{"id":55535,"date":"2014-11-20T03:59:37","date_gmt":"2014-11-20T09:59:37","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/symptomes\/"},"modified":"2026-06-24T04:52:43","modified_gmt":"2026-06-24T09:52:43","slug":"symptomes","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/symptomes\/","title":{"rendered":"Sympt\u00f4mes"},"content":{"rendered":"<p>[et_pb_section fb_built=\u00a0\u00bb1&Prime; _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.6&Prime; _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb background_image=\u00a0\u00bbhttps:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2024\/12\/Untitled-design-96-1.png\u00a0\u00bb background_position=\u00a0\u00bbbottom_center\u00a0\u00bb background_vertical_offset=\u00a0\u00bb20%\u00a0\u00bb custom_padding=\u00a0\u00bb15px||15px||true|false\u00a0\u00bb background_last_edited=\u00a0\u00bbon|desktop\u00a0\u00bb background_position_tablet=\u00a0\u00bbbottom_right\u00a0\u00bb background_position_phone=\u00a0\u00bbcenter_right\u00a0\u00bb global_module=\u00a0\u00bb28071&Prime; 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C&rsquo;est pourquoi les sympt\u00f4mes de ECD peuvent \u00eatre diff\u00e9rents pour chaque patient. <\/p>\n<p>Un m\u00eame patient peut pr\u00e9senter une combinaison diff\u00e9rente de ces sympt\u00f4mes, ainsi que d&rsquo;autres. Peu de patients pr\u00e9sentent tous les sympt\u00f4mes ci-dessus. C&rsquo;est en partie ce qui rend ECD difficile \u00e0 <a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/diagnostic\/\"><u>diagnostiquer<\/u><\/a>. Un <a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/diagnostic\/\"><u>diagnostic<\/u><\/a> ECD n\u00e9cessite un examen des sympt\u00f4mes en conjonction avec l&rsquo;imagerie (PET-CT et IRM si disponible) et les biopsies effectu\u00e9es par une \u00e9quipe m\u00e9dicale comp\u00e9tente.   <\/p>\n<p>Toute personne qui pense \u00eatre atteinte de ECD devrait demander l&rsquo;aide d&rsquo;un fournisseur de soins de sant\u00e9 bien inform\u00e9. Un <a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/diagnostic\/\"><u>diagnostic<\/u><\/a> pr\u00e9coce donnera potentiellement aux patients les meilleures chances de r\u00e9ussite du plan de traitement. <\/p>\n<p>Fin 2018, le <a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/patient-registry\/\"><u>registre des patients ECD<\/u><\/a> a donn\u00e9 lieu \u00e0 l&rsquo;article suivant sur l&rsquo;\u00e9valuation des sympt\u00f4mes. Les r\u00e9sultats comprennent un tableau de pourcentage des sympt\u00f4mes d\u00e9clar\u00e9s par les patients. Voir <a href=\"https:\/\/erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2021\/01\/symptoms-Diamond-ECD-SS-Blood-Advances.pdf\"><strong><u>Une \u00e9chelle pour l&rsquo;\u00e9valuation des sympt\u00f4mes rapport\u00e9s par les patients pour les patients atteints de Erdheim-Chester maladie<\/u><\/strong><\/a> pour en savoir plus.  <\/p>\n<p>Seul un professionnel de la sant\u00e9 peut <a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/diagnostic\/\"><u>diagnostiquer<\/u><\/a> ECD, mais certains des sympt\u00f4mes les plus courants peuvent inclure un ou plusieurs des \u00e9l\u00e9ments suivants :[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row admin_label=\u00a0\u00bbrang\u00e9e\u00a0\u00bb _builder_version=\u00a0\u00bb4.16&Prime; background_size=\u00a0\u00bbinitial\u00a0\u00bb background_position=\u00a0\u00bbtop_left\u00a0\u00bb background_repeat=\u00a0\u00bbrepeat\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_column type=\u00a0\u00bb4_4&Prime; _builder_version=\u00a0\u00bb4.16&Prime; custom_padding=\u00a0\u00bb|||\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb custom_padding__hover=\u00a0\u00bb|||\u00a0\u00bb][et_pb_text admin_label=\u00a0\u00bbText\u00a0\u00bb _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.6&Prime; link_text_color=\u00a0\u00bb#35A4BB\u00a0\u00bb background_size=\u00a0\u00bbinitial\u00a0\u00bb background_position=\u00a0\u00bbtop_left\u00a0\u00bb background_repeat=\u00a0\u00bbrepeat\u00a0\u00bb hover_enabled=\u00a0\u00bb0&Prime; global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb sticky_enabled=\u00a0\u00bb0&Prime;]<\/p>\n<ul>\n<li><strong>Douleurs osseuses.<\/strong>  Le sympt\u00f4me le plus fr\u00e9quemment rapport\u00e9 est une douleur osseuse dans les os longs des jambes, des deux c\u00f4t\u00e9s (bilat\u00e9rale). Les douleurs dans les jambes se manifestent le plus souvent au niveau des genoux, des tibias et des chevilles. Les douleurs au niveau des bras sont rares et se situent le plus souvent dans la partie sup\u00e9rieure des bras. Plus de 90 % des patients atteints de ECD d\u00e9crivent des douleurs, mais il est important de noter que certains patients ne pr\u00e9sentent jamais de sympt\u00f4mes de douleur osseuse et que la localisation de la douleur dans le corps peut varier.   <\/li>\n<li><strong>Malaise g\u00e9n\u00e9ral et autres sympt\u00f4mes non sp\u00e9cifiques.<\/strong>  De nombreux patients atteints de ECD signalent de la fatigue, de la faiblesse, une perte de poids, de la fi\u00e8vre, des sueurs nocturnes, des douleurs musculaires et articulaires et\/ou des sensations d&rsquo;inconfort. Certains patients signalent des sympt\u00f4mes pseudo-grippaux qui fluctuent et ne disparaissent jamais vraiment compl\u00e8tement. <\/li>\n<li><strong>Sympt\u00f4mes neurologiques.<\/strong>  Lorsque ECD affecte le cerveau, des probl\u00e8mes d&rsquo;\u00e9quilibre peuvent survenir, rendant la marche difficile, certains patients signalant des chutes. D&rsquo;autres sympt\u00f4mes d&rsquo;atteinte neurologique comprennent des troubles de l&rsquo;\u00e9locution, des probl\u00e8mes de d\u00e9glutition, des troubles de la m\u00e9moire, des changements \u00e9motionnels et\/ou comportementaux, et\/ou d&rsquo;autres changements dans l&rsquo;humeur habituelle. Des mouvements oculaires involontaires et rapides ont \u00e9galement \u00e9t\u00e9 observ\u00e9s comme sympt\u00f4me neurologique.  <\/li>\n<li><strong>Soif et miction excessives (d\u00e9ficit en arginine-vasopressine, \u00e9galement appel\u00e9 diab\u00e8te insipide ou DI).<\/strong>  C&rsquo;est parfois l&rsquo;un des premiers sympt\u00f4mes que rencontrent les patients du site ECD. Une fois le DI identifi\u00e9, il peut \u00eatre facilement trait\u00e9 avec un m\u00e9dicament connu sous le nom de desmopressine, qui peut \u00eatre administr\u00e9 par injection (piq\u00fbre), pilule ou spray nasal. <\/li>\n<li><strong>Changements hormonaux.<\/strong>  Les patients atteints de ECD signalent parfois des changements dans la libido ou l&rsquo;orgasme, ainsi que des irr\u00e9gularit\u00e9s dans les cycles menstruels chez les femmes. Ces sympt\u00f4mes surviennent \u00e0 la suite de l&rsquo;atteinte de l&rsquo;hypophyse par la maladie. Plus rarement, des \u00e9coulements par les mamelons (galactorrh\u00e9e) en l&rsquo;absence de grossesse ou d&rsquo;accouchement peuvent \u00e9galement survenir.  <\/li>\n<li><strong>Probl\u00e8mes r\u00e9naux.<\/strong>  ECD peut affecter le r\u00e9trop\u00e9ritoine (tissu entourant les reins et les gros vaisseaux sanguins comme l&rsquo;aorte) et les reins. Des douleurs au bas du dos, au flanc ou \u00e0 l&rsquo;abdomen peuvent \u00eatre associ\u00e9es \u00e0 des probl\u00e8mes r\u00e9naux. Les tests d&rsquo;imagerie font souvent \u00e9tat d&rsquo;un \u00ab rein chevelu \u00bb, ou un m\u00e9decin peut d\u00e9couvrir une fonction r\u00e9nale r\u00e9duite. ECD affectant les vaisseaux sanguins autour des reins peut entra\u00eener une pression art\u00e9rielle \u00e9lev\u00e9e.   <\/li>\n<li><strong>Saillie de l&rsquo;\u0153il (exophtalmie) et\/ou difficult\u00e9s de vision.<\/strong>  Les probl\u00e8mes li\u00e9s \u00e0 la vision peuvent inclure des battements bilat\u00e9raux dans la vision p\u00e9riph\u00e9rique, une vision double, une vision r\u00e9duite ou d&rsquo;autres troubles de la vision.<\/li>\n<li><strong>L\u00e9sions ou bosses sous la peau (xanthomes) ou \u00e9ruption cutan\u00e9e autour des yeux (xanth\u00e9lasma).<\/strong>  Des excroissances jaunes sur ou pr\u00e8s des paupi\u00e8res peuvent \u00eatre un sympt\u00f4me de ECD. ECD peut provoquer d&rsquo;autres bosses charnues jaunes ou brunes dans diverses zones du corps. <\/li>\n<li><strong>Essoufflement (dyspn\u00e9e) et\/ou toux.<\/strong>  ECD peut affecter le c\u0153ur et\/ou les poumons. L&rsquo;atteinte cardiovasculaire peut inclure une accumulation de liquide autour du c\u0153ur, une infiltration dans le muscle cardiaque lui-m\u00eame ou une inflammation des vaisseaux sanguins. Une cicatrisation et un \u00e9paississement progressifs des poumons surviennent en cas d&rsquo;atteinte pulmonaire. Ces probl\u00e8mes font qu&rsquo;il est plus difficile pour le sang d&rsquo;\u00eatre correctement pomp\u00e9 dans le corps. Les principaux sympt\u00f4mes sont des douleurs thoraciques ou un essoufflement.    <\/li>\n<li><strong>Douleur chronique, fatigue, humeur d\u00e9pressive, anxi\u00e9t\u00e9.<\/strong>  Une grande proportion de patients atteints de ECD signalent une douleur chronique g\u00e9n\u00e9ralis\u00e9e (dans tout le corps) et de la fatigue. Ces sympt\u00f4mes sont encore aggrav\u00e9s par des probl\u00e8mes d&rsquo;humeur concomitants, entra\u00eenant d\u00e9pression et anxi\u00e9t\u00e9. La douleur et la fatigue peuvent persister malgr\u00e9 la r\u00e9mission de ECD.  <\/li>\n<\/ul>\n<p>[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4&Prime; _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb locked=\u00a0\u00bboff\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_column type=\u00a0\u00bb4_4&Prime; _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4&Prime; _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_text _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4&Prime; _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb locked=\u00a0\u00bboff\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb]<strong>Suivant&gt;<\/strong> <a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/diagnostic\/\">Diagnostic<\/a>[\/et_pb_text][et_pb_text _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.6&Prime; _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb hover_enabled=\u00a0\u00bb0&Prime; global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb sticky_enabled=\u00a0\u00bb0&Prime;]<\/p>\n<p><strong>Derni\u00e8re mise \u00e0 jour :<\/strong> 17\/03\/2026<\/p>\n<p>[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section]<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Les sympt\u00f4mes de ECD d\u00e9pendent de l&rsquo;organe (ou des organes) touch\u00e9(s), qui varie(nt) d&rsquo;un patient \u00e0 l&rsquo;autre. 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