{"id":55535,"date":"2014-11-20T03:59:37","date_gmt":"2014-11-20T09:59:37","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/symptomes\/"},"modified":"2026-02-17T14:10:04","modified_gmt":"2026-02-17T20:10:04","slug":"symptomes","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/symptomes\/","title":{"rendered":"Sympt\u00f4mes"},"content":{"rendered":"<p>[et_pb_section fb_built=\u00a0\u00bb1&Prime; _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4&Prime; _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb background_image=\u00a0\u00bbhttps:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2024\/12\/Untitled-design-96-1.png\u00a0\u00bb background_position=\u00a0\u00bbbottom_center\u00a0\u00bb background_vertical_offset=\u00a0\u00bb20%\u00a0\u00bb custom_padding=\u00a0\u00bb0px||0px||true|false\u00a0\u00bb background_last_edited=\u00a0\u00bbon|desktop\u00a0\u00bb background_position_tablet=\u00a0\u00bbbottom_right\u00a0\u00bb background_position_phone=\u00a0\u00bbcenter_right\u00a0\u00bb global_module=\u00a0\u00bb28071&Prime; 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C&rsquo;est pourquoi les sympt\u00f4mes de ECD varient d&rsquo;un patient \u00e0 l&rsquo;autre. <\/p>\n<p>Un m\u00eame patient peut pr\u00e9senter une combinaison diff\u00e9rente de ces sympt\u00f4mes, ainsi que d&rsquo;autres. Peu de patients pr\u00e9sentent tous ces sympt\u00f4mes. C&rsquo;est en partie ce qui rend ECD difficile \u00e0 diagnostiquer. Un diagnostic ECD n\u00e9cessite un examen des sympt\u00f4mes en conjonction avec l&rsquo;imagerie (PET-CT et IRM si disponible) et les biopsies effectu\u00e9es par une \u00e9quipe m\u00e9dicale comp\u00e9tente.   <\/p>\n<p>Toute personne qui pense \u00eatre atteinte de ECD devrait demander l&rsquo;aide d&rsquo;un fournisseur de soins de sant\u00e9 bien inform\u00e9. Un diagnostic pr\u00e9coce donnera aux patients les meilleures chances de r\u00e9ussite du plan de traitement. <\/p>\n<p>Fin 2018, le <a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/patient-registry\/\">registre des patientsECD <\/a> a donn\u00e9 lieu \u00e0 l&rsquo;article suivant sur l&rsquo;\u00e9valuation des sympt\u00f4mes. Les r\u00e9sultats comprennent un tableau de pourcentage des sympt\u00f4mes d\u00e9clar\u00e9s par les patients. Voir <a href=\"https:\/\/erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2021\/01\/symptoms-Diamond-ECD-SS-Blood-Advances.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><strong>Une \u00e9chelle pour l&rsquo;\u00e9valuation des sympt\u00f4mes rapport\u00e9s par les patients pour les patients atteints de Erdheim-Chester maladie<\/strong><\/a> pour en savoir plus.  <\/p>\n<p>Seul un professionnel de la sant\u00e9 peut diagnostiquer ECD, mais certains des sympt\u00f4mes les plus courants peuvent inclure un ou plusieurs des \u00e9l\u00e9ments suivants :<\/p>\n<p>[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row admin_label=\u00a0\u00bbrang\u00e9e\u00a0\u00bb _builder_version=\u00a0\u00bb4.16&Prime; background_size=\u00a0\u00bbinitial\u00a0\u00bb background_position=\u00a0\u00bbtop_left\u00a0\u00bb background_repeat=\u00a0\u00bbrepeat\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_column type=\u00a0\u00bb4_4&Prime; _builder_version=\u00a0\u00bb4.16&Prime; custom_padding=\u00a0\u00bb|||\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb custom_padding__hover=\u00a0\u00bb|||\u00a0\u00bb][et_pb_text admin_label=\u00a0\u00bbText\u00a0\u00bb _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.5&Prime; background_size=\u00a0\u00bbinitial\u00a0\u00bb background_position=\u00a0\u00bbtop_left\u00a0\u00bb background_repeat=\u00a0\u00bbrepeat\u00a0\u00bb hover_enabled=\u00a0\u00bb0&Prime; global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb link_text_color=\u00a0\u00bb#35A4BB\u00a0\u00bb sticky_enabled=\u00a0\u00bb0&Prime;]<\/p>\n<ul>\n<li><strong>Douleurs osseuses.<\/strong>  Le sympt\u00f4me le plus fr\u00e9quemment rapport\u00e9 est une douleur osseuse dans les os longs des jambes, des deux c\u00f4t\u00e9s (bilat\u00e9rale). Les douleurs dans les jambes se manifestent le plus souvent au niveau des genoux, des tibias et des chevilles. Les douleurs au niveau des bras sont rares et se situent le plus souvent dans la partie sup\u00e9rieure des bras. Plus de 90 % des patients atteints de ECD pr\u00e9sentent ce sympt\u00f4me, mais il est important de noter que certains patients ne pr\u00e9sentent jamais de sympt\u00f4mes de douleur osseuse.   <\/li>\n<li><strong>Malaise g\u00e9n\u00e9ral et autres sympt\u00f4mes non sp\u00e9cifiques.  <\/strong>De nombreux patients du site ECD font \u00e9tat de fatigue, de faiblesse, de perte de poids, de fi\u00e8vre, de sueurs nocturnes, de douleurs musculaires et articulaires et\/ou d&rsquo;un sentiment de malaise. Certains patients signalent des sympt\u00f4mes pseudo-grippaux qui persistent ou reviennent. <\/li>\n<li><strong>Sympt\u00f4mes neurologiques.  <\/strong>Lorsque ECD a un impact sur le cerveau, des troubles de l&rsquo;\u00e9quilibre peuvent appara\u00eetre, rendant la marche difficile et certains patients d\u00e9clarent avoir fait des chutes. D&rsquo;autres sympt\u00f4mes de l&rsquo;atteinte neurologique comprennent des troubles de l&rsquo;\u00e9locution, des probl\u00e8mes de d\u00e9glutition, des troubles de la m\u00e9moire, des changements \u00e9motionnels et\/ou comportementaux, et\/ou d&rsquo;autres changements de l&rsquo;\u00e9tat d&rsquo;esprit habituel. Des mouvements oculaires involontaires et rapides ont \u00e9galement \u00e9t\u00e9 observ\u00e9s comme sympt\u00f4me neurologique.  <\/li>\n<li><strong>Soif et miction excessives (d\u00e9ficit en arginine-vasopressine, \u00e9galement appel\u00e9 diab\u00e8te insipide ou DI).<\/strong>  C&rsquo;est parfois l&rsquo;un des premiers sympt\u00f4mes que rencontrent les patients atteints de DPE. Une fois le DI identifi\u00e9, il peut \u00eatre facilement trait\u00e9 avec un m\u00e9dicament connu sous le nom de desmopressine, qui peut \u00eatre administr\u00e9 par injection, par pilule ou par spray nasal.   <a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/ressources\/\"><span>Pour plus d&rsquo;informations, cliquez ici.<\/span><\/a><\/li>\n<li><strong>Changements hormonaux.  <\/strong>ECD les patients signalent parfois des modifications de la libido ou de l&rsquo;orgasme, ainsi que des irr\u00e9gularit\u00e9s dans les r\u00e8gles chez les femmes. Ces sympt\u00f4mes r\u00e9sultent d&rsquo;une atteinte de l&rsquo;hypophyse. Plus rarement, des s\u00e9cr\u00e9tions des mamelons (galactorrh\u00e9e) en l&rsquo;absence de grossesse ou d&rsquo;accouchement peuvent \u00e9galement survenir.  <\/li>\n<li><strong>Probl\u00e8mes r\u00e9naux.  <\/strong>ECD peut affecter le r\u00e9trop\u00e9ritoine (tissu entourant les reins et les gros vaisseaux sanguins comme l&rsquo;aorte) et les reins. Des douleurs au bas du dos, au flanc ou \u00e0 l&rsquo;abdomen peuvent \u00eatre associ\u00e9es \u00e0 des probl\u00e8mes r\u00e9naux. Les examens d&rsquo;imagerie r\u00e9v\u00e8lent souvent un rein \u00ab\u00a0poilu\u00a0\u00bb, ou le m\u00e9decin peut d\u00e9couvrir une diminution de la fonction r\u00e9nale.  <\/li>\n<li><strong>Bombement de l&rsquo;\u0153il (exophtalmie) et\/ou troubles de la vision.  <\/strong>Les probl\u00e8mes li\u00e9s \u00e0 la vision peuvent inclure des battements bilat\u00e9raux dans la vision p\u00e9riph\u00e9rique, une vision double, une vision r\u00e9duite ou d&rsquo;autres troubles de la vision.<\/li>\n<li><strong>Plaies ou bosses sous la peau (xanthomes) ou \u00e9ruption autour des yeux (xanth\u00e9lasma).  <\/strong>  Des excroissances jaunes sur ou pr\u00e8s des paupi\u00e8res peuvent \u00eatre un sympt\u00f4me de ECD.<\/li>\n<li><strong>Essoufflement (dyspn\u00e9e) et\/ou toux.  <\/strong>ECD peut affecter le c\u0153ur et\/ou les poumons. L&rsquo;atteinte cardiovasculaire peut se traduire par une accumulation de liquide autour du c\u0153ur, une infiltration dans le muscle cardiaque lui-m\u00eame ou une inflammation des vaisseaux sanguins. L&rsquo;atteinte pulmonaire se traduit par une cicatrisation et un \u00e9paississement progressifs des poumons. Ces probl\u00e8mes emp\u00eachent le sang d&rsquo;\u00eatre pomp\u00e9 correctement dans l&rsquo;organisme. Les principaux sympt\u00f4mes sont des douleurs thoraciques ou un essoufflement.    <\/li>\n<li><strong>Douleur chronique, fatigue, humeur d\u00e9pressive, anxi\u00e9t\u00e9.  <\/strong>Une grande partie des patients atteints de ECD font \u00e9tat d&rsquo;une douleur et d&rsquo;une fatigue chroniques g\u00e9n\u00e9ralis\u00e9es (sur tout le corps). Ces sympt\u00f4mes sont encore aggrav\u00e9s par des probl\u00e8mes concomitants d&rsquo;humeur, qui se traduisent par la d\u00e9pression et l&rsquo;anxi\u00e9t\u00e9. La douleur et la fatigue peuvent persister m\u00eame si ECD est en r\u00e9mission.  <\/li>\n<\/ul>\n<p>[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4&Prime; _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb locked=\u00a0\u00bboff\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_column type=\u00a0\u00bb4_4&Prime; _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4&Prime; _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_text _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4&Prime; _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb locked=\u00a0\u00bboff\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb]<strong>Suivant&gt;<\/strong> <a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/diagnostic\/\">Diagnostic<\/a>[\/et_pb_text][et_pb_text _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4&Prime; _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb]<\/p>\n<p><strong>Derni\u00e8re mise \u00e0 jour :<\/strong> 02\/27\/25<\/p>\n<p>[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section]<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>[et_pb_dmb_breadcrumbs _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4&Prime; _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb body_text_color=\u00a0\u00bb#FFFFFF\u00a0\u00bb body_font_size=\u00a0\u00bb12px\u00a0\u00bb link_text_color=\u00a0\u00bb#35A4BB\u00a0\u00bb custom_margin=\u00a0\u00bb||5px||false|false\u00a0\u00bb custom_padding=\u00a0\u00bb||0px||false|false\u00a0\u00bb body_font_size_tablet=\u00a0\u00bb12px\u00a0\u00bb body_font_size_phone=\u00a0\u00bb10px\u00a0\u00bb body_font_size_last_edited=\u00a0\u00bbon|desktop\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][\/et_pb_dmb_breadcrumbs] Les sympt\u00f4mes de ECD d\u00e9pendent de l&rsquo;organe (ou des organes) touch\u00e9(s), qui varie(nt) d&rsquo;un patient \u00e0 l&rsquo;autre. 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