Nous pensons que la sensibilisation du public, et en particulier des professionnels de la sant\u00e9, est cruciale pour un diagnostic pr\u00e9coce et des soins exceptionnels.<\/p>\n
Merci pour vos efforts visant \u00e0 attirer l’attention sur Erdheim-Chester La maladie pour plus de formation des m\u00e9decins, plus de financement pour la recherche et plus d’espoir pour les familles qui se battent ! Nous vous remercions de votre engagement \u00e0 aider ces patients et leurs familles \u00e0 retrouver l’espoir ! <\/p>\n
<\/p>\n
ENSEMBLE NOUS POUVONS #ENDECD<\/span>!<\/h2>\n[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row column_structure=\u00a0\u00bb3_4,1_4″ make_equal=\u00a0\u00bbon\u00a0\u00bb _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_column type=\u00a0\u00bb3_4″ module_class=\u00a0\u00bbds-vertical-align\u00a0\u00bb _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_text _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.5″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb hover_enabled=\u00a0\u00bb0″ global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb sticky_enabled=\u00a0\u00bb0″]Devenez un champion de la sensibilisation communautaire \u00e0 l\u2019ECD<\/strong><\/em>
\nUn champion de la sensibilisation communautaire \u00e0 l\u2019ECD est un sympathisant qui s\u2019engage \u00e0 sensibiliser son entourage, c\u2019est tout ! Cela peut inclure toute activit\u00e9 permettant de faire conna\u00eetre la maladie d\u2019Erdheim-Chester \u00e0 ceux qui ne la connaissent pas. Vous pouvez distribuer des brochures sur l\u2019ECD aux professionnels de sant\u00e9 et \u00e0 d\u2019autres personnes susceptibles d\u2019\u00eatre int\u00e9ress\u00e9es ou qui devraient conna\u00eetre l\u2019ECD.[\/et_pb_text][et_pb_button button_url=\u00a0\u00bbhttps:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/demandez-une-brochure\/\u00a0\u00bb button_text=\u00a0\u00bbObtenez vos brochures ici\u00a0\u00bb _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.5″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb hover_enabled=\u00a0\u00bb0″ global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb sticky_enabled=\u00a0\u00bb0″][\/et_pb_button][\/et_pb_column][et_pb_column type=\u00a0\u00bb1_4″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_image src=\u00a0\u00bbhttps:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2025\/03\/ECD-Champion-X-Background-300×300-1.png\u00a0\u00bb title_text=\u00a0\u00bbECD-Champion-X-Background-300×300″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][\/et_pb_image][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row admin_label=\u00a0\u00bbrang\u00e9e\u00a0\u00bb _builder_version=\u00a0\u00bb4.16″ background_size=\u00a0\u00bbinitial\u00a0\u00bb background_position=\u00a0\u00bbtop_left\u00a0\u00bb background_repeat=\u00a0\u00bbrepeat\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_column type=\u00a0\u00bb4_4″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.16″ custom_padding=\u00a0\u00bb|||\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb custom_padding__hover=\u00a0\u00bb|||\u00a0\u00bb][et_pb_text _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb]<\/p>\nImpliquez \u00e9galement votre communaut\u00e9 !<\/em><\/h5>\n\n- Panneaux de jardin <\/strong>– demandez un graphisme \u00e0 un imprimeur local ou en ligne et demandez \u00e0 votre famille et \u00e0 vos amis de les distribuer dans leur quartier !<\/li>\n
- Rubans<\/strong> – trouvez nos rubans z\u00e9br\u00e9s en ligne ou dans votre magasin de loisirs cr\u00e9atifs. Fabriquer un insigne de sensibilisation pour vos \u00e9quipes soignantes, vos amis, vos voisins ou vos coll\u00e8gues est un moyen facile de partager un petit quelque chose avec vos pairs pour faire passer le message sur ECD. Si vous trouvez de grands rubans, ils seront parfaits pour vos panneaux de signalisation ! <\/li>\n
- Partagez votre histoire<\/strong> sur la vie avec ECD avec les m\u00e9dias locaux – votre m\u00e9dia serait une excellente ressource pour faire conna\u00eetre ECD au plus grand nombre. Un appel personnel ou une visite au studio pourrait vous aider \u00e0 obtenir un spot en direct pour le mois de septembre – ce qui vous laisse beaucoup de temps pour vous pr\u00e9parer ! <\/li>\n<\/ul>\n
![\"\"](\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2022\/07\/super-shirt-150x150.jpg\")
<\/strong><\/h3>\nMat\u00e9riel de sensibilisation<\/em><\/h5>\nAdoptez le nouveau tee-shirt ECD Super Support Squad ! <\/strong>
<\/a>Choisissez parmi plusieurs styles et couleurs. Les b\u00e9n\u00e9fices des ventes de chemises sont revers\u00e9s \u00e0 ECDGA! L’exp\u00e9dition internationale est possible. Conseil : Il est pr\u00e9f\u00e9rable d’acheter votre \u00e9quipement pendant une campagne ouverte, contactez notre \u00e9quipe pour plus de d\u00e9tails. <\/p>\nVisitez notre boutique de t-shirts ici :<\/a> https:\/\/www.bonfire.com\/store\/ecd-global-alliance\/.<\/a><\/p>\n[\/et_pb_text][et_pb_text _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb]<\/p>\n
Journ\u00e9e des maladies rares <\/strong><\/h3>\nLa communaut\u00e9 participe \u00e9galement \u00e0 la journ\u00e9e annuelle des maladies rares, le dernier jour de f\u00e9vrier. Vous pouvez avoir un impact global pendant ces p\u00e9riodes, ou \u00e0 n’importe quel moment de l’ann\u00e9e, en sensibilisant et en recueillant du soutien pour les familles atteintes de maladies rares dans le monde entier. Erdheim-Chester Les familles touch\u00e9es par les maladies rares dans le monde entier. La Journ\u00e9e des maladies rares a lieu chaque ann\u00e9e le dernier jour du mois de f\u00e9vrier. Son principal objectif est de sensibiliser le grand public et les d\u00e9cideurs aux maladies rares et \u00e0 leur impact sur la vie des patients. <\/p>\n
La campagne vise principalement le grand public et cherche \u00e9galement \u00e0 sensibiliser les d\u00e9cideurs politiques, les autorit\u00e9s publiques, les repr\u00e9sentants de l’industrie, les chercheurs, les professionnels de la sant\u00e9 et toute personne ayant un int\u00e9r\u00eat r\u00e9el pour les maladies rares.<\/p>\n
[\/et_pb_text][et_pb_text _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb]<\/p>\n
Comment participer<\/strong><\/h3>\nQue pouvez-vous faire pour sensibiliser l’opinion publique ? Que vous choisissiez une ou plusieurs de nos suggestions, n’attendez pas que quelqu’un d’autre se charge de la sensibilisation. Si vous vous souciez d’une personne atteinte d’une Erdheim-Chester Si vous vous souciez d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer ou d’une affection connexe, vous \u00eates le meilleur d\u00e9fenseur pour faire passer le message. En partageant vos exp\u00e9riences et vos liens avec ECD, vous contribuez \u00e0 am\u00e9liorer l’avenir des patients et de leurs familles. <\/p>\n
<\/p>\n
Partagez votre histoire<\/h4>\n\n- R\u00e9digez un article pour des publications de d\u00e9fense des maladies rares telles que RareDaily<\/a>.<\/li>\n
- \u00c9crivez au r\u00e9dacteur en chef de votre journal local, de votre station de radio ou de t\u00e9l\u00e9vision pour expliquer comment ECD vous a affect\u00e9, vous et votre famille.<\/li>\n
- Racontez votre exp\u00e9rience \u00e0 vos amis, \u00e0 votre famille et aux membres de votre communaut\u00e9.<\/li>\n
- R\u00e9alisez une vid\u00e9o pour YouTube ou les sites sociaux en expliquant pourquoi la sensibilisation au site ECD est importante pour vous.<\/li>\n
- Profitez de la signature de votre courriel pour cr\u00e9er un lien hypertexte vers un blog personnel ou le site web ECDGA afin d’accro\u00eetre les connaissances de votre r\u00e9seau sur ECD.<\/li>\n
- Vous trouverez d’autres t\u00e9moignages de patients sur ECD ici.<\/a><\/li>\n<\/ul>\n
[\/et_pb_text][et_pb_text _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb custom_margin=\u00a0\u00bb||6px|||\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb]<\/p>\n
Soyez social<\/h4>\n
[\/et_pb_text][et_pb_social_media_follow _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb custom_margin=\u00a0\u00bb||13px|||\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_social_media_follow_network social_network=\u00a0\u00bbfacebook\u00a0\u00bb _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb background_color=\u00a0\u00bb#3b5998″ global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb follow_button=\u00a0\u00bboff\u00a0\u00bb url_new_window=\u00a0\u00bbon\u00a0\u00bb]facebook[\/et_pb_social_media_follow_network][et_pb_social_media_follow_network social_network=\u00a0\u00bbtwitter\u00a0\u00bb _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb background_color=\u00a0\u00bb#000000″ global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb follow_button=\u00a0\u00bboff\u00a0\u00bb url_new_window=\u00a0\u00bbon\u00a0\u00bb]X[\/et_pb_social_media_follow_network][et_pb_social_media_follow_network social_network=\u00a0\u00bbinstagram\u00a0\u00bb _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb background_color=\u00a0\u00bb#ea2c59″ global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb follow_button=\u00a0\u00bboff\u00a0\u00bb url_new_window=\u00a0\u00bbon\u00a0\u00bb]instagram[\/et_pb_social_media_follow_network][et_pb_social_media_follow_network social_network=\u00a0\u00bblinkedin\u00a0\u00bb _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb background_color=\u00a0\u00bb#007bb6″ global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb follow_button=\u00a0\u00bboff\u00a0\u00bb url_new_window=\u00a0\u00bbon\u00a0\u00bb]linkedin[\/et_pb_social_media_follow_network][\/et_pb_social_media_follow][et_pb_text _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb]<\/p>\n
\n- Suivez-nous sur l’une de nos pages m\u00e9dias et participez \u00e0 la conversation !<\/li>\n
- Partagez l’information sur vos sites de m\u00e9dias sociaux en utilisant les hashtags #endECD #ECDAwareness.<\/li>\n<\/ul>\n
[\/et_pb_text][et_pb_text _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.5″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb custom_padding=\u00a0\u00bb||3px|||\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb]<\/p>\n
Accueillir un \u00e9v\u00e9nement<\/h4>\n
ECD La Semaine de sensibilisation, la Journ\u00e9e des maladies rares<\/a> et la Journ\u00e9e mondiale contre le cancer<\/a> sont autant d’excellents pr\u00e9textes pour r\u00e9unir vos amis et votre famille afin de discuter de l’importance de ECD. Il existe plusieurs fa\u00e7ons et types d’activit\u00e9s qui peuvent \u00eatre organis\u00e9es pour sensibiliser le public et \u00e9ventuellement collecter des fonds pour la recherche sur ECD. Si vous envisagez d’organiser un \u00e9v\u00e9nement, contactez-nous pour obtenir de l’aide ou poser des questions. Veuillez envoyer vos dons \u00e0 ECD Global Alliance, P.O. 775, DeRidder, LA 70634 USA ou cliquez ici<\/a>. <\/p>\nDites-nous ce que vous avez pr\u00e9vu pour ECD Awareness ! Invitez d’autres personnes \u00e0 contribuer \u00e0 la diffusion de l’information et \u00e0 inciter d’autres personnes \u00e0 se rendre dans leur communaut\u00e9. Voici quelques id\u00e9es d’\u00e9v\u00e9nements et d’activit\u00e9s : <\/p>\n
\n- Organiser une conf\u00e9rence d’information<\/li>\n
- Rencontrer les autorit\u00e9s locales ou nationales pour discuter de l’\u00e9ducation dans les \u00e9coles de m\u00e9decine soutenues par le gouvernement<\/li>\n
- Organisez une exposition de sensibilisation dans une \u00e9cole ou un h\u00f4pital local.<\/li>\n
- Sensibilisez une \u00e9cole locale \u00e0 ECD <\/li>\n
- Organisez une vente aux ench\u00e8res par \u00e9crit, une vente de p\u00e2tisseries, un d\u00eener-don ou un \u00e9v\u00e9nement sportif.<\/li>\n
- Participez \u00e0 un \u00e9v\u00e9nement pr\u00e8s de chez vous<\/li>\n
- Autres id\u00e9es et ressources pour la collecte de fonds<\/a> <\/li>\n<\/ul>\n
\u00c9duquer<\/h4>\n
Votre clinicien traitant conna\u00eet peut-\u00eatre la maladie d\u2019Erdheim-Chester, mais qu\u2019en est-il du reste du personnel hospitalier ? Demandez si vous pouvez laisser des brochures destin\u00e9es aux m\u00e9decins dans l\u2019espace de communication professionnelle. <\/p>\n
[\/et_pb_text][et_pb_button button_url=\u00a0\u00bbhttps:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/demandez-une-brochure\/\u00a0\u00bb button_text=\u00a0\u00bbDemandez une brochure\u00a0\u00bb _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.5″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb locked=\u00a0\u00bboff\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][\/et_pb_button][et_pb_text _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.5″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb]<\/p>\n
B\u00e9n\u00e9vole<\/h4>\n
Aidez le site ECDGA \u00e0 sensibiliser l’opinion publique en consacrant du temps \u00e0 l’un de nos projets de sensibilisation en cours, par exemple en contactant des m\u00e9decins pour coordonner des pr\u00e9sentations m\u00e9dicales sur le site ECD, en \u00e9ditant des sous-titres pour les vid\u00e9os ECD ou en mettant \u00e0 jour les pages Facebook du site ECD. Contactez-nous pour conna\u00eetre les possibilit\u00e9s de b\u00e9n\u00e9volat<\/a>. <\/p>\n[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=\u00a0\u00bb1″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb background_color=\u00a0\u00bb#F2F2F2″ global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_row _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_column type=\u00a0\u00bb4_4″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_text _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb]<\/p>\n
Ressources de sensibilisation<\/h2>\nVoici quelques ressources int\u00e9ressantes \u00e0 utiliser pour la promotion de la sensibilisation.<\/h4>\n
Voici quelques ressources int\u00e9ressantes pour faire passer le message \u00e0 votre communaut\u00e9, \u00e0 vos amis, \u00e0 votre famille, aux cabinets m\u00e9dicaux locaux et aux h\u00f4pitaux. Nous vous remercions de votre aide ! <\/p>\n\n
\n\n\n\tResource<\/th> Purpose\/Uses<\/th>\n<\/tr>\n<\/thead>\n \n\n\tECD Fact Cards<\/a><\/td> These cards give a short description of the disease and also list the website address. These are formatted to print in business card format.<\/td>\n<\/tr>\n \n\tGeneral Fact Flyer<\/a><\/td> This informational flyer is easy to print and can be used to educate any population about ECD year-round.<\/td>\n<\/tr>\n \n\t2020 Awareness Week Flyer<\/a><\/td> Print this flyer to post on your community bulletin boards or email a copy to medical institutions, friends, and family.<\/td>\n<\/tr>\n \n\tInformational Guide 4.5\u201dx 9.5\u201d<\/a><\/td> This double-sided document is a great fact list to add to your awareness campaign. This size document fits easily into a man\u2019s shirt pocket, making it easier to hold onto.
\n
\n(Fits in men\u2019s shirt pocket.)<\/td>\n<\/tr>\n \n\tProclamation Template<\/a>
\nCover Letter<\/a><\/td> Use these templates to submit a request to your local city or state legislator to request the proclamation of ECD Awareness Week.<\/td>\n<\/tr>\n \n\tECD Medical Brochure<\/a><\/td> Raise physician awareness with this brochure. Bring this pamphlet with you to all medical appointments, ECD-related or otherwise.<\/td>\n<\/tr>\n \n\tGeneral Brochure<\/a><\/td> Share information about this disease and the organization with your friends, family, and community.<\/td>\n<\/tr>\n \n\tLetter to Your Doctor Template<\/a><\/td> Did your journey start out with a doctor that was unable to diagnose your ECD? Write them a letter to give an update and offer education about your disease.<\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n\n[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=\u00a0\u00bb1″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb background_color=\u00a0\u00bb#35A4BB\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_row _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_column type=\u00a0\u00bb4_4″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_text _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb text_text_color=\u00a0\u00bb#FFFFFF\u00a0\u00bb header_2_text_color=\u00a0\u00bb#FFFFFF\u00a0\u00bb text_orientation=\u00a0\u00bbcenter\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb]<\/p>\n
\u00ab\u00a0Soyez le changement que vous voulez voir dans le monde…\u00a0\u00bb<\/h2>\n
-Mahatma Gandhi<\/p>\n
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[et_pb_dmb_breadcrumbs _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb body_text_color=\u00a0\u00bb#FFFFFF\u00a0\u00bb body_font_size=\u00a0\u00bb12px\u00a0\u00bb link_text_color=\u00a0\u00bb#35A4BB\u00a0\u00bb custom_margin=\u00a0\u00bb||5px||false|false\u00a0\u00bb custom_padding=\u00a0\u00bb||0px||false|false\u00a0\u00bb body_font_size_tablet=\u00a0\u00bb12px\u00a0\u00bb body_font_size_phone=\u00a0\u00bb10px\u00a0\u00bb body_font_size_last_edited=\u00a0\u00bbon|desktop\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][\/et_pb_dmb_breadcrumbs]Rejoignez l’Alliance mondiale ECD et des milliers de sympathisants de notre communaut\u00e9 pour \u00e9duquer les autres sur la Erdheim-Chester […]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_et_pb_use_builder":"on","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"class_list":["post-51066","page","type-page","status-publish","hentry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/51066","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=51066"}],"version-history":[{"count":3,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/51066\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":130504,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/51066\/revisions\/130504"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=51066"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
\nUn champion de la sensibilisation communautaire \u00e0 l\u2019ECD est un sympathisant qui s\u2019engage \u00e0 sensibiliser son entourage, c\u2019est tout ! Cela peut inclure toute activit\u00e9 permettant de faire conna\u00eetre la maladie d\u2019Erdheim-Chester \u00e0 ceux qui ne la connaissent pas. Vous pouvez distribuer des brochures sur l\u2019ECD aux professionnels de sant\u00e9 et \u00e0 d\u2019autres personnes susceptibles d\u2019\u00eatre int\u00e9ress\u00e9es ou qui devraient conna\u00eetre l\u2019ECD.[\/et_pb_text][et_pb_button button_url=\u00a0\u00bbhttps:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/demandez-une-brochure\/\u00a0\u00bb button_text=\u00a0\u00bbObtenez vos brochures ici\u00a0\u00bb _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.5″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb hover_enabled=\u00a0\u00bb0″ global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb sticky_enabled=\u00a0\u00bb0″][\/et_pb_button][\/et_pb_column][et_pb_column type=\u00a0\u00bb1_4″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_image src=\u00a0\u00bbhttps:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2025\/03\/ECD-Champion-X-Background-300×300-1.png\u00a0\u00bb title_text=\u00a0\u00bbECD-Champion-X-Background-300×300″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][\/et_pb_image][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row admin_label=\u00a0\u00bbrang\u00e9e\u00a0\u00bb _builder_version=\u00a0\u00bb4.16″ background_size=\u00a0\u00bbinitial\u00a0\u00bb background_position=\u00a0\u00bbtop_left\u00a0\u00bb background_repeat=\u00a0\u00bbrepeat\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_column type=\u00a0\u00bb4_4″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.16″ custom_padding=\u00a0\u00bb|||\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb custom_padding__hover=\u00a0\u00bb|||\u00a0\u00bb][et_pb_text _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb]<\/p>\n
Impliquez \u00e9galement votre communaut\u00e9 !<\/em><\/h5>\n\n- Panneaux de jardin <\/strong>– demandez un graphisme \u00e0 un imprimeur local ou en ligne et demandez \u00e0 votre famille et \u00e0 vos amis de les distribuer dans leur quartier !<\/li>\n
- Rubans<\/strong> – trouvez nos rubans z\u00e9br\u00e9s en ligne ou dans votre magasin de loisirs cr\u00e9atifs. Fabriquer un insigne de sensibilisation pour vos \u00e9quipes soignantes, vos amis, vos voisins ou vos coll\u00e8gues est un moyen facile de partager un petit quelque chose avec vos pairs pour faire passer le message sur ECD. Si vous trouvez de grands rubans, ils seront parfaits pour vos panneaux de signalisation ! <\/li>\n
- Partagez votre histoire<\/strong> sur la vie avec ECD avec les m\u00e9dias locaux – votre m\u00e9dia serait une excellente ressource pour faire conna\u00eetre ECD au plus grand nombre. Un appel personnel ou une visite au studio pourrait vous aider \u00e0 obtenir un spot en direct pour le mois de septembre – ce qui vous laisse beaucoup de temps pour vous pr\u00e9parer ! <\/li>\n<\/ul>\n
<\/strong><\/h3>\nMat\u00e9riel de sensibilisation<\/em><\/h5>\nAdoptez le nouveau tee-shirt ECD Super Support Squad ! <\/strong>
<\/a>Choisissez parmi plusieurs styles et couleurs. Les b\u00e9n\u00e9fices des ventes de chemises sont revers\u00e9s \u00e0 ECDGA! L’exp\u00e9dition internationale est possible. Conseil : Il est pr\u00e9f\u00e9rable d’acheter votre \u00e9quipement pendant une campagne ouverte, contactez notre \u00e9quipe pour plus de d\u00e9tails. <\/p>\nVisitez notre boutique de t-shirts ici :<\/a> https:\/\/www.bonfire.com\/store\/ecd-global-alliance\/.<\/a><\/p>\n[\/et_pb_text][et_pb_text _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb]<\/p>\n
Journ\u00e9e des maladies rares <\/strong><\/h3>\nLa communaut\u00e9 participe \u00e9galement \u00e0 la journ\u00e9e annuelle des maladies rares, le dernier jour de f\u00e9vrier. Vous pouvez avoir un impact global pendant ces p\u00e9riodes, ou \u00e0 n’importe quel moment de l’ann\u00e9e, en sensibilisant et en recueillant du soutien pour les familles atteintes de maladies rares dans le monde entier. Erdheim-Chester Les familles touch\u00e9es par les maladies rares dans le monde entier. La Journ\u00e9e des maladies rares a lieu chaque ann\u00e9e le dernier jour du mois de f\u00e9vrier. Son principal objectif est de sensibiliser le grand public et les d\u00e9cideurs aux maladies rares et \u00e0 leur impact sur la vie des patients. <\/p>\n
La campagne vise principalement le grand public et cherche \u00e9galement \u00e0 sensibiliser les d\u00e9cideurs politiques, les autorit\u00e9s publiques, les repr\u00e9sentants de l’industrie, les chercheurs, les professionnels de la sant\u00e9 et toute personne ayant un int\u00e9r\u00eat r\u00e9el pour les maladies rares.<\/p>\n
[\/et_pb_text][et_pb_text _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb]<\/p>\n
Comment participer<\/strong><\/h3>\nQue pouvez-vous faire pour sensibiliser l’opinion publique ? Que vous choisissiez une ou plusieurs de nos suggestions, n’attendez pas que quelqu’un d’autre se charge de la sensibilisation. Si vous vous souciez d’une personne atteinte d’une Erdheim-Chester Si vous vous souciez d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer ou d’une affection connexe, vous \u00eates le meilleur d\u00e9fenseur pour faire passer le message. En partageant vos exp\u00e9riences et vos liens avec ECD, vous contribuez \u00e0 am\u00e9liorer l’avenir des patients et de leurs familles. <\/p>\n
<\/p>\n
Partagez votre histoire<\/h4>\n\n- R\u00e9digez un article pour des publications de d\u00e9fense des maladies rares telles que RareDaily<\/a>.<\/li>\n
- \u00c9crivez au r\u00e9dacteur en chef de votre journal local, de votre station de radio ou de t\u00e9l\u00e9vision pour expliquer comment ECD vous a affect\u00e9, vous et votre famille.<\/li>\n
- Racontez votre exp\u00e9rience \u00e0 vos amis, \u00e0 votre famille et aux membres de votre communaut\u00e9.<\/li>\n
- R\u00e9alisez une vid\u00e9o pour YouTube ou les sites sociaux en expliquant pourquoi la sensibilisation au site ECD est importante pour vous.<\/li>\n
- Profitez de la signature de votre courriel pour cr\u00e9er un lien hypertexte vers un blog personnel ou le site web ECDGA afin d’accro\u00eetre les connaissances de votre r\u00e9seau sur ECD.<\/li>\n
- Vous trouverez d’autres t\u00e9moignages de patients sur ECD ici.<\/a><\/li>\n<\/ul>\n
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Soyez social<\/h4>\n
[\/et_pb_text][et_pb_social_media_follow _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb custom_margin=\u00a0\u00bb||13px|||\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_social_media_follow_network social_network=\u00a0\u00bbfacebook\u00a0\u00bb _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb background_color=\u00a0\u00bb#3b5998″ global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb follow_button=\u00a0\u00bboff\u00a0\u00bb url_new_window=\u00a0\u00bbon\u00a0\u00bb]facebook[\/et_pb_social_media_follow_network][et_pb_social_media_follow_network social_network=\u00a0\u00bbtwitter\u00a0\u00bb _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb background_color=\u00a0\u00bb#000000″ global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb follow_button=\u00a0\u00bboff\u00a0\u00bb url_new_window=\u00a0\u00bbon\u00a0\u00bb]X[\/et_pb_social_media_follow_network][et_pb_social_media_follow_network social_network=\u00a0\u00bbinstagram\u00a0\u00bb _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb background_color=\u00a0\u00bb#ea2c59″ global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb follow_button=\u00a0\u00bboff\u00a0\u00bb url_new_window=\u00a0\u00bbon\u00a0\u00bb]instagram[\/et_pb_social_media_follow_network][et_pb_social_media_follow_network social_network=\u00a0\u00bblinkedin\u00a0\u00bb _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb background_color=\u00a0\u00bb#007bb6″ global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb follow_button=\u00a0\u00bboff\u00a0\u00bb url_new_window=\u00a0\u00bbon\u00a0\u00bb]linkedin[\/et_pb_social_media_follow_network][\/et_pb_social_media_follow][et_pb_text _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb]<\/p>\n
\n- Suivez-nous sur l’une de nos pages m\u00e9dias et participez \u00e0 la conversation !<\/li>\n
- Partagez l’information sur vos sites de m\u00e9dias sociaux en utilisant les hashtags #endECD #ECDAwareness.<\/li>\n<\/ul>\n
[\/et_pb_text][et_pb_text _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.5″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb custom_padding=\u00a0\u00bb||3px|||\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb]<\/p>\n
Accueillir un \u00e9v\u00e9nement<\/h4>\n
ECD La Semaine de sensibilisation, la Journ\u00e9e des maladies rares<\/a> et la Journ\u00e9e mondiale contre le cancer<\/a> sont autant d’excellents pr\u00e9textes pour r\u00e9unir vos amis et votre famille afin de discuter de l’importance de ECD. Il existe plusieurs fa\u00e7ons et types d’activit\u00e9s qui peuvent \u00eatre organis\u00e9es pour sensibiliser le public et \u00e9ventuellement collecter des fonds pour la recherche sur ECD. Si vous envisagez d’organiser un \u00e9v\u00e9nement, contactez-nous pour obtenir de l’aide ou poser des questions. Veuillez envoyer vos dons \u00e0 ECD Global Alliance, P.O. 775, DeRidder, LA 70634 USA ou cliquez ici<\/a>. <\/p>\nDites-nous ce que vous avez pr\u00e9vu pour ECD Awareness ! Invitez d’autres personnes \u00e0 contribuer \u00e0 la diffusion de l’information et \u00e0 inciter d’autres personnes \u00e0 se rendre dans leur communaut\u00e9. Voici quelques id\u00e9es d’\u00e9v\u00e9nements et d’activit\u00e9s : <\/p>\n
\n- Organiser une conf\u00e9rence d’information<\/li>\n
- Rencontrer les autorit\u00e9s locales ou nationales pour discuter de l’\u00e9ducation dans les \u00e9coles de m\u00e9decine soutenues par le gouvernement<\/li>\n
- Organisez une exposition de sensibilisation dans une \u00e9cole ou un h\u00f4pital local.<\/li>\n
- Sensibilisez une \u00e9cole locale \u00e0 ECD <\/li>\n
- Organisez une vente aux ench\u00e8res par \u00e9crit, une vente de p\u00e2tisseries, un d\u00eener-don ou un \u00e9v\u00e9nement sportif.<\/li>\n
- Participez \u00e0 un \u00e9v\u00e9nement pr\u00e8s de chez vous<\/li>\n
- Autres id\u00e9es et ressources pour la collecte de fonds<\/a> <\/li>\n<\/ul>\n
\u00c9duquer<\/h4>\n
Votre clinicien traitant conna\u00eet peut-\u00eatre la maladie d\u2019Erdheim-Chester, mais qu\u2019en est-il du reste du personnel hospitalier ? Demandez si vous pouvez laisser des brochures destin\u00e9es aux m\u00e9decins dans l\u2019espace de communication professionnelle. <\/p>\n
[\/et_pb_text][et_pb_button button_url=\u00a0\u00bbhttps:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/demandez-une-brochure\/\u00a0\u00bb button_text=\u00a0\u00bbDemandez une brochure\u00a0\u00bb _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.5″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb locked=\u00a0\u00bboff\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][\/et_pb_button][et_pb_text _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.5″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb]<\/p>\n
B\u00e9n\u00e9vole<\/h4>\n
Aidez le site ECDGA \u00e0 sensibiliser l’opinion publique en consacrant du temps \u00e0 l’un de nos projets de sensibilisation en cours, par exemple en contactant des m\u00e9decins pour coordonner des pr\u00e9sentations m\u00e9dicales sur le site ECD, en \u00e9ditant des sous-titres pour les vid\u00e9os ECD ou en mettant \u00e0 jour les pages Facebook du site ECD. Contactez-nous pour conna\u00eetre les possibilit\u00e9s de b\u00e9n\u00e9volat<\/a>. <\/p>\n[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=\u00a0\u00bb1″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb background_color=\u00a0\u00bb#F2F2F2″ global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_row _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_column type=\u00a0\u00bb4_4″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_text _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb]<\/p>\n
Ressources de sensibilisation<\/h2>\nVoici quelques ressources int\u00e9ressantes \u00e0 utiliser pour la promotion de la sensibilisation.<\/h4>\n
Voici quelques ressources int\u00e9ressantes pour faire passer le message \u00e0 votre communaut\u00e9, \u00e0 vos amis, \u00e0 votre famille, aux cabinets m\u00e9dicaux locaux et aux h\u00f4pitaux. Nous vous remercions de votre aide ! <\/p>\n\n
\n\n\n\tResource<\/th> Purpose\/Uses<\/th>\n<\/tr>\n<\/thead>\n \n\n\tECD Fact Cards<\/a><\/td> These cards give a short description of the disease and also list the website address. These are formatted to print in business card format.<\/td>\n<\/tr>\n \n\tGeneral Fact Flyer<\/a><\/td> This informational flyer is easy to print and can be used to educate any population about ECD year-round.<\/td>\n<\/tr>\n \n\t2020 Awareness Week Flyer<\/a><\/td> Print this flyer to post on your community bulletin boards or email a copy to medical institutions, friends, and family.<\/td>\n<\/tr>\n \n\tInformational Guide 4.5\u201dx 9.5\u201d<\/a><\/td> This double-sided document is a great fact list to add to your awareness campaign. This size document fits easily into a man\u2019s shirt pocket, making it easier to hold onto.
\n
\n(Fits in men\u2019s shirt pocket.)<\/td>\n<\/tr>\n \n\tProclamation Template<\/a>
\nCover Letter<\/a><\/td> Use these templates to submit a request to your local city or state legislator to request the proclamation of ECD Awareness Week.<\/td>\n<\/tr>\n \n\tECD Medical Brochure<\/a><\/td> Raise physician awareness with this brochure. Bring this pamphlet with you to all medical appointments, ECD-related or otherwise.<\/td>\n<\/tr>\n \n\tGeneral Brochure<\/a><\/td> Share information about this disease and the organization with your friends, family, and community.<\/td>\n<\/tr>\n \n\tLetter to Your Doctor Template<\/a><\/td> Did your journey start out with a doctor that was unable to diagnose your ECD? Write them a letter to give an update and offer education about your disease.<\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n\n[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=\u00a0\u00bb1″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb background_color=\u00a0\u00bb#35A4BB\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_row _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_column type=\u00a0\u00bb4_4″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_text _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb text_text_color=\u00a0\u00bb#FFFFFF\u00a0\u00bb header_2_text_color=\u00a0\u00bb#FFFFFF\u00a0\u00bb text_orientation=\u00a0\u00bbcenter\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb]<\/p>\n
\u00ab\u00a0Soyez le changement que vous voulez voir dans le monde…\u00a0\u00bb<\/h2>\n
-Mahatma Gandhi<\/p>\n
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<\/strong><\/h3>\nMat\u00e9riel de sensibilisation<\/em><\/h5>\nAdoptez le nouveau tee-shirt ECD Super Support Squad ! <\/strong>
<\/a>Choisissez parmi plusieurs styles et couleurs. Les b\u00e9n\u00e9fices des ventes de chemises sont revers\u00e9s \u00e0 ECDGA! L’exp\u00e9dition internationale est possible. Conseil : Il est pr\u00e9f\u00e9rable d’acheter votre \u00e9quipement pendant une campagne ouverte, contactez notre \u00e9quipe pour plus de d\u00e9tails. <\/p>\nVisitez notre boutique de t-shirts ici :<\/a> https:\/\/www.bonfire.com\/store\/ecd-global-alliance\/.<\/a><\/p>\n[\/et_pb_text][et_pb_text _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb]<\/p>\n
Journ\u00e9e des maladies rares <\/strong><\/h3>\nLa communaut\u00e9 participe \u00e9galement \u00e0 la journ\u00e9e annuelle des maladies rares, le dernier jour de f\u00e9vrier. Vous pouvez avoir un impact global pendant ces p\u00e9riodes, ou \u00e0 n’importe quel moment de l’ann\u00e9e, en sensibilisant et en recueillant du soutien pour les familles atteintes de maladies rares dans le monde entier. Erdheim-Chester Les familles touch\u00e9es par les maladies rares dans le monde entier. La Journ\u00e9e des maladies rares a lieu chaque ann\u00e9e le dernier jour du mois de f\u00e9vrier. Son principal objectif est de sensibiliser le grand public et les d\u00e9cideurs aux maladies rares et \u00e0 leur impact sur la vie des patients. <\/p>\n
La campagne vise principalement le grand public et cherche \u00e9galement \u00e0 sensibiliser les d\u00e9cideurs politiques, les autorit\u00e9s publiques, les repr\u00e9sentants de l’industrie, les chercheurs, les professionnels de la sant\u00e9 et toute personne ayant un int\u00e9r\u00eat r\u00e9el pour les maladies rares.<\/p>\n
[\/et_pb_text][et_pb_text _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb]<\/p>\n
Comment participer<\/strong><\/h3>\nQue pouvez-vous faire pour sensibiliser l’opinion publique ? Que vous choisissiez une ou plusieurs de nos suggestions, n’attendez pas que quelqu’un d’autre se charge de la sensibilisation. Si vous vous souciez d’une personne atteinte d’une Erdheim-Chester Si vous vous souciez d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer ou d’une affection connexe, vous \u00eates le meilleur d\u00e9fenseur pour faire passer le message. En partageant vos exp\u00e9riences et vos liens avec ECD, vous contribuez \u00e0 am\u00e9liorer l’avenir des patients et de leurs familles. <\/p>\n
<\/p>\n
Partagez votre histoire<\/h4>\n\n- R\u00e9digez un article pour des publications de d\u00e9fense des maladies rares telles que RareDaily<\/a>.<\/li>\n
- \u00c9crivez au r\u00e9dacteur en chef de votre journal local, de votre station de radio ou de t\u00e9l\u00e9vision pour expliquer comment ECD vous a affect\u00e9, vous et votre famille.<\/li>\n
- Racontez votre exp\u00e9rience \u00e0 vos amis, \u00e0 votre famille et aux membres de votre communaut\u00e9.<\/li>\n
- R\u00e9alisez une vid\u00e9o pour YouTube ou les sites sociaux en expliquant pourquoi la sensibilisation au site ECD est importante pour vous.<\/li>\n
- Profitez de la signature de votre courriel pour cr\u00e9er un lien hypertexte vers un blog personnel ou le site web ECDGA afin d’accro\u00eetre les connaissances de votre r\u00e9seau sur ECD.<\/li>\n
- Vous trouverez d’autres t\u00e9moignages de patients sur ECD ici.<\/a><\/li>\n<\/ul>\n
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Soyez social<\/h4>\n
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\n- Suivez-nous sur l’une de nos pages m\u00e9dias et participez \u00e0 la conversation !<\/li>\n
- Partagez l’information sur vos sites de m\u00e9dias sociaux en utilisant les hashtags #endECD #ECDAwareness.<\/li>\n<\/ul>\n
[\/et_pb_text][et_pb_text _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.5″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb custom_padding=\u00a0\u00bb||3px|||\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb]<\/p>\n
Accueillir un \u00e9v\u00e9nement<\/h4>\n
ECD La Semaine de sensibilisation, la Journ\u00e9e des maladies rares<\/a> et la Journ\u00e9e mondiale contre le cancer<\/a> sont autant d’excellents pr\u00e9textes pour r\u00e9unir vos amis et votre famille afin de discuter de l’importance de ECD. Il existe plusieurs fa\u00e7ons et types d’activit\u00e9s qui peuvent \u00eatre organis\u00e9es pour sensibiliser le public et \u00e9ventuellement collecter des fonds pour la recherche sur ECD. Si vous envisagez d’organiser un \u00e9v\u00e9nement, contactez-nous pour obtenir de l’aide ou poser des questions. Veuillez envoyer vos dons \u00e0 ECD Global Alliance, P.O. 775, DeRidder, LA 70634 USA ou cliquez ici<\/a>. <\/p>\nDites-nous ce que vous avez pr\u00e9vu pour ECD Awareness ! Invitez d’autres personnes \u00e0 contribuer \u00e0 la diffusion de l’information et \u00e0 inciter d’autres personnes \u00e0 se rendre dans leur communaut\u00e9. Voici quelques id\u00e9es d’\u00e9v\u00e9nements et d’activit\u00e9s : <\/p>\n
\n- Organiser une conf\u00e9rence d’information<\/li>\n
- Rencontrer les autorit\u00e9s locales ou nationales pour discuter de l’\u00e9ducation dans les \u00e9coles de m\u00e9decine soutenues par le gouvernement<\/li>\n
- Organisez une exposition de sensibilisation dans une \u00e9cole ou un h\u00f4pital local.<\/li>\n
- Sensibilisez une \u00e9cole locale \u00e0 ECD <\/li>\n
- Organisez une vente aux ench\u00e8res par \u00e9crit, une vente de p\u00e2tisseries, un d\u00eener-don ou un \u00e9v\u00e9nement sportif.<\/li>\n
- Participez \u00e0 un \u00e9v\u00e9nement pr\u00e8s de chez vous<\/li>\n
- Autres id\u00e9es et ressources pour la collecte de fonds<\/a> <\/li>\n<\/ul>\n
\u00c9duquer<\/h4>\n
Votre clinicien traitant conna\u00eet peut-\u00eatre la maladie d\u2019Erdheim-Chester, mais qu\u2019en est-il du reste du personnel hospitalier ? Demandez si vous pouvez laisser des brochures destin\u00e9es aux m\u00e9decins dans l\u2019espace de communication professionnelle. <\/p>\n
[\/et_pb_text][et_pb_button button_url=\u00a0\u00bbhttps:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/demandez-une-brochure\/\u00a0\u00bb button_text=\u00a0\u00bbDemandez une brochure\u00a0\u00bb _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.5″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb locked=\u00a0\u00bboff\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][\/et_pb_button][et_pb_text _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.5″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb]<\/p>\n
B\u00e9n\u00e9vole<\/h4>\n
Aidez le site ECDGA \u00e0 sensibiliser l’opinion publique en consacrant du temps \u00e0 l’un de nos projets de sensibilisation en cours, par exemple en contactant des m\u00e9decins pour coordonner des pr\u00e9sentations m\u00e9dicales sur le site ECD, en \u00e9ditant des sous-titres pour les vid\u00e9os ECD ou en mettant \u00e0 jour les pages Facebook du site ECD. Contactez-nous pour conna\u00eetre les possibilit\u00e9s de b\u00e9n\u00e9volat<\/a>. <\/p>\n[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=\u00a0\u00bb1″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb background_color=\u00a0\u00bb#F2F2F2″ global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_row _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_column type=\u00a0\u00bb4_4″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_text _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb]<\/p>\n
Ressources de sensibilisation<\/h2>\nVoici quelques ressources int\u00e9ressantes \u00e0 utiliser pour la promotion de la sensibilisation.<\/h4>\n
Voici quelques ressources int\u00e9ressantes pour faire passer le message \u00e0 votre communaut\u00e9, \u00e0 vos amis, \u00e0 votre famille, aux cabinets m\u00e9dicaux locaux et aux h\u00f4pitaux. Nous vous remercions de votre aide ! <\/p>\n\n
\n\n\n\tResource<\/th> Purpose\/Uses<\/th>\n<\/tr>\n<\/thead>\n \n\n\tECD Fact Cards<\/a><\/td> These cards give a short description of the disease and also list the website address. These are formatted to print in business card format.<\/td>\n<\/tr>\n \n\tGeneral Fact Flyer<\/a><\/td> This informational flyer is easy to print and can be used to educate any population about ECD year-round.<\/td>\n<\/tr>\n \n\t2020 Awareness Week Flyer<\/a><\/td> Print this flyer to post on your community bulletin boards or email a copy to medical institutions, friends, and family.<\/td>\n<\/tr>\n \n\tInformational Guide 4.5\u201dx 9.5\u201d<\/a><\/td> This double-sided document is a great fact list to add to your awareness campaign. This size document fits easily into a man\u2019s shirt pocket, making it easier to hold onto.
\n
\n(Fits in men\u2019s shirt pocket.)<\/td>\n<\/tr>\n \n\tProclamation Template<\/a>
\nCover Letter<\/a><\/td> Use these templates to submit a request to your local city or state legislator to request the proclamation of ECD Awareness Week.<\/td>\n<\/tr>\n \n\tECD Medical Brochure<\/a><\/td> Raise physician awareness with this brochure. Bring this pamphlet with you to all medical appointments, ECD-related or otherwise.<\/td>\n<\/tr>\n \n\tGeneral Brochure<\/a><\/td> Share information about this disease and the organization with your friends, family, and community.<\/td>\n<\/tr>\n \n\tLetter to Your Doctor Template<\/a><\/td> Did your journey start out with a doctor that was unable to diagnose your ECD? Write them a letter to give an update and offer education about your disease.<\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n\n[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=\u00a0\u00bb1″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb background_color=\u00a0\u00bb#35A4BB\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_row _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_column type=\u00a0\u00bb4_4″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_text _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb text_text_color=\u00a0\u00bb#FFFFFF\u00a0\u00bb header_2_text_color=\u00a0\u00bb#FFFFFF\u00a0\u00bb text_orientation=\u00a0\u00bbcenter\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb]<\/p>\n
\u00ab\u00a0Soyez le changement que vous voulez voir dans le monde…\u00a0\u00bb<\/h2>\n
-Mahatma Gandhi<\/p>\n
[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section]<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
[et_pb_dmb_breadcrumbs _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb body_text_color=\u00a0\u00bb#FFFFFF\u00a0\u00bb body_font_size=\u00a0\u00bb12px\u00a0\u00bb link_text_color=\u00a0\u00bb#35A4BB\u00a0\u00bb custom_margin=\u00a0\u00bb||5px||false|false\u00a0\u00bb custom_padding=\u00a0\u00bb||0px||false|false\u00a0\u00bb body_font_size_tablet=\u00a0\u00bb12px\u00a0\u00bb body_font_size_phone=\u00a0\u00bb10px\u00a0\u00bb body_font_size_last_edited=\u00a0\u00bbon|desktop\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][\/et_pb_dmb_breadcrumbs]Rejoignez l’Alliance mondiale ECD et des milliers de sympathisants de notre communaut\u00e9 pour \u00e9duquer les autres sur la Erdheim-Chester […]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_et_pb_use_builder":"on","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"class_list":["post-51066","page","type-page","status-publish","hentry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/51066","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=51066"}],"version-history":[{"count":3,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/51066\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":130504,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/51066\/revisions\/130504"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=51066"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
Adoptez le nouveau tee-shirt ECD Super Support Squad ! <\/strong> Visitez notre boutique de t-shirts ici :<\/a> https:\/\/www.bonfire.com\/store\/ecd-global-alliance\/.<\/a><\/p>\n [\/et_pb_text][et_pb_text _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb]<\/p>\n La communaut\u00e9 participe \u00e9galement \u00e0 la journ\u00e9e annuelle des maladies rares, le dernier jour de f\u00e9vrier. Vous pouvez avoir un impact global pendant ces p\u00e9riodes, ou \u00e0 n’importe quel moment de l’ann\u00e9e, en sensibilisant et en recueillant du soutien pour les familles atteintes de maladies rares dans le monde entier. Erdheim-Chester Les familles touch\u00e9es par les maladies rares dans le monde entier. La Journ\u00e9e des maladies rares a lieu chaque ann\u00e9e le dernier jour du mois de f\u00e9vrier. Son principal objectif est de sensibiliser le grand public et les d\u00e9cideurs aux maladies rares et \u00e0 leur impact sur la vie des patients. <\/p>\n La campagne vise principalement le grand public et cherche \u00e9galement \u00e0 sensibiliser les d\u00e9cideurs politiques, les autorit\u00e9s publiques, les repr\u00e9sentants de l’industrie, les chercheurs, les professionnels de la sant\u00e9 et toute personne ayant un int\u00e9r\u00eat r\u00e9el pour les maladies rares.<\/p>\n [\/et_pb_text][et_pb_text _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb]<\/p>\n Que pouvez-vous faire pour sensibiliser l’opinion publique ? Que vous choisissiez une ou plusieurs de nos suggestions, n’attendez pas que quelqu’un d’autre se charge de la sensibilisation. Si vous vous souciez d’une personne atteinte d’une Erdheim-Chester Si vous vous souciez d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer ou d’une affection connexe, vous \u00eates le meilleur d\u00e9fenseur pour faire passer le message. En partageant vos exp\u00e9riences et vos liens avec ECD, vous contribuez \u00e0 am\u00e9liorer l’avenir des patients et de leurs familles. <\/p>\n <\/p>\n [\/et_pb_text][et_pb_text _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb custom_margin=\u00a0\u00bb||6px|||\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb]<\/p>\n [\/et_pb_text][et_pb_social_media_follow _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb custom_margin=\u00a0\u00bb||13px|||\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_social_media_follow_network social_network=\u00a0\u00bbfacebook\u00a0\u00bb _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb background_color=\u00a0\u00bb#3b5998″ global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb follow_button=\u00a0\u00bboff\u00a0\u00bb url_new_window=\u00a0\u00bbon\u00a0\u00bb]facebook[\/et_pb_social_media_follow_network][et_pb_social_media_follow_network social_network=\u00a0\u00bbtwitter\u00a0\u00bb _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb background_color=\u00a0\u00bb#000000″ global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb follow_button=\u00a0\u00bboff\u00a0\u00bb url_new_window=\u00a0\u00bbon\u00a0\u00bb]X[\/et_pb_social_media_follow_network][et_pb_social_media_follow_network social_network=\u00a0\u00bbinstagram\u00a0\u00bb _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb background_color=\u00a0\u00bb#ea2c59″ global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb follow_button=\u00a0\u00bboff\u00a0\u00bb url_new_window=\u00a0\u00bbon\u00a0\u00bb]instagram[\/et_pb_social_media_follow_network][et_pb_social_media_follow_network social_network=\u00a0\u00bblinkedin\u00a0\u00bb _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb background_color=\u00a0\u00bb#007bb6″ global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb follow_button=\u00a0\u00bboff\u00a0\u00bb url_new_window=\u00a0\u00bbon\u00a0\u00bb]linkedin[\/et_pb_social_media_follow_network][\/et_pb_social_media_follow][et_pb_text _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb]<\/p>\n [\/et_pb_text][et_pb_text _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.5″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb custom_padding=\u00a0\u00bb||3px|||\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb]<\/p>\n ECD La Semaine de sensibilisation, la Journ\u00e9e des maladies rares<\/a> et la Journ\u00e9e mondiale contre le cancer<\/a> sont autant d’excellents pr\u00e9textes pour r\u00e9unir vos amis et votre famille afin de discuter de l’importance de ECD. Il existe plusieurs fa\u00e7ons et types d’activit\u00e9s qui peuvent \u00eatre organis\u00e9es pour sensibiliser le public et \u00e9ventuellement collecter des fonds pour la recherche sur ECD. Si vous envisagez d’organiser un \u00e9v\u00e9nement, contactez-nous pour obtenir de l’aide ou poser des questions. Veuillez envoyer vos dons \u00e0 ECD Global Alliance, P.O. 775, DeRidder, LA 70634 USA ou cliquez ici<\/a>. <\/p>\n Dites-nous ce que vous avez pr\u00e9vu pour ECD Awareness ! Invitez d’autres personnes \u00e0 contribuer \u00e0 la diffusion de l’information et \u00e0 inciter d’autres personnes \u00e0 se rendre dans leur communaut\u00e9. Voici quelques id\u00e9es d’\u00e9v\u00e9nements et d’activit\u00e9s : <\/p>\n Votre clinicien traitant conna\u00eet peut-\u00eatre la maladie d\u2019Erdheim-Chester, mais qu\u2019en est-il du reste du personnel hospitalier ? Demandez si vous pouvez laisser des brochures destin\u00e9es aux m\u00e9decins dans l\u2019espace de communication professionnelle. <\/p>\n [\/et_pb_text][et_pb_button button_url=\u00a0\u00bbhttps:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/demandez-une-brochure\/\u00a0\u00bb button_text=\u00a0\u00bbDemandez une brochure\u00a0\u00bb _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.5″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb locked=\u00a0\u00bboff\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][\/et_pb_button][et_pb_text _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.5″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb]<\/p>\n Aidez le site ECDGA \u00e0 sensibiliser l’opinion publique en consacrant du temps \u00e0 l’un de nos projets de sensibilisation en cours, par exemple en contactant des m\u00e9decins pour coordonner des pr\u00e9sentations m\u00e9dicales sur le site ECD, en \u00e9ditant des sous-titres pour les vid\u00e9os ECD ou en mettant \u00e0 jour les pages Facebook du site ECD. Contactez-nous pour conna\u00eetre les possibilit\u00e9s de b\u00e9n\u00e9volat<\/a>. <\/p>\n [\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=\u00a0\u00bb1″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb background_color=\u00a0\u00bb#F2F2F2″ global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_row _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_column type=\u00a0\u00bb4_4″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_text _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb]<\/p>\n Voici quelques ressources int\u00e9ressantes pour faire passer le message \u00e0 votre communaut\u00e9, \u00e0 vos amis, \u00e0 votre famille, aux cabinets m\u00e9dicaux locaux et aux h\u00f4pitaux. Nous vous remercions de votre aide ! <\/p>\n\n [\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=\u00a0\u00bb1″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb background_color=\u00a0\u00bb#35A4BB\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_row _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_column type=\u00a0\u00bb4_4″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_text _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb text_text_color=\u00a0\u00bb#FFFFFF\u00a0\u00bb header_2_text_color=\u00a0\u00bb#FFFFFF\u00a0\u00bb text_orientation=\u00a0\u00bbcenter\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb]<\/p>\n -Mahatma Gandhi<\/p>\n [\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section]<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" [et_pb_dmb_breadcrumbs _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb body_text_color=\u00a0\u00bb#FFFFFF\u00a0\u00bb body_font_size=\u00a0\u00bb12px\u00a0\u00bb link_text_color=\u00a0\u00bb#35A4BB\u00a0\u00bb custom_margin=\u00a0\u00bb||5px||false|false\u00a0\u00bb custom_padding=\u00a0\u00bb||0px||false|false\u00a0\u00bb body_font_size_tablet=\u00a0\u00bb12px\u00a0\u00bb body_font_size_phone=\u00a0\u00bb10px\u00a0\u00bb body_font_size_last_edited=\u00a0\u00bbon|desktop\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][\/et_pb_dmb_breadcrumbs]Rejoignez l’Alliance mondiale ECD et des milliers de sympathisants de notre communaut\u00e9 pour \u00e9duquer les autres sur la Erdheim-Chester […]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_et_pb_use_builder":"on","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"class_list":["post-51066","page","type-page","status-publish","hentry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/51066","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=51066"}],"version-history":[{"count":3,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/51066\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":130504,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/51066\/revisions\/130504"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=51066"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
<\/a>Choisissez parmi plusieurs styles et couleurs. Les b\u00e9n\u00e9fices des ventes de chemises sont revers\u00e9s \u00e0 ECDGA! L’exp\u00e9dition internationale est possible. Conseil : Il est pr\u00e9f\u00e9rable d’acheter votre \u00e9quipement pendant une campagne ouverte, contactez notre \u00e9quipe pour plus de d\u00e9tails. <\/p>\nJourn\u00e9e des maladies rares <\/strong><\/h3>\n
Comment participer<\/strong><\/h3>\n
Partagez votre histoire<\/h4>\n
\n
Soyez social<\/h4>\n
\n
Accueillir un \u00e9v\u00e9nement<\/h4>\n
\n
\u00c9duquer<\/h4>\n
B\u00e9n\u00e9vole<\/h4>\n
Ressources de sensibilisation<\/h2>\n
Voici quelques ressources int\u00e9ressantes \u00e0 utiliser pour la promotion de la sensibilisation.<\/h4>\n
\n\n
\n\t \nResource<\/th> Purpose\/Uses<\/th>\n<\/tr>\n<\/thead>\n \n\t ECD Fact Cards<\/a><\/td> These cards give a short description of the disease and also list the website address. These are formatted to print in business card format.<\/td>\n<\/tr>\n \n\t General Fact Flyer<\/a><\/td> This informational flyer is easy to print and can be used to educate any population about ECD year-round.<\/td>\n<\/tr>\n \n\t 2020 Awareness Week Flyer<\/a><\/td> Print this flyer to post on your community bulletin boards or email a copy to medical institutions, friends, and family.<\/td>\n<\/tr>\n \n\t Informational Guide 4.5\u201dx 9.5\u201d<\/a><\/td> This double-sided document is a great fact list to add to your awareness campaign. This size document fits easily into a man\u2019s shirt pocket, making it easier to hold onto.
\n
\n(Fits in men\u2019s shirt pocket.)<\/td>\n<\/tr>\n\n\t Proclamation Template<\/a>
\nCover Letter<\/a><\/td>Use these templates to submit a request to your local city or state legislator to request the proclamation of ECD Awareness Week.<\/td>\n<\/tr>\n \n\t ECD Medical Brochure<\/a><\/td> Raise physician awareness with this brochure. Bring this pamphlet with you to all medical appointments, ECD-related or otherwise.<\/td>\n<\/tr>\n \n\t General Brochure<\/a><\/td> Share information about this disease and the organization with your friends, family, and community.<\/td>\n<\/tr>\n \n\t Letter to Your Doctor Template<\/a><\/td> Did your journey start out with a doctor that was unable to diagnose your ECD? Write them a letter to give an update and offer education about your disease.<\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n\n \u00ab\u00a0Soyez le changement que vous voulez voir dans le monde…\u00a0\u00bb<\/h2>\n
![https:\/\/www.bonfire.com\/store\/ecd-global-alliance\/.<\/a><\/p>\n[\/et_pb_text][et_pb_text _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb]<\/p>\nJourn\u00e9e des maladies rares <\/strong><\/h3>\nLa communaut\u00e9 participe \u00e9galement \u00e0 la journ\u00e9e annuelle des maladies rares, le dernier jour de f\u00e9vrier. Vous pouvez avoir un impact global pendant ces p\u00e9riodes, ou \u00e0 n’importe quel moment de l’ann\u00e9e, en sensibilisant et en recueillant du soutien pour les familles atteintes de maladies rares dans le monde entier. Erdheim-Chester Les familles touch\u00e9es par les maladies rares dans le monde entier. La Journ\u00e9e des maladies rares a lieu chaque ann\u00e9e le dernier jour du mois de f\u00e9vrier. Son principal objectif est de sensibiliser le grand public et les d\u00e9cideurs aux maladies rares et \u00e0 leur impact sur la vie des patients. <\/p>\nLa campagne vise principalement le grand public et cherche \u00e9galement \u00e0 sensibiliser les d\u00e9cideurs politiques, les autorit\u00e9s publiques, les repr\u00e9sentants de l’industrie, les chercheurs, les professionnels de la sant\u00e9 et toute personne ayant un int\u00e9r\u00eat r\u00e9el pour les maladies rares.<\/p>\n[\/et_pb_text][et_pb_text _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb]<\/p>\nComment participer<\/strong><\/h3>\nQue pouvez-vous faire pour sensibiliser l’opinion publique ? Que vous choisissiez une ou plusieurs de nos suggestions, n’attendez pas que quelqu’un d’autre se charge de la sensibilisation. Si vous vous souciez d’une personne atteinte d’une Erdheim-Chester Si vous vous souciez d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer ou d’une affection connexe, vous \u00eates le meilleur d\u00e9fenseur pour faire passer le message. En partageant vos exp\u00e9riences et vos liens avec ECD, vous contribuez \u00e0 am\u00e9liorer l’avenir des patients et de leurs familles. <\/p>\n <\/p>\nPartagez votre histoire<\/h4>\n\nR\u00e9digez un article pour des publications de d\u00e9fense des maladies rares telles que RareDaily<\/a>.<\/li>\n\u00c9crivez au r\u00e9dacteur en chef de votre journal local, de votre station de radio ou de t\u00e9l\u00e9vision pour expliquer comment ECD vous a affect\u00e9, vous et votre famille.<\/li>\nRacontez votre exp\u00e9rience \u00e0 vos amis, \u00e0 votre famille et aux membres de votre communaut\u00e9.<\/li>\nR\u00e9alisez une vid\u00e9o pour YouTube ou les sites sociaux en expliquant pourquoi la sensibilisation au site ECD est importante pour vous.<\/li>\nProfitez de la signature de votre courriel pour cr\u00e9er un lien hypertexte vers un blog personnel ou le site web ECDGA afin d’accro\u00eetre les connaissances de votre r\u00e9seau sur ECD.<\/li>\nVous trouverez d’autres t\u00e9moignages de patients sur ECD ici.<\/a><\/li>\n<\/ul>\n[\/et_pb_text][et_pb_text _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb custom_margin=\u00a0\u00bb||6px|||\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb]<\/p>\nSoyez social<\/h4>\n[\/et_pb_text][et_pb_social_media_follow _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb custom_margin=\u00a0\u00bb||13px|||\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_social_media_follow_network social_network=\u00a0\u00bbfacebook\u00a0\u00bb _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb background_color=\u00a0\u00bb#3b5998″ global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb follow_button=\u00a0\u00bboff\u00a0\u00bb url_new_window=\u00a0\u00bbon\u00a0\u00bb]facebook[\/et_pb_social_media_follow_network][et_pb_social_media_follow_network social_network=\u00a0\u00bbtwitter\u00a0\u00bb _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb background_color=\u00a0\u00bb#000000″ global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb follow_button=\u00a0\u00bboff\u00a0\u00bb url_new_window=\u00a0\u00bbon\u00a0\u00bb]X[\/et_pb_social_media_follow_network][et_pb_social_media_follow_network social_network=\u00a0\u00bbinstagram\u00a0\u00bb _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb background_color=\u00a0\u00bb#ea2c59″ global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb follow_button=\u00a0\u00bboff\u00a0\u00bb url_new_window=\u00a0\u00bbon\u00a0\u00bb]instagram[\/et_pb_social_media_follow_network][et_pb_social_media_follow_network social_network=\u00a0\u00bblinkedin\u00a0\u00bb _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb background_color=\u00a0\u00bb#007bb6″ global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb follow_button=\u00a0\u00bboff\u00a0\u00bb url_new_window=\u00a0\u00bbon\u00a0\u00bb]linkedin[\/et_pb_social_media_follow_network][\/et_pb_social_media_follow][et_pb_text _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb]<\/p>\n\nSuivez-nous sur l’une de nos pages m\u00e9dias et participez \u00e0 la conversation !<\/li>\nPartagez l’information sur vos sites de m\u00e9dias sociaux en utilisant les hashtags #endECD #ECDAwareness.<\/li>\n<\/ul>\n[\/et_pb_text][et_pb_text _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.5″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb custom_padding=\u00a0\u00bb||3px|||\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb]<\/p>\nAccueillir un \u00e9v\u00e9nement<\/h4>\nECD La Semaine de sensibilisation, la Journ\u00e9e des maladies rares<\/a> et la Journ\u00e9e mondiale contre le cancer<\/a> sont autant d’excellents pr\u00e9textes pour r\u00e9unir vos amis et votre famille afin de discuter de l’importance de ECD. Il existe plusieurs fa\u00e7ons et types d’activit\u00e9s qui peuvent \u00eatre organis\u00e9es pour sensibiliser le public et \u00e9ventuellement collecter des fonds pour la recherche sur ECD. Si vous envisagez d’organiser un \u00e9v\u00e9nement, contactez-nous pour obtenir de l’aide ou poser des questions. Veuillez envoyer vos dons \u00e0 ECD Global Alliance, P.O. 775, DeRidder, LA 70634 USA ou cliquez ici<\/a>. <\/p>\nDites-nous ce que vous avez pr\u00e9vu pour ECD Awareness ! Invitez d’autres personnes \u00e0 contribuer \u00e0 la diffusion de l’information et \u00e0 inciter d’autres personnes \u00e0 se rendre dans leur communaut\u00e9. Voici quelques id\u00e9es d’\u00e9v\u00e9nements et d’activit\u00e9s : <\/p>\n\nOrganiser une conf\u00e9rence d’information<\/li>\nRencontrer les autorit\u00e9s locales ou nationales pour discuter de l’\u00e9ducation dans les \u00e9coles de m\u00e9decine soutenues par le gouvernement<\/li>\nOrganisez une exposition de sensibilisation dans une \u00e9cole ou un h\u00f4pital local.<\/li>\nSensibilisez une \u00e9cole locale \u00e0 ECD <\/li>\nOrganisez une vente aux ench\u00e8res par \u00e9crit, une vente de p\u00e2tisseries, un d\u00eener-don ou un \u00e9v\u00e9nement sportif.<\/li>\nParticipez \u00e0 un \u00e9v\u00e9nement pr\u00e8s de chez vous<\/li>\nAutres id\u00e9es et ressources pour la collecte de fonds<\/a> <\/li>\n<\/ul>\n\u00c9duquer<\/h4>\nVotre clinicien traitant conna\u00eet peut-\u00eatre la maladie d\u2019Erdheim-Chester, mais qu\u2019en est-il du reste du personnel hospitalier ? Demandez si vous pouvez laisser des brochures destin\u00e9es aux m\u00e9decins dans l\u2019espace de communication professionnelle. <\/p>\n[\/et_pb_text][et_pb_button button_url=\u00a0\u00bbhttps:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/demandez-une-brochure\/\u00a0\u00bb button_text=\u00a0\u00bbDemandez une brochure\u00a0\u00bb _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.5″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb locked=\u00a0\u00bboff\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][\/et_pb_button][et_pb_text _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.5″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb]<\/p>\nB\u00e9n\u00e9vole<\/h4>\nAidez le site ECDGA \u00e0 sensibiliser l’opinion publique en consacrant du temps \u00e0 l’un de nos projets de sensibilisation en cours, par exemple en contactant des m\u00e9decins pour coordonner des pr\u00e9sentations m\u00e9dicales sur le site ECD, en \u00e9ditant des sous-titres pour les vid\u00e9os ECD ou en mettant \u00e0 jour les pages Facebook du site ECD. Contactez-nous pour conna\u00eetre les possibilit\u00e9s de b\u00e9n\u00e9volat<\/a>. <\/p>\n[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=\u00a0\u00bb1″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb background_color=\u00a0\u00bb#F2F2F2″ global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_row _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_column type=\u00a0\u00bb4_4″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_text _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb]<\/p>\nRessources de sensibilisation<\/h2>\nVoici quelques ressources int\u00e9ressantes \u00e0 utiliser pour la promotion de la sensibilisation.<\/h4>\nVoici quelques ressources int\u00e9ressantes pour faire passer le message \u00e0 votre communaut\u00e9, \u00e0 vos amis, \u00e0 votre famille, aux cabinets m\u00e9dicaux locaux et aux h\u00f4pitaux. Nous vous remercions de votre aide ! <\/p>\n\n\n\n\n\tResource<\/th>Purpose\/Uses<\/th>\n<\/tr>\n<\/thead>\n\n\n\tECD Fact Cards<\/a><\/td>These cards give a short description of the disease and also list the website address. These are formatted to print in business card format.<\/td>\n<\/tr>\n\n\tGeneral Fact Flyer<\/a><\/td>This informational flyer is easy to print and can be used to educate any population about ECD year-round.<\/td>\n<\/tr>\n\n\t2020 Awareness Week Flyer<\/a><\/td>Print this flyer to post on your community bulletin boards or email a copy to medical institutions, friends, and family.<\/td>\n<\/tr>\n\n\tInformational Guide 4.5\u201dx 9.5\u201d<\/a><\/td>This double-sided document is a great fact list to add to your awareness campaign. This size document fits easily into a man\u2019s shirt pocket, making it easier to hold onto.\n\n(Fits in men\u2019s shirt pocket.)<\/td>\n<\/tr>\n\n\tProclamation Template<\/a>\nCover Letter<\/a><\/td>Use these templates to submit a request to your local city or state legislator to request the proclamation of ECD Awareness Week.<\/td>\n<\/tr>\n\n\tECD Medical Brochure<\/a><\/td>Raise physician awareness with this brochure. Bring this pamphlet with you to all medical appointments, ECD-related or otherwise.<\/td>\n<\/tr>\n\n\tGeneral Brochure<\/a><\/td>Share information about this disease and the organization with your friends, family, and community.<\/td>\n<\/tr>\n\n\tLetter to Your Doctor Template<\/a><\/td>Did your journey start out with a doctor that was unable to diagnose your ECD? Write them a letter to give an update and offer education about your disease.<\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n\n[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=\u00a0\u00bb1″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb background_color=\u00a0\u00bb#35A4BB\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_row _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_column type=\u00a0\u00bb4_4″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_text _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb text_text_color=\u00a0\u00bb#FFFFFF\u00a0\u00bb header_2_text_color=\u00a0\u00bb#FFFFFF\u00a0\u00bb text_orientation=\u00a0\u00bbcenter\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb]<\/p>\n\u00ab\u00a0Soyez le changement que vous voulez voir dans le monde…\u00a0\u00bb<\/h2>\n-Mahatma Gandhi<\/p>\n[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section]<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"[et_pb_dmb_breadcrumbs _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb body_text_color=\u00a0\u00bb#FFFFFF\u00a0\u00bb body_font_size=\u00a0\u00bb12px\u00a0\u00bb link_text_color=\u00a0\u00bb#35A4BB\u00a0\u00bb custom_margin=\u00a0\u00bb||5px||false|false\u00a0\u00bb custom_padding=\u00a0\u00bb||0px||false|false\u00a0\u00bb body_font_size_tablet=\u00a0\u00bb12px\u00a0\u00bb body_font_size_phone=\u00a0\u00bb10px\u00a0\u00bb body_font_size_last_edited=\u00a0\u00bbon|desktop\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][\/et_pb_dmb_breadcrumbs]Rejoignez l’Alliance mondiale ECD et des milliers de sympathisants de notre communaut\u00e9 pour \u00e9duquer les autres sur la Erdheim-Chester […]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_et_pb_use_builder":"on","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"class_list":["post-51066","page","type-page","status-publish","hentry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/51066","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=51066"}],"version-history":[{"count":3,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/51066\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":130504,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/51066\/revisions\/130504"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=51066"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}](\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2019\/03\/t-shirt.jpg\"){kind=link}