et les professionnels de la sant\u00e9, fournissant des informations concises et fiables pour soutenir des soins cliniques \u00e9clair\u00e9s. Pour mieux servir notre communaut\u00e9 internationale, la brochure destin\u00e9e aux patients<\/a> est actuellement disponible en cinq langues, ce qui permet de garantir que les informations essentielles sont accessibles aux patients et aux familles du monde entier. <\/p>\n Chaque mois, l’Alliance mondiale pour la maladie d’Erdheim-Chester (ECDGA) organise des webinaires con\u00e7us pour les patients et les soignants. Ces sessions offrent l’opportunit\u00e9 d’apprendre directement des experts de l’ECD, de conna\u00eetre les derni\u00e8res recherches et approches de soins, et de mieux comprendre comment naviguer dans la vie avec la maladie d’Erdheim-Chester. Tout aussi important, les webinaires offrent aux patients et aux familles un espace pour se connecter, poser des questions et se sentir moins seuls. Propos\u00e9s en plusieurs langues, ces programmes mensuels permettent aux personnes du monde entier d’acc\u00e9der \u00e0 des informations fiables, \u00e0 un soutien et \u00e0 une communaut\u00e9, quel que soit leur lieu de r\u00e9sidence ou la langue qu’elles parlent. <\/p>\n Lors de la conf\u00e9rence de l’American Society of Hematology (ASH)<\/a> \u00e0 Orlando et de la conf\u00e9rence de l’American College of Rheumatology (ACR) \u00e0 Chester, le personnel de l’ECDGA a profit\u00e9 de l’occasion pour s’entretenir directement avec des professionnels de la sant\u00e9 au sujet de la maladie d’Erdheim-Chester. Ce type d’entretiens en personne avec des sp\u00e9cialistes en h\u00e9matologie et en rhumatologie est essentiel pour mieux faire conna\u00eetre la DPE, aider davantage de m\u00e9decins \u00e0 reconna\u00eetre la maladie lorsqu’ils la rencontrent, acc\u00e9l\u00e9rer le diagnostic et, en fin de compte, am\u00e9liorer les soins prodigu\u00e9s aux patients.<\/p>\n Parall\u00e8lement, nous avons invit\u00e9 les patients \u00e0 participer \u00e0 la recherche depuis l’autre c\u00f4t\u00e9 de la table. Dans le cadre de cet appel \u00e0 participants, les patients anglophones atteints de DPE ont \u00e9t\u00e9 invit\u00e9s \u00e0 prendre part \u00e0 des \u00e9tudes ax\u00e9es sur l’exp\u00e9rience v\u00e9cue, contribuant ainsi \u00e0 fa\u00e7onner les priorit\u00e9s futures de la recherche. <\/p>\n En 2025, l’Alliance mondiale pour la maladie d’Erdheim-Chester (ECDGA) a continu\u00e9 d’\u00e9tendre son r\u00e9seau mondial de centres de soins, renfor\u00e7ant ainsi l’acc\u00e8s \u00e0 des soins experts et multidisciplinaires pour les personnes vivant avec la maladie d’Erdheim-Chester. Cette ann\u00e9e a \u00e9t\u00e9 marqu\u00e9e par l’ajout de deux centres de soins importants en Angleterre, ce qui a permis \u00e0 l’ECDGA de poursuivre sa mission consistant \u00e0 garantir l’acc\u00e8s r\u00e9gional \u00e0 des prestataires comp\u00e9tents. L’ECDGA est fi\u00e8re d’accueillir le Nottingham University Hospitals NHS Trust en tant que centre de soins nouvellement d\u00e9sign\u00e9, dirig\u00e9 par le Dr Mark Bishton, dont l’expertise clinique et l’engagement dans le traitement des maladies rares apporteront un soutien vital aux patients du Royaume-Uni et d’ailleurs. En outre, l’University College London Hospitals (UCLH) de Londres a \u00e9t\u00e9 reconnu comme centre de soins de plein exercice sous la direction du Dr Satyen Gohil du d\u00e9partement d’h\u00e9matologie. En tant que 42e centre de soins ECD dans le monde et troisi\u00e8me en Angleterre, l’UCLH apporte une exp\u00e9rience pr\u00e9cieuse dans le diagnostic et la prise en charge des ECD, \u00e9largissant ainsi les possibilit\u00e9s de consultation et de soins par des experts. Ces ajouts refl\u00e8tent l’engagement continu de l’ECDGA \u00e0 am\u00e9liorer les voies de diagnostic, \u00e0 coordonner les soins sp\u00e9cialis\u00e9s et \u00e0 favoriser de meilleurs r\u00e9sultats pour la communaut\u00e9 mondiale de l’ECD. <\/p>\n Si 2025 a \u00e9t\u00e9 une indication, 2026 sera tout aussi importante.<\/p>\n Nous avons d\u00e9j\u00e0 ouvert les inscriptions pour le rassemblement des patients et des familles<\/a> et le symposium m\u00e9dical<\/a> 2026 \u00e0 Birmingham, en Alabama. Et si vous \u00eates chercheur ou clinicien, n’oubliez pas que les soumissions de r\u00e9sum\u00e9s <\/a>sont attendues pour le 1er f\u00e9vrier.<\/p>\n Cette ann\u00e9e a \u00e9t\u00e9 riche en moments importants, gr\u00e2ce \u00e0 vous. Que vous ayez donn\u00e9, particip\u00e9, fait acte de pr\u00e9sence, tendu la main ou simplement lu tranquillement, vous faites partie de ce mouvement. Vous nous aidez \u00e0 sensibiliser le public, \u00e0 soutenir les familles et \u00e0 faire avancer la recherche sur une maladie qui, pendant trop longtemps, est rest\u00e9e invisible. <\/p>\n Si vous avez manqu\u00e9 l’un des articles dont le lien figure ci-dessus, nous vous invitons \u00e0 le consulter \u00e0 nouveau. Chaque histoire racont\u00e9e, chaque effort c\u00e9l\u00e9br\u00e9 et chaque \u00e9v\u00e9nement organis\u00e9 fait partie d’un tableau plus vaste : celui du progr\u00e8s, de la communaut\u00e9 et de l’espoir durable. <\/p>\n Au nom de toute l’\u00e9quipe de l’Alliance mondiale pour la maladie d’Erdheim-Chester, je vous remercie d’avoir \u00e9t\u00e9 des n\u00f4tres en 2025. Nous nous r\u00e9jouissons de poursuivre le travail, ensemble, en 2026. <\/p>\n L’Alliance mondiale pour la maladie d’Erdheim-Chester (ECDGA) ne fournit pas de conseils m\u00e9dicaux, de diagnostics ou de traitements. Tout le contenu est fourni \u00e0 titre d’information uniquement. Veuillez consulter un professionnel de la sant\u00e9 pour toute question d’ordre m\u00e9dical. <\/i><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Retour sur les moments, les \u00e9tapes et les messages que vous avez peut-\u00eatre manqu\u00e9s. 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Nous avons march\u00e9, nous avons couru et nous avons roul\u00e9 – pour l’espoir et les uns pour les autres.<\/b><\/h3>\n
Nous avons partag\u00e9 des histoires, sensibilis\u00e9 l’opinion publique et invit\u00e9 d’autres personnes \u00e0 participer.<\/b><\/h3>\n
Nous avons introduit l’ECD dans de nouveaux espaces m\u00e9dicaux et invit\u00e9 les patients \u00e0 fa\u00e7onner l’avenir.<\/b><\/h3>\n
Agrandissement du centre de soins<\/b><\/h3>\n
Nous avons regard\u00e9 vers l’avenir et vous \u00eates d\u00e9j\u00e0 invit\u00e9s.<\/b><\/h3>\n
Nous ne le dirons jamais assez : merci.<\/b><\/h3>\n