L’Alliance mondiale pour la maladie d’Erdheim-Chester (ECDGA) a le plaisir d’annoncer que le Nottingham University Hospitals NHS Trust<\/b> de Nottingham, au Royaume-Uni, est d\u00e9sormais officiellement reconnu comme centre de soins de r\u00e9f\u00e9rence pour la maladie d’Erdheim-Chester<\/b>. Sous la direction du Dr Mark Bishton<\/b>, l’\u00e9tablissement a d\u00e9montr\u00e9 l’expertise, la pr\u00e9paration multidisciplinaire et l’engagement n\u00e9cessaires pour r\u00e9pondre aux besoins de la communaut\u00e9 internationale des patients atteints de la maladie d’Erdheim-Chester. <\/p>\n
La maladie d’Erdheim-Chester (ECD) est une affection histiocytaire multisyst\u00e9mique ultra rare qui n\u00e9cessite des soins coordonn\u00e9s et sp\u00e9cialis\u00e9s. La d\u00e9signation d’un nouveau centre de r\u00e9f\u00e9rence \u00e9largit l’acc\u00e8s \u00e0 une \u00e9valuation et \u00e0 un traitement sp\u00e9cialis\u00e9s pour les patients du Royaume-Uni et d’Europe. <\/p>\n
Le Dr Bishton et son \u00e9quipe des h\u00f4pitaux universitaires de Nottingham proposent une approche multidisciplinaire compl\u00e8te, soutenue par des sp\u00e9cialistes en h\u00e9matologie\/oncologie, endocrinologie, n\u00e9phrologie, dermatologie, ophtalmologie, neurologie, pneumologie, cardiologie, radiologie interventionnelle, pathologie et services de conseil. Le centre dispose \u00e9galement d’un pathologiste exp\u00e9riment\u00e9 dans les caract\u00e9ristiques histopathologiques h\u00e9t\u00e9rog\u00e8nes de l’ECD, ce qui permet une \u00e9valuation pr\u00e9cise et un examen collaboratif des cas. <\/p>\n
Dans son rapport sur le centre de soins 2025, l’\u00e9quipe du Dr Bishton a not\u00e9 la prise en charge actuelle de 10 patients ECD actifs, dont trois nouveaux patients au cours de l’ann\u00e9e \u00e9coul\u00e9e, la participation \u00e0 des essais cliniques et l’implication dans des initiatives nationales de recherche sur les maladies rares, telles que le n\u0153ud de la plateforme des maladies rares MRC 2023 pour les troubles histiocytaires (Histionode).<\/p>\n
Dans le cadre des exigences du r\u00e9seau de centres de soins ECD, le Nottingham University Hospitals NHS Trust s’est engag\u00e9 \u00e0 :<\/p>\n
\u00ab\u00a0L’Alliance mondiale ECD est ravie d’accueillir le Dr Bishton et son institution au sein du r\u00e9seau de centres de soins\u00a0\u00bb, a d\u00e9clar\u00e9 la pr\u00e9sidente du conseil d’administration, Diane Schriner. \u00ab\u00a0Leur d\u00e9vouement \u00e0 l’excellence multidisciplinaire et \u00e0 la recherche continue renforce notre mission d’\u00e9largir l’acc\u00e8s aux soins d’experts et d’am\u00e9liorer les r\u00e9sultats pour toutes les personnes touch\u00e9es par l’ECD.\u00a0\u00bb <\/p>\n
Le r\u00e9seau de centres de soins de r\u00e9f\u00e9rence de l’ECDGA comprend d\u00e9sormais des institutions m\u00e9dicales de premier plan dans le monde entier qui font preuve des normes les plus \u00e9lev\u00e9es en mati\u00e8re d’expertise clinique, de collaboration et de d\u00e9vouement aux soins centr\u00e9s sur le patient.<\/p>\n