Ce week-end, des repr\u00e9sentants de l’Alliance mondiale pour la maladie d’Erdheim-Chester (ECDGA) ont particip\u00e9 \u00e0 la conf\u00e9rence annuelle de la Soci\u00e9t\u00e9 am\u00e9ricaine d’h\u00e9matologie (ASH) \u00e0 Orlando, en Floride, l’un des principaux rassemblements mondiaux pour les professionnels de l’h\u00e9matologie et les chercheurs sur les maladies rares.<\/p>\n
La pr\u00e9sidente du conseil d’administration de l’ECDGA, Diane Schriner, et Jerome Chester, membre du personnel, ont rencontr\u00e9 des experts m\u00e9dicaux cl\u00e9s profond\u00e9ment impliqu\u00e9s dans l’avancement des soins pour la maladie d’Erdheim-Chester, notamment :<\/p>\n
Tout au long de la conf\u00e9rence, l’\u00e9quipe s’est entretenue avec des cliniciens, des chercheurs et des partenaires industriels afin de mieux faire conna\u00eetre la ECD, de discuter des d\u00e9fis actuels en mati\u00e8re de diagnostic et de traitement, et de souligner le besoin permanent d’une recherche et d’une expertise clinique accrues.<\/p>\n
\u00ab\u00a0L’ASH constitue une plate-forme inestimable pour l’\u00e9ducation et la collaboration\u00a0\u00bb, a d\u00e9clar\u00e9 M. Schriner. \u00ab\u00a0Chaque connexion que nous \u00e9tablissons contribue \u00e0 faire en sorte que davantage de m\u00e9decins reconnaissent la DPE et que davantage de patients re\u00e7oivent les soins opportuns et pr\u00e9cis qu’ils m\u00e9ritent.\u00a0\u00bb <\/p>\n
L’ECDGA s’engage \u00e0 renforcer les partenariats au sein de la communaut\u00e9 m\u00e9dicale, \u00e0 soutenir la recherche innovante et \u00e0 aider les personnes et les familles touch\u00e9es par la maladie d’Erdheim-Chester.<\/p>\n
Nous exprimons notre gratitude \u00e0 tous ceux qui ont contribu\u00e9 \u00e0 mettre la sensibilisation aux ECD sur le devant de la sc\u00e8ne lors de l’ASH 2025.<\/p>\n
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Ce week-end, Diane Schriner, pr\u00e9sidente du conseil d’administration de l’ECDGA, et Jerome Henson, membre du personnel, ont eu le privil\u00e8ge de rencontrer d’\u00e9minents responsables m\u00e9dicaux lors de la conf\u00e9rence de l’American Society of Hematology (ASH) qui s’est tenue \u00e0 Orlando, en Floride.<\/p>\n
Ils se sont connect\u00e9s avec :
\n– Ronald Go, MD, membre du conseil d’administration de l’ECDGA<\/p>\n
– Gaurav Goyal, MD, membre du comit\u00e9 consultatif m\u00e9dical de l’ECDGA et h\u00f4te du rassemblement des patients et des familles et du symposium m\u00e9dical 2026 \u00e0 Birmingham, Alabama.<\/p>\n
– Oshrat Hershkovitz-Rokah, PhD, membre du conseil m\u00e9dical consultatif de l’ECDGA<\/p>\n
Ensemble, ils ont contribu\u00e9 \u00e0 sensibiliser les h\u00e9matologues et les professionnels de la sant\u00e9 du monde entier \u00e0 la maladie d’Erdheim-Chester (ECD).<\/p>\n
Chaque conversation, chaque connexion et chaque ressource partag\u00e9e nous rapproche un peu plus d’une meilleure reconnaissance, d’un meilleur diagnostic et d’une meilleure prise en charge des personnes atteintes de DPE.<\/p>\n
Merci \u00e0 tous ceux qui contribuent \u00e0 amplifier la voix de la communaut\u00e9 ECD ! \ud83d\udc9b<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":109891,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[426],"tags":[5495,3270,575,2337,564],"class_list":["post-109889","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-ecdga-actualites","tag-ash2025","tag-ecd-fr","tag-ecdga-fr","tag-erdheimchester-fr","tag-maladie-rare"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/109889","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=109889"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/109889\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/109891"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=109889"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=109889"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=109889"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}