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SUMMARY:10e symposium médical annuel ECD
DESCRIPTION:Inscrivez-vous ici Des professionnels de la santé du monde entier se réuniront à Barcelone du 26 au 28 mai pour partager les résultats scientifiques\, les résultats pour les patients et les études de cas liés à la maladie d’Erdheim-Chester. Nous vous invitons à rejoindre vos collègues professionnels pour partager et apprendre les nouvelles découvertes liées à la science de la maladie d’Erdheim-Chester\, les détails du diagnostic\, et les soins des personnes vivant avec la maladie d’Erdheim-Chester. Il s’agit de la seule réunion où des spécialistes médicaux de différents domaines se réunissent pour discuter de l’ECD. Nous nous réjouissons de vous voir participer aux discussions et espérons que vous trouverez des possibilités de collaboration.      Soumissions de résumés Les résumés relatifs à l’ECD et/ou à l’histiocytose de l’adulte sont sollicités en vue d’une présentation au symposium médical. Les résumés sont acceptés pour une présentation orale et/ou par affiche. Il s’agit d’une excellente occasion de partager votre travail et celui de vos collègues. N’hésitez pas à leur faire part de cette opportunité. Les résumés doivent être soumis au plus tard le 24 février 2025. Soumettre un résumé Calendrier des événements Dimanche 25 mai 2025 – Activité préalable à la réunion    \n17 h – 18 h Messe catholique Toutes les personnes intéressées sont invitées à une messe catholique avant le début de la conférence. Le père Charles Balnaves\, parrain du rassemblement des patients et des familles\, célébrera la messe.  \nLundi 26 mai 2025 – Réunion des patients et des familles. \n8 – 8h30 Inscription et petit-déjeuner continental Profitez d’un petit-déjeuner léger avec d’autres personnes et préparez-vous à une journée d’information pleine d’espoir. \n8 h 30 – 16 h 30 Rassemblement des patients et des familles Passez la journée à en apprendre davantage sur l’ECD auprès de professionnels de la santé\, de patients et d’autres personnes. \n18 h – 20 h Soirée de célébration Passez du temps avec des patients\, des membres de leur famille\, des amis et des professionnels de la santé pour une soirée d’espoir et de célébration. \nMardi 27 mai 2025 – Symposium médical. \n8 – 8h30 Inscription et petit-déjeuner continental Profitez d’un petit-déjeuner léger avec d’autres personnes et préparez-vous à une journée d’information pleine d’espoir. \n8:30 – 16:30 Symposium médical Passez la journée à en apprendre davantage sur l’ECD auprès d’autres chercheurs et cliniciens. Découvrez d’éventuelles opportunités de collaboration.  \n18 h 30 – 20 h 30 Réception médicale Passez du temps à vous détendre et à rencontrer des amis. \nMercredi 28 mai 2025 – Réunion du centre de soins. 8 – 11 heures Réunion du centre de soins Discutez des soins aux patients et des possibilités de travailler ensemble pour améliorer les résultats pour les patients. Qui participe ? L’événement est ouvert à l’ensemble de la communauté des professionnels de la santé des ECD. N’hésitez pas à inviter vos collègues. Inscrivez-vous ici Hôte  Xavier Solanich\, MD\, PhD est l’hôte de la réunion ECD de cette année. Le Dr Solanich est médecin spécialiste en médecine interne à l’hôpital universitaire de Bellvitge où il exerce depuis août 2010. Il dirige le centre de soins de référence ECD à Bellvitge et\, outre les patients du site ECD\, il s’occupe des patients atteints d’autres maladies rares telles que la maladie de Rosai-Dorfman\, les immunodéficiences primaires et certaines maladies métaboliques héréditaires (en particulier la maladie de Gaucher). Il voit des patients atteints de maladies auto-immunes systémiques\, principalement de vascularite systémique\, de périaortite / fibrose rétropéritonéale et de maladies liées aux IgG4. Il est également consultant auprès du service d’ophtalmologie pour le diagnostic et la prise en charge des patients atteints d’uvéite\, de névrite optique immunitaire/ischémique et de pseudotumeur orbitaire.     Le Dr Solanich travaille également dans le groupe des maladies systémiques et du vieillissement à l’Institut de recherche biomédicale de Bellvitge (IDIBELL). Il a participé à de nombreux projets de recherche nationaux et internationaux pour étudier les maladies auto-immunes systémiques\, les immunodéficiences et d’autres maladies rares. Il a également participé à plusieurs essais cliniques en tant qu’investigateur principal ou collaborateur\, obtenant des financements publics compétitifs. Grâce à ses recherches\, il est l’auteur de plusieurs articles publiés dans des revues scientifiques indexées. Ordre du jour Un ordre du jour détaillé sera disponible avant la conférence. Hôtel Un bloc de chambres a été mis en place pour le rassemblement des patients et des familles à – The Renaissance Barcelona Fira Hotel Plaza Europa\, 50-52\, L’Hospitalet de Llobregat\, Barcelona\, Spain\, 08902 Veuillez faire vos réservations en utilisant le lien ci-dessous avant la date limite de l’hôtel. Réservez votre tarif de groupe pour la Conférence de l’Alliance mondiale des ECD Tarif de la chambre de groupe : Chambre simple : 240 euros/nuit ; chambre double : 260 euros/nuit Date limite de réservation de l’hôtel : 21 avril 2025 Travel Barcelone est desservie par l’aéroport Josep Tarradellas Barcelona-El Prat. Les options de transport entre l’aéroport et l’hôtel sont les suivantes :        \n\nMétro. La ligne de métro L9 Sud relie les terminaux T1 et T2 de l’aéroport à l’hôtel Renaissance Barcelona Fira. La station de métro de l’hôtel est Europa Fira. Le métro fonctionne tous les jours entre 5 heures et minuit.  \nTransfert privé.  Le site Internet de l’hôtel indique qu’un transfert privé est disponible sur demande pour 101 Eur (aller simple).\n\nBourses d’études Nous disposons d’un nombre limité de bourses d’études pour les membres de la communauté médicale ECD qui ne pourraient pas participer à la conférence pour des raisons financières. Si vous avez besoin d’une bourse\, veuillez contacter l’ECDGA à l’adresse support@Erdheim-Chester.org le plus tôt possible. Vous devrez indiquer votre nom\, votre adresse électronique\, votre position dans la communauté (clinicien\, spécialiste\, scientifique\, étudiant\, etc.)\, ainsi qu’une description de vos besoins. Nous informerons tout le monde de l’aide que nous pouvons apporter d’ici la fin du mois de février. Opportunité de nomination pour la sensibilisation Vous êtes encouragés à nommer des leaders de la communauté ECD – https://ecdga.questionpro.com/2025-ECDGA-Award-Nomination. Soumettez une nomination pour le prix Mark Heaney afin d’honorer le professionnel de la santé qui\, selon vous\, a amélioré la vie des patients atteints de DPE en sensibilisant le corps médical au DPE. Proposez la candidature de toute personne (patient\, soignant\, professionnel de la santé\, ami\, etc.) qui a donné de son temps pour améliorer la vie de toutes les personnes touchées par le DPE. Le nom du lauréat sera annoncé lors de la soirée de célébration de l’ECD le 26 mai.        Expériences des participants
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SUMMARY:10e réunion annuelle des patients et de leur famille sur le site ECD
DESCRIPTION:Inscrivez-vous ici \nUne partie de la mission de l’Alliance mondiale ECD est d’éduquer et de soutenir les patients en leur fournissant les informations dont ils ont besoin pour défendre leur santé et leur qualité de vie. L’objectif d’un rassemblement de patients et de familles (PFG) est d’unir les patients et les membres de leur famille\, ainsi que d’améliorer leurs connaissances et leur compréhension de la maladie. Erdheim-Chester la maladie.  \n \nLe PFG offre aux participants un lieu de rencontre et une occasion de poser leurs questions et de faire part de leurs préoccupations à un groupe international de professionnels de la santé qui ont l’expérience de la prise en charge des patients du site ECD et qui effectuent des recherches dans ce domaine. Les informations partagées peuvent aider un patient à en savoir rapidement plus sur ECD et sur les options de traitement possibles\, ainsi qu’à prendre connaissance des derniers résultats de la recherche.  \nInscrivez-vous ici \nVue d’ensemble\nLa réunion des patients et des familles de ECD Global Alliance 2025 aura lieu à l’hôtel Renaissance Barcelona Fira le 26 mai. Cette réunion rassemblera des patients\, des membres de leur famille\, des soignants\, des cliniciens\, des chercheurs et des membres d’organisations de soutien afin de partager les connaissances et les expériences liées au diagnostic\, au traitement et à la vie quotidienne sur le site ECD. Il y aura du temps pour apprendre\, du temps pour partager et du temps pour se connecter avec d’autres personnes qui ont été affectées par ECD. Nous espérons que ce sera l’occasion pour tous d’être mieux informés et de retrouver l’espoir pour l’avenir.    \nDes interprètes simultanés sur place permettront aux anglophones\, francophones\, germanophones\, italophones et hispanophones de participer. \nCalendrier des événements\nDimanche 25 mai 2025 – Activité pré-réunion \n17 h – 18 h Messe catholique\nToute personne intéressée est invitée à une messe catholique avant le début de la conférence. Le père Charles Balnaves\, parrain du rassemblement des patients et des familles\, célébrera la messe.  \nLundi 26 mai 2025 \n8:00-8:30 Inscription et petit-déjeuner continental\nProfitez d’un petit-déjeuner léger avec d’autres personnes et préparez-vous à une journée d’information pleine d’espoir. \n8h30-16h40 Rassemblement des patients et des familles\nPassez la journée à en apprendre davantage sur ECD auprès de professionnels de la santé\, de patients et d’autres personnes. \n18:00-20:00 Soirée de célébration\nPassez du temps avec des patients\, des membres de leur famille\, des amis et des professionnels de la santé pour une soirée d’espoir et de célébration. \nQui est présent ?\nCet événement est ouvert à l’ensemble de la communauté ECD\, c’est-à-dire aux patients\, aux soignants\, aux membres de la famille et aux professionnels de la santé ( ECD ). N’hésitez pas à inviter votre famille\, vos amis et les membres de votre équipe médicale.  \nInscrivez-vous ici \nHôte\nXavier Solanich\, MD\, PhD est l’hôte de la réunion ECD de cette année. Le Dr Solanich est médecin spécialiste en médecine interne à l’hôpital universitaire de Bellvitge où il exerce depuis août 2010. Il dirige le centre de soins de référence ECD à Bellvitge et\, outre les patients ECD\, il s’occupe des patients atteints d’autres maladies rares telles que Rosai-Dorfman\, les immunodéficiences primaires et certaines maladies métaboliques héréditaires (en particulier la maladie de Gaucher). Il s’occupe de patients atteints de maladies auto-immunes systémiques\, principalement de vascularite systémique\, de périaortite / fibrose rétropéritonéale et de maladies liées aux IgG4. Il est également consultant auprès du service d’ophtalmologie pour le diagnostic et la prise en charge des patients atteints d’uvéite\, de névrite optique immunitaire/ischémique et de pseudo-tumeur orbitaire… \nLe Dr Solanich travaille également dans le groupe des maladies systémiques et du vieillissement à l’Institut de recherche biomédicale de Bellvitge (IDIBELL). Il a participé à de nombreux projets de recherche nationaux et internationaux pour étudier les maladies auto-immunes systémiques\, les immunodéficiences et d’autres maladies rares. Il a également participé à plusieurs essais cliniques en tant qu’investigateur principal ou collaborateur\, obtenant des financements publics compétitifs. Grâce à ses recherches\, il est l’auteur de plusieurs articles publiés dans des revues scientifiques indexées.    \nL’ordre du jour\nUn programme détaillé sera disponible avant la conférence. \nHôtel\nUn bloc de chambres a été mis en place pour la réunion des patients et des familles à – \nThe Renaissance Barcelona Fira Hotel\nPlaza Europa\, 50-52\, L’Hospitalet de Llobregat\,\nBarcelona\, Spain\, 08902 \nVeuillez effectuer vos réservations en utilisant le lien ci-dessous avant la date limite de l’hôtel. \nRéservez votre tarif de groupe pour ECD Global Alliance Conference \nTarif des chambres de groupe : Chambre simple : 240 euros/nuit ; chambre double : 260 euros/nuit\nDate limite de réservation d’hôtel : 21 avril 2025 \nVoyage\nBarcelone est desservie par l’aéroport Josep Tarradellas Barcelona-El Prat. Les options de transport entre l’aéroport et l’hôtel sont les suivantes :  \n\nMétro.  La ligne de métro L9 Sud relie les terminaux T1 et T2 de l’aéroport à l’hôtel Renaissance Barcelona Fira. La station de métro de l’hôtel est Europa Fira. Le métro fonctionne tous les jours entre 5 heures et minuit.  \nTransfert privé.  Le site Internet de l’hôtel indique qu’un transfert privé est disponible sur demande pour 101 euros (aller simple).\n\nAide aux bourses d’études\nNous disposons d’un nombre limité de bourses si un patient ou un membre de sa famille ne peut pas assister à la conférence pour des raisons financières. Si vous avez besoin d’une bourse\, veuillez contacter ECDGA à support@Erdheim-Chester.org le plus tôt possible. Vous devrez indiquer votre nom\, votre adresse électronique\, votre position dans la communauté (patient\, soignant\, membre de la famille)\, ainsi qu’une description de vos besoins. Nous informerons tout le monde de l’aide que nous pouvons apporter d’ici la fin du mois de février.    \nOpportunité de nomination pour la sensibilisation\nNous vous encourageons à proposer des personnalités de la communauté ECD – https://ecdga.questionpro.com/2025-ECDGA-Award-Nomination. Soumettez une nomination pour le prix Mark Heaney afin d’honorer le professionnel de la santé qui\, selon vous\, a amélioré la vie des patients atteints de DPE en sensibilisant le corps médical au problème du DPE. Proposez la candidature d’une personne (patient\, soignant\, professionnel de la santé\, ami\, etc.) qui a donné de son temps pour améliorer la vie de toutes les personnes touchées par le DPE. Le nom du lauréat sera annoncé lors de la soirée de célébration des ECD le 26 mai. \nExpériences des participants \n[dica_divi_carousel show_items_desktop="3" arrow_nav="on" dot_nav="on" item_spacing="45" equal_height="on" arrow_nav_color="#FFFFFF" arrow_bg_color="#35A4BB" overlay_color_field_bgcolor="rgba(255\,255\,255\,0.85)" arrow_position="middle-outside" arrow_font_size="22px" carousel_container_margin="||||false|false" carousel_container_padding="||||false|false" innercontent_padding="||20px||false|false" item_padding="40px|40px|10px|40px|false|true" content_container_margin="||||false|false" _builder_version="4.27.4" _module_preset="default" hover_enabled="0" global_colors_info="{}" theme_builder_area="post_content" sticky_enabled="0"][dica_divi_carouselitem button_url_new_window="1" _builder_version="4.27.4" _module_preset="default" background_color="#F2F2F2" background_enable_color="on" hover_enabled="0" global_colors_info="{}" theme_builder_area="post_content" sticky_enabled="0"] \n"Nous sommes tous dans le même bateau et notre voyage sera meilleur ensemble. \n- Susan Anderson\, ECD Famille\n[/dica_divi_carouselitem][dica_divi_carouselitem button_url_new_window="1" _builder_version="4.27.4" _module_preset="default" background_color="#F2F2F2" background_enable_color="on" hover_enabled="0" global_colors_info="{}" theme_builder_area="post_content" sticky_enabled="0"] \n"Je travaille dans le secteur de la santé depuis plus de 20 ans et je n'ai jamais vu ou expérimenté un groupe de professionnels de la santé et de bénévoles aussi attentifs et dévoués ! \n- ECD Patient présent\n[/dica_divi_carouselitem][dica_divi_carouselitem button_url_new_window="1" _builder_version="4.27.4" _module_preset="default" background_color="#F2F2F2" background_enable_color="on" hover_enabled="0" global_colors_info="{}" theme_builder_area="post_content" sticky_enabled="0"] \n"Je sais qu'ils ne peuvent pas me guérir\, ni même répondre à toutes mes questions\, mais le simple fait de savoir qu'ils sont là pour moi\, qu'ils m'écoutent et qu'ils comprennent ce que je vis\, c'est ce dont j'avais besoin. \n- ECD Patient présent\n[/dica_divi_carouselitem][/dica_divi_carousel]
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