{"id":56528,"date":"2014-11-20T17:01:52","date_gmt":"2014-11-20T23:01:52","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/blog\/"},"modified":"2025-09-25T10:55:20","modified_gmt":"2025-09-25T15:55:20","slug":"blog","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/blog\/","title":{"rendered":"Actualit\u00e9s"},"content":{"rendered":"

[et_pb_section fb_built=\u00a0\u00bb1″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb background_image=\u00a0\u00bbhttps:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2024\/12\/Untitled-design-96-1.png\u00a0\u00bb background_position=\u00a0\u00bbbottom_center\u00a0\u00bb background_vertical_offset=\u00a0\u00bb20%\u00a0\u00bb custom_padding=\u00a0\u00bb0px||0px||true|false\u00a0\u00bb background_last_edited=\u00a0\u00bbon|desktop\u00a0\u00bb background_position_tablet=\u00a0\u00bbbottom_right\u00a0\u00bb background_position_phone=\u00a0\u00bbcenter_right\u00a0\u00bb global_module=\u00a0\u00bb28071″ global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_row _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_column type=\u00a0\u00bb4_4″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_dmb_breadcrumbs _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb body_text_color=\u00a0\u00bb#FFFFFF\u00a0\u00bb body_font_size=\u00a0\u00bb12px\u00a0\u00bb link_text_color=\u00a0\u00bb#35A4BB\u00a0\u00bb custom_margin=\u00a0\u00bb||5px||false|false\u00a0\u00bb custom_padding=\u00a0\u00bb||0px||false|false\u00a0\u00bb body_font_size_tablet=\u00a0\u00bb12px\u00a0\u00bb body_font_size_phone=\u00a0\u00bb10px\u00a0\u00bb body_font_size_last_edited=\u00a0\u00bbon|desktop\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][\/et_pb_dmb_breadcrumbs][et_pb_heading title=\u00a0\u00bb@ET-DC@eyJkeW5hbWljIjp0cnVlLCJjb250ZW50IjoicG9zdF90aXRsZSIsInNldHRpbmdzIjp7ImJlZm9yZSI6IiIsImFmdGVyIjoiIn19@\u00a0\u00bb _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _dynamic_attributes=\u00a0\u00bbtitle\u00a0\u00bb _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb title_font=\u00a0\u00bb–et_global_heading_font|300|||||||\u00a0\u00bb title_text_color=\u00a0\u00bb#FFFFFF\u00a0\u00bb title_font_size=\u00a0\u00bb40px\u00a0\u00bb custom_margin=\u00a0\u00bb||3px|||\u00a0\u00bb title_font_size_tablet=\u00a0\u00bb\u00a0\u00bb title_font_size_phone=\u00a0\u00bb25px\u00a0\u00bb title_font_size_last_edited=\u00a0\u00bbon|phone\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][\/et_pb_heading][et_pb_button button_url=\u00a0\u00bbhttps:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/contactez-nous\/\u00a0\u00bb button_text=\u00a0\u00bbContactez nous\u00a0\u00bb _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb custom_button=\u00a0\u00bbon\u00a0\u00bb button_text_size=\u00a0\u00bb15px\u00a0\u00bb button_text_color=\u00a0\u00bb#C02E43″ button_bg_color=\u00a0\u00bbrgba(10,22,64,0.53)\u00a0\u00bb button_border_width=\u00a0\u00bb0px\u00a0\u00bb button_icon=\u00a0\u00bb||divi||400″ button_icon_color=\u00a0\u00bb#C02E43″ button_icon_placement=\u00a0\u00bbleft\u00a0\u00bb button_on_hover=\u00a0\u00bboff\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb filter_opacity__hover_enabled=\u00a0\u00bbon|hover\u00a0\u00bb filter_opacity__hover=\u00a0\u00bb70%\u00a0\u00bb][\/et_pb_button][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=\u00a0\u00bb1″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_row column_structure=\u00a0\u00bb3_4,1_4″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_column type=\u00a0\u00bb3_4″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][dpdfg_filtergrid include_categories=\u00a0\u00bb51,67,283,281″ post_number=\u00a0\u00bb1000″ thumbnail_size=\u00a0\u00bbdfg_full\u00a0\u00bb use_overlay=\u00a0\u00bboff\u00a0\u00bb title_link=\u00a0\u00bbon\u00a0\u00bb meta_separator=\u00a0\u00bb|\u00a0\u00bb show_author=\u00a0\u00bboff\u00a0\u00bb show_terms=\u00a0\u00bbon\u00a0\u00bb terms_separator=\u00a0\u00bb |\u00a0\u00bb show_content=\u00a0\u00bbon\u00a0\u00bb truncate_content=\u00a0\u00bb200″ truncate_excerpt=\u00a0\u00bbon\u00a0\u00bb read_more=\u00a0\u00bbon\u00a0\u00bb filter_layout=\u00a0\u00bbselect\u00a0\u00bb filter_dropdown_placeholder=\u00a0\u00bbS\u00e9lectionnez une cat\u00e9gorie\u00a0\u00bb show_pagination=\u00a0\u00bboff\u00a0\u00bb items_width=\u00a0\u00bb30%\u00a0\u00bb bg_filters=\u00a0\u00bb#FFFFFF\u00a0\u00bb bg_filter_active=\u00a0\u00bb#F2F2F2″ bg_filter_label=\u00a0\u00bb#FFFFFF\u00a0\u00bb module_class=\u00a0\u00bbblog-grid\u00a0\u00bb _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb dpdfg_entry_meta_font=\u00a0\u00bb|600||on|||||\u00a0\u00bb dpdfg_entry_meta_text_color=\u00a0\u00bb#C02E43″ dpdfg_entry_meta_font_size=\u00a0\u00bb11px\u00a0\u00bb dpdfg_filters_text_color=\u00a0\u00bb#35A4BB\u00a0\u00bb dpdfg_filters_active_text_color=\u00a0\u00bb#C02E43″ custom_read_more_button=\u00a0\u00bbon\u00a0\u00bb read_more_button_text_size=\u00a0\u00bb13px\u00a0\u00bb read_more_button_text_color=\u00a0\u00bb#35A4BB\u00a0\u00bb read_more_button_bg_color=\u00a0\u00bbrgba(53,164,187,0.15)\u00a0\u00bb read_more_button_icon=\u00a0\u00bb$||divi||400″ read_more_button_on_hover=\u00a0\u00bboff\u00a0\u00bb read_more_button_alignment=\u00a0\u00bbleft\u00a0\u00bb read_more_button_custom_padding=\u00a0\u00bb0px|34px|0px|0px|true|false\u00a0\u00bb hover_enabled=\u00a0\u00bb0″ global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb read_more_button_text_color__hover_enabled=\u00a0\u00bbon|hover\u00a0\u00bb read_more_button_text_color__hover=\u00a0\u00bb#FFFFFF\u00a0\u00bb read_more_button_bg_color__hover_enabled=\u00a0\u00bbon|hover\u00a0\u00bb read_more_button_bg_color__hover=\u00a0\u00bb#35A4BB\u00a0\u00bb read_more_button_bg_enable_color__hover=\u00a0\u00bbon\u00a0\u00bb sticky_enabled=\u00a0\u00bb0″][\/dpdfg_filtergrid][\/et_pb_column][et_pb_column type=\u00a0\u00bb1_4″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_sidebar orientation=\u00a0\u00bbright\u00a0\u00bb area=\u00a0\u00bbsidebar-1″ show_border=\u00a0\u00bboff\u00a0\u00bb _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][\/et_pb_sidebar][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section]<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

[et_pb_dmb_breadcrumbs _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb body_text_color=\u00a0\u00bb#FFFFFF\u00a0\u00bb body_font_size=\u00a0\u00bb12px\u00a0\u00bb link_text_color=\u00a0\u00bb#35A4BB\u00a0\u00bb custom_margin=\u00a0\u00bb||5px||false|false\u00a0\u00bb custom_padding=\u00a0\u00bb||0px||false|false\u00a0\u00bb body_font_size_tablet=\u00a0\u00bb12px\u00a0\u00bb body_font_size_phone=\u00a0\u00bb10px\u00a0\u00bb body_font_size_last_edited=\u00a0\u00bbon|desktop\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][\/et_pb_dmb_breadcrumbs]

\n\t\t\t\t\n\t\t\t\t\n\t\t\t\t\n\t\t\t\t\n\t\t\t\t\n\t\t\t\t\n\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t
<\/div>
\"Ziggy<\/a><\/figure>

Ziggy pr\u00e9sente les laur\u00e9ats des prix ECDGA 2026<\/h2><\/div>
<\/div>
\n\n \n\nZiggy est fier d'annoncer les laur\u00e9ats des prix ECDGA 2026 \u2014 des personnes dont le leadership, le d\u00e9vouement et l'engagement continuent d'inspirer des changements significatifs au sein de la communaut\u00e9 de la maladie d'Erdheim-Chester et au-del\u00e0. Ces laur\u00e9ats repr\u00e9sentent ce qu'il y a de mieux en mati\u00e8re de compassion, d'innovation et d'engagement pour am\u00e9liorer la vie des patients et des familles touch\u00e9s par les maladies rares. \n\nJoignez-vous \u00e0 nous pour c\u00e9l\u00e9brer leurs contributions exceptionnelles et l'impact qu'ils continuent d'avoir chaque jour. Regardez la vid\u00e9o d'annonce sp\u00e9ciale de Ziggy et aidez-nous \u00e0 reconna\u00eetre ces leaders remarquables alors que nous nous tournons vers une ann\u00e9e passionnante pour la communaut\u00e9 ECDGA.<\/div><\/article>
\"Symposium<\/a><\/figure>

Symposium m\u00e9dical de l’ECDGA pr\u00e9vu du 30 avril au 2 mai 2026 \u00e0 Birmingham<\/h2><\/div>
<\/div>
L'Alliance mondiale pour la maladie d'Erdheim-Chester (ECDGA) invite les m\u00e9decins, les chercheurs et les professionnels de sant\u00e9 \u00e0 participer au symposium m\u00e9dical de l'ECDGA, qui se tiendra du 30 avril au 2 mai 2026 \u00e0 Birmingham, en Alabama. Ce symposium r\u00e9unira des experts et des cliniciens pour discuter des derni\u00e8res recherches, des avanc\u00e9es cliniques et des strat\u00e9gies de collaboration dans le diagnostic et le traitement de la maladie d'Erdheim-Chester. L'\u00e9v\u00e9nement aura lieu au Hilton Birmingham at UAB, o\u00f9 un bloc de chambres a \u00e9t\u00e9 r\u00e9serv\u00e9 pour les participants \u00e0 la conf\u00e9rence. Les r\u00e9servations d'h\u00f4tel doivent \u00eatre effectu\u00e9es avant le 6 avril 2026 pour b\u00e9n\u00e9ficier du tarif de groupe. Un service de navette gratuit est disponible entre l'a\u00e9roport international de Birmingham\u2013Shuttlesworth (BHM) et le Hilton Birmingham at UAB. Pour les voyageurs internationaux, l'a\u00e9roport international Hartsfield\u2013Jackson d'Atlanta (ATL) est \u00e0 environ trois heures de route et propose des services de navette vers Birmingham. Les professionnels de la sant\u00e9 souhaitant y assister sont encourag\u00e9s \u00e0 s'inscrire et \u00e0 r\u00e9server leur h\u00e9bergement t\u00f4t. S'inscrire ici \n\nR\u00e9server une chambre\n\nInformations sur le service de navette<\/div><\/article>
\"Rappel<\/a><\/figure>

Rappel : Inscrivez-vous \u00e0 la r\u00e9union des patients et des familles \u00e0 Birmingham<\/h2><\/div>
<\/div>
Les inscriptions sont ouvertes pour le rassemblement des patients et des familles qui aura lieu les 29 et 30 avril 2026 \u00e0 Birmingham, en Alabama. Cet \u00e9v\u00e9nement rassemble les patients, les familles et les soignants pour leur permettre d'entrer en contact avec d'autres membres de la communaut\u00e9, d'\u00e9couter des experts et de s'informer sur les derni\u00e8res recherches et ressources. \n\nUn bloc de chambres a \u00e9t\u00e9 r\u00e9serv\u00e9 au Hilton Birmingham at UAB, et les participants doivent r\u00e9server avant le 6 avril 2026 pour b\u00e9n\u00e9ficier du tarif de groupe. Un service de navette a\u00e9roportuaire gratuit est disponible entre l'a\u00e9roport international de Birmingham-Shuttlesworth (BHM) et l'a\u00e9roport international Hartsfield-Jackson d'Atlanta (ATL) et l'h\u00f4tel. \n\nNous vous encourageons \u00e0 vous inscrire rapidement pour garantir votre place.\n\nInscrivez-vous ici\n\nR\u00e9server une chambre\n\nInformations sur les services de navette - ATL\n\nLe num\u00e9ro de t\u00e9l\u00e9phone de BHM est le 205-933-9000.<\/div><\/article>
\"Alliance<\/a><\/figure>

Alliance mondiale pour la maladie de Chester 2025 : Bilan de l’ann\u00e9e<\/h2><\/div>
<\/div>
Retour sur les moments, les \u00e9tapes et les messages que vous avez peut-\u00eatre manqu\u00e9s.\n\nAlors que l'ann\u00e9e 2025 touche \u00e0 sa fin, nous prenons le temps de revenir sur une ann\u00e9e qui a apport\u00e9 connexion, \u00e9ducation, progr\u00e8s et soutien \u00e0 la communaut\u00e9 ECD dans le monde entier. Que vous ayez suivi de pr\u00e8s nos mises \u00e0 jour ou que la vie vous en ait emp\u00each\u00e9 (nous le comprenons), voici l'occasion de revenir sur tout ce qui a fait la signification de cette ann\u00e9e. \nNous nous sommes r\u00e9unis \u00e0 Barcelone et l'impact s'est fait sentir bien au-del\u00e0 de la salle.\nL'un des moments les plus forts de l'ann\u00e9e 2025 a \u00e9t\u00e9 notre 10e r\u00e9union annuelle des patients et des familles et notre symposium m\u00e9dical, qui se sont d\u00e9roul\u00e9s dans la belle ville de Barcelone, en Espagne. Pour les patients et les soignants, ce fut une journ\u00e9e de r\u00e9flexion et de partage d'exp\u00e9riences. Pour les chercheurs et les m\u00e9decins, c'\u00e9tait l'occasion de s'int\u00e9resser aux derniers r\u00e9sultats de la recherche, depuis la science fondamentale jusqu'aux discussions cliniques pratiques sur le diagnostic, le traitement et les soins aux patients. \n\nVous n'avez pas pu venir en personne ? Vous pouvez toujours regarder toutes les sessions \u00e0 la demande, qu'il s'agisse de questions-r\u00e9ponses d'experts, de mises \u00e0 jour sur la recherche ou d'histoires \u00e9mouvantes de patients. Nous avons \u00e9galement publi\u00e9 l'ordre du jour de la r\u00e9union des patients et des familles et l'ordre du jour du symposium m\u00e9dical, offrant ainsi un aper\u00e7u complet des sujets abord\u00e9s. \n\nEn 2025, l'Alliance mondiale pour la maladie d'Erdheim-Chester (ECDGA) a fi\u00e8rement honor\u00e9 des personnes dont les contributions extraordinaires ont fait progresser la sensibilisation, la recherche, les soins et le soutien communautaire aux personnes touch\u00e9es par la maladie d'Erdheim-Chester. Lors du rassemblement annuel des patients et des familles \u00e0 Barcelone, le professeur Julien Haroche, MD, PhD, a re\u00e7u le prix Mark Heaney en tant que chef de file pour aider le monde m\u00e9dical \u00e0 comprendre et \u00e0 identifier l'ECD. Le p\u00e8re Charles Balnaves a \u00e9t\u00e9 reconnu comme champion de la communaut\u00e9 ECDGA pour sa compassion et son d\u00e9vouement in\u00e9branlable \u00e0 l'\u00e9gard du rassemblement annuel des patients et des familles atteints de DPE, tandis que le Dr Laura Eurelings, MD, PhD, a re\u00e7u le prix Junior Investigator pour ses pr\u00e9sentations de recherche prometteuses et percutantes. L'Alliance a \u00e9galement d\u00e9cern\u00e9 le prix de l'h\u00f4te \u00e0 Xavier Solanich en reconnaissance de son hospitalit\u00e9 exceptionnelle, de son leadership et de son engagement \u00e0 faire du rassemblement de 2025 une exp\u00e9rience significative et accueillante pour tous. Ensemble, ces laur\u00e9ats illustrent l'esprit de collaboration, de service et d'espoir qui anime la communaut\u00e9 mondiale des ECD. \nNous avons lanc\u00e9 un nouveau site web, con\u00e7u pour vous.\nL'une des \u00e9tapes les plus passionnantes en coulisses cette ann\u00e9e a \u00e9t\u00e9 le lancement de notre site web enti\u00e8rement remani\u00e9. Si vous ne l'avez pas encore vu, c'est le moment id\u00e9al pour explorer le nouveau site Erdheim-Chester.org. Con\u00e7u pour \u00eatre plus rapide, plus facile \u00e0 naviguer et plus accessible, le nouveau site est maintenant disponible en 12 langues, refl\u00e9tant notre engagement continu \u00e0 rendre des informations fiables et pertinentes accessibles aux personnes du monde entier touch\u00e9es par la maladie d'Erdheim-Chester. De l'am\u00e9lioration de l'acc\u00e8s aux ressources \u00e9ducatives \u00e0 la simplification de l'inscription aux \u00e9v\u00e9nements, en passant par la mise \u00e0 jour des actualit\u00e9s, chaque \u00e9l\u00e9ment a \u00e9t\u00e9 repens\u00e9 pour mieux servir notre communaut\u00e9 mondiale grandissante. Nous esp\u00e9rons qu'il vous aidera \u00e0 trouver ce dont vous avez besoin, qu'il s'agisse de r\u00e9ponses, de liens ou de soutien. \nNous avons march\u00e9, nous avons couru et nous avons roul\u00e9 - pour l'espoir et les uns pour les autres.\nL'ann\u00e9e 2025 a \u00e9galement \u00e9t\u00e9 une ann\u00e9e record pour la collecte de fonds par la communaut\u00e9. Notre course virtuelle annuelle \"Run, Walk & Roll for Hope\" n'a pas seulement \u00e9t\u00e9 un succ\u00e8s, elle a d\u00e9pass\u00e9 les attentes. Dans ce r\u00e9capitulatif, nous c\u00e9l\u00e9brons les efforts incroyables de chaque participant, donateur et chef d'\u00e9quipe. \n\nSi vous vous \u00eates d\u00e9j\u00e0 demand\u00e9 si la constitution d'une \u00e9quipe de collecte de fonds faisait vraiment la diff\u00e9rence, notre article sur \"Plus fort ensemble\" a montr\u00e9 exactement comment le fait de multiplier votre voix peut amplifier votre impact. \u00c0 la fin de l'ann\u00e9e, nous avons constat\u00e9 que l'\u00e9nergie se poursuivait dans notre derni\u00e8re campagne de collecte de fonds. Vous avez contribu\u00e9 \u00e0 faire grimper le thermom\u00e8tre de plus en plus haut, et lorsque nous avons dit \"Nous sommes si pr\u00e8s du but\", vous avezr\u00e9pondu pr\u00e9sent.\n\nPour cl\u00f4turer l'ann\u00e9e, nous avons lanc\u00e9 notre campagne de dons de fin d'ann\u00e9e avec une contrepartie puissante : chaque don a \u00e9t\u00e9 doubl\u00e9. Chaque dollar a servi directement \u00e0 soutenir la recherche, la sensibilisation et les services communautaires dans le domaine de l'ECD.\nNous avons partag\u00e9 des histoires, sensibilis\u00e9 l'opinion publique et invit\u00e9 d'autres personnes \u00e0 participer.\nCet automne, nous avons organis\u00e9 une nouvelle semaine de sensibilisation au DPE, qui s'est d\u00e9roul\u00e9e du 8 au 14 septembre et qui a \u00e9t\u00e9 couronn\u00e9e de succ\u00e8s. Que vous ayez port\u00e9 votre ruban, partag\u00e9 une histoire ou parl\u00e9 de l'ECD \u00e0 quelqu'un de nouveau, vous avez contribu\u00e9 \u00e0 rendre cette maladie rare un peu plus visible.\n\nFid\u00e8le \u00e0 cet esprit d'ouverture, Ziggy le z\u00e8bre a fait son retour pour parler de l'importance de rester connect\u00e9. Que ce soit par le biais de chats en ligne, de groupes de soutien ou de rencontres locales, ce message a fait mouche : la communaut\u00e9 est importante. La Causerie mensuelle canadienne a m\u00eame accueilli un invit\u00e9 sp\u00e9cial cette ann\u00e9e, nous rappelant que chaque conversation compte, surtout lorsqu'elle vient d'une personne qui comprend ce que vous vivez.\n\nNous avons \u00e9galement publi\u00e9 des conseils pour les f\u00eates de fin d'ann\u00e9e afin d'aider les patients et les familles \u00e0 surmonter les difficult\u00e9s \u00e9motionnelles et physiques propres \u00e0 cette p\u00e9riode de l'ann\u00e9e.\n\nLes experts m\u00e9dicaux de l'ECD de notre communaut\u00e9 ont contribu\u00e9 \u00e0 l'\u00e9laboration de deux types de brochures \u00e9ducatives destin\u00e9es \u00e0 mieux faire conna\u00eetre et comprendre la maladie d'Erdheim-Chester. La brochure destin\u00e9e aux patients est con\u00e7ue pour aider les personnes qui viennent d'\u00eatre diagnostiqu\u00e9es - ou qui d\u00e9couvrent la communaut\u00e9 ECD - \u00e0 comprendre les bases de la maladie d'une mani\u00e8re claire et accessible. La brochure m\u00e9dicale est destin\u00e9e \u00e0 \u00eatre partag\u00e9e avec les \u00e9quipes soignantes et les professionnels de la sant\u00e9, fournissant des informations concises et fiables pour soutenir des soins cliniques \u00e9clair\u00e9s. Pour mieux servir notre communaut\u00e9 internationale, la brochure destin\u00e9e aux patients est actuellement disponible en cinq langues, ce qui permet de garantir que les informations essentielles sont accessibles aux patients et aux familles du monde entier. \n\nChaque mois, l'Alliance mondiale pour la maladie d'Erdheim-Chester (ECDGA) organise des webinaires con\u00e7us pour les patients et les soignants. Ces sessions offrent l'opportunit\u00e9 d'apprendre directement des experts de l'ECD, de conna\u00eetre les derni\u00e8res recherches et approches de soins, et de mieux comprendre comment naviguer dans la vie avec la maladie d'Erdheim-Chester. Tout aussi important, les webinaires offrent aux patients et aux familles un espace pour se connecter, poser des questions et se sentir moins seuls. Propos\u00e9s en plusieurs langues, ces programmes mensuels permettent aux personnes du monde entier d'acc\u00e9der \u00e0 des informations fiables, \u00e0 un soutien et \u00e0 une communaut\u00e9, quel que soit leur lieu de r\u00e9sidence ou la langue qu'elles parlent. \nNous avons introduit l'ECD dans de nouveaux espaces m\u00e9dicaux et invit\u00e9 les patients \u00e0 fa\u00e7onner l'avenir.\nLors de la conf\u00e9rence de l'American Society of Hematology (ASH) \u00e0 Orlando et de la conf\u00e9rence de l'American College of Rheumatology (ACR) \u00e0 Chester, le personnel de l'ECDGA a profit\u00e9 de l'occasion pour s'entretenir directement avec des professionnels de la sant\u00e9 au sujet de la maladie d'Erdheim-Chester. Ce type d'entretiens en personne avec des sp\u00e9cialistes en h\u00e9matologie et en rhumatologie est essentiel pour mieux faire conna\u00eetre la DPE, aider davantage de m\u00e9decins \u00e0 reconna\u00eetre la maladie lorsqu'ils la rencontrent, acc\u00e9l\u00e9rer le diagnostic et, en fin de compte, am\u00e9liorer les soins prodigu\u00e9s aux patients.\n\nParall\u00e8lement, nous avons invit\u00e9 les patients \u00e0 participer \u00e0 la recherche depuis l'autre c\u00f4t\u00e9 de la table. Dans le cadre de cet appel \u00e0 participants, les patients anglophones atteints de DPE ont \u00e9t\u00e9 invit\u00e9s \u00e0 prendre part \u00e0 des \u00e9tudes ax\u00e9es sur l'exp\u00e9rience v\u00e9cue, contribuant ainsi \u00e0 fa\u00e7onner les priorit\u00e9s futures de la recherche. \nAgrandissement du centre de soins\nEn 2025, l'Alliance mondiale pour la maladie d'Erdheim-Chester (ECDGA) a continu\u00e9 d'\u00e9tendre son r\u00e9seau mondial de centres de soins, renfor\u00e7ant ainsi l'acc\u00e8s \u00e0 des soins experts et multidisciplinaires pour les personnes vivant avec la maladie d'Erdheim-Chester. Cette ann\u00e9e a \u00e9t\u00e9 marqu\u00e9e par l'ajout de deux centres de soins importants en Angleterre, ce qui a permis \u00e0 l'ECDGA de poursuivre sa mission consistant \u00e0 garantir l'acc\u00e8s r\u00e9gional \u00e0 des prestataires comp\u00e9tents. L'ECDGA est fi\u00e8re d'accueillir le Nottingham University Hospitals NHS Trust en tant que centre de soins nouvellement d\u00e9sign\u00e9, dirig\u00e9 par le Dr Mark Bishton, dont l'expertise clinique et l'engagement dans le traitement des maladies rares apporteront un soutien vital aux patients du Royaume-Uni et d'ailleurs. En outre, l'University College London Hospitals (UCLH) de Londres a \u00e9t\u00e9 reconnu comme centre de soins de plein exercice sous la direction du Dr Satyen Gohil du d\u00e9partement d'h\u00e9matologie. En tant que 42e centre de soins ECD dans le monde et troisi\u00e8me en Angleterre, l'UCLH apporte une exp\u00e9rience pr\u00e9cieuse dans le diagnostic et la prise en charge des ECD, \u00e9largissant ainsi les possibilit\u00e9s de consultation et de soins par des experts. Ces ajouts refl\u00e8tent l'engagement continu de l'ECDGA \u00e0 am\u00e9liorer les voies de diagnostic, \u00e0 coordonner les soins sp\u00e9cialis\u00e9s et \u00e0 favoriser de meilleurs r\u00e9sultats pour la communaut\u00e9 mondiale de l'ECD. \nNous avons regard\u00e9 vers l'avenir et vous \u00eates d\u00e9j\u00e0 invit\u00e9s.\nSi 2025 a \u00e9t\u00e9 une indication, 2026 sera tout aussi importante.\n\nNous avons d\u00e9j\u00e0 ouvert les inscriptions pour le rassemblement des patients et des familles et le symposium m\u00e9dical 2026 \u00e0 Birmingham, en Alabama. Et si vous \u00eates chercheur ou clinicien, n'oubliez pas que les soumissions de r\u00e9sum\u00e9s sont attendues pour le 1er f\u00e9vrier.\nNous ne le dirons jamais assez : merci.\nCette ann\u00e9e a \u00e9t\u00e9 riche en moments importants, gr\u00e2ce \u00e0 vous. Que vous ayez donn\u00e9, particip\u00e9, fait acte de pr\u00e9sence, tendu la main ou simplement lu tranquillement, vous faites partie de ce mouvement. Vous nous aidez \u00e0 sensibiliser le public, \u00e0 soutenir les familles et \u00e0 faire avancer la recherche sur une maladie qui, pendant trop longtemps, est rest\u00e9e invisible. \n\nSi vous avez manqu\u00e9 l'un des articles dont le lien figure ci-dessus, nous vous invitons \u00e0 le consulter \u00e0 nouveau. Chaque histoire racont\u00e9e, chaque effort c\u00e9l\u00e9br\u00e9 et chaque \u00e9v\u00e9nement organis\u00e9 fait partie d'un tableau plus vaste : celui du progr\u00e8s, de la communaut\u00e9 et de l'espoir durable. \n\nAu nom de toute l'\u00e9quipe de l'Alliance mondiale pour la maladie d'Erdheim-Chester, je vous remercie d'avoir \u00e9t\u00e9 des n\u00f4tres en 2025. Nous nous r\u00e9jouissons de poursuivre le travail, ensemble, en 2026. \n\nL'Alliance mondiale pour la maladie d'Erdheim-Chester (ECDGA) ne fournit pas de conseils m\u00e9dicaux, de diagnostics ou de traitements. Tout le contenu est fourni \u00e0 titre d'information uniquement. Veuillez consulter un professionnel de la sant\u00e9 pour toute question d'ordre m\u00e9dical.<\/div><\/article>
\"Dernier<\/a><\/figure>

Dernier rappel : Date limite du 1er f\u00e9vrier pour l’inscription, les prix, les affiches des patients et l’aide financi\u00e8re<\/h2><\/div>
<\/div>
Ceci est un dernier et important rappel que le 1er f\u00e9vrier 2026 est la date limite pour TOUTES les soumissions : inscriptions au tarif \" early bird \", nominations aux prix, posters de patients et demandes d'aide financi\u00e8re li\u00e9es au rassemblement des patients et des familles de l'Alliance mondiale ECD 2026.\n\nVeuillez examiner attentivement les points ci-dessous et prendre des mesures avant le 1er f\u00e9vrier.\n\n\u00c9CH\u00c9ANCES DU 1ER F\u00c9VRIER - ACTION REQUISE\n\n \tInscription \u00e0 l'\u00e9v\u00e9nement (date limite pour les inscriptions anticip\u00e9es)\n\nL'inscription anticip\u00e9e se termine le 1er f\u00e9vrier 2026 pour :\n\n \tR\u00e9union des patients et des familles - Inscrivez-vous ICI\n\n\n \t2026 Nominations aux prix ECDGA\n\nLes nominations pour le prix Mark Heaney de sensibilisation et le prix du champion de la communaut\u00e9 doivent \u00eatre soumises avant le 1er f\u00e9vrier 2026.\n\nSoumettez vos nominations ICI\n\n \tDemandes d'aide financi\u00e8re\n\nLe 1er f\u00e9vrier 2026 est \u00e9galement la date limite pour demander une aide financi\u00e8re pour la participation au rassemblement des patients et des familles de l'ECDGA 2026. Les demandes soumises apr\u00e8s cette date ne pourront pas \u00eatre prises en compte.\n\nDemande d'assistance ICI\n\n \tSoumissions de posters de patients\n\nLe 1er f\u00e9vrier 2026 est la date limite pour soumettre une affiche de patient pour le rassemblement des patients et des familles de l'ECDGA 2026.\n\nSoumettez votre poster ICI\n\nDATES ET LIEU DE L'\u00c9V\u00c9NEMENT\n\nBirmingham, Alabama\n\n \tRencontrez et accueillez : 29 avril 2026\n \tR\u00e9union des patients et des familles : 30 avril 2026\n\nOrganis\u00e9 par l'Alliance mondiale ECD et l'\u00e9cole de m\u00e9decine de l'UAB\n\nIMPORTANT\n\nSi vous envisagez de :\n\n \tInscrivez-vous au tarif pr\u00e9f\u00e9rentiel\n\n\n \tProposer une personne pour un prix\n \tDemande d'aide financi\u00e8re\n \tSoumettre un poster de patient\n\nVous devez effectuer ces d\u00e9marches avant le 1er f\u00e9vrier 2026.\n\nPour toute question ou assistance, veuillez nous contacter \u00e0 l'adresse suivante support@erdheim-chester.org.\n\nNous vous remercions pour votre engagement et votre soutien continus \u00e0 la communaut\u00e9 ECD. Nous nous r\u00e9jouissons de vous accueillir \u00e0 Birmingham au printemps.<\/div><\/article>
\"Rejoignez-nous<\/a><\/figure>

Rejoignez-nous pour le 2026 ECDGA Patient & Family Gathering \u00e0 Birmingham, AL, Early Bird Deadline February 1, 2026<\/h2><\/div>
<\/div>
Nous sommes ravis d'annoncer que les inscriptions sont d\u00e9sormais ouvertes pour le rassemblement des patients et des familles de l'Alliance mondiale ECD 2026, qui aura lieu \u00e0 Birmingham, en Alabama!\n\nL'inscription anticip\u00e9e est possible jusqu'au 1er f\u00e9vrier 2026. Nous vous encourageons \u00e0 vous inscrire rapidement pour profiter de ce tarif sp\u00e9cial et pour nous aider \u00e0 organiser la meilleure exp\u00e9rience possible pour tous les participants.\n\nCet \u00e9v\u00e9nement annuel rassemble des patients, des soignants, des membres de la famille, des cliniciens et des chercheurs pour un moment de connexion, d'\u00e9ducation et d'espoir. C'est l'une des occasions les plus significatives que nous ayons chaque ann\u00e9e de nous soutenir les uns les autres, d'apprendre des meilleurs experts et de renforcer notre communaut\u00e9. \n\n D\u00e9tails de l'\u00e9v\u00e9nement\n\nLieu de travail : Birmingham, AL\nRencontrez et accueillez : 29 avril 2026\nR\u00e9union des patients et des familles : 30 avril 2026\n\nOrganis\u00e9 par :\n\n \tL'Alliance mondiale pour le DPE\n \tL'\u00e9cole de m\u00e9decine de l'UAB\n\n\u00c0 quoi s'attendre\n\n \tSessions \u00e9ducatives couvrant les derni\u00e8res avanc\u00e9es en mati\u00e8re de recherche et de traitement dans le domaine de l'ECD\n \tPr\u00e9sentations d'experts m\u00e9dicaux de premier plan\n \tDiscussions de soutien pour les patients et les soignants\n \tPossibilit\u00e9s d'entrer en contact avec d'autres personnes qui vivent l'exp\u00e9rience du DPE\n \tActivit\u00e9s de renforcement de la communaut\u00e9 et partage d'exp\u00e9riences\n\nCette conf\u00e9rence est con\u00e7ue pour renforcer, informer et inspirer - que vous soyez nouvellement diagnostiqu\u00e9 ou que vous fassiez partie de la communaut\u00e9 ECD depuis des ann\u00e9es.\n\nLes inscriptions sont ouvertes\n\nRegistre\n\nR\u00e9servez votre place d\u00e8s aujourd'hui et participez \u00e0 cette importante r\u00e9union.\n\nPour plus de d\u00e9tails sur l'\u00e9v\u00e9nement, veuillez consulter notre site web \u00e0 l'adresse suivante : Erdheim-Chester.org.\nSi vous avez des questions, vous pouvez \u00e9galement nous contacter directement \u00e0 l'adresse suivante support@erdheim-chester.org. - nous sommes l\u00e0 pour vous aider.\n\nNous nous r\u00e9jouissons de vous accueillir \u00e0 Birmingham et de partager avec vous ce week-end enrichissant.<\/div><\/article>
\"La<\/a><\/figure>

La force du soutien : Comment le r\u00e9seau de soutien de l’ECDGA renforce la communaut\u00e9 du DPE<\/h2><\/div>
<\/div>
Vivre avec la maladie d'Erdheim-Chester (ECD) peut \u00eatre accablant. En tant que maladie rare et complexe, l'ECD laisse souvent les patients et les soignants dans un sentiment d'isolement, d'incertitude et ne savent pas vers qui se tourner. Le r\u00e9seau de soutien de l'ECD Global Alliance (ECDGA) existe pour changer cela - en fournissant des informations fiables, des conseils personnalis\u00e9s et un fort sentiment d'appartenance \u00e0 la communaut\u00e9. \n\nUne connexion qui r\u00e9duit l'isolement\n\nLes chats de soutien et les communaut\u00e9s de pairs de l'ECDGA mettent en relation des patients et des soignants du monde entier. Ces espaces offrent une compr\u00e9hension, des exp\u00e9riences partag\u00e9es et un r\u00e9confort de la part de personnes qui comprennent vraiment la vie avec l'ECD. \n\n\"Je suis vraiment tr\u00e8s reconnaissante de faire partie de cette communaut\u00e9. Le fait de pouvoir poser des questions, lire les messages des autres et parler avec d'autres patients lors des chats organis\u00e9s m'a mis \u00e0 l'aise. Je ne ressens plus le m\u00eame niveau d'anxi\u00e9t\u00e9 qu'avant, et c'est une victoire tr\u00e8s importante pour moi.\"\n\nPour beaucoup, le simple fait de savoir que d'autres personnes pr\u00e9sentent des sympt\u00f4mes similaires permet de r\u00e9duire la peur et de guider les prochaines \u00e9tapes.\n\n\"Mes m\u00e9decins ne savent pas toujours si ce que je ressens est \"normal\" pour l'ECD, mais je sais que je peux venir ici poser des questions et apprendre des autres. Cela m'aide \u00e9norm\u00e9ment \u00e0 d\u00e9terminer les prochaines \u00e9tapes.\"\n\nUne \u00e9ducation en laquelle vous pouvez avoir confiance\n\nGr\u00e2ce \u00e0 des webinaires anim\u00e9s par des experts, des brochures \u00e9ducatives et une biblioth\u00e8que croissante de vid\u00e9os sur YouTube, l'ECDGA rend les informations m\u00e9dicales complexes plus faciles \u00e0 comprendre et accessibles \u00e0 tout moment.\n\n\"Cela donne de la force et de l'espoir d'entendre qu'il existe un centre d'information sur la maladie et son traitement.\n\n\"La participation au chat m'a permis d'apprendre des strat\u00e9gies d'adaptation d'une mani\u00e8re amusante et r\u00e9confortante.\n\nCes ressources permettent aux patients et aux soignants de se sentir inform\u00e9s, confiants et pr\u00e9par\u00e9s lorsqu'ils s'adressent \u00e0 leurs \u00e9quipes de soins de sant\u00e9.\n\nUn soutien personnalis\u00e9 gr\u00e2ce au programme de navigation des patients\n\nL'une des ressources les plus pr\u00e9cieuses offertes par l'ECDGA est son programme d'accompagnement des patients, dirig\u00e9 par Belinda Cobb. Belinda offre des conseils personnalis\u00e9s pour aider les patients et les soignants \u00e0 comprendre leur diagnostic, \u00e0 se pr\u00e9parer aux rendez-vous, \u00e0 entrer en contact avec des m\u00e9decins exp\u00e9riment\u00e9s dans le domaine de l'ECD et \u00e0 explorer les essais cliniques et les services de soutien. \n\nSon soutien personnalis\u00e9 est particuli\u00e8rement utile pour les personnes qui naviguent dans des syst\u00e8mes de sant\u00e9 peu familiers ou complexes.\n\n\"Le partage de nos exp\u00e9riences nous a permis de r\u00e9aliser que nous n'\u00e9tions pas seuls \u00e0 naviguer dans des syst\u00e8mes de sant\u00e9 complexes. Les id\u00e9es r\u00e9fl\u00e9chies des autres ont contribu\u00e9 \u00e0 \u00e9clairer mes prochaines conversations avec mon oncologue et ses coll\u00e8gues du secteur de la sant\u00e9.\n\nUn soutien tout au long du voyage\n\nLe r\u00e9seau de soutien de lECDGA est con\u00e7u pour soutenir la personne dans sa globalit\u00e9, et non seulement la maladie. En associant \u00e9ducation, mise en relation entre pairs et accompagnement individualis\u00e9, lECDGA permet aux patients et aux proches aidants de mieux se prendre en charge et daffronter lECD avec plus dassurance. \n\n\"Je suis naturellement tr\u00e8s r\u00e9serv\u00e9e et sceptique \u00e0 l'\u00e9gard des discussions en ligne, mais je suis tr\u00e8s heureuse d'avoir d\u00e9cid\u00e9 de m'inscrire. J'apprends toujours beaucoup des discussions entre pairs organis\u00e9es par l'ECDGA.\"\n\nEnsemble, par le savoir, la compassion et le partage dexp\u00e9riences, lECDGA veille \u00e0 ce que personne ne soit seul face \u00e0 la maladie dErdheim-Chester, et que la force, lespoir et le r\u00e9confort soient toujours \u00e0 port\u00e9e de main.<\/div><\/article>
\"2026<\/a><\/figure>

2026 ECDGA Medical Symposium in Birmingham, AL, Early Bird Registration Closes February 1, 2026 (en anglais)<\/h2><\/div>
<\/div>
Nous avons le plaisir de vous annoncer que les inscriptions sont d\u00e9sormais ouvertes pour le symposium m\u00e9dical 2026 de l'Alliance mondiale ECD qui se tiendra \u00e0 Birmingham, en Alabama. Cet important \u00e9v\u00e9nement annuel rassemble des cliniciens, des chercheurs et des professionnels de la sant\u00e9 qui se consacrent \u00e0 l'avancement de la compr\u00e9hension et du traitement de la maladie d'Erdheim-Chester (ECD). \n\nHoraire et lieu de l'\u00e9v\u00e9nement\n\nLieu : Centre de conf\u00e9rence Marnix E. Heersink\nUniversit\u00e9 de l'Alabama \u00e0 Birmingham (UAB)\nLieu de travail : Birmingham, AL\n\nR\u00e9union des patients et des familles : 30 avril 2026\nSymposium m\u00e9dical : 1er mai 2026\nR\u00e9union du centre de soins : 2 mai 2026\n\nOrganis\u00e9 par :\n- The ECD Global Alliance\n- The UAB School of Medicine\n\n\u00c0 propos du symposium m\u00e9dical\n\nLe symposium 2026 proposera des pr\u00e9sentations dirig\u00e9es par des experts, des discussions de groupe et des analyses de cas couvrant les derniers d\u00e9veloppements en mati\u00e8re de soins et de recherche dans le domaine des ECD, notamment :\n\n \tProgr\u00e8s dans les th\u00e9rapies cibl\u00e9es\n \tMises \u00e0 jour dans le domaine de l'imagerie diagnostique et de la pathologie\n \tAper\u00e7u des essais cliniques et des efforts de recherche en cours\n \tApproches multidisciplinaires et discussions bas\u00e9es sur des cas concrets\n \tPossibilit\u00e9s de collaboration interinstitutionnelle\n\nCe symposium constitue une plateforme essentielle pour \u00e9largir l'expertise clinique et renforcer le r\u00e9seau mondial de professionnels engag\u00e9s dans l'am\u00e9lioration des r\u00e9sultats pour les patients atteints de DPE.\n\nLes inscriptions sont ouvertes\n\nINSCRIVEZ-VOUS ICI\n\nNous vous invitons \u00e0 vous inscrire et \u00e0 participer \u00e0 l'importante r\u00e9union \u00e9ducative de cette ann\u00e9e.\n\nL'inscription anticip\u00e9e est possible jusqu'au 1er f\u00e9vrier 2026.\n\nPlus d'informations\n\nDes informations compl\u00e9mentaires sont disponibles ici.\nPour toute question, veuillez contacter support@erdheim-chester.org.\n\nNous nous r\u00e9jouissons de vous accueillir \u00e0 Birmingham et d'entamer une nouvelle ann\u00e9e de collaboration fructueuse pour faire progresser les soins et la recherche dans le domaine des ECD.\n\nJe vous prie d'agr\u00e9er, Monsieur le Pr\u00e9sident, l'expression de mes sentiments distingu\u00e9s,\nL'Alliance mondiale pour le DPE<\/div><\/article>
\"L’Alliance<\/a><\/figure>

L’Alliance mondiale pour la maladie d’Erdheim-Chester annonce la nomination de Jerome Henson au poste de directeur ex\u00e9cutif<\/h2><\/div>
<\/div>
L'Alliance mondiale pour la maladie d'Erdheim-Chester (ECDGA) a le plaisir d'annoncer la nomination de Jerome Henson en tant que nouveau directeur ex\u00e9cutif. Jerome apporte avec lui plus de 30 ans d'exp\u00e9rience dans le domaine de l'\u00e9ducation, ayant \u00e9t\u00e9 enseignant, directeur d'\u00e9cole et superviseur de programmes scolaires tout au long de sa brillante carri\u00e8re. \nApr\u00e8s avoir pris sa retraite de l'enseignement, Chester met sa passion pour le service et le leadership au service de la mission de l'ECDGA : soutenir les patients et les familles touch\u00e9s par la maladie d'Erdheim-Chester et acc\u00e9l\u00e9rer les progr\u00e8s par la d\u00e9fense des droits, l'\u00e9ducation et le soutien \u00e0 la recherche.\n\"La vaste exp\u00e9rience de Jerome en mati\u00e8re de leadership, de communication et de d\u00e9veloppement organisationnel fait de lui un candidat exceptionnel pour le r\u00f4le de directeur ex\u00e9cutif\", a d\u00e9clar\u00e9 Diane Schriner, pr\u00e9sidente du conseil d'administration de l'ECDGA. \"Son engagement envers les personnes, combin\u00e9 \u00e0 son exp\u00e9rience strat\u00e9gique, contribuera \u00e0 renforcer notre organisation et \u00e0 \u00e9tendre notre impact au sein de la communaut\u00e9 des maladies rares.\" \nTout au long de sa carri\u00e8re dans le domaine de l'\u00e9ducation, Jerome s'est distingu\u00e9 par sa capacit\u00e9 \u00e0 constituer des \u00e9quipes solides, \u00e0 encadrer des professionnels et \u00e0 am\u00e9liorer les r\u00e9sultats gr\u00e2ce \u00e0 l'\u00e9laboration r\u00e9fl\u00e9chie de programmes d'\u00e9tudes et \u00e0 un leadership collaboratif. Ces comp\u00e9tences soutiendront les efforts continus de l'ECDGA pour relier les patients du monde entier, sensibiliser la communaut\u00e9 m\u00e9dicale et am\u00e9liorer la qualit\u00e9 de vie des personnes atteintes de la maladie d'Erdheim-Chester. \nEn dehors de sa vie professionnelle, Jerome aime passer du temps en plein air pour chasser, travailler sur des projets de menuiserie et, surtout, passer du temps avec sa famille. Avec sa femme, il a deux filles, un gendre et une petite-fille, qui sont au c\u0153ur de sa vie et de ses valeurs. \n\"Je suis honor\u00e9 de rejoindre l'Alliance mondiale pour la maladie d'Erdheim-Chester et de servir une communaut\u00e9 qui fait preuve de tant de force, de r\u00e9silience et de compassion\", a d\u00e9clar\u00e9 Jerome Henson. \"Je suis impatient de travailler aux c\u00f4t\u00e9s des patients, des familles, des b\u00e9n\u00e9voles et des sympathisants pour continuer \u00e0 faire progresser l'important travail de l'ECDGA.\" \nPour de plus amples informations sur l'Alliance mondiale pour la maladie d'Erdheim-Chester ou sur ses programmes, veuillez consulter le site suivant www.erdheim-chester.org<\/div><\/article>
\"Nous<\/a><\/figure>

Nous sommes si pr\u00e8s du but – Aidez-nous \u00e0 franchir la ligne d’arriv\u00e9e<\/h2><\/div>
<\/div>
En seulement une semaine, le d\u00e9fi de l'impact de 30 000 $ de l'ECDGA nous a permis de r\u00e9colter la somme incroyable de 27 000 $. Nous sommes profond\u00e9ment reconnaissants \u00e0 chaque personne qui a soutenu cet effort. \n\nAujourd'hui, nous ne sommes plus qu'\u00e0 3 000 dollars - et le d\u00e9fi est de taille. se termine le 5 janvier. En ce moment m\u00eame, votre don est deux fois plus utile. Cela signifie plus de fonds pour la recherche, plus de fonds pour la sensibilisation et plus de fonds pour les services d'aide aux patients. \n\nTous les dons sont doubl\u00e9s, ce qui signifie que tout montant que vous donnez est instantan\u00e9ment doubl\u00e9 et a un impact encore plus grand pour l'ECDGA et ceux que nous servons.\nQue ce soit 10 $, 25 $, 50 $ ou plus, chaque don est important et nous rapproche de notre objectif.\n\nComment donner :\n\n \tEn ligne : Faites un don en toute s\u00e9curit\u00e9 sur fundecd.org\n \tPar courrier : Les ch\u00e8ques doivent \u00eatre envoy\u00e9s avant le 5 janvier, le cachet de la poste faisant foi, \u00e0 l'adresse suivante ECDGA P.O. Box 775 DeRidder, LA 70634\n\nSi vous attendez le bon moment pour donner, c'est le bon.\n\nSi vous avez d\u00e9j\u00e0 fait un don, merci - et n'h\u00e9sitez pas \u00e0 partager ce message pour nous aider \u00e0 atteindre la ligne d'arriv\u00e9e.\n\nR\u00e9unissons-nous une derni\u00e8re fois et terminons ce d\u00e9fi en force.\n\nVotre g\u00e9n\u00e9rosit\u00e9 sera \u00e9gal\u00e9e. Votre impact sera doubl\u00e9. Votre soutien compte.<\/div><\/article><\/div>
<\/div><\/div>
<\/div>
No results found.<\/div><\/div>
<\/div><\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t<\/div><\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_et_pb_use_builder":"on","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"class_list":["post-56528","page","type-page","status-publish","hentry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/56528","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=56528"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/56528\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=56528"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}