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Un r\u00e9seau de centres de soins ECD est disponible pour aider les patients \u00e0 trouver des m\u00e9decins comp\u00e9tents pour confirmer un diagnostic et fournir des traitements et des soins continus. De nombreux patients subissent souvent un long d\u00e9lai entre l’apparition des sympt\u00f4mes et le diagnostic. Nous comprenons que l’attente est extr\u00eamement difficile pour les patients et leurs familles. Les difficult\u00e9s peuvent souvent se poursuivre apr\u00e8s le diagnostic si l’\u00e9quipe m\u00e9dicale dit au patient qu’elle n’a pas d’exp\u00e9rience dans le traitement de ECD. \u00c0 l’adresse ECDGA, nous pensons que l’identification des centres de soins aidera les patients \u00e0 trouver une \u00e9quipe m\u00e9dicale dans leur r\u00e9gion qui soit int\u00e9ress\u00e9e par le traitement des patients ECD et qui ait les connaissances n\u00e9cessaires pour le faire. <\/p>\n
La prise en charge d’un patient ECD est complexe et n\u00e9cessite la collaboration d’une \u00e9quipe de sp\u00e9cialistes. Un certain nombre d’institutions se sont engag\u00e9es \u00e0 mettre \u00e0 disposition une \u00e9quipe de sp\u00e9cialistes pour fournir les meilleurs soins aux patients ECD. Ce r\u00e9seau de centres d’orientation des soins ECD est disponible pour aider les patients ECD et travaillera avec l’\u00e9quipe m\u00e9dicale locale du patient. Les patients et les m\u00e9decins locaux sont invit\u00e9s \u00e0 contacter les personnes-ressources de ces centres pour obtenir de l’aide dans le diagnostic, le traitement et le suivi des patients ECD. <\/p>\n
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