{"id":54199,"date":"2014-11-25T11:19:32","date_gmt":"2014-11-25T16:19:32","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/nouvellement-diagnostique-avec-ecd\/"},"modified":"2025-05-07T15:51:42","modified_gmt":"2025-05-07T19:51:42","slug":"nouvellement-diagnostique-avec-ecd","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/nouvellement-diagnostique-avec-ecd\/","title":{"rendered":"Nouvellement diagnostiqu\u00e9 avec ECD"},"content":{"rendered":"<p>[et_pb_section fb_built=\u00a0\u00bb1&Prime; _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4&Prime; _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb background_image=\u00a0\u00bbhttps:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2024\/12\/Untitled-design-96-1.png\u00a0\u00bb background_position=\u00a0\u00bbbottom_center\u00a0\u00bb background_vertical_offset=\u00a0\u00bb20%\u00a0\u00bb custom_padding=\u00a0\u00bb20px||20px||true|false\u00a0\u00bb background_last_edited=\u00a0\u00bbon|desktop\u00a0\u00bb background_position_tablet=\u00a0\u00bbbottom_right\u00a0\u00bb background_position_phone=\u00a0\u00bbcenter_right\u00a0\u00bb global_module=\u00a0\u00bb28071&Prime; global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_row _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4&Prime; _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_column type=\u00a0\u00bb4_4&Prime; _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4&Prime; _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_dmb_breadcrumbs _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4&Prime; _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb body_text_color=\u00a0\u00bb#FFFFFF\u00a0\u00bb body_font_size=\u00a0\u00bb12px\u00a0\u00bb link_text_color=\u00a0\u00bb#35A4BB\u00a0\u00bb custom_margin=\u00a0\u00bb||5px||false|false\u00a0\u00bb custom_padding=\u00a0\u00bb||0px||false|false\u00a0\u00bb body_font_size_tablet=\u00a0\u00bb12px\u00a0\u00bb body_font_size_phone=\u00a0\u00bb10px\u00a0\u00bb body_font_size_last_edited=\u00a0\u00bbon|desktop\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][\/et_pb_dmb_breadcrumbs][et_pb_heading title=\u00a0\u00bb@ET-DC@eyJkeW5hbWljIjp0cnVlLCJjb250ZW50IjoicG9zdF90aXRsZSIsInNldHRpbmdzIjp7ImJlZm9yZSI6IiIsImFmdGVyIjoiIn19@\u00a0\u00bb _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4&Prime; _dynamic_attributes=\u00a0\u00bbtitle\u00a0\u00bb _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb title_font=\u00a0\u00bb&#8211;et_global_heading_font|300|||||||\u00a0\u00bb title_text_color=\u00a0\u00bb#FFFFFF\u00a0\u00bb title_font_size=\u00a0\u00bb40px\u00a0\u00bb custom_margin=\u00a0\u00bb||3px|||\u00a0\u00bb title_font_size_tablet=\u00a0\u00bb\u00a0\u00bb title_font_size_phone=\u00a0\u00bb25px\u00a0\u00bb title_font_size_last_edited=\u00a0\u00bbon|phone\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][\/et_pb_heading][et_pb_button button_text=\u00a0\u00bbContactez nous\u00a0\u00bb _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4&Prime; _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb custom_button=\u00a0\u00bbon\u00a0\u00bb button_text_size=\u00a0\u00bb15px\u00a0\u00bb button_text_color=\u00a0\u00bb#C02E43&Prime; button_bg_color=\u00a0\u00bbrgba(10,22,64,0.53)\u00a0\u00bb button_border_width=\u00a0\u00bb0px\u00a0\u00bb button_icon=\u00a0\u00bb&#xe60f;||divi||400&Prime; button_icon_color=\u00a0\u00bb#C02E43&Prime; button_icon_placement=\u00a0\u00bbleft\u00a0\u00bb button_on_hover=\u00a0\u00bboff\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb filter_opacity__hover_enabled=\u00a0\u00bbon|hover\u00a0\u00bb filter_opacity__hover=\u00a0\u00bb70%\u00a0\u00bb][\/et_pb_button][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=\u00a0\u00bb1&Prime; admin_label=\u00a0\u00bbsection\u00a0\u00bb _builder_version=\u00a0\u00bb4.16&Prime; global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_row admin_label=\u00a0\u00bbrang\u00e9e\u00a0\u00bb _builder_version=\u00a0\u00bb4.16&Prime; background_size=\u00a0\u00bbinitial\u00a0\u00bb background_position=\u00a0\u00bbtop_left\u00a0\u00bb background_repeat=\u00a0\u00bbrepeat\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_column type=\u00a0\u00bb4_4&Prime; _builder_version=\u00a0\u00bb4.16&Prime; custom_padding=\u00a0\u00bb|||\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb custom_padding__hover=\u00a0\u00bb|||\u00a0\u00bb][et_pb_text admin_label=\u00a0\u00bbText\u00a0\u00bb _builder_version=\u00a0\u00bb4.16&Prime; background_size=\u00a0\u00bbinitial\u00a0\u00bb background_position=\u00a0\u00bbtop_left\u00a0\u00bb background_repeat=\u00a0\u00bbrepeat\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb]<\/p>\n<h2>Les premiers pas<\/h2>\n<p>Un diagnostic de Erdheim-Chester peut \u00eatre tr\u00e8s effrayant. Sachez que vous n&rsquo;\u00eates pas seul. L&rsquo;Alliance mondiale ECD est l\u00e0 pour vous aider \u00e0 obtenir les informations dont vous avez besoin. Nous avons des membres qui vivent avec ECD depuis des d\u00e9cennies. Vous trouverez ci-dessous quelques suggestions susceptibles de vous aider \u00e0 mieux comprendre la maladie et les actions que vous pourriez vouloir entreprendre.    <\/p>\n<ul>\n<li><strong>D\u00e9couvrez ECD.<\/strong>  Plus vous en saurez, mieux vous serez pr\u00e9par\u00e9 \u00e0 lutter contre ECD. En connaissance de cause, vous pouvez vous impliquer dans les d\u00e9cisions relatives \u00e0 vos soins. \u00catre un patient inform\u00e9, c&rsquo;est \u00eatre un patient intelligent.  <\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li><strong>D\u00e9terminez votre centre de traitement.<\/strong>  Discutez avec votre m\u00e9decin traitant du meilleur endroit pour vous faire soigner. Il y a des avantages \u00e0 \u00eatre trait\u00e9 dans un <a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/centres-de-soins\/\">centre de soins<\/a> central avec des m\u00e9decins qui connaissent bien le site ECD et qui traitent plusieurs patients. Il y a \u00e9galement des avantages \u00e0 \u00eatre trait\u00e9 localement par des m\u00e9decins de votre communaut\u00e9. Pour certains patients, la meilleure option est d&rsquo;\u00eatre \u00e9valu\u00e9 dans un <a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/centres-de-soins\/\">centre de soins<\/a> et d&rsquo;y \u00e9laborer un plan de traitement. Le traitement peut ensuite \u00eatre transf\u00e9r\u00e9 \u00e0 un m\u00e9decin local, et seuls des suivis occasionnels sont n\u00e9cessaires dans un <a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/centres-de-soins\/\">centre de soins<\/a> central. Vous pouvez choisir le mod\u00e8le de soins qui vous convient le mieux.     <\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li><strong>Inscrivez-vous aupr\u00e8s de l&rsquo;Alliance mondiale ECD.<\/strong>  En vous inscrivant \u00e0 l&rsquo;Alliance mondiale ECD, vous ferez partie de la communaut\u00e9 qui apporte son soutien aux patients, veille \u00e0 ce que des informations claires et actualis\u00e9es sur ECD soient accessibles \u00e0 tous et s&rsquo;efforce de trouver de meilleures options de traitement et, \u00e0 terme, un rem\u00e8de. Toute personne touch\u00e9e ou int\u00e9ress\u00e9e par ECD est vivement encourag\u00e9e \u00e0 rejoindre la communaut\u00e9.   <\/li>\n<\/ul>\n<p>[\/et_pb_text][et_pb_button button_url=\u00a0\u00bbhttps:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/rejoignez-nous\/\u00a0\u00bb button_text=\u00a0\u00bbRejoignez-nous\u00a0\u00bb _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4&Prime; _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][\/et_pb_button][et_pb_text _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4&Prime; _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb]<\/p>\n<ul>\n<li><strong>Entrez en contact avec d&rsquo;autres membres de la communaut\u00e9 ECD.<\/strong>  L&rsquo;Alliance mondiale ECD offre aux patients, \u00e0 leur famille et \u00e0 leurs amis diff\u00e9rents moyens d&rsquo;entrer en contact avec d&rsquo;autres membres de la communaut\u00e9. De nombreuses personnes trouvent utile d&rsquo;\u00eatre en communication avec d&rsquo;autres personnes qui partagent des situations similaires. <\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li><strong>Renseignez-vous sur les \u00e9tudes.<\/strong>  Des recherches sont men\u00e9es sur le site ECD aux \u00c9tats-Unis, en Europe et en Isra\u00ebl. Certaines \u00e9tudes se d\u00e9roulent en laboratoire. D&rsquo;autres suivent des patients afin d&rsquo;en savoir plus sur la mani\u00e8re dont la maladie les affecte. D&rsquo;autres encore visent \u00e0 tester des traitements nouveaux et prometteurs. En participant \u00e0 des essais, vous aurez acc\u00e8s aux traitements les plus r\u00e9cents et vous aiderez la communaut\u00e9 \u00e0 en savoir plus sur ECD.    <\/li>\n<\/ul>\n<p>[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section]<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>[et_pb_dmb_breadcrumbs _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4&Prime; _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb body_text_color=\u00a0\u00bb#FFFFFF\u00a0\u00bb body_font_size=\u00a0\u00bb12px\u00a0\u00bb link_text_color=\u00a0\u00bb#35A4BB\u00a0\u00bb custom_margin=\u00a0\u00bb||5px||false|false\u00a0\u00bb custom_padding=\u00a0\u00bb||0px||false|false\u00a0\u00bb body_font_size_tablet=\u00a0\u00bb12px\u00a0\u00bb body_font_size_phone=\u00a0\u00bb10px\u00a0\u00bb body_font_size_last_edited=\u00a0\u00bbon|desktop\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][\/et_pb_dmb_breadcrumbs]Les premiers pas Un diagnostic de Erdheim-Chester peut \u00eatre tr\u00e8s effrayant. 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