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SUMMARY:ऑस्ट्रेलियाई/न्यूजीलैंड सामुदायिक चैट
DESCRIPTION:आज ही पंजीकृत करें \nचैट किसी भी चर्चा विषय के लिए खुली हैं। अक्सर चर्चा किए जाने वाले विषयों में ECD निदान मुद्दे\, उपचार\, परीक्षण\, जानकार डॉक्टर\, लक्षण\, उपचार के दुष्प्रभाव और कभी-कभी प्रतिभागियों के जीवन में होने वाली सुखद चीजों के बारे में दोस्ताना चर्चा शामिल होती है। सत्र में भाग लेने वाले अधिकांश लोगों ने कनेक्शन पाया है और चैट सत्रों के बाहर भी पत्राचार करना जारी रखते हैं। बैठकें उन लोगों के लिए एक सहायता संरचना भी प्रदान करती हैं जो ECD के बारे में जितना संभव हो उतना सीखने और एक-दूसरे को पारस्परिक सहायता प्रदान करने में रुचि रखते हैं।    \nकृपया ECD ग्लोबल अलायंस की बैठक या वेबिनार में शामिल होने से पहले हमारी वर्चुअल भागीदारी नीति पढ़ें। \nनोट: अपना समय क्षेत्र यहां जांचें: समय क्षेत्र परिवर्तक । \nइन कॉल्स में सहायता करने के लिए कोई मेडिकल प्रोफेशनल नहीं होगा। हर मरीज़ अलग होता है और यहाँ मेडिकल सलाह नहीं दी जा सकती; हम सभी विचारों को डॉक्टरों के साथ साझा करने के लिए प्रोत्साहित करते हैं। कृपया हमारी वर्चुअल भागीदारी नीति पढ़ें।
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SUMMARY:Australien/Neuseeland Community Chat
DESCRIPTION:Heute registrieren \nDie Chats sind offen für jedes Diskussionsthema\, sofern es sinnvoll ist. Zu den häufig diskutierten Themen gehören ECD Diagnosen\, Behandlungen\, Tests\, sachkundige Ärzte\, Symptome\, Nebenwirkungen der Behandlung und manchmal auch nur freundliche Gespräche über angenehme Dinge im Leben der Teilnehmer. Die meisten\, die an den Sitzungen teilnehmen\, haben Kontakte geknüpft und unterhalten sich auch außerhalb der Chat-Sitzungen. Die Treffen bieten auch eine Unterstützungsstruktur für diejenigen\, die daran interessiert sind\, so viel wie möglich über ECD zu erfahren und sich gegenseitig zu unterstützen.    \nBitte lesen Sie unsere Richtlinien zur virtuellen Teilnahme\, bevor Sie an einem ECD Global Alliance Meeting oder Webinar teilnehmen. \nHINWEIS: Prüfen Sie Ihre Zeitzone hier: Zeitzonen-Konverter. \nEs wird kein medizinisches Fachpersonal bei diesen Anrufen assistieren. Jeder Patient ist einzigartig und wir können hier keine medizinischen Ratschläge geben. Wir ermutigen Sie\, alle Ideen mit Ärzten zu teilen. Bitte lesen Sie unsere Richtlinien zur virtuellen Teilnahme.
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CATEGORIES:Australische und neuseeländische Community Chats
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SUMMARY:Chat de la Comunidad de Australia/Nueva Zelanda
DESCRIPTION:Regístrate hoy \nLos chats están abiertos a cualquier tema de debate dentro de lo razonable. Entre los temas que se debaten a menudo se incluyen: ECD cuestiones de diagnóstico\, tratamientos\, pruebas\, médicos expertos\, síntomas\, efectos secundarios de los tratamientos y\, a veces\, simplemente discusiones amistosas sobre cosas agradables que ocurren en la vida de los participantes.  La mayoría de los que asisten a las sesiones han encontrado conexiones y siguen manteniendo correspondencia fuera de las sesiones de chat. Las reuniones también proporcionan una estructura de apoyo para quienes están interesados en aprender todo lo que puedan sobre ECD y proporcionarse apoyo mutuo.  \nLee nuestra Política de participación virtual antes de unirte a una reunión o seminario web de la Alianza Global ECD. \nNOTA: Comprueba tu zona horaria aquí: Convertidor de husos horarios. \nNo habrá ningún profesional médico asistiendo a estas llamadas. Cada paciente es único y aquí no se pueden ofrecer consejos médicos; animamos a que todas las ideas se compartan con los médicos. Lee nuestra Política de participación virtual.
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CATEGORIES:Chats comunitarios de Australia y Nueva Zelanda
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SUMMARY:Chat de la communauté australienne et néo-zélandaise
DESCRIPTION:Inscrivez-vous dès aujourd’hui \nLes chats sont ouverts à tous les sujets de discussion\, dans la limite du raisonnable. Les sujets souvent abordés sont les suivants : ECD\, les problèmes de diagnostic\, les traitements\, les tests\, les médecins compétents\, les symptômes\, les effets secondaires des traitements\, et parfois simplement des discussions amicales sur les choses agréables qui se passent dans la vie des participants. La plupart des participants aux sessions ont trouvé des liens et continuent à correspondre en dehors des sessions de chat. Les réunions constituent également une structure de soutien pour les personnes désireuses d’en apprendre le plus possible sur ECD et de se soutenir mutuellement.    \nVeuillez lire notre politique de participation virtuelle avant de vous joindre à une réunion ou à un webinaire de l’Alliance mondiale ECD. \nNOTE : Vérifiez votre fuseau horaire ici : Convertisseur de fuseau horaire. \nAucun professionnel de la santé n’assistera à ces appels. Chaque patient est unique et il n’est pas possible de donner des conseils médicaux ici ; nous vous encourageons à partager vos idées avec des médecins. Veuillez lire notre politique de participation virtuelle.
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CATEGORIES:Chats communautaires australiens et néo-zélandais
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SUMMARY:צ'אט קהילתי אוסטרלי/ניו זילנדי
DESCRIPTION:הירשמו עוד היום \nצ’אטים פתוחים לכל נושא דיון בגבולות הסביר. נושאים הנדונים לעתים קרובות כוללים סוגיות באבחון ECD \, טיפולים\, בדיקות\, רופאים בעלי ידע\, תסמינים\, תופעות לוואי של טיפולים\, ולפעמים סתם דיונים ידידותיים על דברים נעימים שקורים בחייהם של המשתתפים. רוב המשתתפים במפגשים מצאו קשרים וממשיכים להתכתב מחוץ למפגשי הצ’אט. המפגשים מספקים גם מבנה תמיכה לאלו המעוניינים ללמוד כמה שיותר על ECD ולספק תמיכה הדדית זה לזה.    \nאנא קראו את מדיניות ההשתתפות הווירטואלית שלנו לפני הצטרפות לפגישה או לוובינר של ECD Global Alliance. \nהערה: בדוק את אזור הזמן שלך כאן: ממיר אזורי זמן . \nלא יהיה איש מקצוע רפואי שיסייע בשיחות אלו. כל מטופל הוא ייחודי ולא ניתן להציע כאן ייעוץ רפואי; אנו מעודדים לשתף את כל הרעיונות עם רופאים. אנא קראו את מדיניות ההשתתפות הווירטואלית שלנו.
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SUMMARY:Australische/Nieuw-Zeelandse chat
DESCRIPTION:Registreer vandaag \nChats staan open voor elk discussieonderwerp dat redelijk is. Vaak besproken onderwerpen zijn ECD diagnose kwesties\, behandelingen\, tests\, goed geïnformeerde artsen\, symptomen\, behandeling bijwerkingen\, en soms gewoon vriendelijke discussies over leuke dingen die gebeuren in het leven van de deelnemers. De meesten die de sessies bijwonen\, hebben connecties gevonden en blijven ook buiten de chatsessies corresponderen. De bijeenkomsten bieden ook een ondersteuningsstructuur voor degenen die zoveel mogelijk willen leren over ECD en elkaar willen steunen.    \nLees ons beleid voor virtuele deelname voordat u deelneemt aan een bijeenkomst of webinar van ECD Global Alliance. \nOPMERKING: Controleer je tijdzone hier: Tijdzoneconverter. \nEr zal geen medische professional zijn die helpt bij deze gesprekken. Elke patiënt is uniek en medisch advies kan hier niet worden gegeven; we moedigen aan om alle ideeën met artsen te delen. Lees ons Beleid voor virtuele deelname.
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SUMMARY:Bate-papo da comunidade da Austrália/Nova Zelândia
DESCRIPTION:Registre-se hoje \nOs bate-papos são abertos para qualquer tópico de discussão\, dentro do razoável. Os tópicos frequentemente discutidos incluem ECD questões de diagnóstico\, tratamentos\, testes\, médicos experientes\, sintomas\, efeitos colaterais do tratamento e\, às vezes\, apenas discussões amigáveis sobre coisas agradáveis que estão acontecendo na vida dos participantes. A maioria dos participantes das sessões encontrou conexões e continua a se corresponder fora das sessões de bate-papo. As reuniões também oferecem uma estrutura de apoio para aqueles que estão interessados em aprender o máximo possível sobre ECD e oferecer apoio mútuo.    \nLeia nossa Política de Participação Virtual antes de participar de uma reunião ou webinar da ECD Global Alliance. \nOBSERVAÇÃO: Verifique seu fuso horário aqui: Conversor de fuso horário. \nNão haverá um profissional médico auxiliando nessas chamadas. Cada paciente é único e não é possível oferecer aconselhamento médico aqui; incentivamos que todas as ideias sejam compartilhadas com os médicos. Leia nossa Política de participação virtual.
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CATEGORIES:Chats da comunidade da Austrália e da Nova Zelândia
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SUMMARY:澳大利亞/紐西蘭社區聊天
DESCRIPTION:立即註冊 \n在合理範圍內，聊天對任何討論主題都開放。經常討論的話題包括 ECD 診斷問題、治療、測試、知識淵博的醫生、癥狀、治療副作用，有時只是關於參與者生活中發生的愉快事情的友好討論。大多數參加會議的人都找到了聯繫，並在聊天會議之外繼續通信。這些會議還為那些有興趣盡可能多地瞭解 ECD 並相互支援的人提供了一個支持結構。    \n在加入ECD全球聯盟會議或網路研討會之前，請閱讀我們的虛擬參與政策。 \n注意： 在此處查看您的時區： 時區轉換器。 \n不會有醫療專業人員協助接聽這些電話。每個患者都是獨一無二的，這裡不能提供醫療建議;我們鼓勵與醫生分享所有想法。請閱讀我們的 虛擬參與政策。
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SUMMARY:Community Chat i Australia/New Zealand
DESCRIPTION:Registrer deg i dag \nChattene er åpne for alle diskusjonstemaer innenfor rimelighetens grenser. ECD Ofte diskuteres temaer som diagnoser\, behandlinger\, tester\, kunnskapsrike leger\, symptomer\, bivirkninger av behandlingen og noen ganger bare vennskapelige diskusjoner om hyggelige ting som skjer i deltakernes liv. De fleste som deltar på møtene\, har funnet nye kontakter og fortsetter å korrespondere utenom chatteøktene. Møtene gir også en støttestruktur for dem som er interessert i å lære så mye som mulig om ECD og gi hverandre gjensidig støtte.    \nVennligst les våre retningslinjer for virtuell deltakelse før du deltar på et møte eller webinar på ECD Global Alliance. \nMERK: Sjekk tidssonen din her: Tidssoneomregner. \nDet vil ikke være noen medisinsk fagperson som bistår i disse samtalene. Hver pasient er unik\, og vi kan ikke gi medisinske råd her; vi oppfordrer til å dele alle ideer med leger. Vennligst les våre retningslinjer for virtuell deltakelse.
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CATEGORIES:Chatter i Australia og New Zealand
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SUMMARY:Αυστραλιανή/Νέα Ζηλανδία Community Chat
DESCRIPTION:Εγγραφείτε σήμερα \nΟι συνομιλίες είναι ανοιχτές για οποιοδήποτε θέμα συζήτησης εντός λογικών ορίων. Συχνά τα θέματα που συζητούνται περιλαμβάνουν θέματα διάγνωσης ECD\, θεραπείες\, εξετάσεις\, ενημερωμένους γιατρούς\, συμπτώματα\, παρενέργειες της θεραπείας και μερικές φορές απλά φιλικές συζητήσεις για ευχάριστα πράγματα που συμβαίνουν στη ζωή των συμμετεχόντων. Οι περισσότεροι που παρακολουθούν τις συνεδρίες έχουν βρει συνδέσεις και συνεχίζουν να αλληλογραφούν και εκτός των συνεδριών συνομιλίας. Οι συναντήσεις παρέχουν επίσης μια δομή υποστήριξης για όσους ενδιαφέρονται να μάθουν όσο το δυνατόν περισσότερα για το ECD και να παρέχουν αμοιβαία υποστήριξη ο ένας στον άλλο.    \nΠαρακαλούμε διαβάστε την Πολιτική Εικονικής Συμμετοχής πριν συμμετάσχετε σε μια συνάντηση ή διαδικτυακό σεμινάριο της ECD Global Alliance. \nΣΗΜΕΙΩΣΗ: Ελέγξτε τη ζώνη ώρας σας εδώ: Μετατροπέας Ζώνης Ώρας. \nΔεν θα υπάρχει κάποιος επαγγελματίας ιατρός που θα βοηθάει σε αυτές τις κλήσεις. Κάθε ασθενής είναι μοναδικός και εδώ δεν μπορούν να δοθούν ιατρικές συμβουλές- ενθαρρύνουμε όλες τις ιδέες να μοιράζονται με τους γιατρούς. Παρακαλούμε διαβάστε την Πολιτική Εικονικής Συμμετοχής μας.
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SUMMARY:Australian/New Zealand Community Chat
DESCRIPTION:Register Today \nChats are open for any discussion topic within reason. Often discussed topics include ECD diagnosis issues\, treatments\, tests\, knowledgeable doctors\, symptoms\, treatment side effects\, and sometimes just friendly discussions about pleasant things happening in participants’ lives. Most who attend the sessions have found connections and continue to correspond outside of the chat sessions. The meetings also provide a support structure for those who are interested in learning as much as they can about ECD and providing mutual support to each other. \nPlease read our Virtual Participation Policy before joining an ECD Global Alliance meeting or webinar. \nNOTE: Check your time zone here: Time Zone Converter. \nThere will not be a medical professional assisting with these calls. Every patient is unique and medical advice cannot be offered here; we encourage all ideas to be shared with doctors. Please read our Virtual Participation Policy.
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SUMMARY:Chat della comunità australiana/neozelandese
DESCRIPTION:Registrati oggi \nLe chat sono aperte a qualsiasi argomento di discussione\, purché ragionevole. Spesso gli argomenti discussi includono i problemi di diagnosi di ECD\, i trattamenti\, gli esami\, i medici competenti\, i sintomi\, gli effetti collaterali dei trattamenti e\, a volte\, semplicemente discussioni amichevoli sulle cose piacevoli che accadono nella vita dei partecipanti. La maggior parte di coloro che partecipano alle sessioni hanno trovato dei legami e continuano a corrispondere anche al di fuori delle sessioni di chat. Gli incontri forniscono anche una struttura di supporto per coloro che sono interessati a imparare il più possibile su ECD e a darsi reciproco sostegno.    \nPrima di partecipare a una riunione o a un webinar di ECD Global Alliance\, leggi la nostra Politica di partecipazione virtuale. \nNOTA: Controlla il tuo fuso orario qui: Convertitore di fuso orario. \nNon ci sarà un medico professionista ad assistere a queste chiamate. Ogni paziente è unico e non è possibile offrire consigli medici in questa sede; incoraggiamo tutte le idee a essere condivise con i medici. Leggi la nostra Politica di partecipazione virtuale.
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CATEGORIES:Chat della comunità australiana e neozelandese
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SUMMARY:Thema: Umgang mit Schmerzen\, Müdigkeit und Depressionen bei ECD
DESCRIPTION:Referent: Kevin O’Brien\nRN\, MS-CRNP\, Krankenpfleger\,\nClinical Investigator\, Genome Research Institute\,\nNational Institutes of Health\nDatum: Februar 19\, 2026\nUhrzeit: 1:00 PM CST \nKevin O’Brien ist Krankenpfleger und klinischer Prüfarzt am National Human Genome Research Institute (NHGRI) der National Institutes of Health in Bethesda\, Maryland. Er erwarb seinen Bachelor of Science an der Johns Hopkins University und seinen Master of Science und seinen Abschluss als Nurse Practitioner an der University of Maryland.  \nKevin hat eine Schlüsselrolle in der klinischen Forschung des NHGRI gespielt\, darunter das Protokoll 15-HG-0006\, eine klinische Studie zur Untersuchung von Dabrafenib und Trametinib bei BRAF-positiven Patienten mit Erdheim-Chester-Krankheit (ECD)\, sowie die Natural History of ECD-Studie. \nHier anmelden
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SUMMARY:נושא: ניהול כאב\, עייפות ודיכאון ב-ECD
DESCRIPTION:דובר: קווין אובריאן\n אחות מוסמכת\, MS-CRNP\, אחות מוסמכת\,\n חוקר קליני\, מכון לחקר הגנום\,\n המכונים הלאומיים לבריאות\nתאריך: 19 בפברואר\, 2026\nזמן: 13:00 שעון מרכז ארה”ב \nקווין אובריאן הוא אחות מוסמכת וחוקר קליני במכון הלאומי לחקר הגנום האנושי (NHGRI) של המכונים הלאומיים לבריאות בבת’סדה\, מרילנד. הוא קיבל תואר ראשון במדעים מאוניברסיטת ג’ונס הופקינס ותואר שני במדעים ומומחיות לאחות מאוניברסיטת מרילנד.  \nקווין מילא תפקיד מפתח במחקר הקליני של NHGRI\, כולל פרוטוקול 15-HG-0006 \, ניסוי קליני שחקר דבראפניב וטרמטיניב בחולים חיוביים ל-BRAF עם מחלת ארדהיים-צ’סטר (ECD)\, כמו גם במחקר ההיסטוריה הטבעית של ECD . \nהירשמו כאן
URL:https://www.erdheim-chester.org/event/%d7%a0%d7%95%d7%a9%d7%90-%d7%a0%d7%99%d7%94%d7%95%d7%9c-%d7%9b%d7%90%d7%91-%d7%a2%d7%99%d7%99%d7%a4%d7%95%d7%aa-%d7%95%d7%93%d7%99%d7%9b%d7%90%d7%95%d7%9f-%d7%91-ecd/
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SUMMARY:Onderwerp: Omgaan met pijn\, vermoeidheid en depressie bij ECD
DESCRIPTION:Spreker: Kevin O’Brien\nRN\, MS-CRNP\, Nurse Practitioner\,\nklinisch onderzoeker\, Genome Research Institute\,\nNational Institutes of Health\nDatum: 19 februari 2026\nTijd: 1:00 PM CST \nKevin O’Brien is nurse practitioner en klinisch onderzoeker bij het National Human Genome Research Institute (NHGRI) van de National Institutes of Health in Bethesda\, Maryland. Hij behaalde zijn Bachelor of Science aan de Johns Hopkins University en zijn Master of Science en Nurse Practitioner aan de Universiteit van Maryland.  \nKevin heeft een sleutelrol gespeeld in het klinisch onderzoek van NHGRI\, waaronder protocol 15-HG-0006\, een klinisch onderzoek waarin dabrafenib en trametinib worden onderzocht bij BRAF-positieve patiënten met de ziekte van Erdheim-Chester (ECD)\, evenals het Natural History of ECD-onderzoek. \nRegistreer hier
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SUMMARY:Sujet : Gestion de la douleur\, de la fatigue et de la dépression dans les pays ECD
DESCRIPTION:Conférencier : Kevin O’Brien\nRN\, MS-CRNP\, infirmier praticien\,\nClinical Investigator\, Genome Research Institute\,\nNational Institutes of Health\nDate : 19 février 2026 19 février 2026\nHeure : 13h00 CST \nKevin O’Brien est infirmier praticien et chercheur clinique au National Human Genome Research Institute (NHGRI) des National Institutes of Health à Bethesda\, dans le Maryland. Il a obtenu une licence en sciences à l’université Johns Hopkins\, ainsi qu’une maîtrise en sciences et un diplôme d’infirmier praticien à l’université du Maryland.  \nKevin a joué un rôle clé dans la recherche clinique du NHGRI\, notamment dans le cadre du protocole 15-HG-0006\, un essai clinique portant sur le dabrafenib et le trametinib chez les patients BRAF-positifs atteints de la maladie d’Erdheim-Chester (ECD)\, ainsi que dans le cadre de l’étude Natural History of ECD. \nInscrivez-vous ici
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SUMMARY:主題：管理ECD中的疼痛、疲勞與憂鬱
DESCRIPTION:講者：Kevin O’Brien\n護理師，CRNP，護理師，\n臨床調查員，美國國家衛生研究院基因組研究所\n\n日期： 2026年2月19日\n時間： 中部標準時間下午1：00 \nKevin O’Brien 是位於馬里蘭州貝塞斯達的國家衛生研究院國家人類基因組研究所（NHGRI）的護理師及臨床研究員。他取得約翰霍普金斯大學理學士學位，以及馬里蘭大學理學碩士及護理師學位。  \nKevin 在 NHGRI 臨床研究中扮演關鍵角色，包括 15-HG-0006 方案，一項針對 BRAF 陽性患者中 dabrafenib 與曲美替尼（trametinib ）的臨床試驗，以及 ECD 自然病程 研究。 \n在這裡註冊
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SUMMARY:Tema: Control del dolor\, la fatiga y la depresión en ECD
DESCRIPTION:Ponente: Kevin O’Brien\nRN\, MS-CRNP\, Enfermero Practicante\,\nInvestigador Clínico\, Instituto de Investigación Genómica\,\nInstitutos Nacionales de Salud\nFecha: 19 de febrero de 2026\nHora: 1:00 PM CST \nKevin O’Brien es enfermero e investigador clínico en el Instituto Nacional de Investigación del Genoma Humano (NHGRI) de los Institutos Nacionales de la Salud en Bethesda\, Maryland. Se licenció en Ciencias por la Universidad Johns Hopkins y obtuvo un Máster en Ciencias y el título de Enfermero Practicante por la Universidad de Maryland.  \nKevin ha desempeñado un papel clave en la investigación clínica del NHGRI\, incluido el protocolo 15-HG-0006\, un ensayo clínico que investiga el dabrafenib y el trametinib en pacientes BRAF-positivos con enfermedad de Erdheim-Chester (ECD)\, así como el estudio de la Historia Natural de la ECD. \nRegístrate aquí
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SUMMARY:Topic: Managing Pain\, Fatigue\, & Depression  in ECD
DESCRIPTION:Speaker: Kevin O’Brien\nRN\, MS-CRNP\, Nurse Practitioner\,\nClinical Investigator\, Genome Research Institute\,\nNational Institutes of Health\nDate: February 19\, 2026\nTime: 1:00 PM CST \nKevin O’Brien is a nurse practitioner and clinical investigator at the National Human Genome Research Institute (NHGRI) of the National Institutes of Health in Bethesda\, Maryland. He earned his Bachelor of Science degree from Johns Hopkins University and his Master of Science and Nurse Practitioner degree from the University of Maryland. \nKevin has played a key role in NHGRI clinical research\, including protocol 15-HG-0006\, a clinical trial investigating dabrafenib and trametinib in BRAF-positive patients with Erdheim-Chester disease (ECD)\, as well as the Natural History of ECD study. \nRegister Here
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SUMMARY:Tópico: Gerenciando a dor\, a fadiga e a depressão na DPI
DESCRIPTION:Palestrante: Kevin O’Brien\nRN\, MS-CRNP\, Enfermeiro\,\nPesquisador Clínico\, Instituto de Pesquisa Genômica\,\nInstitutos Nacionais de Saúde\nData: 19 de fevereiro de 2026\nHorário: 1:00 PM CST \nKevin O’Brien é enfermeiro e pesquisador clínico no Instituto Nacional de Pesquisa do Genoma Humano (NHGRI) dos Institutos Nacionais de Saúde em Bethesda\, Maryland. Ele é bacharel em Ciências pela Johns Hopkins University e mestre em Ciências e em Enfermagem pela University of Maryland.  \nKevin desempenhou um papel fundamental na pesquisa clínica do NHGRI\, incluindo o protocolo 15-HG-0006\, um estudo clínico que investiga dabrafenib e trametinib em pacientes BRAF-positivos com doença de Erdheim-Chester (ECD)\, bem como o estudo Natural History of ECD. \nRegistre-se aqui
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SUMMARY:Tema: Håndtering av smerte\, utmattelse og depresjon hos ECD
DESCRIPTION:Foredragsholder: Kevin O’Brien\nRN\, MS-CRNP\, Nurse Practitioner\,\nClinical Investigator\, Genome Research Institute\,\nNational Institutes of Health\nDato: 19. februar 2026 19. februar 2026\nTid: 13:00 CST \nKevin O’Brien er sykepleier og klinisk etterforsker ved National Human Genome Research Institute (NHGRI) ved National Institutes of Health i Bethesda\, Maryland. Han har en bachelorgrad i naturvitenskap fra Johns Hopkins University og en mastergrad i naturvitenskap og sykepleierutdanning fra University of Maryland.  \nKevin har spilt en nøkkelrolle i NHGRIs kliniske forskning\, inkludert protokoll 15-HG-0006\, en klinisk studie som undersøker dabrafenib og trametinib hos BRAF-positive pasienter med Erdheim-Chesters sykdom (ECD)\, samt Natural History of ECD-studien. \nRegistrer deg her
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SUMMARY:Argomento: Gestione del dolore\, della fatica e della depressione nell'ECD
DESCRIPTION:Relatore: Kevin O’Brien\nRN\, MS-CRNP\, Infermiere Professionista\,\nClinical Investigator\, Genome Research Institute\,\nNational Institutes of Health\nData: 19 febbraio 2026\nOra: 1:00 PM CST \nKevin O’Brien è infermiere professionista e ricercatore clinico presso il National Human Genome Research Institute (NHGRI) dei National Institutes of Health di Bethesda\, Maryland. Si è laureato presso la Johns Hopkins University e ha conseguito un master e una laurea in infermieristica presso l’Università del Maryland.  \nKevin ha svolto un ruolo chiave nella ricerca clinica dell’NHGRI\, tra cui il protocollo 15-HG-0006\, uno studio clinico su dabrafenib e trametinib in pazienti BRAF-positivi con malattia di Erdheim-Chester (ECD)\, nonché lo studio Natural History of ECD. \nRegistrati qui
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SUMMARY:Θέμα: Κατάθλιψη στην ECD
DESCRIPTION:Ομιλητής: Kevin O’Brien\nRN\, MS-CRNP\, Νοσηλευτής\,\nΚλινικός ερευνητής\, Ινστιτούτο Έρευνας Γονιδιώματος\,\nΕθνικά Ινστιτούτα Υγείας\nΗμερομηνία: 2026\nΏρα: 1:00 μ.μ. CST \nΟ Kevin O’Brien είναι νοσηλευτής και κλινικός ερευνητής στο Εθνικό Ινστιτούτο Έρευνας Ανθρώπινου Γονιδιώματος (NHGRI) των Εθνικών Ινστιτούτων Υγείας στην Bethesda του Maryland. Πήρε το πτυχίο Bachelor of Science από το Πανεπιστήμιο Johns Hopkins και το Master of Science και το πτυχίο Nurse Practitioner από το Πανεπιστήμιο του Maryland.  \nΟ Kevin έχει διαδραματίσει σημαντικό ρόλο στην κλινική έρευνα του NHGRI\, συμπεριλαμβανομένου του πρωτοκόλλου 15-HG-0006\, μιας κλινικής δοκιμής που διερευνά την dabrafenib και την trametinib σε BRAF-θετικούς ασθενείς με νόσο Erdheim-Chester (ECD)\, καθώς και της μελέτης Natural History of ECD.  \nΕγγραφείτε εδώ
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CATEGORIES:Διαδικτυακά σεμινάρια
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SUMMARY:विषय: प्रारंभिक हृदय रोग में दर्द\, थकान और अवसाद का प्रबंधन
DESCRIPTION:वक्ता: केविन ओ’ब्रायन\n आरएन\, एमएस-सीआरएनपी\, नर्स प्रैक्टिशनर\n जीनोम अनुसंधान संस्थान में नैदानिक ​​अन्वेषक\n नेशनल इंस्टीट्यूट ऑफ हेल्थ\nदिनांक: 19 फरवरी\, 2026\nसमय: दोपहर 1:00 बजे सीएसटी \nकेविन ओ’ब्रायन बेथेस्डा\, मैरीलैंड में स्थित राष्ट्रीय स्वास्थ्य संस्थान के राष्ट्रीय मानव जीनोम अनुसंधान संस्थान (एनएचजीआरआई) में एक नर्स प्रैक्टिशनर और नैदानिक ​​अन्वेषक हैं। उन्होंने जॉन्स हॉपकिंस विश्वविद्यालय से विज्ञान स्नातक की डिग्री और मैरीलैंड विश्वविद्यालय से विज्ञान और नर्स प्रैक्टिशनर की स्नातकोत्तर डिग्री प्राप्त की है।  \nकेविन ने एनएचजीआरआई के नैदानिक ​​अनुसंधान में महत्वपूर्ण भूमिका निभाई है\, जिसमें प्रोटोकॉल 15-एचजी-0006 भी शामिल है\, जो कि एर्डहेम-चेस्टर रोग (ईसीडी) से पीड़ित बीआरएएफ-पॉजिटिव रोगियों में डबराफेनिब और ट्रैमेटिनिब की जांच करने वाला एक नैदानिक ​​परीक्षण है\, साथ ही ईसीडी के प्राकृतिक इतिहास का अध्ययन भी शामिल है। \nयहां रजिस्टर करें
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SUMMARY:Canadees chatten
DESCRIPTION:Registreer vandaag \nChats staan open voor elk discussieonderwerp dat redelijk is. Vaak besproken onderwerpen zijn ECD diagnose kwesties\, behandelingen\, tests\, goed geïnformeerde artsen\, symptomen\, behandeling bijwerkingen\, en soms gewoon vriendelijke discussies over leuke dingen die gebeuren in het leven van de deelnemers. De meesten die de sessies bijwonen\, hebben connecties gevonden en blijven ook buiten de chatsessies corresponderen. De bijeenkomsten bieden ook een ondersteuningsstructuur voor degenen die zoveel mogelijk willen leren over ECD en elkaar willen steunen.    \nLees ons beleid voor virtuele deelname voordat u deelneemt aan een bijeenkomst of webinar van ECD Global Alliance. \nOPMERKING: Controleer je tijdzone hier: Tijdzoneconverter. \nEr zal geen medische professional zijn die helpt bij deze gesprekken. Elke patiënt is uniek en medisch advies kan hier niet worden gegeven; we moedigen aan om alle ideeën met artsen te delen. Lees ons Beleid voor virtuele deelname.
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CATEGORIES:Canadese chats in de gemeenschap
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SUMMARY:Chat de la Comunidad Canadiense
DESCRIPTION:Regístrate hoy \nLos chats están abiertos a cualquier tema de debate dentro de lo razonable. Entre los temas que se debaten a menudo se incluyen: ECD cuestiones de diagnóstico\, tratamientos\, pruebas\, médicos expertos\, síntomas\, efectos secundarios de los tratamientos y\, a veces\, simplemente discusiones amistosas sobre cosas agradables que ocurren en la vida de los participantes.  La mayoría de los que asisten a las sesiones han encontrado conexiones y siguen manteniendo correspondencia fuera de las sesiones de chat. Las reuniones también proporcionan una estructura de apoyo para quienes están interesados en aprender todo lo que puedan sobre ECD y proporcionarse apoyo mutuo.  \nLee nuestra Política de participación virtual antes de unirte a una reunión o seminario web de la Alianza Global ECD. \nNOTA: Comprueba tu zona horaria aquí: Convertidor de husos horarios. \nNo habrá ningún profesional médico asistiendo a estas llamadas. Cada paciente es único y aquí no se pueden ofrecer consejos médicos; animamos a que todas las ideas se compartan con los médicos. Lee nuestra Política de participación virtual.
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CATEGORIES:Chats de la Comunidad Canadiense
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SUMMARY:加拿大社區聊天
DESCRIPTION:立即註冊 \n在合理範圍內，聊天對任何討論主題都開放。經常討論的話題包括 ECD 診斷問題、治療、測試、知識淵博的醫生、癥狀、治療副作用，有時只是關於參與者生活中發生的愉快事情的友好討論。大多數參加會議的人都找到了聯繫，並在聊天會議之外繼續通信。這些會議還為那些有興趣盡可能多地瞭解 ECD 並相互支援的人提供了一個支持結構。    \n在加入ECD全球聯盟會議或網路研討會之前，請閱讀我們的虛擬參與政策。 \n注意： 在此處查看您的時區： 時區轉換器。 \n不會有醫療專業人員協助接聽這些電話。每個患者都是獨一無二的，這裡不能提供醫療建議;我們鼓勵與醫生分享所有想法。請閱讀我們的 虛擬參與政策。
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CATEGORIES:加拿大社區聊天
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SUMMARY:Bate-papo da comunidade canadense
DESCRIPTION:Registre-se hoje \nOs bate-papos são abertos para qualquer tópico de discussão\, dentro do razoável. Os tópicos frequentemente discutidos incluem ECD questões de diagnóstico\, tratamentos\, testes\, médicos experientes\, sintomas\, efeitos colaterais do tratamento e\, às vezes\, apenas discussões amigáveis sobre coisas agradáveis que estão acontecendo na vida dos participantes. A maioria dos participantes das sessões encontrou conexões e continua a se corresponder fora das sessões de bate-papo. As reuniões também oferecem uma estrutura de apoio para aqueles que estão interessados em aprender o máximo possível sobre ECD e oferecer apoio mútuo.    \nLeia nossa Política de Participação Virtual antes de participar de uma reunião ou webinar da ECD Global Alliance. \nOBSERVAÇÃO: Verifique seu fuso horário aqui: Conversor de fuso horário. \nNão haverá um profissional médico auxiliando nessas chamadas. Cada paciente é único e não é possível oferecer aconselhamento médico aqui; incentivamos que todas as ideias sejam compartilhadas com os médicos. Leia nossa Política de participação virtual.
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CATEGORIES:Chats da comunidade canadense
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SUMMARY:Kanadisk samfunnschat
DESCRIPTION:Registrer deg i dag \nChattene er åpne for alle diskusjonstemaer innenfor rimelighetens grenser. ECD Ofte diskuteres temaer som diagnoser\, behandlinger\, tester\, kunnskapsrike leger\, symptomer\, bivirkninger av behandlingen og noen ganger bare vennskapelige diskusjoner om hyggelige ting som skjer i deltakernes liv. De fleste som deltar på møtene\, har funnet nye kontakter og fortsetter å korrespondere utenom chatteøktene. Møtene gir også en støttestruktur for dem som er interessert i å lære så mye som mulig om ECD og gi hverandre gjensidig støtte.    \nVennligst les våre retningslinjer for virtuell deltakelse før du deltar på et møte eller webinar på ECD Global Alliance. \nMERK: Sjekk tidssonen din her: Tidssoneomregner. \nDet vil ikke være noen medisinsk fagperson som bistår i disse samtalene. Hver pasient er unik\, og vi kan ikke gi medisinske råd her; vi oppfordrer til å dele alle ideer med leger. Vennligst les våre retningslinjer for virtuell deltakelse.
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SUMMARY:Chat della comunità canadese
DESCRIPTION:Registrati oggi \nLe chat sono aperte a qualsiasi argomento di discussione\, purché ragionevole. Spesso gli argomenti discussi includono i problemi di diagnosi di ECD\, i trattamenti\, gli esami\, i medici competenti\, i sintomi\, gli effetti collaterali dei trattamenti e\, a volte\, semplicemente discussioni amichevoli sulle cose piacevoli che accadono nella vita dei partecipanti. La maggior parte di coloro che partecipano alle sessioni hanno trovato dei legami e continuano a corrispondere anche al di fuori delle sessioni di chat. Gli incontri forniscono anche una struttura di supporto per coloro che sono interessati a imparare il più possibile su ECD e a darsi reciproco sostegno.    \nPrima di partecipare a una riunione o a un webinar di ECD Global Alliance\, leggi la nostra Politica di partecipazione virtuale. \nNOTA: Controlla il tuo fuso orario qui: Convertitore di fuso orario. \nNon ci sarà un medico professionista ad assistere a queste chiamate. Ogni paziente è unico e non è possibile offrire consigli medici in questa sede; incoraggiamo tutte le idee a essere condivise con i medici. Leggi la nostra Politica di partecipazione virtuale.
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