{"id":70798,"date":"2025-05-26T17:16:49","date_gmt":"2025-05-26T22:16:49","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/event\/10a-reunion-anual-de-pacientes-y-familiares-ecd\/"},"modified":"2025-10-21T16:57:59","modified_gmt":"2025-10-21T21:57:59","slug":"10a-reunion-anual-de-pacientes-y-familiares-ecd","status":"publish","type":"tribe_events","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/event\/10a-reunion-anual-de-pacientes-y-familiares-ecd\/","title":{"rendered":"10\u00aa Reuni\u00f3n Anual de Pacientes y Familiares ECD"},"content":{"rendered":"

Reg\u00edstrate aqu\u00ed<\/a><\/span><\/p>\n

Parte de la misi\u00f3n de la Alianza Global ECD es educar y apoyar a los pacientes con la informaci\u00f3n que necesitan para defender su salud y su calidad de vida. El objetivo de una Reuni\u00f3n de Pacientes y Familiares (PFG) es unir a pacientes y familiares, as\u00ed como aumentar su conocimiento y comprensi\u00f3n de la Erdheim-Chester la enfermedad. <\/p>\n

\"\"<\/p>\n

El PFG ofrece a los asistentes un lugar donde reunirse y la oportunidad de dirigir sus preguntas e inquietudes a un grupo internacional de profesionales m\u00e9dicos con experiencia en la atenci\u00f3n a pacientes de ECD y que investigan en este campo. La informaci\u00f3n que se comparte puede ayudar a que un paciente aprenda r\u00e1pidamente m\u00e1s sobre ECD y las posibles opciones de tratamiento, as\u00ed como a conocer los \u00faltimos resultados de la investigaci\u00f3n. <\/p>\n

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Visi\u00f3n general<\/h3>\n

La Reuni\u00f3n de Pacientes y Familiares de la Alianza Global ECD 2025 tendr\u00e1 lugar en el Hotel Renaissance Barcelona Fira el 26 de mayo. Este encuentro reunir\u00e1 a pacientes, familiares, cuidadores, m\u00e9dicos, investigadores y miembros de organizaciones de apoyo para compartir conocimientos y experiencias relacionados con el diagn\u00f3stico, el tratamiento y la vida diaria de ECD. Habr\u00e1 tiempo para aprender, tiempo para compartir y tiempo para conectar con otras personas afectadas por ECD. Esperamos que sea un momento para que todos est\u00e9n mejor informados y encuentren una mayor esperanza para el futuro. <\/p>\n

Los int\u00e9rpretes simult\u00e1neos in situ permitir\u00e1n la participaci\u00f3n de hablantes de ingl\u00e9s, franc\u00e9s, alem\u00e1n, italiano y espa\u00f1ol.<\/strong><\/p>\n

Programa de actos<\/h3>\n

Domingo 25 de mayo de 2025 – Actividad previa a la reuni\u00f3n<\/u><\/strong><\/p>\n

5 – 6 pm Misa Cat\u00f3lica<\/strong>
\nTodos los interesados est\u00e1n invitados a una Misa Cat\u00f3lica antes del comienzo de la conferencia. El Padre Charles Balnaves, patrocinador del Encuentro de Pacientes y Familias, celebrar\u00e1 la Misa. <\/p>\n

Lunes, 26 de mayo de 2025<\/strong><\/p>\n

8:00-8:30 Inscripci\u00f3n y desayuno continental<\/strong>
\nDisfruta de un desayuno ligero con los dem\u00e1s y prep\u00e1rate para una jornada informativa llena de esperanza.<\/p>\n

8:30-16:40 Reuni\u00f3n de pacientes y familiares<\/strong>
\nPasa el d\u00eda aprendiendo m\u00e1s sobre ECD de profesionales m\u00e9dicos, pacientes y otras personas.<\/p>\n

18:00-20:00 Velada de celebraci\u00f3n<\/strong>
\nPasa un rato con pacientes, familiares, amigos y profesionales m\u00e9dicos en una velada de esperanza y celebraci\u00f3n.<\/p>\n

\u00bfQui\u00e9n asiste?<\/h3>\n

El acto est\u00e1 abierto a toda la comunidad ECD de pacientes, cuidadores, familiares y profesionales m\u00e9dicos de ECD. No dudes en invitar a tus familiares, amigos y miembros de tu equipo m\u00e9dico. <\/p>\n

Reg\u00edstrate aqu\u00ed<\/a><\/span><\/p>\n

Anfitri\u00f3n<\/h3>\n

\"\"<\/a>El Dr. Xavier Solanich<\/a> es el anfitri\u00f3n de este a\u00f1o de la Reuni\u00f3n ECD. El Dr. Solanich es m\u00e9dico especialista en medicina interna en el Hospital Universitario de Bellvitge, donde ejerce desde agosto de 2010. Dirige el Centro de Atenci\u00f3n de Referencia de ECD en Bellvitge y, adem\u00e1s de pacientes de ECD, atiende a pacientes con otras enfermedades raras como Rosai-Dorfman, inmunodeficiencias primarias y algunas enfermedades metab\u00f3licas hereditarias (especialmente Gaucher). Atiende a pacientes con enfermedades autoinmunes sist\u00e9micas, principalmente vasculitis sist\u00e9mica, periaortitis\/fibrosis retroperitoneal y enfermedades relacionadas con la IgG4. Tambi\u00e9n es consultor del servicio de oftalmolog\u00eda para el diagn\u00f3stico y tratamiento de pacientes con uve\u00edtis, neuritis \u00f3ptica inmune\/isqu\u00e9mica y pseudotumor orbitario…<\/p>\n

El Dr. Solanich tambi\u00e9n trabaja en el grupo de Enfermedades Sist\u00e9micas y Envejecimiento del Instituto de Investigaci\u00f3n Biom\u00e9dica de Bellvitge (IDIBELL). Ha participado en m\u00faltiples proyectos de investigaci\u00f3n nacionales e internacionales para estudiar enfermedades autoinmunes sist\u00e9micas, inmunodeficiencias y otras enfermedades raras. Tambi\u00e9n ha participado en varios ensayos cl\u00ednicos como investigador principal o colaborador, obteniendo financiaci\u00f3n p\u00fablica competitiva. Como resultado de sus investigaciones, es autor de varios art\u00edculos publicados en revistas cient\u00edficas indexadas. <\/p>\n

Agenda<\/h3>\n

El orden del d\u00eda detallado estar\u00e1 disponible antes de la conferencia.<\/p>\n

Hotel<\/h3>\n

Se ha creado un bloque de habitaciones para la Reuni\u00f3n de Pacientes y Familiares en –<\/p>\n

El Renaissance Barcelona Fira Hotel<\/a>
\nPlaza Europa, 50-52, L’Hospitalet de Llobregat,
\nBarcelona, Espa\u00f1a, 08902<\/p>\n

Por favor, haz tus reservas utilizando el enlace de abajo antes de la fecha l\u00edmite del hotel.<\/p>\n

Reserva tu tarifa de grupo para la Conferencia de la Alianza Global ECD <\/strong><\/a><\/p>\n

Tarifa de habitaci\u00f3n de grupo:<\/strong> Individual: 240 euros\/noche; Doble: 260 euros\/noche
\nFecha l\u00edmite de reserva de hotel:<\/strong> 21 de abril de 2025<\/p>\n

Viaja a<\/h3>\n

A Barcelona llega el aeropuerto Josep Tarradellas Barcelona-El Prat. Las opciones de transporte entre el aeropuerto y el hotel incluyen: <\/p>\n