{"id":54676,"date":"2014-11-25T11:20:04","date_gmt":"2014-11-25T16:20:04","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/patient-membre-de-la-famille\/"},"modified":"2025-05-21T14:29:01","modified_gmt":"2025-05-21T18:29:01","slug":"patient-membre-de-la-famille","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/patient-membre-de-la-famille\/","title":{"rendered":"Patient\/membre de la famille"},"content":{"rendered":"

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Patient\/membre de la famille<\/h2>\n

Vivre avec ECD peut \u00eatre un d\u00e9fi. Il s’agit d’une maladie complexe qui affecte les patients et les familles de diff\u00e9rentes mani\u00e8res. Nous pensons que l’un des meilleurs moyens de faire face \u00e0 ECD est d’apprendre tout ce que vous pouvez et de vous impliquer<\/a> dans les soins du patient. Certaines donn\u00e9es trouv\u00e9es sur Internet \u00e0 propos de ECD sont obsol\u00e8tes. Les connaissances sur ECD et les options de traitement disponibles pour les patients atteints de ECD augmentent rapidement. Par cons\u00e9quent, les patients se portent beaucoup mieux aujourd’hui qu’il y a quelques ann\u00e9es. <\/p>\n

Il est tr\u00e8s important de trouver un centre de soins<\/a> pour g\u00e9rer les traitements ECD. De nombreux patients sont examin\u00e9s dans un centre de r\u00e9f\u00e9rence ECD o\u00f9 le personnel s’int\u00e9resse \u00e0 la recherche ECD et o\u00f9 plusieurs patients sont trait\u00e9s par une \u00e9quipe de m\u00e9decins. La plupart des patients restent \u00e9galement en contact avec un m\u00e9decin local pour suivre leur \u00e9tat de sant\u00e9 au jour le jour. Le fonctionnement est optimal lorsque le centre de r\u00e9f\u00e9rence et les m\u00e9decins locaux communiquent et collaborent pour assurer les meilleurs soins au patient. <\/p>\n

Certains patients se retrouvent dans l’incapacit\u00e9 de travailler. Dans ce cas, il est souvent n\u00e9cessaire que le patient demande des prestations d’invalidit\u00e9<\/a>. Les patients ne sont pas tous \u00e9ligibles aux m\u00eames programmes. Il existe des programmes f\u00e9d\u00e9raux et parfois des programmes d’\u00c9tat auxquels un patient ECD peut pr\u00e9tendre. Il est utile que le m\u00e9decin du patient remplisse une d\u00e9claration d\u00e9taill\u00e9e sur la mani\u00e8re dont ECD a affect\u00e9 le patient et sur les raisons pour lesquelles cela l’emp\u00eache de travailler lorsqu’il fait une demande d’invalidit\u00e9. Il est \u00e9galement important que les dossiers m\u00e9dicaux importants du patient soient pr\u00e9sent\u00e9s lors de la demande d’invalidit\u00e9. Ce sont les dossiers qui montrent l’implication de ECD et la fa\u00e7on dont elle affecte le patient. <\/p>\n

Les patients et les membres de leur famille sont encourag\u00e9s \u00e0 participer aux travaux de l’Alliance mondiale ECD (ECDGA). C’est un excellent moyen d’apprendre et de nouer des contacts avec d’autres patients du site ECD et les membres de leur famille. <\/p>\n

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