{"id":112922,"date":"2026-01-15T08:39:31","date_gmt":"2026-01-15T14:39:31","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/?p=112922"},"modified":"2026-01-15T10:50:27","modified_gmt":"2026-01-15T16:50:27","slug":"lettre-dinformation-de-lecdga-2025","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/ecdga-2025-newsletter\/","title":{"rendered":"Lettre d'information de l'ECDGA 2025"},"content":{"rendered":"

Ensemble, nous allons de l'avant<\/strong><\/p>\n

Source : Alliance mondiale contre la maladie d'Erdheim-Chester<\/p>\n

\u00c0 l\u2019aube de l\u2019ann\u00e9e 2025, l\u2019Alliance mondiale contre la maladie d\u2019Erdheim-Chester (ECDGA) revient sur une nouvelle ann\u00e9e riche en \u00e9changes, en progr\u00e8s et marqu\u00e9e par un engagement sans faille envers notre mission. Depuis nos d\u00e9buts en tant que r\u00e9seau local d\u2019aidants jusqu\u2019\u00e0 notre statut actuel d\u2019organisation mondiale \u00e0 but non lucratif soutenant plus de 1 050 patients et familles dans 76 pays, l\u2019ECDGA continue de se consacrer \u00e0 la sensibilisation, \u00e0 l\u2019\u00e9ducation, \u00e0 la recherche et au soutien des personnes touch\u00e9es par la maladie d\u2019Erdheim-Chester (ECD).<\/p>\n

Notre action repose sur la compassion, s'appuie sur la solidarit\u00e9 et est guid\u00e9e par une mission claire : veiller \u00e0 ce que personne ne soit seul face \u00e0 cette maladie. Que vous veniez d'apprendre votre diagnostic, que vous nous souteniez depuis longtemps, que vous soyez un proche aidant ou un professionnel de sant\u00e9, nous vous remercions de nous accompagner dans cette aventure.<\/p>\n

Un h\u00e9ritage n\u00e9 de l'amour et de la d\u00e9termination<\/h2>\n

Les origines de l'ECDGA sont profond\u00e9ment personnelles. En 2007, Kathy Brewer a perdu son mari, Gary, apr\u00e8s des ann\u00e9es de questions m\u00e9dicales rest\u00e9es sans r\u00e9ponse. Ce n\u2019est qu\u2019apr\u00e8s son d\u00e9c\u00e8s que le diagnostic de la maladie d\u2019Erdheim-Chester a \u00e9t\u00e9 pos\u00e9. Ce parcours douloureux a donn\u00e9 naissance \u00e0 une promesse : celle de s\u2019engager \u00e0 aider les autres \u00e0 \u00e9viter l\u2019isolement et l\u2019incertitude auxquels Kathy et Gary avaient \u00e9t\u00e9 confront\u00e9s.<\/p>\n

En avril 2008, Kathy a pris contact en ligne avec deux autres aidants. Ensemble, ils ont organis\u00e9 une petite session de discussion en ligne destin\u00e9e aux autres personnes touch\u00e9es par l\u2019ECD. Ce simple geste visant \u00e0 cr\u00e9er une communaut\u00e9 a marqu\u00e9 le d\u00e9but de ce qui allait devenir une organisation mondiale. Encourag\u00e9e par les patients et les m\u00e9decins, l'ECDGA a lanc\u00e9 son premier site web en 2008 et est devenue une association \u00e0 but non lucratif officielle de type 501(c)(3) en 2009.<\/p>\n

Aujourd\u2019hui, l\u2019ECDGA est un v\u00e9ritable bou\u00e9e de sauvetage pour les patients et leurs familles \u00e0 travers le monde. La promesse de Kathy s\u2019est transform\u00e9e en un v\u00e9ritable mouvement, et l\u2019alliance qu\u2019elle a contribu\u00e9 \u00e0 cr\u00e9er continue de changer des vies chaque jour.<\/p>\n

Qu'est-ce que la maladie d'Erdheim-Chester ?<\/h2>\n

La maladie d'Erdheim-Chester est une forme extr\u00eamement rare de cancer du sang class\u00e9e parmi les histiocytoses non \u00e0 cellules de Langerhans. Elle est caus\u00e9e par une accumulation anormale de cellules du syst\u00e8me immunitaire appel\u00e9es histiocytes, qui peuvent infiltrer les organes et les tissus, entra\u00eenant une inflammation, une cicatrisation et des l\u00e9sions. Ces histiocytes participent normalement \u00e0 la protection de l'organisme, mais dans le cas de la maladie d'Erdheim-Chester, ils se comportent de mani\u00e8re anormale.<\/p>\n

L'ECD peut toucher pratiquement n'importe quel syst\u00e8me organique. Les zones le plus souvent touch\u00e9es sont les os longs, les reins, le c\u0153ur, les poumons et le syst\u00e8me nerveux central. Les sympt\u00f4mes peuvent varier consid\u00e9rablement, allant de douleurs articulaires et de fatigue \u00e0 des complications plus graves telles qu\u2019une insuffisance r\u00e9nale, des troubles cardiaques ou des sympt\u00f4mes neurologiques. En raison de sa raret\u00e9 et de la diversit\u00e9 de ses manifestations, l\u2019ECD est souvent mal diagnostiqu\u00e9e ou diagnostiqu\u00e9e tardivement.<\/p>\n

La d\u00e9couverte de mutations g\u00e9n\u00e9tiques dans la voie MAPK, en particulier la mutation BRAF V600E pr\u00e9sente chez plus de la moiti\u00e9 des patients atteints d'ECD, a permis de mieux comprendre la maladie et de mettre au point des traitements cibl\u00e9s. Toutefois, des recherches suppl\u00e9mentaires sont n\u00e9cessaires pour comprendre pleinement l'ECD et am\u00e9liorer les r\u00e9sultats th\u00e9rapeutiques pour tous les patients.<\/p>\n

L'Alliance mondiale contre la maladie d'Erdheim-Chester ne fournit ni conseils m\u00e9dicaux, ni diagnostics, ni traitements. L'ensemble du contenu est pr\u00e9sent\u00e9 \u00e0 titre purement informatif. Veuillez consulter un professionnel de sant\u00e9 pour toute question d'ordre m\u00e9dical.<\/p>\n

Une recherche qui favorise le changement<\/h2>\n

La recherche reste l\u2019un des piliers fondamentaux de la mission de l\u2019ECDGA. Depuis sa cr\u00e9ation, l\u2019alliance a financ\u00e9 17 projets de recherche et mis en place un registre de patients afin de faciliter les \u00e9tudes en cours et futures. Ensemble, ces initiatives ont apport\u00e9 une contribution de plus de $1,3 million \u00e0 la recherche sur l\u2019ECD, permettant ainsi de mieux comprendre les mutations g\u00e9n\u00e9tiques de la maladie, d\u2019am\u00e9liorer les m\u00e9thodes de diagnostic et d\u2019orienter les essais cliniques vers des th\u00e9rapies cibl\u00e9es.<\/p>\n

Ces progr\u00e8s sont le r\u00e9sultat direct de dons g\u00e9n\u00e9reux, de partenariats avec des instituts de recherche de premier plan et d'un engagement commun en faveur de l'am\u00e9lioration des soins. L'impact de ces efforts se traduit par une am\u00e9lioration de la qualit\u00e9 de vie et des r\u00e9sultats th\u00e9rapeutiques dont b\u00e9n\u00e9ficient de nombreuses personnes au sein de la communaut\u00e9 ECD.<\/p>\n

Pourtant, le chemin est loin d\u2019\u00eatre termin\u00e9. De nombreuses questions restent encore sans r\u00e9ponse concernant les m\u00e9canismes sous-jacents de l\u2019ECD, les effets \u00e0 long terme des traitements et les strat\u00e9gies de prise en charge optimales. L\u2019ECDGA reste d\u00e9termin\u00e9e \u00e0 soutenir les efforts de recherche, qu\u2019ils soient nouveaux ou en cours, en collaboration avec des centres m\u00e9dicaux et des m\u00e9decins du monde entier.<\/p>\n

Des \u00e9v\u00e9nements qui favorisent l'acquisition de connaissances et le renforcement de la communaut\u00e9<\/h2>\n

Nos \u00e9v\u00e9nements annuels constituent l'un des moyens les plus significatifs par lesquels l'ECDGA rassemble notre communaut\u00e9. Chaque ann\u00e9e, nous organisons deux rencontres cons\u00e9cutives destin\u00e9es aux patients, \u00e0 leurs familles et aux professionnels de sant\u00e9.<\/p>\n

Le premier est notre \u00ab Rencontre des patients et de leurs familles \u00bb, un \u00e9v\u00e9nement d\u2019une journ\u00e9e destin\u00e9 \u00e0 soutenir et \u00e0 informer les personnes atteintes d\u2019ECD ou celles qui s\u2019occupent d\u2019une personne atteinte de cette maladie. Cet \u00e9v\u00e9nement offre aux patients et \u00e0 leurs familles l\u2019occasion d\u2019\u00e9couter directement des experts m\u00e9dicaux sp\u00e9cialis\u00e9s dans l\u2019ECD, de poser des questions et de partager leurs exp\u00e9riences. C\u2019est un moment propice aux \u00e9changes, \u00e0 l\u2019apprentissage et \u00e0 l\u2019autonomisation. Les participants repartent souvent avec un regain d\u2019espoir et une meilleure compr\u00e9hension de leur maladie.<\/p>\n

Cet \u00e9v\u00e9nement est suivi du Symposium m\u00e9dical sur le d\u00e9veloppement de la petite enfance (ECD), une r\u00e9union annuelle destin\u00e9e aux professionnels de sant\u00e9 et aux chercheurs sp\u00e9cialis\u00e9s dans ce domaine. Ce symposium est le seul rendez-vous international exclusivement consacr\u00e9 au d\u00e9veloppement de la petite enfance ; il rassemble des sp\u00e9cialistes de multiples disciplines afin de discuter des derni\u00e8res d\u00e9couvertes scientifiques, des approches cliniques et des avanc\u00e9es de la recherche. Les \u00e9changes de connaissances et la collaboration qui s'y d\u00e9veloppent sont essentiels pour am\u00e9liorer la prise en charge des patients et faire progresser ce domaine.<\/p>\n

Outre ces deux \u00e9v\u00e9nements, une troisi\u00e8me r\u00e9union est organis\u00e9e exclusivement \u00e0 l'intention des m\u00e9decins des centres de soins ECD et de leurs \u00e9quipes. Cette session favorise la collaboration entre les centres de soins, renforce les liens entre les \u00e9tablissements et contribue \u00e0 garantir que les patients puissent b\u00e9n\u00e9ficier de soins sp\u00e9cialis\u00e9s \u00e0 proximit\u00e9 de leur domicile.<\/p>\n

Ces \u00e9v\u00e9nements sont bien plus que de simples conf\u00e9rences : ce sont des passerelles entre la science et la compassion, qui rassemblent les gens autour d\u2019un objectif commun.<\/p>\n

Sensibiliser pour acc\u00e9l\u00e9rer le diagnostic<\/h2>\n

L'un des principaux d\u00e9fis auxquels sont confront\u00e9es les personnes atteintes de la maladie d'Erdheim-Chester est le retard ou l'erreur de diagnostic. Comme cette maladie peut se manifester de la m\u00eame mani\u00e8re que de nombreuses autres pathologies, il faut souvent des ann\u00e9es avant que les patients ne re\u00e7oivent le bon diagnostic. Il est donc essentiel de sensibiliser le grand public et les professionnels de sant\u00e9 afin de raccourcir ce parcours et d'am\u00e9liorer les r\u00e9sultats th\u00e9rapeutiques.<\/p>\n

En 2025, l\u2019ECDGA poursuivra ses efforts de sensibilisation par le biais de campagnes \u00e9ducatives, d\u2019actions sur les r\u00e9seaux sociaux et de la diffusion de documents actualis\u00e9s aupr\u00e8s des professionnels de sant\u00e9. Nous lan\u00e7ons \u00e9galement des initiatives visant \u00e0 donner la parole aux patients afin de mettre en lumi\u00e8re l\u2019impact personnel de l\u2019ECD et de faire entendre la voix des personnes atteintes de cette maladie rare.<\/p>\n

Chaque discussion sur le d\u00e9veloppement de la petite enfance constitue un pas en avant vers un diagnostic plus pr\u00e9coce, de meilleurs soins et une plus grande visibilit\u00e9 pour la communaut\u00e9.<\/p>\n

Notre impact mondial<\/h2>\n

La port\u00e9e de l'ECDGA s'est consid\u00e9rablement \u00e9largie depuis notre cr\u00e9ation. Aujourd'hui, nous sommes fiers de vous pr\u00e9senter les \u00e9tapes importantes suivantes :<\/p>\n

    \n
  • Un accompagnement pour plus de 1 050 patients et leurs familles \u00e0 travers le monde<\/li>\n
  • Pr\u00e9sence dans 76 pays<\/li>\n
  • Reconnaissance de 41 centres de prise en charge de la petite enfance \u00e0 travers le monde<\/li>\n
  • Financement de 17 projets de recherche scientifique<\/li>\n
  • Plus de $1,3 million consacr\u00e9s \u00e0 la recherche et aux initiatives de soutien<\/li>\n<\/ul>\n

    Ces r\u00e9alisations sont le reflet de la communaut\u00e9 qui s'est mobilis\u00e9e pour soutenir cette mission, qu'il s'agisse de donateurs particuliers, de m\u00e9decins de renomm\u00e9e mondiale, d'aidants familiaux ou de d\u00e9fenseurs de la recherche.<\/p>\n

    Regarder vers l'avenir avec gratitude et d\u00e9termination<\/h2>\n

    Alors que l'ann\u00e9e 2025 touche \u00e0 sa fin, nous restons profond\u00e9ment reconnaissants envers toutes les personnes qui ont soutenu la mission de l'ECDGA. Votre g\u00e9n\u00e9rosit\u00e9, votre temps et votre compassion ont \u00e9t\u00e9 le moteur des progr\u00e8s que nous avons accomplis et de l'espoir que nous continuons \u00e0 partager.<\/p>\n

    Que vous ayez apport\u00e9 une contribution financi\u00e8re, donn\u00e9 de votre temps, particip\u00e9 \u00e0 un forum de soutien ou simplement contribu\u00e9 \u00e0 sensibiliser le public, vous faites partie d'un mouvement qui apporte un changement concret et durable.<\/p>\n

    Ensemble, nous continuerons \u00e0 nous battre pour obtenir des r\u00e9ponses, pour trouver des traitements et pour b\u00e2tir un avenir o\u00f9 l\u2019ECD sera non seulement traitable, mais aussi gu\u00e9rissable.<\/p>\n

    Merci de nous accompagner dans cette aventure. Nous avons h\u00e2te de voir tout ce que nous accomplirons ensemble au cours de l'ann\u00e9e \u00e0 venir.<\/p>\n

    Avec toute ma gratitude,
    \nL'Alliance mondiale contre la maladie d'Erdheim-Chester
    \nDeRidder, Louisiane<\/p>\n

    Avertissement : L'Alliance mondiale contre la maladie d'Erdheim-Chester (ECDGA) ne fournit ni conseils m\u00e9dicaux, ni diagnostics, ni traitements. L'ensemble du contenu est pr\u00e9sent\u00e9 \u00e0 titre purement informatif. Veuillez consulter un professionnel de sant\u00e9 pour toute question d'ordre m\u00e9dical.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

    Together, We Move Forward From the Erdheim-Chester Disease Global Alliance As we step into 2025, the Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) reflects on another meaningful year of connection, progress, and […]<\/p>\n","protected":false},"author":20,"featured_media":112935,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","cybocfi_hide_featured_image":"","footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[1],"tags":[5598,5324,5601,387,5317,5602,102,5597,135,4565,5599,116,82,52,5600],"class_list":["post-112922","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized","tag-annual-update","tag-braf-mutation","tag-ecd-research","tag-ecdga","tag-erdheim-chester-disease","tag-global-health","tag-histiocytosis","tag-medical-research","tag-medical-symposium","tag-nonprofit","tag-patient-advocacy","tag-patient-support","tag-rare-cancer","tag-rare-disease","tag-rare-disease-community"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/112922","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/20"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=112922"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/112922\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/112935"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=112922"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=112922"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=112922"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}