{"id":110139,"date":"2025-12-16T08:51:14","date_gmt":"2025-12-16T14:51:14","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/prenez-soin-de-vous-pendant-les-fetes-soutien-aux-patients-atteints-de-dpe-et-a-leurs-familles\/"},"modified":"2026-03-13T15:06:50","modified_gmt":"2026-03-13T20:06:50","slug":"prenez-soin-de-vous-pendant-les-fetes-soutien-aux-patients-atteints-de-dpe-et-a-leurs-familles","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/prenez-soin-de-vous-pendant-les-fetes-soutien-aux-patients-atteints-de-dpe-et-a-leurs-familles\/","title":{"rendered":"Prenez soin de vous pendant les f\u00eates : Soutien aux patients atteints de ECD et \u00e0 leurs familles"},"content":{"rendered":"

Les f\u00eates de fin d’ann\u00e9e sont souvent synonymes de c\u00e9l\u00e9brations, de liens et de traditions significatives. Mais pour les personnes atteintes de la maladie d’Erdheim-Chester (ECD), cette p\u00e9riode de l’ann\u00e9e peut aussi \u00eatre synonyme de d\u00e9fis particuliers : fatigue, stress, routines perturb\u00e9es, rendez-vous m\u00e9dicaux, exigences de voyage, ou tout simplement la pression de \u00ab\u00a0rester \u00e0 la hauteur\u00a0\u00bb des attentes des f\u00eates. <\/p>\n

L’Alliance mondiale ECD souhaite rappeler \u00e0 tous les patients, soignants et membres de la famille que votre bien-\u00eatre passe avant tout<\/strong>, et que prendre soin de vous pendant les f\u00eates n’est pas seulement important, c’est n\u00e9cessaire.<\/p>\n

Vous trouverez ci-dessous quelques rappels et conseils pour vous aider \u00e0 traverser la saison avec prudence et \u00e9quilibre.<\/p>\n

    \n
  1. Fixez des attentes r\u00e9alistes<\/strong><\/li>\n<\/ol>\n

    Il n’y a pas de mal \u00e0 ce que vos f\u00eates soient diff\u00e9rentes de celles des autres. Donnez-vous la permission de modifier les traditions, d’assister \u00e0 moins d’\u00e9v\u00e9nements ou de c\u00e9l\u00e9brer les f\u00eates de fa\u00e7on plus calme, de mani\u00e8re \u00e0 ce que vous vous sentiez \u00e0 l’aise et que vous puissiez les g\u00e9rer. <\/p>\n

      \n
    1. Donnez la priorit\u00e9 au repos<\/strong><\/li>\n<\/ol>\n

      La fatigue est fr\u00e9quente chez de nombreuses personnes vivant avec le DPE. Pr\u00e9voyez beaucoup de temps pour vous reposer, pour rythmer vos activit\u00e9s et pour \u00e9couter votre corps. Se reposer, ce n’est pas manquer, c’est prot\u00e9ger sa sant\u00e9. <\/p>\n

        \n
      1. G\u00e9rer le stress par l’autocompassion<\/strong><\/li>\n<\/ol>\n

        Les f\u00eates de fin d’ann\u00e9e peuvent \u00eatre complexes sur le plan \u00e9motionnel. Si vous vous sentez d\u00e9pass\u00e9, essayez des techniques d’ancrage, des mouvements doux, de la m\u00e9ditation ou prenez simplement le temps de vivre des moments de calme. Soyez indulgent avec vous-m\u00eame – vos sentiments sont valables. <\/p>\n

          \n
        1. Attention \u00e0 la nutrition et \u00e0 l’hydratation<\/strong><\/li>\n<\/ol>\n

          Les aliments et les friandises de saison peuvent \u00eatre merveilleux, mais il est toujours important de nourrir votre corps. Hydratez-vous, prenez des repas \u00e9quilibr\u00e9s lorsque vous le pouvez et n’h\u00e9sitez pas \u00e0 refuser les aliments ou les boissons qui ne contribuent pas \u00e0 votre bien-\u00eatre. <\/p>\n

            \n
          1. Communiquez vos besoins<\/strong><\/li>\n<\/ol>\n

            La famille et les amis veulent souvent vous aider, mais ne comprennent pas forc\u00e9ment le DPE. Faites-leur savoir ce dont vous avez besoin, qu’il s’agisse d’une pause, d’un espace plus calme ou d’une certaine souplesse dans vos projets. Une communication claire peut r\u00e9duire le stress pour tout le monde. <\/p>\n

              \n
            1. Restez en contact avec le soutien<\/strong><\/li>\n<\/ol>\n

              Si vous vous sentez isol\u00e9 ou si vous souhaitez simplement prendre des nouvelles, n’oubliez pas que notre communaut\u00e9 est l\u00e0 pour vous. L’ECDGA propose des sessions de chat et des webinaires avec d’autres personnes qui comprennent vraiment. <\/p>\n

              Vous n’\u00eates jamais seul.<\/p>\n

                \n
              1. Suivez vos m\u00e9dicaments et vos rendez-vous<\/strong><\/li>\n<\/ol>\n

                Avec un emploi du temps charg\u00e9 pendant les vacances, il peut \u00eatre facile de perdre le fil de ses habitudes. Pensez \u00e0 programmer des rappels pour les m\u00e9dicaments, \u00e0 pr\u00e9parer l’essentiel pour le voyage et \u00e0 confirmer les rendez-vous m\u00e9dicaux \u00e0 l’avance. <\/p>\n

                  \n
                1. Accordez-vous la gr\u00e2ce<\/strong><\/li>\n<\/ol>\n

                  Votre valeur n’est pas d\u00e9finie par ce que vous faites pendant les vacances. C\u00e9l\u00e9brez les petits moments, m\u00e9nagez des espaces de repos et honorez l’endroit o\u00f9 vous vous trouvez dans votre parcours ECD. <\/p>\n

                  Nous sommes l\u00e0 pour vous<\/strong><\/p>\n

                  Si vous avez besoin d’informations, veuillez consulter le site Erdheim-Chester.org<\/strong><\/a>. Pour obtenir un soutien suppl\u00e9mentaire, vous pouvez contacter l’ECDGA \u00e0 l’adresse support@erdheim-chester.org.<\/a> <\/p>\n

                  De la part de tous les membres de l’Alliance mondiale ECD, nous vous souhaitons paix, r\u00e9confort et connexion en cette p\u00e9riode de f\u00eates de fin d’ann\u00e9e. Vous \u00eates une partie importante de notre communaut\u00e9 et nous vous en sommes reconnaissants. <\/p>\n

                   <\/p>\n

                   <\/p>\n

                   <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

                  Les f\u00eates de fin d’ann\u00e9e sont souvent synonymes de c\u00e9l\u00e9brations, de liens et de traditions significatives. Mais pour les personnes atteintes de la maladie d’Erdheim-Chester (ECD), cette p\u00e9riode de l’ann\u00e9e […]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":110142,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[426],"tags":[575,5260,2337,1536,5553,564],"class_list":["post-110139","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-ecdga-actualites","tag-ecdga-fr","tag-endecd","tag-erdheimchester-fr","tag-histio-fr","tag-histiocytocis","tag-maladie-rare"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/110139","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=110139"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/110139\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/110142"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=110139"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=110139"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=110139"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}