Ahora que nos adentramos en las \u00faltimas semanas del verano, la Alianza Mundial contra la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA) se est\u00e1 preparando para uno de los momentos m\u00e1s importantes del a\u00f1o: la Semana de Concienciaci\u00f3n sobre la Enfermedad de Erdheim-Chester, que se celebra en todo el mundo del 8 al 13 de septiembre.<\/p>\n
Esta semana dedicada a la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD) constituye una importante oportunidad para dar a conocer a nivel mundial esta enfermedad \u2014un c\u00e1ncer de la sangre poco frecuente que altera la vida de las personas y que afecta a individuos de todos los continentes, culturas y comunidades\u2014. La ECD puede afectar a m\u00faltiples \u00f3rganos, entre ellos los huesos, el cerebro, el coraz\u00f3n, los pulmones y los ri\u00f1ones. Dado que los s\u00edntomas var\u00edan mucho y que la enfermedad es tan poco frecuente, el diagn\u00f3stico suele retrasarse, por lo que la sensibilizaci\u00f3n y la informaci\u00f3n son especialmente importantes.<\/p>\n
En ECDGA, nuestra misi\u00f3n tiene un alcance internacional. Desde nuestra fundaci\u00f3n en 2008, hemos creado una comunidad solidaria y colaborativa que ahora cuenta con m\u00e1s de 1.000 familias en m\u00e1s de 75 pa\u00edses. Nos comprometemos a garantizar que, independientemente del lugar donde vivan, todas las personas tengan acceso a informaci\u00f3n, recursos y una red global de apoyo.<\/p>\n
La Semana de Concienciaci\u00f3n sobre la Enfermedad de Erdheim-Chester nos permite centrar nuestros esfuerzos, compartir informaci\u00f3n precisa y dar visibilidad a las experiencias de pacientes y cuidadores de todo el mundo. A lo largo del mes de agosto, comenzaremos a publicar contenidos educativos, herramientas de sensibilizaci\u00f3n e historias personales de toda la comunidad mundial de la ECD. Estos materiales ayudar\u00e1n a preparar a los colaboradores, las familias y los profesionales sanitarios para participar en la campa\u00f1a, que durar\u00e1 una semana.<\/p>\n
Este es tambi\u00e9n un momento para actuar. Invitamos a todo el mundo \u2014pacientes, defensores, amigos y profesionales sanitarios\u2014 a sumarse al movimiento siguiendo a la ECDGA en tu red social preferida. Tanto si utilizas Facebook, Instagram, LinkedIn o X (antes Twitter), tu voz y tus publicaciones marcan la diferencia. Cada publicaci\u00f3n ayuda a dar a conocer la causa en nuevas regiones, entre nuevos p\u00fablicos y entre aquellas personas que quiz\u00e1 a\u00fan est\u00e9n buscando respuestas.<\/p>\n
La Semana de Sensibilizaci\u00f3n sobre la Enfermedad de Erdheim-Chester tiene lugar tras dos de nuestros eventos anuales m\u00e1s importantes: el Encuentro de pacientes y familiares<\/a> y el Simposio M\u00e9dico Internacional<\/a>, que se celebraron a principios de este a\u00f1o. Estos eventos reunieron a pacientes, cuidadores e investigadores de referencia de todo el mundo para compartir conocimientos, fortalecer los v\u00ednculos y dar a conocer los \u00faltimos avances cient\u00edficos sobre la enfermedad de Erdheim-Chester. La Semana de Sensibilizaci\u00f3n aprovecha el impulso de esos encuentros para ampliar el debate m\u00e1s all\u00e1 del \u00e1mbito de la conferencia y llevarlo a la comunidad global en general.<\/p>\n Esperamos que nos acompa\u00f1es durante todo el mes de agosto y m\u00e1s all\u00e1. An\u00f3talo en tu agenda, s\u00edguenos y ay\u00fadanos a difundir la informaci\u00f3n. Juntos, como comunidad global, podemos seguir dando visibilidad a la enfermedad de Erdheim-Chester.<\/p>\n La Alianza Global contra la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA) no ofrece asesoramiento m\u00e9dico, diagn\u00f3sticos ni tratamientos. Todo el contenido tiene car\u00e1cter meramente informativo. Si tiene alguna duda m\u00e9dica, consulte a un profesional sanitario.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":" As we move into the final weeks of summer, the Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) is preparing for one of the most impactful moments of the year\u2014Erdheim-Chester Disease Awareness Week, […]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":84459,"template":"","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","cybocfi_hide_featured_image":"","_tribe_events_status":"","_tribe_events_status_reason":"","_tribe_events_is_hybrid":"","_tribe_events_is_virtual":"","_tribe_events_virtual_video_source":"","_tribe_events_virtual_embed_video":"","_tribe_events_virtual_linked_button_text":"","_tribe_events_virtual_linked_button":"","_tribe_events_virtual_show_embed_at":"","_tribe_events_virtual_show_embed_to":[],"_tribe_events_virtual_show_on_event":"","_tribe_events_virtual_show_on_views":"","_tribe_events_virtual_url":"","wds_primary_tribe_events_cat":3439,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"tags":[4238,4157,378,387,4160,2252,374,4159,2495,3620,3292,379,3844],"tribe_events_cat":[3439],"class_list":["post-84279","tribe_events","type-tribe_events","status-publish","has-post-thumbnail","hentry","tag-awarenessweek","tag-communitypower","tag-ecdcommunity","tag-ecdga","tag-endrare","tag-erdheimchester","tag-erdheimchesterdisease","tag-globalimpact","tag-histiocytosisawareness","tag-hopeinmotion","tag-patientadvocacy","tag-rarebutstrong","tag-rarediseaseawareness","tribe_events_cat-featured","cat_featured"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tribe_events\/84279","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tribe_events"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/tribe_events"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tribe_events\/84279\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/84459"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=84279"}],"wp:term":[{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=84279"},{"taxonomy":"tribe_events_cat","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tribe_events_cat?post=84279"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}