A medida que nos adentramos en las \u00faltimas semanas del verano, la Alianza Mundial contra la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA) se prepara para uno de los momentos m\u00e1s impactantes del a\u00f1o: la Semana de Concienciaci\u00f3n sobre la Enfermedad de Erdheim-Chester, que se celebra en todo el mundo del 8 al 13 de septiembre.<\/p>\n
Esta semana dedicada es una importante oportunidad para concienciar a todo el mundo sobre la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD), un c\u00e1ncer de la sangre poco frecuente que altera la vida y afecta a personas de todos los continentes, culturas y comunidades. La ECD puede afectar a m\u00faltiples \u00f3rganos, como los huesos, el cerebro, el coraz\u00f3n, los pulmones y los ri\u00f1ones. Como los s\u00edntomas var\u00edan mucho y la enfermedad es tan rara, a menudo se retrasa el diagn\u00f3stico, por lo que la concienciaci\u00f3n y la educaci\u00f3n son especialmente cr\u00edticas. <\/p>\n
En ECDGA, nuestra misi\u00f3n es de alcance internacional. Desde nuestra fundaci\u00f3n en 2008, hemos construido una comunidad de apoyo y colaboraci\u00f3n que ahora incluye a m\u00e1s de 1.000 familias en m\u00e1s de 75 pa\u00edses. Nos comprometemos a garantizar que, independientemente de d\u00f3nde viva alguien, tenga acceso a informaci\u00f3n, recursos y una red mundial de apoyo. <\/p>\n
La Semana de Concienciaci\u00f3n sobre la Enfermedad de Erdheim-Chester nos permite centrar nuestros esfuerzos, compartir informaci\u00f3n precisa y destacar las experiencias de pacientes y cuidadores de todo el mundo. A lo largo del mes de agosto, empezaremos a distribuir contenidos educativos, herramientas de concienciaci\u00f3n e historias personales de toda la comunidad mundial de ECD. Estos materiales ayudar\u00e1n a preparar a los simpatizantes, las familias y los profesionales sanitarios para participar en la campa\u00f1a de una semana de duraci\u00f3n. <\/p>\n
Tambi\u00e9n es el momento de actuar. Invitamos a todos -pacientes, defensores, amigos y profesionales m\u00e9dicos- a unirse al movimiento siguiendo a la ECDGA en la plataforma de redes sociales que prefieras. Tanto si utilizas Facebook, Instagram, LinkedIn o X (antes Twitter), tu voz y tus acciones marcan la diferencia. Cada publicaci\u00f3n ayuda a aumentar la concienciaci\u00f3n en nuevas regiones, entre nuevos p\u00fablicos y con aquellos que a\u00fan pueden estar buscando respuestas. <\/p>\n
La Semana de Sensibilizaci\u00f3n sobre la Enfermedad de Erdheim-Chester sigue a dos de nuestros actos anuales m\u00e1s importantes: la Reuni\u00f3n de Pacientes y Familiares<\/a> y el Simposio M\u00e9dico Internacional<\/a>, que se celebraron a principios de este a\u00f1o. Estos actos reunieron a pacientes, cuidadores e investigadores destacados de todo el mundo para compartir conocimientos, estrechar lazos y poner de relieve los \u00faltimos avances cient\u00edficos en la enfermedad de Erdheim-Chester. La Semana de Sensibilizaci\u00f3n aprovecha el impulso de estos encuentros, ampliando la conversaci\u00f3n m\u00e1s all\u00e1 del marco de la conferencia y a la comunidad mundial en general. <\/p>\n Esperamos que te unas a nosotros a lo largo de agosto y m\u00e1s all\u00e1. Marca tu calendario, s\u00edguenos y ayuda a correr la voz. Juntos, como comunidad global, podemos seguir arrojando luz sobre la enfermedad de Erdheim-Chester. <\/p>\n La Erdheim-Chester Alianza Mundial contra las Enfermedades (ECDGA) no proporciona consejos m\u00e9dicos, diagn\u00f3sticos ni tratamientos. Todo el contenido es meramente informativo. Por favor, consulta con un profesional sanitario tus dudas m\u00e9dicas. <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" A medida que nos adentramos en las \u00faltimas semanas del verano, la Alianza Mundial contra la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA) se prepara para uno de los momentos m\u00e1s impactantes del […]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":84470,"template":"","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":{"disabled":true},"cybocfi_hide_featured_image":"","_tribe_events_status":"","_tribe_events_status_reason":"","_tribe_events_is_hybrid":"","_tribe_events_is_virtual":"","_tribe_events_virtual_video_source":"","_tribe_events_virtual_embed_video":"","_tribe_events_virtual_linked_button_text":"","_tribe_events_virtual_linked_button":"","_tribe_events_virtual_show_embed_at":"","_tribe_events_virtual_show_embed_to":[],"_tribe_events_virtual_show_on_event":"","_tribe_events_virtual_show_on_views":"","_tribe_events_virtual_url":"","wds_primary_tribe_events_cat":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"tags":[3388,396,405,4171,4165,392,2266,3633,2509,4169,397,3852,4249],"tribe_events_cat":[3441],"class_list":["post-84294","tribe_events","type-tribe_events","status-publish","has-post-thumbnail","hentry","tag-defensa-del-paciente","tag-ecdcomunidad","tag-ecdga-es","tag-endrare-es","tag-energia-comunitaria","tag-enfermedad-de-erdheimchester","tag-erdheimchester-es","tag-esperanzaenmovimiento","tag-histiocitosisconcienciacion","tag-impacto-global","tag-rarebutstrong-es","tag-rarediseaseawareness-es","tag-semana-de-sensibilizacion","tribe_events_cat-destacado","cat_destacado"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tribe_events\/84294","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tribe_events"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/tribe_events"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tribe_events\/84294\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/84470"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=84294"}],"wp:term":[{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=84294"},{"taxonomy":"tribe_events_cat","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tribe_events_cat?post=84294"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}