Retour sur les moments, les \u00e9v\u00e9nements marquants et les messages que vous avez peut-\u00eatre manqu\u00e9s.<\/i><\/i><\/p>\n
Alors que l'ann\u00e9e 2025 touche \u00e0 sa fin, nous prenons un moment pour revenir sur une ann\u00e9e qui a \u00e9t\u00e9 plac\u00e9e sous le signe des liens, de la formation, du progr\u00e8s et du soutien pour la communaut\u00e9 ECD \u00e0 travers le monde. Que vous ayez suivi de pr\u00e8s nos actualit\u00e9s ou que la vie vous en ait emp\u00each\u00e9 (nous comprenons tout \u00e0 fait), voici l\u2019occasion de d\u00e9couvrir tout ce qui a fait de cette ann\u00e9e un moment fort.<\/p>\n
L'un des moments les plus marquants de 2025 a \u00e9t\u00e9 notre 10e \u00e9dition du Rassemblement annuel des patients et de leurs familles et du Symposium m\u00e9dical<\/i>, qui s'est tenu dans la magnifique ville de Barcelone, en Espagne. Pour les patients et leurs aidants, cette journ\u00e9e a \u00e9t\u00e9 l'occasion d'approfondir leurs connaissances et de partager leurs exp\u00e9riences. Pour les chercheurs et les m\u00e9decins, elle a permis de se pencher sur les derniers r\u00e9sultats de la recherche, allant de la science fondamentale aux discussions cliniques concr\u00e8tes sur le diagnostic, le traitement et la prise en charge des patients.<\/p>\n
Vous n'avez pas pu venir en personne ? Vous pouvez tout de m\u00eame Regardez toutes les sessions \u00e0 la demande<\/a> \u2014 des questions-r\u00e9ponses d'experts et des actualit\u00e9s de la recherche aux t\u00e9moignages \u00e9mouvants de patients. Nous avons \u00e9galement publi\u00e9 \u00e0 la fois le Ordre du jour de la r\u00e9union des patients et de leurs familles<\/a> et le Programme du colloque m\u00e9dical<\/a>, offrant un aper\u00e7u complet des th\u00e8mes abord\u00e9s.<\/p>\n En 2025, l\u2019Alliance mondiale contre la maladie d\u2019Erdheim-Chester (ECDGA) a rendu un hommage \u00e0 des personnalit\u00e9s dont les contributions exceptionnelles ont permis de faire progresser la sensibilisation, la recherche, les soins et le soutien communautaire en faveur des personnes touch\u00e9es par la maladie d\u2019Erdheim-Chester. Lors du rassemblement annuel des patients et de leurs familles \u00e0 Barcelone, le professeur Julien Haroche, docteur en m\u00e9decine et titulaire d\u2019un doctorat, a re\u00e7u le prix Mark Heaney pour son r\u00f4le de premier plan dans l\u2019aide apport\u00e9e au monde m\u00e9dical pour comprendre et diagnostiquer la maladie d\u2019Erdheim-Chester. Le p\u00e8re Charles Balnaves a \u00e9t\u00e9 d\u00e9sign\u00e9 \u00ab Champion communautaire de l\u2019ECDGA \u00bb pour son engagement bienveillant et son d\u00e9vouement sans faille dans le soutien au rassemblement annuel des patients et de leurs familles atteints de la maladie d\u2019Erdheim-Chester, tandis que Dr Laura Eurelings, docteur en m\u00e9decine, titulaire d'un doctorat<\/a> a remport\u00e9 le Prix de la jeune chercheuse pour ses pr\u00e9sentations de recherche prometteuses et marquantes. L\u2019Alliance a \u00e9galement d\u00e9cern\u00e9 \u00e0 Xavier Solanich le \u00ab Host Award \u00bb en reconnaissance de son hospitalit\u00e9 exceptionnelle, de son leadership et de son engagement \u00e0 faire de la rencontre de 2025 une exp\u00e9rience enrichissante et accueillante pour tous. Ensemble, ces laur\u00e9ats incarnent l\u2019esprit de collaboration, de service et d\u2019espoir qui fait avancer la communaut\u00e9 mondiale du d\u00e9veloppement de la petite enfance.<\/p>\n L'un des moments forts les plus passionnants de cette ann\u00e9e, en coulisses, a \u00e9t\u00e9 le lancement de notre site web enti\u00e8rement repens\u00e9. Si vous ne l'avez pas encore d\u00e9couvert, c'est le moment id\u00e9al pour explorer le nouveau erdheim-chester.org<\/a>. Con\u00e7u pour \u00eatre plus rapide, plus intuitif et plus accessible, le nouveau site est d\u00e9sormais disponible en 12 langues, ce qui t\u00e9moigne de notre engagement constant \u00e0 mettre des informations fiables et pertinentes \u00e0 la disposition des personnes du monde entier touch\u00e9es par la maladie d'Erdheim-Chester. De l\u2019acc\u00e8s am\u00e9lior\u00e9 aux ressources p\u00e9dagogiques \u00e0 l\u2019inscription simplifi\u00e9e aux \u00e9v\u00e9nements, en passant par des actualit\u00e9s mises \u00e0 jour r\u00e9guli\u00e8rement, chaque \u00e9l\u00e9ment a \u00e9t\u00e9 repens\u00e9 pour mieux r\u00e9pondre aux besoins de notre communaut\u00e9 mondiale en pleine expansion. Nous esp\u00e9rons que ce site vous aidera \u00e0 trouver ce dont vous avez besoin, qu\u2019il s\u2019agisse de r\u00e9ponses, de contacts ou de soutien.<\/p>\n L'ann\u00e9e 2025 a \u00e9galement \u00e9t\u00e9 une ann\u00e9e exceptionnelle pour les collectes de fonds organis\u00e9es par la communaut\u00e9. Notre \u00e9v\u00e9nement virtuel annuel \u201c Run, Walk & Roll for Hope \u201d a non seulement \u00e9t\u00e9 un succ\u00e8s, mais il a m\u00eame d\u00e9pass\u00e9 toutes les attentes. En ce r\u00e9sum\u00e9<\/a>, nous avons rendu hommage aux efforts exceptionnels de chaque participant, donateur et chef d'\u00e9quipe.<\/p>\n Si vous vous \u00eates d\u00e9j\u00e0 demand\u00e9 si la mise en place d'une \u00e9quipe charg\u00e9e de la collecte de fonds faisait vraiment la diff\u00e9rence, notre article sur \u201c Plus forts ensemble \u201d<\/a> a montr\u00e9 \u00e0 quel point le fait de faire entendre votre voix peut amplifier votre impact. \u00c0 l'approche de la fin de l'ann\u00e9e, nous avons vu cette dynamique se poursuivre lors de notre derni\u00e8re campagne de collecte de fonds. Vous avez contribu\u00e9 \u00e0 faire grimper le thermom\u00e8tre de plus en plus haut, et lorsque nous avons dit \u201c On y est presque \u201d<\/a>\u2014 tu es venu.<\/p>\n Pour cl\u00f4turer l'ann\u00e9e, nous avons lanc\u00e9 notre Campagne de dons de fin d'ann\u00e9e<\/a> gr\u00e2ce \u00e0 une initiative g\u00e9n\u00e9reuse : chaque don \u00e9tait doubl\u00e9. Chaque dollar a \u00e9t\u00e9 directement affect\u00e9 au financement de la recherche sur le d\u00e9veloppement de la petite enfance, \u00e0 la sensibilisation et aux services communautaires.<\/p>\n Cet automne, nous avons organis\u00e9 un nouvel \u00e9v\u00e9nement qui a remport\u00e9 un franc succ\u00e8s Semaine de sensibilisation \u00e0 l'ECD<\/a>, qui s'est d\u00e9roul\u00e9e du 8 au 14 septembre. Que vous ayez port\u00e9 votre ruban, partag\u00e9 votre histoire ou discut\u00e9 avec une nouvelle personne au sujet de l'ECD, vous avez contribu\u00e9 \u00e0 faire conna\u00eetre un peu davantage cette maladie rare.<\/p>\n Dans cet esprit d'ouverture, Ziggy le z\u00e8bre<\/a> est revenu pour \u00e9voquer l'importance de rester en contact. Que ce soit par le biais de discussions en ligne, de groupes de soutien ou de rencontres locales, ce message a fait mouche : la communaut\u00e9, c'est essentiel. Le Discussion mensuelle sur le Canada<\/a> a m\u00eame accueilli un invit\u00e9 sp\u00e9cial cette ann\u00e9e, nous rappelant que chaque conversation compte \u2014 surtout lorsqu\u2019elle vient de quelqu\u2019un qui comprend ce que vous vivez.<\/p>\n Nous avons \u00e9galement publi\u00e9 Conseils pour les f\u00eates de fin d'ann\u00e9e<\/a> pour accompagner les patients et leurs familles qui doivent faire face aux difficult\u00e9s \u00e9motionnelles et physiques particuli\u00e8res de cette p\u00e9riode de l'ann\u00e9e.<\/p>\n Des experts m\u00e9dicaux sp\u00e9cialis\u00e9s dans la maladie d'Erdheim-Chester issus de notre communaut\u00e9 ont contribu\u00e9 \u00e0 l'\u00e9laboration de deux types de brochures \u00e9ducatives visant \u00e0 favoriser la sensibilisation et la compr\u00e9hension de cette maladie. La brochure destin\u00e9e aux patients est con\u00e7ue pour aider les personnes qui viennent d'\u00eatre diagnostiqu\u00e9es \u2014 ou qui rejoignent tout juste la communaut\u00e9 ECD \u2014 \u00e0 comprendre les principes fondamentaux de la maladie de mani\u00e8re claire et accessible. La Brochure m\u00e9dicale<\/a> est destin\u00e9 \u00e0 \u00eatre partag\u00e9 avec les \u00e9quipes soignantes et les professionnels de sant\u00e9, afin de leur fournir des informations concises et fiables permettant de prodiguer des soins cliniques en toute connaissance de cause. Afin de mieux servir notre communaut\u00e9 mondiale, le Brochure destin\u00e9e aux patients<\/a> est actuellement disponible en cinq langues, ce qui permet de garantir que les informations essentielles soient accessibles aux patients et \u00e0 leurs familles partout dans le monde.<\/p>\n Chaque mois, l\u2019Alliance mondiale contre la maladie d\u2019Erdheim-Chester (ECDGA) organise des webinaires con\u00e7us sp\u00e9cialement pour les patients et leurs aidants. Ces sessions permettent d\u2019apprendre directement aupr\u00e8s d\u2019experts de l\u2019ECD, de d\u00e9couvrir les derni\u00e8res avanc\u00e9es en mati\u00e8re de recherche et de prise en charge, et de mieux comprendre comment vivre au quotidien avec la maladie d\u2019Erdheim-Chester. Tout aussi important, ces webinaires offrent aux patients et \u00e0 leurs familles un espace pour \u00e9changer, poser des questions et se sentir moins seuls. Propos\u00e9s en plusieurs langues, ces programmes mensuels permettent \u00e0 des personnes du monde entier d\u2019acc\u00e9der \u00e0 des informations fiables, \u00e0 un soutien et \u00e0 une communaut\u00e9, quel que soit leur lieu de r\u00e9sidence ou leur langue.<\/p>\n \u00c0 la Congr\u00e8s de la Soci\u00e9t\u00e9 am\u00e9ricaine d'h\u00e9matologie (ASH)<\/a> Lors du congr\u00e8s d'Orlando et de celui de l'American College of Rheumatology (ACR) \u00e0 Chicago, l'\u00e9quipe de l'ECDGA a saisi l'occasion pour \u00e9changer directement avec des professionnels de sant\u00e9 au sujet de la maladie d'Erdheim-Chester. Ce type d\u2019\u00e9changes en face \u00e0 face avec des sp\u00e9cialistes en h\u00e9matologie et en rhumatologie est essentiel pour mieux faire conna\u00eetre la maladie d\u2019Erdheim-Chester, aider davantage de m\u00e9decins \u00e0 la reconna\u00eetre lorsqu\u2019ils y sont confront\u00e9s, acc\u00e9l\u00e9rer le diagnostic et, \u00e0 terme, am\u00e9liorer la prise en charge des patients.<\/p>\n Parall\u00e8lement, nous avons invit\u00e9 des patients \u00e0 participer \u00e0 la recherche en adoptant le point de vue de l'autre partie. Dans cet appel \u00e0 participants, des patients atteints d'ECD anglophones ont \u00e9t\u00e9 invit\u00e9s \u00e0 prendre part \u00e0 des \u00e9tudes ax\u00e9es sur leur exp\u00e9rience v\u00e9cue, afin de contribuer \u00e0 d\u00e9finir les priorit\u00e9s de recherche futures.<\/p>\n En 2025, l\u2019Alliance mondiale contre la maladie d\u2019Erdheim-Chester (ECDGA) a poursuivi l\u2019extension de son r\u00e9seau mondial de centres de soins, am\u00e9liorant ainsi l\u2019acc\u00e8s \u00e0 des soins sp\u00e9cialis\u00e9s et pluridisciplinaires pour les personnes atteintes de la maladie d\u2019Erdheim-Chester. Cette ann\u00e9e a \u00e9t\u00e9 marqu\u00e9e par l\u2019ajout de deux centres de soins importants en Angleterre, ce qui a permis de faire progresser encore davantage la mission de l\u2019ECDGA visant \u00e0 garantir un acc\u00e8s r\u00e9gional \u00e0 des professionnels comp\u00e9tents. L\u2019ECDGA a fi\u00e8rement accueilli le Nottingham University Hospitals NHS Trust en tant que nouveau centre de soins d\u00e9sign\u00e9, dirig\u00e9 par le Dr Mark Bishton, dont l\u2019expertise clinique et l\u2019engagement en faveur des soins aux maladies rares apporteront un soutien essentiel aux patients \u00e0 travers le Royaume-Uni et au-del\u00e0. Par ailleurs, les h\u00f4pitaux de l\u2019University College London (UCLH) \u00e0 Londres ont \u00e9t\u00e9 reconnus comme centre de soins de r\u00e9f\u00e9rence \u00e0 part enti\u00e8re sous la direction du Dr Satyen Gohil, du service d\u2019h\u00e9matologie. En tant que 42e centre de soins d\u00e9di\u00e9 \u00e0 l\u2019ECD au monde et troisi\u00e8me en Angleterre, l\u2019UCLH apporte une exp\u00e9rience pr\u00e9cieuse dans le diagnostic et la prise en charge de l\u2019ECD, \u00e9largissant ainsi les possibilit\u00e9s de consultation et de soins sp\u00e9cialis\u00e9s. Ensemble, ces nouveaux centres refl\u00e8tent l\u2019engagement continu de l\u2019ECDGA \u00e0 am\u00e9liorer les parcours de diagnostic, \u00e0 coordonner les soins sp\u00e9cialis\u00e9s et \u00e0 favoriser de meilleurs r\u00e9sultats pour la communaut\u00e9 mondiale des personnes atteintes d\u2019ECD.<\/p>\n Si l'on en juge par l'ann\u00e9e 2025, 2026 s'annonce tout aussi marquante.<\/p>\n Nous avons d\u00e9j\u00e0 ouvert Inscription au Rassemblement des patients et de leurs familles 2026<\/a> et Colloque m\u00e9dical<\/a> \u00e0 Birmingham, en Alabama. Et si vous \u00eates chercheur ou clinicien, n'oubliez pas que soumission de r\u00e9sum\u00e9s <\/a>doivent \u00eatre remises avant le 1er f\u00e9vrier.<\/p>\n Cette ann\u00e9e a \u00e9t\u00e9 riche en moments marquants, et c\u2019est gr\u00e2ce \u00e0 vous. Que vous ayez fait un don, particip\u00e9, \u00e9t\u00e9 pr\u00e9sent, tendu la main ou simplement suivi nos actualit\u00e9s en silence, vous faites partie de ce mouvement. Vous nous aidez \u00e0 sensibiliser le public, \u00e0 soutenir les familles et \u00e0 faire avancer la recherche sur une maladie qui, pendant trop longtemps, est rest\u00e9e dans l\u2019ombre.<\/p>\n Si vous avez manqu\u00e9 l'un des articles mentionn\u00e9s ci-dessus, nous vous invitons \u00e0 les consulter. Chaque histoire partag\u00e9e, chaque effort salu\u00e9 et chaque \u00e9v\u00e9nement organis\u00e9 s'inscrit dans une perspective plus large : celle du progr\u00e8s, de la communaut\u00e9 et d'un espoir in\u00e9branlable.<\/p>\n Au nom de toute l'\u00e9quipe de l'Alliance mondiale contre la maladie d'Erdheim-Chester, merci de nous avoir accompagn\u00e9s tout au long de l'ann\u00e9e 2025. Nous esp\u00e9rons poursuivre ce travail ensemble en 2026.<\/p>\n L'Alliance mondiale contre la maladie d'Erdheim-Chester (ECDGA) ne fournit ni conseils m\u00e9dicaux, ni diagnostics, ni traitements. L'ensemble du contenu est pr\u00e9sent\u00e9 \u00e0 titre purement informatif. Veuillez consulter un professionnel de sant\u00e9 pour toute question d'ordre m\u00e9dical.<\/i><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":" A look back at the moments, milestones, and messages you may have missed. As 2025 comes to a close, we\u2019re taking a moment to look back at a year that […]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":112962,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[51],"tags":[],"class_list":["post-112949","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-news"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/112949","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=112949"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/112949\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/112962"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=112949"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=112949"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=112949"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Nous avons lanc\u00e9 un nouveau site web, con\u00e7u sp\u00e9cialement pour vous.<\/b><\/h3>\n
Nous avons march\u00e9, couru et roul\u00e9 \u2014 pour l'espoir, et les uns pour les autres.<\/b><\/h3>\n
Nous avons partag\u00e9 nos exp\u00e9riences, sensibilis\u00e9 le public et invit\u00e9 d'autres personnes \u00e0 nous rejoindre.<\/b><\/h3>\n
Nous avons introduit l'ECD dans de nouveaux espaces m\u00e9dicaux et invit\u00e9 les patients \u00e0 fa\u00e7onner l'avenir.<\/b><\/h3>\n
Agrandissement du centre de soins<\/b><\/h3>\n
Nous avons tourn\u00e9 notre regard vers l'avenir\u2026 et vous \u00eates d\u00e9j\u00e0 invit\u00e9s.<\/b><\/h3>\n
On ne le dira jamais assez : merci.<\/b><\/h3>\n