{"id":50432,"date":"2018-03-22T18:05:19","date_gmt":"2018-03-22T23:05:19","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/registres-et-enquetes\/"},"modified":"2026-04-28T15:02:53","modified_gmt":"2026-04-28T20:02:53","slug":"registres-et-enquetes","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/registres-et-enquetes\/","title":{"rendered":"Registres et enqu\u00eates"},"content":{"rendered":"

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ECD Registre des patients<\/h2>\n

La recherche sur l’ECD a besoin de votre aide ! Une base de donn\u00e9es de registre de patients atteints de la maladie d’Erdheim-Chester a \u00e9t\u00e9 d\u00e9velopp\u00e9e. Nous avons maintenant besoin de vos donn\u00e9es pour la rendre utile ! <\/strong><\/p>\n

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Le registre des patients ECD est une base de donn\u00e9es m\u00e9dicale qui recueille des informations et\/ou des \u00e9chantillons de patients diagnostiqu\u00e9s avec ECD. Ces donn\u00e9es seront utilis\u00e9es pour aider les scientifiques \u00e0 faire progresser les connaissances sur ECD et son traitement. Vous trouverez ci-dessous des informations d\u00e9taill\u00e9es sur le registre, ainsi que sur les modalit\u00e9s d’inscription. <\/p>\n

Veuillez noter qu’en adh\u00e9rant au registre des patients ECD, vous n’adh\u00e9rez PAS \u00e0 l’Alliance mondiale ECD! Si vous n’\u00eates pas encore membre de l’ECDGA, veuillez adh\u00e9rer \u00e0 l’ECDGA en suivant le lien ci-dessous. Si vous \u00eates d\u00e9j\u00e0 membre, veuillez envisager d’adh\u00e9rer \u00e9galement au Registre. <\/p>\n

[\/et_pb_text][et_pb_button button_url=\u00a0\u00bbhttps:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/rejoignez-nous\/\u00a0\u00bb button_text=\u00a0\u00bbRejoignez l'alliance mondiale ECD \u00a0\u00bb _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb custom_margin=\u00a0\u00bb||15px|||\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][\/et_pb_button][et_pb_text _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb custom_margin=\u00a0\u00bb||11px|||\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb]<\/p>\n

Pour savoir si vous pouvez participer au registre des patients ECD, suivez ce lien. <\/p>\n

[\/et_pb_text][et_pb_button button_url=\u00a0\u00bbhttps:\/\/redcap.mskcc.org\/surveys\/?s=JXWLJMMXFD\u00a0\u00bb url_new_window=\u00a0\u00bbon\u00a0\u00bb button_text=\u00a0\u00bbECD Registre des patients\u00a0\u00bb _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb custom_margin=\u00a0\u00bb||5px|||\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][\/et_pb_button][et_pb_text _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb]<\/p>\n

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Lisez les donn\u00e9es les plus r\u00e9centes publi\u00e9es \u00e0 partir de la collection du registre : Mise \u00e0 jour du registre 2020<\/a><\/strong><\/p>\n

Fin 2018, le registre a donn\u00e9 lieu \u00e0 l’article suivant sur l’\u00e9valuation des sympt\u00f4mes. Les r\u00e9sultats concluent que les patients atteints de ECD pr\u00e9sentent une symptomatologie tr\u00e8s vari\u00e9e et peu appr\u00e9ci\u00e9e. Une \u00e9chelle pour l’\u00e9valuation des sympt\u00f4mes rapport\u00e9s par les patients atteints de Erdheim-Chester maladie<\/a><\/p>\n

[\/et_pb_text][et_pb_accordion open_toggle_text_color=\u00a0\u00bb#FFFFFF\u00a0\u00bb open_toggle_background_color=\u00a0\u00bb#F2F2F2″ closed_toggle_background_color=\u00a0\u00bb#35A4BB\u00a0\u00bb toggle_icon=\u00a0\u00bb3||divi||400″ icon_color=\u00a0\u00bb#FFFFFF\u00a0\u00bb _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb toggle_text_color=\u00a0\u00bb#FFFFFF\u00a0\u00bb db_closeable=\u00a0\u00bbon\u00a0\u00bb db_initial_state=\u00a0\u00bball_closed\u00a0\u00bb border_radii=\u00a0\u00bbon|6px|6px|6px|6px\u00a0\u00bb border_width_all=\u00a0\u00bb0px\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_accordion_item title=\u00a0\u00bb\u00c0 propos du registre\u00a0\u00bb open=\u00a0\u00bbon\u00a0\u00bb _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb]<\/p>\n

\"mskcc\"<\/a><\/p>\n

Le registre des maladies Erdheim-Chester Disease Registry, dirig\u00e9 par le Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK), r\u00e9unit des chercheurs de premier plan et des personnes comme vous qui souhaitent participer \u00e0 la construction d’une base de donn\u00e9es informative. L’objectif de ce registre est d’aider les scientifiques \u00e0 faire progresser nos connaissances sur ECD, sur la fa\u00e7on dont la maladie affecte la vie des patients et sur l’efficacit\u00e9 des traitements ECD. L’objectif ultime est de trouver un rem\u00e8de ! <\/p>\n

Erdheim-Chester (ECD) est une maladie rare qui touche environ 1 000 personnes dans le monde. En raison de la raret\u00e9 de ECD, nous cr\u00e9ons un registre de patients afin de recueillir des informations sur ECD. Un registre m\u00e9dical est un recueil syst\u00e9matique d’un ensemble clairement d\u00e9fini de donn\u00e9es sanitaires et d\u00e9mographiques concernant des patients souffrant de probl\u00e8mes de sant\u00e9 sp\u00e9cifiques, conserv\u00e9es dans une base de donn\u00e9es centrale dans un but pr\u00e9d\u00e9fini. Dans le cas du registre ECD, il servira \u00e0 am\u00e9liorer les connaissances sur la maladie et la mani\u00e8re dont elle peut \u00eatre trait\u00e9e. <\/p>\n

L’objectif est de mieux comprendre quels types de probl\u00e8mes de sant\u00e9 sont caus\u00e9s par ECD, ce qui se passe \u00e0 la suite de diff\u00e9rents traitements pour ECD, et comment ECD affecte les sentiments et les attitudes des gens. Nous voulons \u00e9galement savoir comment ces choses \u00e9voluent dans le temps pour les personnes atteintes de ECD. Pour tenter d’y parvenir, les m\u00e9decins aimeraient recueillir des informations sur les personnes atteintes de la maladie et sur la mani\u00e8re dont elles sont trait\u00e9es pour la maladie. Erdheim-Chester maladie et sur la fa\u00e7on dont ils sont trait\u00e9s pour cette maladie. <\/p>\n

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[\/et_pb_accordion_item][et_pb_accordion_item title=\u00a0\u00bbPourquoi adh\u00e9rer ?\u00a0\u00bb _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb open=\u00a0\u00bboff\u00a0\u00bb]<\/p>\n

Les scientifiques ont fait d’\u00e9normes progr\u00e8s dans la lutte contre la maladie au cours de la derni\u00e8re d\u00e9cennie, et de nouvelles \u00e9tudes sont lanc\u00e9es chaque ann\u00e9e. Mais les chercheurs ne peuvent pas travailler seuls ; ils ont besoin d’informations provenant de personnes comme vous pour mener \u00e0 bien leurs recherches. <\/p>\n

Le Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK) est le d\u00e9positaire de confiance de cette base de donn\u00e9es centralis\u00e9e et du stockage des \u00e9chantillons. Ces donn\u00e9es seront mises \u00e0 la disposition des chercheurs qui \u00e9tudient la maladie. Le registre est con\u00e7u pour r\u00e9pondre aux questions et fournir des informations aux chercheurs afin de trouver des traitements efficaces. <\/p>\n

Le site ECDGA s’engage \u00e0 poursuivre la gestion et le financement du registre afin que nous puissions continuer \u00e0 d\u00e9velopper les informations inestimables que cette base de donn\u00e9es fournira \u00e0 la communaut\u00e9.<\/p>\n

[\/et_pb_accordion_item][et_pb_accordion_item title=\u00a0\u00bbComment fonctionne le registre ?\u00a0\u00bb _builder_version=\u00a0\u00bb4.27.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb open=\u00a0\u00bboff\u00a0\u00bb]<\/p>\n

Si vous souhaitez participer au registre, l’\u00e9quipe MSK demandera \u00e0 votre m\u00e9decin de lui envoyer les informations suivantes.<\/p>\n