{"id":57380,"date":"2014-11-20T07:57:48","date_gmt":"2014-11-20T12:57:48","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/suivi-des-soins\/"},"modified":"2025-05-12T14:46:31","modified_gmt":"2025-05-12T18:46:31","slug":"suivi-des-soins","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/suivi-des-soins\/","title":{"rendered":"Suivi des soins"},"content":{"rendered":"<p>[et_pb_section fb_built=\u00a0\u00bb1&Prime; _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4&Prime; _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb background_image=\u00a0\u00bbhttps:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2024\/12\/Untitled-design-96-1.png\u00a0\u00bb background_position=\u00a0\u00bbbottom_center\u00a0\u00bb background_vertical_offset=\u00a0\u00bb20%\u00a0\u00bb custom_padding=\u00a0\u00bb20px||20px||true|false\u00a0\u00bb background_last_edited=\u00a0\u00bbon|desktop\u00a0\u00bb background_position_tablet=\u00a0\u00bbbottom_right\u00a0\u00bb background_position_phone=\u00a0\u00bbcenter_right\u00a0\u00bb global_module=\u00a0\u00bb28071&Prime; global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_row _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4&Prime; _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_column type=\u00a0\u00bb4_4&Prime; _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4&Prime; _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_dmb_breadcrumbs _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4&Prime; _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb body_text_color=\u00a0\u00bb#FFFFFF\u00a0\u00bb body_font_size=\u00a0\u00bb12px\u00a0\u00bb link_text_color=\u00a0\u00bb#35A4BB\u00a0\u00bb custom_margin=\u00a0\u00bb||5px||false|false\u00a0\u00bb custom_padding=\u00a0\u00bb||0px||false|false\u00a0\u00bb body_font_size_tablet=\u00a0\u00bb12px\u00a0\u00bb body_font_size_phone=\u00a0\u00bb10px\u00a0\u00bb body_font_size_last_edited=\u00a0\u00bbon|desktop\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][\/et_pb_dmb_breadcrumbs][et_pb_heading title=\u00a0\u00bb@ET-DC@eyJkeW5hbWljIjp0cnVlLCJjb250ZW50IjoicG9zdF90aXRsZSIsInNldHRpbmdzIjp7ImJlZm9yZSI6IiIsImFmdGVyIjoiIn19@\u00a0\u00bb _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4&Prime; _dynamic_attributes=\u00a0\u00bbtitle\u00a0\u00bb _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb title_font=\u00a0\u00bb&#8211;et_global_heading_font|300|||||||\u00a0\u00bb title_text_color=\u00a0\u00bb#FFFFFF\u00a0\u00bb title_font_size=\u00a0\u00bb40px\u00a0\u00bb custom_margin=\u00a0\u00bb||3px|||\u00a0\u00bb title_font_size_tablet=\u00a0\u00bb\u00a0\u00bb title_font_size_phone=\u00a0\u00bb25px\u00a0\u00bb title_font_size_last_edited=\u00a0\u00bbon|phone\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][\/et_pb_heading][et_pb_button button_text=\u00a0\u00bbContactez nous\u00a0\u00bb _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4&Prime; _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb custom_button=\u00a0\u00bbon\u00a0\u00bb button_text_size=\u00a0\u00bb15px\u00a0\u00bb button_text_color=\u00a0\u00bb#C02E43&Prime; button_bg_color=\u00a0\u00bbrgba(10,22,64,0.53)\u00a0\u00bb button_border_width=\u00a0\u00bb0px\u00a0\u00bb button_icon=\u00a0\u00bb&#xe60f;||divi||400&Prime; button_icon_color=\u00a0\u00bb#C02E43&Prime; button_icon_placement=\u00a0\u00bbleft\u00a0\u00bb button_on_hover=\u00a0\u00bboff\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb filter_opacity__hover_enabled=\u00a0\u00bbon|hover\u00a0\u00bb filter_opacity__hover=\u00a0\u00bb70%\u00a0\u00bb][\/et_pb_button][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=\u00a0\u00bb1&Prime; admin_label=\u00a0\u00bbsection\u00a0\u00bb _builder_version=\u00a0\u00bb4.16&Prime; global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_row admin_label=\u00a0\u00bbrang\u00e9e\u00a0\u00bb _builder_version=\u00a0\u00bb4.16&Prime; background_size=\u00a0\u00bbinitial\u00a0\u00bb background_position=\u00a0\u00bbtop_left\u00a0\u00bb background_repeat=\u00a0\u00bbrepeat\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_column type=\u00a0\u00bb4_4&Prime; _builder_version=\u00a0\u00bb4.16&Prime; custom_padding=\u00a0\u00bb|||\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb custom_padding__hover=\u00a0\u00bb|||\u00a0\u00bb][et_pb_text admin_label=\u00a0\u00bbText\u00a0\u00bb _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4&Prime; background_size=\u00a0\u00bbinitial\u00a0\u00bb background_position=\u00a0\u00bbtop_left\u00a0\u00bb background_repeat=\u00a0\u00bbrepeat\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb]<\/p>\n<h3>N\u00e9cessit\u00e9 d&rsquo;un suivi<\/h3>\n<p>En tant que maladie multisyst\u00e9mique, Erdheim-Chester doit \u00eatre surveill\u00e9e de pr\u00e8s, quel que soit le traitement utilis\u00e9 par le patient. Il est recommand\u00e9 \u00e0 toute personne ayant re\u00e7u un diagnostic de ECD de subir p\u00e9riodiquement les tests suivants afin de surveiller la maladie et les effets secondaires potentiels du traitement : <\/p>\n<ul>\n<li><strong>Surveillance cardiaque.<\/strong>  Pour les patients pr\u00e9sentant une atteinte cardiaque, une \u00e9valuation cardiaque et\/ou aortique suppl\u00e9mentaire doit \u00eatre effectu\u00e9e tous les trois mois jusqu&rsquo;\u00e0 ce que la progression soit stabilis\u00e9e par le traitement. \u00c0 ce stade, les \u00e9tudes sont souvent \u00e9tendues \u00e0 tous les six mois. Un \u00e9lectrocardiogramme p\u00e9riodique est \u00e9galement n\u00e9cessaire pour les patients trait\u00e9s avec des inhibiteurs de BRAF.  <\/li>\n<li><strong>Surveillance du SNC.<\/strong>  Si une atteinte du SNC est constat\u00e9e ou suspect\u00e9e, une \u00e9valuation IRM du cerveau avec des \u00e9tudes sp\u00e9cifiques sur le cervelet doit \u00eatre r\u00e9p\u00e9t\u00e9e tous les trois mois jusqu&rsquo;\u00e0 ce que la progression soit stabilis\u00e9e par le traitement. \u00c0 ce stade, les examens sont souvent r\u00e9duits \u00e0 une fois tous les six \u00e0 douze mois. <\/li>\n<li><strong>Scanners pouvant \u00eatre envisag\u00e9s pour certains patients.<\/strong>  Les examens PET\/CT permettent de surveiller l&rsquo;activit\u00e9 et l&rsquo;\u00e9tendue de la maladie ainsi que la r\u00e9ponse au traitement. Sur les conseils d&rsquo;un m\u00e9decin, ces examens peuvent \u00eatre envisag\u00e9s tous les 3 \u00e0 6 mois jusqu&rsquo;\u00e0 ce que la maladie soit stabilis\u00e9e. <\/li>\n<li><strong>Surveillance de l&rsquo;hypophyse et des hormones.<\/strong>  Une \u00e9valuation de la fonction hypophysaire est sugg\u00e9r\u00e9e pour certains patients. Le m\u00e9decin traitant d\u00e9terminera s&rsquo;il est n\u00e9cessaire de faire appel \u00e0 un endocrinologue (sp\u00e9cialiste des hormones) pour mesurer les taux d&rsquo;hormones, notamment la testost\u00e9rone, l&rsquo;ADH, les hormones thyro\u00efdiennes, l&rsquo;insuline, l&rsquo;ACTH et la PTH. <\/li>\n<li><strong>Surveillance de la peau.<\/strong>  Pour les patients trait\u00e9s par des inhibiteurs de BRAF et\/ou de MEK, un examen de la peau doit \u00eatre effectu\u00e9 tous les trois mois apr\u00e8s le d\u00e9but du traitement, puis tous les six mois une fois que la maladie est stabilis\u00e9e.<\/li>\n<li><strong>Surveillance des yeux.<\/strong>  Pour les patients trait\u00e9s par inhibiteurs de la MEK, un examen de la r\u00e9tine avec dilatation est recommand\u00e9 dans les 4 \u00e0 6 semaines suivant le d\u00e9but du traitement et peut \u00eatre suivi tous les 3 \u00e0 6 mois ou selon les indications cliniques.<\/li>\n<\/ul>\n<h3>Th\u00e9rapie physique (physio)<\/h3>\n<p>En outre, les patients du site ECD ont besoin d&rsquo;une initiation pr\u00e9coce aux services de th\u00e9rapie physique (physio). En fonction des sympt\u00f4mes du patient, il peut s&rsquo;agir de kin\u00e9sith\u00e9rapie, d&rsquo;ergoth\u00e9rapie et\/ou de r\u00e9\u00e9ducation de la parole et de la d\u00e9glutition. Les patients et les m\u00e9decins indiquent qu&rsquo;il s&rsquo;agit d&rsquo;une partie importante de la gestion du traitement qui ne doit pas \u00eatre n\u00e9glig\u00e9e.  <\/p>\n<h3>Consid\u00e9rations psychologiques<\/h3>\n<p>Enfin, tout patient rencontrant des probl\u00e8mes psychologiques ou psychosociaux doit en parler avec son m\u00e9decin. Ces probl\u00e8mes ne sont pas rares chez les patients du site ECD, et les traitements peuvent y rem\u00e9dier. Les patients sont encourag\u00e9s \u00e0 poursuivre leurs interactions sociales et les activit\u00e9s de loisirs qu&rsquo;ils appr\u00e9cient. Il a \u00e9galement \u00e9t\u00e9 d\u00e9montr\u00e9 que le fait de consulter un conseiller et de s&rsquo;impliquer dans le site ECDGA par le biais des programmes propos\u00e9s pouvait aider les patients.   <\/p>\n<h3>Besoins en mati\u00e8re de survie<\/h3>\n<ul>\n<li>La <strong>fatigue<\/strong> est un probl\u00e8me important pour les patients atteints de ECD, souvent en raison de la maladie elle-m\u00eame et des effets secondaires du traitement. Bien que peu d&rsquo;interventions aient \u00e9t\u00e9 valid\u00e9es pour am\u00e9liorer ce probl\u00e8me, plusieurs approches sont recommand\u00e9es :\n<ul>\n<li><strong>Exercice<\/strong>: Les cliniciens doivent fortement recommander l&rsquo;exercice (a\u00e9robie, r\u00e9sistance ou une combinaison) chaque fois que cela est possible.<\/li>\n<li><strong>Th\u00e9rapie cognitivo-comportementale (TCC)<\/strong>: Les cliniciens doivent recommander la TCC, avec ou sans hypnose.<\/li>\n<li><strong>Programmes bas\u00e9s sur la pleine conscience<\/strong>: Les cliniciens devraient recommander des programmes bas\u00e9s sur la pleine conscience pour r\u00e9duire la fatigue et le stress li\u00e9 au cancer.<\/li>\n<li><strong>Tai Chi ou Qigong<\/strong>: Plusieurs \u00e9tudes ont montr\u00e9 des r\u00e9sultats positifs dans la r\u00e9duction de la fatigue chez les patients atteints de cancer.<\/li>\n<li><strong>Intervention pharmaceutique<\/strong>: Les psychostimulants n&rsquo;ont pas montr\u00e9 de b\u00e9n\u00e9fices pour la fatigue chez les patients atteints de cancer. Un traitement antid\u00e9presseur peut \u00eatre utilis\u00e9 pour les patients pr\u00e9sentant des sympt\u00f4mes d\u00e9pressifs, bien qu&rsquo;il n&rsquo;am\u00e9liore pas la fatigue elle-m\u00eame. <\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<li><strong>Handicap neurologique.<\/strong>  Un programme de soins de soutien est essentiel pour les patients souffrant de handicaps neurologiques li\u00e9s \u00e0 l&rsquo;histiocytose. L&rsquo;ergoth\u00e9rapie et la kin\u00e9sith\u00e9rapie sont obligatoires pour am\u00e9liorer la qualit\u00e9 de vie. Un neurologue, en collaboration avec l&rsquo;\u00e9quipe de soins de soutien, est essentiel pour fournir un plan de soins personnalis\u00e9 en fonction du handicap du patient. Ces deux questions doivent \u00eatre discut\u00e9es avec les sp\u00e9cialistes du site ECD afin de faire la distinction entre la fatigue ou le handicap li\u00e9s au cancer lui-m\u00eame et l&rsquo;intol\u00e9rance ou les effets secondaires du traitement. [Ces recommandations sont tir\u00e9es du rapport de l&rsquo;ASCO sur les survivants du cancer].    <\/li>\n<\/ul>\n<p>[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row column_structure=\u00a0\u00bb1_4,3_4&Prime; _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4&Prime; _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb custom_padding=\u00a0\u00bb0px||||false|false\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_column type=\u00a0\u00bb1_4&Prime; _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4&Prime; _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_image src=\u00a0\u00bbhttps:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2024\/10\/Picture155.jpg\u00a0\u00bb _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4&Prime; _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][\/et_pb_image][\/et_pb_column][et_pb_column type=\u00a0\u00bb3_4&Prime; _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4&Prime; _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_text _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4&Prime; _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb]<\/p>\n<h3>Plus d&rsquo;informations sur la survie avec ECD<\/h3>\n<p>  Voir :<\/p>\n<p>R\u00e9seau national de canc\u00e9rologie (NCCN) <a href=\"https:\/\/jnccn.org\/view\/journals\/jnccn\/19\/11\/article-p1312.xml\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><strong>Questions relatives \u00e0 la survie des patients adultes atteints de n\u00e9oplasmes histiocytaires.<\/strong><\/a><\/p>\n<p>[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4&Prime; _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb locked=\u00a0\u00bboff\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_column type=\u00a0\u00bb4_4&Prime; _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4&Prime; _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_text _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4&Prime; _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb hover_enabled=\u00a0\u00bb0&Prime; global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb sticky_enabled=\u00a0\u00bb0&Prime; locked=\u00a0\u00bboff\u00a0\u00bb]<\/p>\n<p><strong>Suivant&gt;<\/strong> <a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/prendre-soin-de-soi-avec-ecd\/\">Prendre soin de soi avec ECD<\/a><\/p>\n<p>[\/et_pb_text][et_pb_text _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4&Prime; _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb]<\/p>\n<p><strong>Derni\u00e8re mise \u00e0 jour :<\/strong> 02\/27\/25<\/p>\n<p>[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section]<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>[et_pb_dmb_breadcrumbs _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4&Prime; _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb body_text_color=\u00a0\u00bb#FFFFFF\u00a0\u00bb body_font_size=\u00a0\u00bb12px\u00a0\u00bb link_text_color=\u00a0\u00bb#35A4BB\u00a0\u00bb custom_margin=\u00a0\u00bb||5px||false|false\u00a0\u00bb custom_padding=\u00a0\u00bb||0px||false|false\u00a0\u00bb body_font_size_tablet=\u00a0\u00bb12px\u00a0\u00bb body_font_size_phone=\u00a0\u00bb10px\u00a0\u00bb body_font_size_last_edited=\u00a0\u00bbon|desktop\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][\/et_pb_dmb_breadcrumbs]N\u00e9cessit\u00e9 d&rsquo;un suivi En tant que maladie multisyst\u00e9mique, Erdheim-Chester doit \u00eatre surveill\u00e9e de pr\u00e8s, quel que soit le traitement [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_et_pb_use_builder":"on","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"class_list":["post-57380","page","type-page","status-publish","hentry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/57380","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=57380"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/57380\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=57380"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}