[et_pb_section fb_built=\u00a0\u00bb1″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb background_image=\u00a0\u00bbhttps:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2024\/12\/Untitled-design-96-1.png\u00a0\u00bb background_position=\u00a0\u00bbbottom_center\u00a0\u00bb background_vertical_offset=\u00a0\u00bb20%\u00a0\u00bb custom_padding=\u00a0\u00bb0px||0px||true|false\u00a0\u00bb background_last_edited=\u00a0\u00bbon|desktop\u00a0\u00bb background_position_tablet=\u00a0\u00bbbottom_right\u00a0\u00bb background_position_phone=\u00a0\u00bbcenter_right\u00a0\u00bb global_module=\u00a0\u00bb28071″ global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_row _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_column type=\u00a0\u00bb4_4″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_dmb_breadcrumbs _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb body_text_color=\u00a0\u00bb#FFFFFF\u00a0\u00bb body_font_size=\u00a0\u00bb12px\u00a0\u00bb link_text_color=\u00a0\u00bb#35A4BB\u00a0\u00bb custom_margin=\u00a0\u00bb||5px||false|false\u00a0\u00bb custom_padding=\u00a0\u00bb||0px||false|false\u00a0\u00bb body_font_size_tablet=\u00a0\u00bb12px\u00a0\u00bb body_font_size_phone=\u00a0\u00bb10px\u00a0\u00bb body_font_size_last_edited=\u00a0\u00bbon|desktop\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][\/et_pb_dmb_breadcrumbs][et_pb_heading title=\u00a0\u00bb@ET-DC@eyJkeW5hbWljIjp0cnVlLCJjb250ZW50IjoicG9zdF90aXRsZSIsInNldHRpbmdzIjp7ImJlZm9yZSI6IiIsImFmdGVyIjoiIn19@\u00a0\u00bb _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _dynamic_attributes=\u00a0\u00bbtitle\u00a0\u00bb _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb title_font=\u00a0\u00bb–et_global_heading_font|300|||||||\u00a0\u00bb title_text_color=\u00a0\u00bb#FFFFFF\u00a0\u00bb title_font_size=\u00a0\u00bb40px\u00a0\u00bb custom_margin=\u00a0\u00bb||3px|||\u00a0\u00bb title_font_size_tablet=\u00a0\u00bb\u00a0\u00bb title_font_size_phone=\u00a0\u00bb25px\u00a0\u00bb title_font_size_last_edited=\u00a0\u00bbon|phone\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][\/et_pb_heading][et_pb_button button_url=\u00a0\u00bbhttps:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/contactez-nous\/\u00a0\u00bb button_text=\u00a0\u00bbContactez nous\u00a0\u00bb _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb custom_button=\u00a0\u00bbon\u00a0\u00bb button_text_size=\u00a0\u00bb15px\u00a0\u00bb button_text_color=\u00a0\u00bb#C02E43″ button_bg_color=\u00a0\u00bbrgba(10,22,64,0.53)\u00a0\u00bb button_border_width=\u00a0\u00bb0px\u00a0\u00bb button_icon=\u00a0\u00bb||divi||400″ button_icon_color=\u00a0\u00bb#C02E43″ button_icon_placement=\u00a0\u00bbleft\u00a0\u00bb button_on_hover=\u00a0\u00bboff\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb filter_opacity__hover_enabled=\u00a0\u00bbon|hover\u00a0\u00bb filter_opacity__hover=\u00a0\u00bb70%\u00a0\u00bb][\/et_pb_button][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=\u00a0\u00bb1″ admin_label=\u00a0\u00bbsection\u00a0\u00bb _builder_version=\u00a0\u00bb4.16″ global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_row admin_label=\u00a0\u00bbrang\u00e9e\u00a0\u00bb _builder_version=\u00a0\u00bb4.16″ background_size=\u00a0\u00bbinitial\u00a0\u00bb background_position=\u00a0\u00bbtop_left\u00a0\u00bb background_repeat=\u00a0\u00bbrepeat\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_column type=\u00a0\u00bb4_4″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.16″ custom_padding=\u00a0\u00bb|||\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb custom_padding__hover=\u00a0\u00bb|||\u00a0\u00bb][et_pb_text _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb]<\/p>\n
Les soignants de la communaut\u00e9 des maladies rares sont confront\u00e9s \u00e0 des obstacles exceptionnels. Vous avez peut-\u00eatre m\u00eame \u00e9t\u00e9 confront\u00e9 au d\u00e9fi particulier de devoir \u00eatre le seul \u00e0 \u00e9duquer vos prestataires m\u00e9dicaux et d’autres personnes au sujet de la Erdheim-Chester maladie. Vous avez donc besoin d’informations, de formation et d’outils pour vous aider \u00e0 g\u00e9rer les nombreuses t\u00e2ches d\u00e9courageantes auxquelles vous \u00eates confront\u00e9 lorsque vous vous occupez de votre proche. Les sources ci-dessous vous orienteront vers des organisations qui offrent de l’aide et\/ou des informations susceptibles de vous aider. <\/p>\n
Pour entrer en contact avec d’autres personnes qui s’occupent d’un proche atteint de ECD, participez \u00e0 nos chats virtuels pour les aidants. Inscrivez-vous \u00e0 la prochaine r\u00e9union ici<\/a>. <\/p>\n [\/et_pb_text][et_pb_toggle title=\u00a0\u00bbProgrammes de r\u00e9pit pour les soignants\u00a0\u00bb open_toggle_text_color=\u00a0\u00bb#FFFFFF\u00a0\u00bb open_toggle_background_color=\u00a0\u00bb#f2f2f2″ closed_toggle_background_color=\u00a0\u00bb#35A4BB\u00a0\u00bb icon_color=\u00a0\u00bb#FFFFFF\u00a0\u00bb toggle_icon=\u00a0\u00bb"||divi||400″ open_icon_color=\u00a0\u00bb#C02E43″ open_toggle_icon=\u00a0\u00bb!||divi||400″ module_class=\u00a0\u00bbcustom-toggle\u00a0\u00bb _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb title_text_color=\u00a0\u00bb#FFFFFF\u00a0\u00bb title_font=\u00a0\u00bb|600|||||||\u00a0\u00bb border_radii=\u00a0\u00bbon|4px|4px|4px|4px\u00a0\u00bb border_width_all=\u00a0\u00bb0px\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb]<\/p>\n NORD<\/strong><\/a> offre une aide financi\u00e8re pour permettre aux aidants de prendre une pause afin d’assister \u00e0 une conf\u00e9rence ou \u00e0 un \u00e9v\u00e9nement, ou simplement de passer un apr\u00e8s-midi ou une soir\u00e9e \u00e0 l’\u00e9cart des soins. Les bourses sont attribu\u00e9es selon le principe du premier arriv\u00e9, premier servi, aux personnes \u00e9ligibles. <\/p>\n En savoir plus<\/a><\/p>\n [\/et_pb_toggle][et_pb_toggle title=\u00a0\u00bbPlaidoyer et soutien\u00a0\u00bb open_toggle_text_color=\u00a0\u00bb#FFFFFF\u00a0\u00bb open_toggle_background_color=\u00a0\u00bb#f2f2f2″ closed_toggle_background_color=\u00a0\u00bb#35A4BB\u00a0\u00bb icon_color=\u00a0\u00bb#FFFFFF\u00a0\u00bb toggle_icon=\u00a0\u00bb"||divi||400″ open_icon_color=\u00a0\u00bb#C02E43″ open_toggle_icon=\u00a0\u00bb!||divi||400″ module_class=\u00a0\u00bbcustom-toggle\u00a0\u00bb _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb title_text_color=\u00a0\u00bb#FFFFFF\u00a0\u00bb title_font=\u00a0\u00bb|600|||||||\u00a0\u00bb hover_enabled=\u00a0\u00bb0″ border_radii=\u00a0\u00bbon|4px|4px|4px|4px\u00a0\u00bb border_width_all=\u00a0\u00bb0px\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb sticky_enabled=\u00a0\u00bb0″]Le R\u00e9seau d’action des aidants (CAN)<\/a><\/strong> est une organisation d’aidants familiaux qui s’efforce d’am\u00e9liorer la qualit\u00e9 de vie des plus de 65 millions d’Am\u00e9ricains qui s’occupent d’un proche souffrant d’une maladie chronique, d’un handicap, d’une maladie ou de la fragilit\u00e9 de la vieillesse. CAN est une organisation \u00e0 but non lucratif qui propose des formations, un soutien par les pairs et des ressources aux aidants familiaux. Elle s’adresse \u00e0 un large \u00e9ventail d’aidants familiaux et de situations de soins. <\/p>\n Alliance des aidants familiaux<\/a><\/strong> Cette organisation est la voix publique des aidants, offrant une assistance par le biais de l’\u00e9ducation, des services, de la recherche et de la d\u00e9fense des int\u00e9r\u00eats.<\/p>\n Renforcer l’autonomie des aidants<\/a><\/strong> Ce site offre \u00e0 tous les aidants un lieu s\u00fbr et stimulant, un soutien \u00e9motionnel et spirituel, ainsi qu’un grand nombre de ressources en ligne et hors ligne pour les aidants.<\/p>\n L’Association des handicaps invisibles (IDA)<\/a><\/strong> encourage, \u00e9duque et met en relation les personnes et les organisations touch\u00e9es par la maladie, la douleur et le handicap dans le monde entier. L’IDA propose \u00e9galement des ressources pour obtenir des informations sur diverses maladies, de l’aide pour les co\u00fbts des m\u00e9dicaments, des prestations d’invalidit\u00e9 et bien plus encore. <\/p>\n HealingWell.com<\/a><\/strong> propose une communaut\u00e9 de soutien prosp\u00e8re, un blog, des vid\u00e9os, une lettre d’information, des articles et des ressources pour aider les patients \u00e0 g\u00e9rer activement les d\u00e9fis de la vie avec une maladie chronique.<\/p>\n L’Acad\u00e9mie de la nutrition et de la di\u00e9t\u00e9tique Acad\u00e9mie de nutrition et de di\u00e9t\u00e9tique<\/a><\/strong> (anciennement l’American Dietetic Association) fournit des informations pr\u00e9cises et diverses ressources sur la nutrition, le bien-\u00eatre et les domaines connexes.<\/p>\n Association am\u00e9ricaine de nutrition<\/a><\/strong> L’Association am\u00e9ricaine de nutrition promeut une sant\u00e9 optimale par le biais de l’\u00e9ducation \u00e0 la nutrition et au bien-\u00eatre. Elle informe les profanes et les professionnels sur les bienfaits de la nutrition et du bien-\u00eatre pour la sant\u00e9 et se concentre sur une nutrition fond\u00e9e sur la science. <\/p>\n Consultations nutritionnelles individuelles de la LLS <\/a>Les patients et leurs partenaires de soins peuvent b\u00e9n\u00e9ficier d’une consultation t\u00e9l\u00e9phonique individuelle gratuite avec l’un des di\u00e9t\u00e9ticiens agr\u00e9\u00e9s de la LLS, sp\u00e9cialis\u00e9s dans la nutrition oncologique. Une bonne alimentation aide les personnes atteintes d’un cancer \u00e0 se sentir mieux, \u00e0 rester plus fortes et \u00e0 mieux tol\u00e9rer les effets secondaires du traitement. Une bonne alimentation aide \u00e9galement le corps \u00e0 remplacer les cellules sanguines et les tissus sains endommag\u00e9s par le traitement du cancer. Vous pouvez prendre rendez-vous en ligne ou appeler le centre de services d’\u00e9ducation nutritionnelle de la LLS au 877-467-1936<\/a>. Prenez rendez-vous et apprenez-en plus ici : www.LLSnutrition.org\/schedule.<\/a> <\/p>\n Les National Institutes of Health (NIH)<\/a> des \u00c9tats-Unis disposent d’une bo\u00eete \u00e0 outils pour les soignants qui fournit des informations et des ressources pour les aider.<\/p>\n Global Genes<\/a>, une communaut\u00e9 mondiale d’organisations \u00e0 but non lucratif et de groupes de soutien qui se sont engag\u00e9s \u00e0 changer la fa\u00e7on dont le monde aborde les maladies rares, propose une bo\u00eete \u00e0 outils pour les soignants.<\/p>\n Une \u00e9tude scientifique sur les aidants des patients atteints de la maladie d’Erdheim-Chester a \u00e9t\u00e9 publi\u00e9e et peut \u00eatre consult\u00e9e ici<\/a>. Cette \u00e9tude visait \u00e0 caract\u00e9riser les besoins non satisfaits et les exp\u00e9riences des soignants de patients atteints de la maladie d’Erdheim-Chester (ECD) et d’autres n\u00e9oplasmes histiocytaires (HN) et \u00e0 identifier les facteurs associ\u00e9s \u00e0 la recherche de b\u00e9n\u00e9fices et \u00e0 la cr\u00e9ation de sens dans la prestation de soins aux patients atteints de cancers rares.[\/et_pb_toggle][et_pb_toggle title=\u00a0\u00bbArticles pour les soignants\u00a0\u00bb open_toggle_text_color=\u00a0\u00bb#FFFFFF\u00a0\u00bb open_toggle_background_color=\u00a0\u00bb#f2f2f2″ closed_toggle_background_color=\u00a0\u00bb#35A4BB\u00a0\u00bb icon_color=\u00a0\u00bb#FFFFFF\u00a0\u00bb toggle_icon=\u00a0\u00bb"||divi||400″ open_icon_color=\u00a0\u00bb#C02E43″ open_toggle_icon=\u00a0\u00bb!||divi||400″ module_class=\u00a0\u00bbcustom-toggle\u00a0\u00bb _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb title_text_color=\u00a0\u00bb#FFFFFF\u00a0\u00bb title_font=\u00a0\u00bb|600|||||||\u00a0\u00bb border_radii=\u00a0\u00bbon|4px|4px|4px|4px\u00a0\u00bb border_width_all=\u00a0\u00bb0px\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb]<\/p>\n\n