{"id":112931,"date":"2026-01-15T08:39:31","date_gmt":"2026-01-15T14:39:31","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/bulletin-dinformation-ecdga-2025\/"},"modified":"2026-01-15T10:51:23","modified_gmt":"2026-01-15T16:51:23","slug":"bulletin-dinformation-ecdga-2025","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/bulletin-dinformation-ecdga-2025\/","title":{"rendered":"Bulletin d’information ECDGA 2025"},"content":{"rendered":"

Ensemble, nous allons de l’avant<\/strong><\/p>\n

De l’Alliance mondiale pour la maladie d’Erdheim-Chester<\/p>\n

\u00c0 l’aube de 2025, l’Alliance mondiale pour la maladie d’Erdheim-Chester (ECDGA) fait le bilan d’une nouvelle ann\u00e9e riche en connexions, en progr\u00e8s et en engagement in\u00e9branlable envers sa mission. Depuis nos premiers jours en tant que r\u00e9seau local de soignants jusqu’\u00e0 une organisation mondiale \u00e0 but non lucratif soutenant plus de 1 050 patients et familles dans 76 pays, l’ECDGA reste concentr\u00e9e sur la sensibilisation, l’\u00e9ducation, la recherche et le soutien aux personnes touch\u00e9es par la maladie d’Erdheim-Chester (ECD). <\/p>\n

Notre travail est fond\u00e9 sur la compassion, aliment\u00e9 par la communaut\u00e9 et dirig\u00e9 par une mission claire : veiller \u00e0 ce qu’aucune personne confront\u00e9e \u00e0 cette maladie ne marche seule. Que vous soyez nouvellement diagnostiqu\u00e9, un supporter de longue date, un soignant ou un clinicien, nous vous remercions de faire partie de ce voyage. <\/p>\n

Un h\u00e9ritage n\u00e9 de l’amour et de la d\u00e9termination<\/h2>\n

Les origines de l’ECDGA sont profond\u00e9ment personnelles. En 2007, Kathy Brewer a perdu son mari, Gary, apr\u00e8s des ann\u00e9es de questions m\u00e9dicales sans r\u00e9ponse. Ce n’est qu’apr\u00e8s sa mort que le diagnostic de la maladie d’Erdheim-Chester a \u00e9t\u00e9 pos\u00e9. Ce parcours douloureux a \u00e9t\u00e9 \u00e0 l’origine d’une promesse : s’engager \u00e0 aider les autres \u00e0 \u00e9viter l’isolement et l’incertitude auxquels Kathy et Gary ont d\u00fb faire face. <\/p>\n

En avril 2008, Kathy s’est connect\u00e9e en ligne avec deux autres aidants. Ensemble, elles ont organis\u00e9 une petite session de chat pour d’autres personnes touch\u00e9es par l’ECD. Ce simple acte de construction d’une communaut\u00e9 a marqu\u00e9 le d\u00e9but de ce qui allait devenir une organisation mondiale. Encourag\u00e9e par des patients et des m\u00e9decins, l’ECDGA a lanc\u00e9 son premier site web en 2008 et est devenue une organisation \u00e0 but non lucratif 501(c)(3) en 2009. <\/p>\n

Aujourd’hui, l’ECDGA est une bou\u00e9e de sauvetage pour les patients et les familles du monde entier. La promesse de Kathy est devenue un mouvement, et l’alliance qu’elle a contribu\u00e9 \u00e0 cr\u00e9er continue de changer des vies chaque jour. <\/p>\n

Qu’est-ce qu’une Erdheim-Chester maladie ?<\/h2>\n

La maladie d’Erdheim-Chester est une forme extr\u00eamement rare de cancer du sang class\u00e9e comme histiocytose \u00e0 cellules non langerhansiennes. Elle est caus\u00e9e par l’accumulation anormale de cellules du syst\u00e8me immunitaire appel\u00e9es histiocytes, qui peuvent infiltrer les organes et les tissus, entra\u00eenant une inflammation, des cicatrices et des l\u00e9sions. Ces histiocytes participent normalement \u00e0 la protection de l’organisme, mais dans le cas de l’ECD, ils se comportent de mani\u00e8re anormale. <\/p>\n

L’ECD peut affecter presque tous les syst\u00e8mes organiques. Les zones les plus souvent touch\u00e9es sont les os longs, les reins, le c\u0153ur, les poumons et le syst\u00e8me nerveux central. Les sympt\u00f4mes peuvent varier consid\u00e9rablement, allant des douleurs articulaires et de la fatigue \u00e0 des complications plus graves telles qu’un dysfonctionnement r\u00e9nal, des probl\u00e8mes cardiaques ou des sympt\u00f4mes neurologiques. En raison de sa raret\u00e9 et de la diversit\u00e9 de ses manifestations, l’ECD est souvent mal diagnostiqu\u00e9e ou diagnostiqu\u00e9e tardivement. <\/p>\n

La d\u00e9couverte de mutations g\u00e9n\u00e9tiques dans la voie MAPK, notamment la mutation BRAF V600E pr\u00e9sente chez plus de la moiti\u00e9 des patients atteints d’ECD, a permis de mieux comprendre la maladie et de d\u00e9velopper des th\u00e9rapies cibl\u00e9es. Cependant, d’autres recherches sont n\u00e9cessaires pour comprendre pleinement l’ECD et am\u00e9liorer les r\u00e9sultats pour tous les patients. <\/p>\n

L’Alliance mondiale pour la maladie d’Erdheim-Chester ne fournit pas de conseils m\u00e9dicaux, de diagnostics ou de traitements. Tout le contenu est fourni \u00e0 titre d’information uniquement. Veuillez consulter un professionnel de la sant\u00e9 pour toute question d’ordre m\u00e9dical. <\/p>\n

La recherche au service du changement<\/h2>\n

La recherche reste l’un des piliers fondamentaux de la mission de l’ECDGA. Depuis sa cr\u00e9ation, l’alliance a financ\u00e9 17 projets de recherche et mis en place un registre de patients pour faciliter les \u00e9tudes en cours et \u00e0 venir. Ensemble, ces initiatives ont contribu\u00e9 \u00e0 hauteur de plus de 1,3 million de dollars \u00e0 la recherche sur l’ECD, ce qui a permis de progresser dans la compr\u00e9hension des mutations g\u00e9n\u00e9tiques de la maladie, d’am\u00e9liorer les m\u00e9thodes de diagnostic et d’\u00e9clairer les essais cliniques pour les th\u00e9rapies cibl\u00e9es. <\/p>\n

Ces progr\u00e8s sont le r\u00e9sultat direct de dons g\u00e9n\u00e9reux, de partenariats avec des institutions de recherche de premier plan et d’un engagement commun \u00e0 faire progresser les soins. L’impact de ces efforts est visible dans l’am\u00e9lioration de la qualit\u00e9 de vie et des r\u00e9sultats des traitements dont b\u00e9n\u00e9ficient de nombreux membres de la communaut\u00e9 ECD. <\/p>\n

Pourtant, le voyage est loin d’\u00eatre termin\u00e9. De nombreuses questions restent sans r\u00e9ponse concernant les m\u00e9canismes sous-jacents de l’ECD, les effets du traitement \u00e0 long terme et les strat\u00e9gies de soins optimales. L’ECDGA reste d\u00e9termin\u00e9e \u00e0 soutenir les efforts de recherche nouveaux et en cours en collaboration avec les centres m\u00e9dicaux et les m\u00e9decins du monde entier. <\/p>\n

Des \u00e9v\u00e9nements qui renforcent la connaissance et la communaut\u00e9<\/h2>\n

L’une des fa\u00e7ons les plus significatives dont l’ECDGA rassemble notre communaut\u00e9 est \u00e0 travers nos \u00e9v\u00e9nements annuels. Chaque ann\u00e9e, nous organisons deux rassemblements cons\u00e9cutifs qui s’adressent aux patients, aux familles et aux professionnels de la sant\u00e9. <\/p>\n

Le premier est le rassemblement des patients et des familles, un \u00e9v\u00e9nement d’une journ\u00e9e con\u00e7u pour soutenir et \u00e9duquer les personnes qui vivent avec une personne atteinte de DPE ou qui s’en occupent. Cet \u00e9v\u00e9nement offre aux patients et aux familles la possibilit\u00e9 d’entendre directement des experts m\u00e9dicaux sp\u00e9cialis\u00e9s dans l’ECD, de poser des questions et de partager leurs exp\u00e9riences. C’est un moment de connexion, d’apprentissage et d’autonomisation. Les participants repartent souvent avec un regain d’espoir et une meilleure compr\u00e9hension de leur maladie. <\/p>\n

\u00c0 la suite de cet \u00e9v\u00e9nement se tiendra le symposium m\u00e9dical ECD, une r\u00e9union annuelle pour les professionnels de la sant\u00e9 et les chercheurs sp\u00e9cialis\u00e9s dans le domaine de l’ECD. Ce symposium est la seule r\u00e9union internationale consacr\u00e9e exclusivement \u00e0 l’ECD. Des sp\u00e9cialistes de diverses disciplines y discutent des derni\u00e8res d\u00e9couvertes scientifiques, des approches cliniques et des avanc\u00e9es de la recherche. L’\u00e9change de connaissances et la collaboration qui ont lieu ici sont essentiels pour am\u00e9liorer les soins aux patients et faire progresser le domaine. <\/p>\n

En plus de ces deux \u00e9v\u00e9nements, une troisi\u00e8me r\u00e9union est organis\u00e9e exclusivement pour les m\u00e9decins des centres de soins ECD et leurs \u00e9quipes. Cette session permet la collaboration entre les centres de soins, favorise les relations entre les institutions et permet aux patients de trouver des soins sp\u00e9cialis\u00e9s plus pr\u00e8s de chez eux. <\/p>\n

Ces \u00e9v\u00e9nements sont plus que des conf\u00e9rences : ce sont des passerelles entre la science et la compassion, qui relient les gens dans un but commun.<\/p>\n

Sensibiliser pour acc\u00e9l\u00e9rer le diagnostic<\/h2>\n

L’un des plus grands d\u00e9fis pour les personnes touch\u00e9es par la maladie d’Erdheim-Chester est le retard ou l’erreur de diagnostic. La maladie d’Erdheim-Chester pouvant se pr\u00e9senter comme de nombreuses autres affections, il faut souvent des ann\u00e9es pour que les patients re\u00e7oivent le bon diagnostic. La sensibilisation du public et des prestataires de soins de sant\u00e9 est essentielle pour raccourcir ce parcours et am\u00e9liorer les r\u00e9sultats. <\/p>\n

En 2025, l’ECDGA continuera d’\u00e9tendre ses efforts de sensibilisation par le biais de campagnes \u00e9ducatives, de la diffusion sur les m\u00e9dias sociaux et de la distribution de documents mis \u00e0 jour aux prestataires m\u00e9dicaux. Nous lan\u00e7ons \u00e9galement des initiatives de r\u00e9cits de patients pour souligner l’impact personnel de l’ECD et donner une voix \u00e0 ceux qui vivent avec cette maladie rare. <\/p>\n

Chaque conversation sur les ECD est un pas vers un diagnostic plus pr\u00e9coce, de meilleurs soins et une plus grande visibilit\u00e9 pour la communaut\u00e9.<\/p>\n

Notre impact mondial<\/h2>\n

La port\u00e9e de l’ECDGA s’est consid\u00e9rablement accrue depuis sa cr\u00e9ation. Aujourd’hui, nous sommes fiers de partager les \u00e9tapes suivantes : <\/p>\n

    \n
  • Soutien \u00e0 plus de 1 050 patients et familles dans le monde entier<\/li>\n
  • Repr\u00e9sentation dans 76 pays<\/li>\n
  • Reconnaissance de 41 centres de soins ECD dans le monde entier<\/li>\n
  • Financement de 17 projets de recherche scientifique<\/li>\n
  • Plus de 1,3 million de dollars consacr\u00e9s \u00e0 la recherche et aux initiatives de soutien<\/li>\n<\/ul>\n

    Ces r\u00e9alisations sont le reflet de la communaut\u00e9 qui s’est r\u00e9unie pour soutenir cette mission – des donateurs individuels aux m\u00e9decins de renomm\u00e9e mondiale, des aidants familiaux aux d\u00e9fenseurs de la recherche.<\/p>\n

    Regarder vers l’avenir avec gratitude et d\u00e9termination<\/h2>\n

    \u00c0 l’aube de 2025, nous sommes remplis de gratitude pour chaque personne qui a soutenu la mission de l’ECDGA. Votre g\u00e9n\u00e9rosit\u00e9, votre temps et votre compassion ont aliment\u00e9 les progr\u00e8s que nous avons r\u00e9alis\u00e9s et l’espoir que nous continuons \u00e0 partager. <\/p>\n

    Que vous ayez contribu\u00e9 financi\u00e8rement, donn\u00e9 de votre temps, particip\u00e9 \u00e0 un chat de soutien ou simplement aid\u00e9 \u00e0 sensibiliser l’opinion, vous faites partie d’un mouvement qui fait une diff\u00e9rence r\u00e9elle et durable.<\/p>\n

    Ensemble, nous continuerons \u00e0 nous battre pour obtenir des r\u00e9ponses, des traitements et un avenir o\u00f9 l’on pourra non seulement traiter, mais aussi gu\u00e9rir la DPE.<\/p>\n

    Nous vous remercions d’avoir particip\u00e9 \u00e0 notre voyage. Nous nous r\u00e9jouissons de tout ce que nous accomplirons ensemble au cours de l’ann\u00e9e \u00e0 venir. <\/p>\n

    Avec notre profonde gratitude,
    \nThe Erdheim-Chester Disease Global Alliance
    \nDeRidder, Louisiana<\/p>\n

    Clause de non-responsabilit\u00e9 : L’Alliance mondiale pour la maladie d’Erdheim-Chester (ECDGA) ne fournit pas de conseils m\u00e9dicaux, de diagnostics ou de traitements. Tout le contenu est fourni \u00e0 titre d’information uniquement. Veuillez consulter un prestataire de soins de sant\u00e9 pour toute question d’ordre m\u00e9dical. <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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