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SUMMARY:Argumento: Viver com a doença de Erdheim-Chester: do diagnóstico à terapia
DESCRIPTION:Parentesco: Dott. Francesco Peyronel\nNefrologo\, Centro Medico Corfù71\, Brescia\nRicercatore clinico\, PhD candidate presso\nl’Università di Firenze \nData: 24 de março de 2026\nHorário: 17:00 CET (Firenze) \nA doença de Erdheim-Chester é uma doença rara que pode envolver diversos órgãos do corpo e requer\, portanto\, uma abordagem multidisciplinar. Neste webinar\, você verá explicados de forma simples os principais aspectos da doença: como você chega ao diagnóstico\, quais terapias estão disponíveis atualmente e como será gerenciada no futuro. O objetivo é ajudar as pessoas e os cuidadores a entender melhor a doença e o percurso da cura.   \nBiografia: \nO Dr. Francesco Peyronel é médico especialista em nefrologia e desenvolve atividades clínicas e de pesquisa no campo das doenças renais e das doenças raras. Você obteve a especialização na Universidade de Parma e está concluindo o doutorado em pesquisa em ciências clínicas na Universidade de Firenze. Sua atividade de pesquisa é dedicada especialmente ao estudo de doenças raras sistêmicas com envolvimento renal\, entre elas a doença de Erdheim-Chester. Colabora com grupos de pesquisa internacionais e participa de projetos que visam melhorar a compreensão da doença e a gestão clínica dos pacientes.     \nRegistre-se aqui
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SUMMARY:Tópico: Gerenciando a dor\, a fadiga e a depressão na DPI
DESCRIPTION:Palestrante: Kevin O’Brien\nRN\, MS-CRNP\, Enfermeiro\,\nPesquisador Clínico\, Instituto de Pesquisa Genômica\,\nInstitutos Nacionais de Saúde\nData: 19 de fevereiro de 2026\nHorário: 1:00 PM CST \nKevin O’Brien é enfermeiro e pesquisador clínico no Instituto Nacional de Pesquisa do Genoma Humano (NHGRI) dos Institutos Nacionais de Saúde em Bethesda\, Maryland. Ele é bacharel em Ciências pela Johns Hopkins University e mestre em Ciências e em Enfermagem pela University of Maryland.  \nKevin desempenhou um papel fundamental na pesquisa clínica do NHGRI\, incluindo o protocolo 15-HG-0006\, um estudo clínico que investiga dabrafenib e trametinib em pacientes BRAF-positivos com doença de Erdheim-Chester (ECD)\, bem como o estudo Natural History of ECD. \nRegistre-se aqui
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SUMMARY:Tópico: Doença de Erdheim-Chester (DCE): Uma perspectiva nefrológica
DESCRIPTION:Palestrante: Mo Atta\, MD\, MPH\nJohns Hopkins Hospital\nDepartamento de Nefrologia\nData: 29 de janeiro de 2026\nHorário: 1:00 PM CST \nO Dr. Mohamed G. Atta é professor de medicina na Universidade Johns Hopkins\, onde atua como nefrologista. Ele se formou em nefrologia no Centro de Urologia e Nefrologia da Universidade de Mansoura e na Johns Hopkins. O Dr. Atta também tem mestrado em saúde pública pela Johns Hopkins e é membro de várias organizações profissionais\, incluindo a American Society of Nephrology. Ele foi o principal pesquisador em vários estudos\, atua como revisor de várias revistas médicas e é autor de muitos artigos em uma série de publicações científicas.    \nRegistre-se aqui
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SUMMARY:Tópico: Doença de Erdheim-Chester (DCE): Decodificando o diagnóstico e os tratamentos
DESCRIPTION:Palestrante: Jerome Razanamahery\, MD\nHospital Universitário de Dijon\nData: 1º de dezembro de 2025\nHorário: 17:00 CET (UTC +1) (horário de Paris) \nO Dr. Razanamahery é especialista em medicina interna com especialização reconhecida no campo das histiocitoses raras\, incluindo a doença de Erdheim-Chester (ECD). Ele é pesquisador clínico no Centro Hospitalar Universitário de Dijon\, onde dirige a unidade dedicada a distúrbios histiocíticos.  \nCom muitos anos de experiência e sob a orientação do Dr. Haroche\, o Dr. Razanamahery participa ativamente de pesquisas clínicas e é membro de redes de referência nacionais e internacionais sobre histiocitoses. Seu compromisso é oferecer atendimento de ponta e\, ao mesmo tempo\, garantir que cada paciente e sua família recebam informações claras e apoio personalizado para enfrentar a complexidade dessa doença da forma mais eficaz possível.\nRegistre-se aqui
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SUMMARY:Tópico: Diagnóstico e tratamento de distúrbios histiocíticos
DESCRIPTION:Palestrante: XinXin Cao\, MD\nHospital do Câncer\, Academia Chinesa de Ciências Médicas\, Médico Chefe\, Supervisor de Doutorado\, Diretor Adjunto de Medicina Interna (Campus de Langfang) Há muito tempo se dedica à pesquisa clínica e básica sobre doenças histiocíticas. \nRegistre-se aqui
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SUMMARY:Tópico: Exploração da sinalização alternada e seu impacto na terapia de precisão em pacientes com doença de Erdheim-Chester
DESCRIPTION:Data: 21 de outubro de 2025\nHorário: 2:00 PM CT \nPalestrante: Samuel B. Reynolds\, M.D.\nMoffitt Cancer Center\nO Dr. Reynolds é natural da região de Boston e concluiu o curso de medicina na Faculdade de Medicina Morsani da Universidade do Sul da Flórida. Em seguida\, concluiu uma residência em Medicina Interna e residência principal na Universidade de Louisville e uma bolsa de estudos em Hematologia e Oncologia Médica na Universidade de Michigan. Ele começou a se concentrar em neoplasias histiocíticas na última parte de seu treinamento em Ann Arbor. Lá\, ele fundou o Michigan Histiocytosis Working Group e\, desde então\, passou a integrar a Histiocytosis Care Network como pesquisador e médico.    \nAo longo de sua carreira\, o Dr. Reynolds tem se dedicado à caracterização molecular e ao tratamento translacional de distúrbios hematológicos. Com seu T32 na Universidade de Michigan\, ele publicou vários manuscritos relacionados aos resultados com relação à terapia direcionada e às tendências da monocitose do sangue periférico em distúrbios histiocíticos. Atualmente\, ele é professor assistente no Moffitt Cancer Center e é especializado em pesquisa e tratamento de neoplasias mieloides e histiocíticas.   \nO webinar explorará a diversidade da doença de Erdheim-Chester (ECD)\, tanto entre os pacientes quanto em nível genético. Como a DCE é um câncer hematológico raro e complexo\, o tratamento individualizado exige uma abordagem colaborativa. Compreender o perfil molecular exclusivo de cada paciente – as alterações no DNA que impulsionam a doença – é fundamental para orientar uma terapia eficaz.   \n  \nRegistre-se aqui
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SUMMARY:Tópico: Sobrevivência na doença de Erdheim-Chester: Incorporando a voz do paciente
DESCRIPTION:Data: 23 de setembro de 2025\nHorário: 1:00 PM CT \nPalestrante: Gaurav Goyal\, M.D.\nUniversidade do Alabama em Birmingham\nO Dr. Goyal nasceu e cresceu na Índia e concluiu sua especialização em Hematologia-Oncologia na Mayo Clinic em Rochester\, Minnesota. Durante seu tempo na Mayo Clinic\, ele desenvolveu um foco especializado em distúrbios histiocíticos\, incluindo a doença de Erdheim-Chester\, a histiocitose de células de Langerhans e a doença de Rosai-Dorfman. Ele conduziu vários estudos sobre histiocitose e desempenhou um papel fundamental no estabelecimento do primeiro Grupo de Trabalho multidisciplinar sobre histiocitose\, com o objetivo de melhorar o atendimento aos indivíduos afetados por esses distúrbios raros.   \nPosteriormente\, o Dr. Goyal ingressou na Divisão de Hematologia-Oncologia da Universidade do Alabama em Birmingham (UAB)\, onde fundou um centro de atendimento à doença de Erdheim-Chester. Na UAB\, ele também lançou o Histiocytic Disorder Survivor Study em parceria com a Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA)\, promovendo ainda mais a pesquisa e o apoio a pacientes com doenças histiocíticas.  \n  \nRegistre-se aqui
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SUMMARY:Tópico: Controle do Diabetes Insípido (DI)
DESCRIPTION:[Deficiência de arginina vasopressina (AVP-D)\nPalestrante: Pat Gildroy\, Ph.D\nPat Gildroy\, administradora principal do grupo do Facebook “Got Arginine VasoPressin Deficiency?” (Você tem deficiência de arginina vasopressina?) sobre os recursos\, sintomas\, testes e a experiência do paciente que vive com deficiência de arginina vasopressina\, anteriormente conhecida como diabetes insípido. \nRegistre-se aqui
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SUMMARY:Impacto em pacientes adultos com HCL e Erdheim Chester \, tratamentos em andamento e estudos
DESCRIPTION:O Dr. Gaurav Goyal\, da University of Alabama Birmingham\, conduziu a reunião educacional apresentando o tópico Impacto em pacientes adultos com HCL e Erdheim-Chestere a doença de HCL\, tratamentos em andamento e estudos. A palestra incluiu descrições de distúrbios histiocíticos em adultos e características clínicas e tratamentos comuns que se mostraram eficazes. Foram compartilhadas dicas de diagnóstico para ajudar os médicos a confirmar um diagnóstico preciso dessas doenças semelhantes.\nGravado em setembro de 2021
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SUMMARY:ECDUma visão global
DESCRIPTION:Assista ao webinar no YouTube \nXavier Solanich\, MD\, PhD é médico de medicina interna no Bellvitge University Hospital (BUH)\, onde se especializa no tratamento de pacientes com distúrbios imunológicos e doenças raras\, incluindo histiocitose. Além de seu trabalho clínico\, ele atua como professor na Universidade de Barcelona e como pesquisador principal no Bellvitge Biomedical Research Institute (IDIBELL). O Dr. Solanich contribuiu para vários projetos de pesquisa nacionais e internacionais voltados para doenças autoimunes\, imunodeficiências e outros distúrbios raros.  \nComo médico líder do ECD Care Center da BUH\, o Dr. Solanich supervisiona o atendimento de pacientes com ECD\, uma condição historicamente vista como um distúrbio inflamatório multissistêmico. Recentes avanços na genética e na imunologia da doença revolucionaram sua compreensão e tratamento\, levando os médicos a atualizar e refinar seus protocolos de acordo.
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SUMMARY:Série de apoio da Sociedade de Leucemia e Linfoma Parte 1: Visão geral dos serviços
DESCRIPTION:Visão geral dos vários recursos educacionais e serviços de apoio oferecidos aos pacientes e suas famílias e aos profissionais de saúde que cuidam deles.
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SUMMARY:Série de apoio da Sociedade de Leucemia e Linfoma Parte 3: Centro de apoio a ensaios clínicos
DESCRIPTION:A Leukemia & Lymphoma Society oferece um serviço gratuito chamado Clinical Trial Support Center (CTSC) para ajudar pacientes com câncer de sangue\, cuidadores e profissionais de saúde a encontrar possíveis estudos clínicos e superar as barreiras de inscrição. Este webinar discutirá o processo e dará suporte aos Erdheim-Chester pacientes.
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SUMMARY:Doença de Rosai Dorfman
DESCRIPTION:Descubra as percepções de um dos maiores especialistas em doença de Rosai-Dorfman. Você terá uma compreensão mais profunda dessa doença rara\, de seus sintomas\, do diagnóstico e das opções de tratamento mais recentes. Não perca o conhecimento especializado que pode fazer a diferença!
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SUMMARY:Série de apoio da Sociedade de Leucemia e Linfoma Parte 2: Centro de recursos de informações
DESCRIPTION:Os especialistas em informações oferecem educação individual gratuita\, apoio psicossocial e defesa para pacientes com câncer de sangue\, cuidadores e familiares. Eles abordam opções de doença e tratamento\, ensaios clínicos\, apoio à saúde mental e comunicação com a equipe de tratamento.
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SUMMARY:Cuidando de você durante as festas de fim de ano
DESCRIPTION:Ouça uma cuidadora experiente do ECD\, que compartilha suas percepções e mecanismos de enfrentamento para o autocuidado.
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SUMMARY:Estratégias de enfrentamento para depressão e ansiedade
DESCRIPTION:Ouça Kevin O’Brien\, NP\, e Josef Lacy discutindo os desafios da saúde mental e técnicas eficazes para superá-los. Obtenha insights em primeira mão de um paciente do ECD que compartilha sua jornada inspiradora de triunfo sobre problemas de saúde mental.
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SUMMARY:Dr. Girschikofsky- erklärt Patienten und Familien ECD auf Deutsch
DESCRIPTION:O Dr. Michael Girschikofsky\, do Elisabethinen Hospital Linz\, explica o site ECD aos pacientes e familiares de língua alemã do ECD.
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SUMMARY:Além da visita ao consultório: Navegando em ensaios clínicos para histiocitose
DESCRIPTION:Participar de um estudo clínico pode trazer muitos benefícios para o paciente e para a comunidade. Esperamos que esta sessão ajude você a entender melhor os estudos clínicos\, como conversar com seu médico sobre os estudos e que você se sinta preparado com os recursos certos.
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SUMMARY:Erdheim-Chester Terapias direcionadas a doenças: O bom e o ruim
DESCRIPTION:Assista ao webinar no YouTube \nSaiba mais sobre os tratamentos usados para tratar a doença de Erdheim-Chester (DCE)\, o que você pode esperar ao longo do tempo e os efeitos colaterais que podem estar envolvidos. Ginny-Tyler Meadows é uma farmacêutica clínica que atende às clínicas de hematologia/oncologia na Clínica Kirklin do Hospital da Universidade do Alabama em Birmingham. Ela auxilia especificamente os pacientes com terapias oncolíticas orais prescritas. Ela é apaixonada pela educação e defesa dos pacientes\, além de aumentar o acesso dos pacientes aos medicamentos.
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SUMMARY:Além da visita ao consultório: Como lidar com doenças raras
DESCRIPTION:Tim Facciola\, Personal Trainer Certificado e Especialista em Movimento\, junta-se a nós em uma conversa sobre a incorporação do movimento e do exercício na vida ao gerenciar uma doença crônica ou uma doença rara\, como a Erdheim-Chester Doença.
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SUMMARY:Além da visita ao consultório - Parte dois: Nutrição funcional e bem-estar
DESCRIPTION:A ECD Global Alliance (ECDGA) e a Histiocytosis Association apresentam em conjunto a série educativa virtual Beyond the Office Visit\, Parte Dois: Nutrição Funcional e Bem-Estar. Durante essa sessão\, a treinadora de saúde certificada e praticante de nutrição funcional certificada\, Alyssa Cabral\, explicou o papel do bem-estar funcional e da nutrição ao conviver ou cuidar de alguém com histiocitose ou qualquer doença rara/crônica.
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SUMMARY:Além da visita ao consultório: Gerenciando o custo dos cuidados com a saúde
DESCRIPTION:Assista ao webinar no YouTube \nEste é o início da série educativa virtual Beyond the Office Visit (Além da visita ao consultório)\, organizada em parceria com a Histiocytosis Association. Os palestrantes Deandre Pate e Victoria Lassen\, do Memorial Sloan Kettering\, apresentam maneiras de gerenciar os custos de saúde\, encontrar assistência local e melhorar os encargos logísticos enquanto você vive com um distúrbio de histiocitose.\nGravado em fevereiro de 2022
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SUMMARY:2021 ECD Simpósio Médico Virtual
DESCRIPTION:Assista ao webinar no YouTube \nO 8º Simpósio Médico Internacional Anual do ECD foi realizado em 16 de novembro de 2021. Essa experiência virtual foi organizada na esperança de que a comunidade médica tenha a oportunidade de compartilhar descobertas científicas\, resultados de pacientes e estudos de caso relacionados à Erdheim-Chester A doença de Hodgkin e outros distúrbios histiocíticos.
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SUMMARY:Palestra para pacientes adultos com histiocitose e ECD. Organizada pela Associação OR e HA.
DESCRIPTION:Impacto em pacientes adultos com HCL e Erdheim-ChesterVocê pode ver os tratamentos e estudos em andamento\nO Dr. Gaurav Goyal\, da University of Alabama\, Birmingham\, conduziu a reunião educacional apresentando o tópico Impacto em pacientes adultos com HCL e Erdheim-Chester\, tratamentos em andamento e estudos. A palestra incluiu descrições de distúrbios histiocíticos em adultos\, características clínicas comuns e tratamentos que se mostraram eficazes. Foram compartilhadas dicas de diagnóstico para ajudar os médicos a confirmar um diagnóstico preciso dessas doenças semelhantes.   \nGravado em setembro de 2021
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SUMMARY:Erdheim-Chester doença: Uma revisão das diretrizes atualizadas na era molecular
DESCRIPTION:Nesta revisão das últimas Diretrizes de Consenso 2020 do site ECD\, a apresentação e a discussão são adaptadas para a comunidade de profissionais médicos. Compartilhe com seus colegas ou equipe de atendimento.\nGravado em novembro de 2020
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SUMMARY:Entendendo as diretrizes de prática clínica da NCCN para neoplasias histiocíticas
DESCRIPTION:Assista ao webinar no YouTube \nUma análise das Diretrizes® para histiocitose da National Comprehensive Cancer Network (NCCN) publicadas recentemente. A NCCN desenvolveu essas novas diretrizes de prática clínica para fornecer as evidências mais recentes e o consenso de especialistas para diagnosticar e tratar as três formas mais comuns de histiocitose em adultos: Histiocitose de células de Langerhans (HCL)\, Erdheim-Chester (ECD) e doença de Rosai-Dorfman.\nGravado em junho de 2021
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SUMMARY:Condições endócrinas em Erdheim-Chester Doenças
DESCRIPTION:Este webinar\, co-organizado pela Histiocytosis Association e pela Erdheim-Chester Disease Global Alliance\, concentrou-se em ECD e abrange condições endócrinas e seu gerenciamento em todos os distúrbios histiocíticos.\nGravado em março de 2021
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SUMMARY:Necessidades dos pacientes do Histio: Um foco nos olhos e na visão
DESCRIPTION:Neste webinar\, os médicos do Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK) ajudam você a entender melhor como o envolvimento atual dos olhos pode afetar a vida diária e como obter melhores resultados. Isso também será de interesse para os pacientes que não têm nenhum envolvimento ocular atual\, mas seus próximos tratamentos podem causar preocupações oculares.\nGravado em fevereiro de 2021
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SUMMARY:Usando as recomendações do consenso ECD: Defendendo sua saúde
DESCRIPTION:Foi realizado um webinar educacional para explicar o mais novo documento de consenso sobre Erdheim-Chester Disease (ECD) e saber como usá-lo para o atendimento e o apoio do pagador. As perguntas respondidas após a reunião estão publicadas aqui.\nGravado em junho de 2020
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