{"id":104235,"date":"2025-09-23T19:06:51","date_gmt":"2025-09-24T00:06:51","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/la-survie-dans-la-maladie-derdheim-chester-integrer-la-voix-du-patient\/"},"modified":"2025-11-03T12:26:23","modified_gmt":"2025-11-03T18:26:23","slug":"la-survie-dans-la-maladie-derdheim-chester-integrer-la-voix-du-patient","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/la-survie-dans-la-maladie-derdheim-chester-integrer-la-voix-du-patient\/","title":{"rendered":"La survie dans la maladie d&rsquo;Erdheim-Chester : Int\u00e9grer la voix du patient"},"content":{"rendered":"<p><iframe loading=\"lazy\" title=\"Survivorship in Erdheim-Chester Disease: Incorporating the patient voice\" width=\"1080\" height=\"608\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/3ZZMoTX1500?feature=oembed\"  allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" referrerpolicy=\"strict-origin-when-cross-origin\" allowfullscreen><\/iframe><\/p>\n<p>Pr\u00e9sent\u00e9e par le Dr Gaurav Goyal, Universit\u00e9 d&rsquo;Alabama \u00e0 Birmingham En partenariat avec l&rsquo;Alliance mondiale pour la maladie de Chester (ECDGA) Cette pr\u00e9sentation explore l&rsquo;importance de la recherche sur la survie dans la maladie d&rsquo;Erdheim-Chester (ECD) et le r\u00f4le critique que jouent les patients dans l&rsquo;\u00e9laboration de cette recherche. Le Dr Gaurav Goyal, h\u00e9matologue-oncologue pour adultes \u00e0 l&rsquo;universit\u00e9 d&rsquo;Alabama \u00e0 Birmingham, explique comment la survie va au-del\u00e0 du traitement m\u00e9dical &#8211; elle inclut les exp\u00e9riences \u00e9motionnelles, psychologiques et sociales de la vie avec une maladie rare. <\/p>\n<p>Gr\u00e2ce \u00e0 l&rsquo;\u00e9tude de suivi de la maladie histiocytaire, d\u00e9velopp\u00e9e en collaboration avec l&rsquo;ECD Global Alliance, les chercheurs recueillent des informations de premi\u00e8re main, directement aupr\u00e8s des patients et des soignants, afin de mieux comprendre \u00e0 quoi ressemble la vie apr\u00e8s un diagnostic d&rsquo;ECD. L&rsquo;\u00e9tude se concentre sur les r\u00e9sultats \u00e0 long terme tels que la fatigue, la douleur, les changements cognitifs, l&rsquo;anxi\u00e9t\u00e9 et les facteurs de qualit\u00e9 de vie qui sont souvent n\u00e9glig\u00e9s dans les donn\u00e9es cliniques traditionnelles. <\/p>\n<p>Le Dr Goyal explique pourquoi ce type de recherche est essentiel pour les maladies rares comme l&rsquo;ECD, pour lesquelles les donn\u00e9es sur la survie restent limit\u00e9es. En \u00e9coutant la voix des patients et en recueillant des informations sur la sant\u00e9 physique, le bien-\u00eatre mental et les d\u00e9fis de la vie quotidienne, l&rsquo;\u00e9tude vise \u00e0 cr\u00e9er une compr\u00e9hension plus holistique de l&rsquo;exp\u00e9rience de l&rsquo;ECD. Ces r\u00e9sultats permettront d&rsquo;orienter les recommandations fond\u00e9es sur des donn\u00e9es probantes, d&rsquo;am\u00e9liorer les soins aux patients et d&rsquo;influencer les efforts futurs en mati\u00e8re de plaidoyer et de politique.  <\/p>\n<p>Les principaux th\u00e8mes abord\u00e9s dans cette pr\u00e9sentation sont les suivants<\/p>\n<ul>\n<li>Pourquoi les r\u00e9sultats rapport\u00e9s par les patients sont essentiels \u00e0 l&rsquo;am\u00e9lioration des soins<\/li>\n<li>Premiers r\u00e9sultats de l&rsquo;\u00e9tude de suivi des troubles histiocytaires<\/li>\n<li>Comment participer \u00e0 une recherche en cours ?<\/li>\n<li>L&rsquo;int\u00e9r\u00eat d&rsquo;une participation \u00e0 grande \u00e9chelle de la communaut\u00e9 dans les \u00e9tudes sur les maladies rares<\/li>\n<\/ul>\n<p>En partageant leurs exp\u00e9riences, les patients contribuent \u00e0 fa\u00e7onner l&rsquo;avenir des soins en mati\u00e8re d&rsquo;ECD, en veillant \u00e0 ce que les progr\u00e8s du traitement aillent de pair avec l&rsquo;am\u00e9lioration de la qualit\u00e9 de vie.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Pr\u00e9sent\u00e9e par le Dr Gaurav Goyal, Universit\u00e9 d&rsquo;Alabama \u00e0 Birmingham En partenariat avec l&rsquo;Alliance mondiale pour la maladie d&rsquo;Erdheim-Chester (ECDGA) Cette pr\u00e9sentation explore l&rsquo;importance de la recherche sur la survie dans la maladie d&rsquo;Erdheim-Chester (ECD) et le r\u00f4le essentiel que jouent les patients dans l&rsquo;orientation de cette recherche.<\/p>\n","protected":false},"author":20,"featured_media":104194,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"yes","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[597],"tags":[2626,3424,575,4878,562,3807,563,4890],"class_list":["post-104235","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-enregistrements-des-webinaires","tag-defense-des-maladies-rares","tag-defense-des-patients","tag-ecdga-fr","tag-histiocytose-mondiale","tag-maladie-derdheimchester","tag-raremaispuissant","tag-sensibilisation-au-dpe","tag-survivance"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/104235","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/20"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=104235"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/104235\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/104194"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=104235"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=104235"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=104235"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}