par Asmaa Javed | Jan 12, 2025 | Associations partenaires, Ressources
Il s’agit d’une organisation créée par des personnes souffrant de douleur pour des personnes souffrant de douleur, aux États-Unis. Elle s’efforce d’être la principale source de soutien pour les personnes souffrant de douleur, ainsi que pour...
par Asmaa Javed | Jan 12, 2025 | Associations partenaires, Ressources
Leur mission est d’aider les patients à trouver et à créer des communautés, à accéder à des informations et à des ressources, à entrer en contact avec des chercheurs, des cliniciens, l’industrie, le gouvernement et d’autres parties prenantes, à...
par Asmaa Javed | Jan 12, 2025 | Associations partenaires, Ressources
Sa mission est de construire une communauté paneuropéenne forte d’associations de patients et de personnes vivant avec des maladies rares, afin d’être leur porte-parole au niveau européen.
par Asmaa Javed | Jan 12, 2025 | Associations partenaires, Ressources
La Journée des maladies rares a lieu chaque année le dernier jour du mois de février. L’objectif principal de cette journée est de sensibiliser le grand public et les décideurs aux maladies rares et à leur impact sur la vie des patients.
par Asmaa Javed | Jan 12, 2025 | Associations partenaires, Ressources
NORD, une organisation 501(c)(3), est une organisation de défense des patients dédiée aux personnes atteintes de maladies rares et aux organisations qui les servent. NORD, avec ses plus de 300 organisations de patients membres, s’engage à identifier, traiter et...
par Asmaa Javed | Jan 12, 2025 | Associations partenaires, Ressources
est un groupe de défense des droits situé en Espagne. Elle se bat pour améliorer la qualité de vie des enfants et des adolescents atteints d’histiocytose à cellules de Langerhans et de leurs familles.
