{"id":41686,"date":"2025-05-26T17:16:49","date_gmt":"2025-05-26T22:16:49","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/?post_type=tribe_events&#038;p=41686"},"modified":"2025-11-18T22:40:28","modified_gmt":"2025-11-19T04:40:28","slug":"10-a-reunion-anual-de-pacientes-y-familiares-del-ecd","status":"publish","type":"tribe_events","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/event\/10th-annual-ecd-patient-family-gathering\/","title":{"rendered":"10.\u00ba Encuentro Anual de Pacientes y Familiares de ECD"},"content":{"rendered":"<p><span class=\"register-here\"><a href=\"https:\/\/secure.qgiv.com\/for\/bpfg\/event\/barcelonapatientfamilygathering\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Reg\u00edstrate aqu\u00ed<\/a><\/span><\/p>\n<p>Parte de la misi\u00f3n de la Alianza Global ECD consiste en informar y apoyar a los pacientes, proporcion\u00e1ndoles la informaci\u00f3n que necesitan para velar por su salud y su calidad de vida. El objetivo de un Encuentro de Pacientes y Familiares (PFG) es reunir a los pacientes y a sus familiares, as\u00ed como ampliar sus conocimientos y su comprensi\u00f3n sobre la enfermedad de Erdheim-Chester.<\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter wp-image-22940\" src=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2024\/10\/Picture3.jpg\" alt=\"\" width=\"2000\" height=\"586\" srcset=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2024\/10\/Picture3.jpg 812w, https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2024\/10\/Picture3-300x88.jpg 300w, https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2024\/10\/Picture3-768x225.jpg 768w\" sizes=\"(max-width: 2000px) 100vw, 2000px\" \/><\/p>\n<p>El PFG ofrece a los asistentes un lugar de encuentro y la oportunidad de plantear sus preguntas e inquietudes a un grupo internacional de profesionales m\u00e9dicos con experiencia en el tratamiento de pacientes con ECD y que realizan investigaciones en este campo. La informaci\u00f3n que se comparte puede ayudar a los pacientes a informarse r\u00e1pidamente sobre la ECD y las posibles opciones de tratamiento, as\u00ed como a conocer los \u00faltimos resultados de las investigaciones.<\/p>\n<p><span class=\"register-here\"><a href=\"https:\/\/secure.qgiv.com\/for\/bpfg\/event\/barcelonapatientfamilygathering\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Reg\u00edstrate aqu\u00ed<\/a><\/span><\/p>\n<h3>Resumen<\/h3>\n<p>El Encuentro de Pacientes y Familiares de la Alianza Global ECD 2025 tendr\u00e1 lugar en el Hotel Renaissance Barcelona Fira el 26 de mayo. Este encuentro reunir\u00e1 a pacientes, familiares, cuidadores, profesionales sanitarios, investigadores y miembros de organizaciones de apoyo para compartir conocimientos y experiencias relacionadas con el diagn\u00f3stico, el tratamiento y la vida cotidiana de la ECD. Habr\u00e1 tiempo para aprender, tiempo para compartir y tiempo para establecer contacto con otras personas afectadas por la ECD. Esperamos que sea una ocasi\u00f3n para que todos est\u00e9n mejor informados y encuentren una mayor esperanza de futuro.<\/p>\n<p><strong>Los int\u00e9rpretes simult\u00e1neos presentes en el evento permitir\u00e1n la participaci\u00f3n de personas que hablen ingl\u00e9s, franc\u00e9s, alem\u00e1n, italiano y espa\u00f1ol.<\/strong><\/p>\n<h3>Programa de eventos<\/h3>\n<p><strong><u>Domingo, 25 de mayo de 2025 \u2013 Actividad previa a la reuni\u00f3n<\/u><\/strong><\/p>\n<p style=\"padding-left: 40px;\"><strong>De 17:00 a 18:00 h: misa cat\u00f3lica<\/strong><br \/>\nSe invita a todas las personas interesadas a asistir a una misa cat\u00f3lica antes del inicio de la conferencia. El padre Charles Balnaves, patrocinador del Encuentro de Pacientes y Familiares, oficiar\u00e1 la misa.<\/p>\n<p><strong>Lunes, 26 de mayo de 2025<\/strong><\/p>\n<p style=\"padding-left: 40px;\"><strong>De las 8:00 a las 8:30 h: Inscripci\u00f3n y desayuno continental<\/strong><br \/>\nDisfruta de un desayuno ligero en compa\u00f1\u00eda de otros y prep\u00e1rate para una jornada informativa llena de esperanza.<\/p>\n<p style=\"padding-left: 40px;\"><strong>De las 8:30 a las 16:40 h: Encuentro de pacientes y familiares<\/strong><br \/>\nAprovecha el d\u00eda para aprender m\u00e1s sobre la ECD de la mano de profesionales sanitarios, pacientes y otras personas.<\/p>\n<p style=\"padding-left: 40px;\"><strong>De 18:00 a 20:00 h: Velada de celebraci\u00f3n<\/strong><br \/>\nPasa un rato con los pacientes, sus familiares, amigos y profesionales sanitarios en una velada llena de esperanza y alegr\u00eda.<\/p>\n<h3>\u00bfQui\u00e9nes asisten?<\/h3>\n<p>El evento est\u00e1 abierto a toda la comunidad de ECD: pacientes, cuidadores, familiares y profesionales sanitarios especializados en ECD. No dudes en invitar a tu familia, amigos y a los miembros de tu equipo m\u00e9dico.<\/p>\n<p><span class=\"register-here\"><a href=\"https:\/\/secure.qgiv.com\/for\/bpfg\/event\/barcelonapatientfamilygathering\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Reg\u00edstrate aqu\u00ed<\/a><\/span><\/p>\n<h3>Anfitri\u00f3n<\/h3>\n<p><a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2024\/10\/Picture2.jpg\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignleft wp-image-22983\" src=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2024\/10\/Picture2.jpg\" alt=\"\" width=\"160\" height=\"188\" \/><\/a><a href=\"https:\/\/shformacion.es\/dr-xavier-solanich-moreno\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Xavier Solanich, doctor en Medicina y doctor en Filosof\u00eda<\/a> es el anfitri\u00f3n de la reuni\u00f3n de la ECD de este a\u00f1o. El Dr. Solanich es m\u00e9dico especialista en medicina interna en el Hospital Universitario de Bellvitge, donde ejerce desde agosto de 2010. Dirige el Centro de Referencia de ECD en Bellvitge y, adem\u00e1s de a los pacientes con ECD, atiende a pacientes con otras enfermedades raras, como la de Rosai-Dorfman, inmunodeficiencias primarias y algunas enfermedades metab\u00f3licas hereditarias (especialmente la de Gaucher). Atiende a pacientes con enfermedades autoinmunes sist\u00e9micas, principalmente vasculitis sist\u00e9mica, periaortitis\/fibrosis retroperitoneal y enfermedades relacionadas con la IgG4. Tambi\u00e9n es consultor del servicio de oftalmolog\u00eda para el diagn\u00f3stico y el tratamiento de pacientes con uve\u00edtis, neuritis \u00f3ptica inmune\/isqu\u00e9mica y seudotumor orbitario\u2026<\/p>\n<p>El Dr. Solanich tambi\u00e9n trabaja en el grupo de Enfermedades Sist\u00e9micas y Envejecimiento del Instituto de Investigaci\u00f3n Biom\u00e9dica de Bellvitge (IDIBELL). Ha participado en m\u00faltiples proyectos de investigaci\u00f3n nacionales e internacionales para estudiar enfermedades autoinmunes sist\u00e9micas, inmunodeficiencias y otras enfermedades raras. Asimismo, ha participado en varios ensayos cl\u00ednicos como investigador principal o colaborador, obteniendo financiaci\u00f3n p\u00fablica competitiva. Fruto de su investigaci\u00f3n, es autor de varios art\u00edculos publicados en revistas cient\u00edficas indexadas.<\/p>\n<h3>Orden del d\u00eda<\/h3>\n<p>Antes de la conferencia se publicar\u00e1 un programa detallado.<\/p>\n<h3>Hotel<\/h3>\n<p>Se ha reservado un bloque de habitaciones para la Reuni\u00f3n de Pacientes y Familiares en \u2013<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.marriott.com\/en-us\/hotels\/bcnrf-renaissance-barcelona-fira-hotel\/overview\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">El Hotel Renaissance Barcelona Fira<\/a><br \/>\nPlaza Europa, 50-52, L\u2019Hospitalet de Llobregat,<br \/>\nBarcelona, Espa\u00f1a, 08902<\/p>\n<p>Por favor, haz tu reserva a trav\u00e9s del enlace que aparece a continuaci\u00f3n antes de que finalice el plazo establecido por el hotel.<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/urldefense.com\/v3\/__https:\/www.marriott.com\/event-reservations\/reservation-link.mi?id=1727274366753&amp;key=GRP&amp;guestreslink2=true__;!!C3t69QB3aUNwaBo5Tg!0YqER0euD5kdBUgfqASZPNbLxw7ozmgq9OicuSBWzDO5au8JRPu2LTzzb9t_Ug57ce6ST19xjfo4-EBoMtOS11KUpqMXdreyJTr_QZMPWQ$\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><strong>Reserva tu tarifa de grupo para la Conferencia de ECD Global Alliance<\/strong><\/a><\/p>\n<p><strong>Tarifa de habitaci\u00f3n para grupos:<\/strong> Habitaci\u00f3n individual: 240 euros\/noche; Habitaci\u00f3n doble: 260 euros\/noche<br \/>\n<strong>Fecha l\u00edmite para reservar hotel:<\/strong> 21 de abril de 2025<\/p>\n<h3>Viajes<\/h3>\n<p>Barcelona cuenta con el Aeropuerto Josep Tarradellas de Barcelona-El Prat. Las opciones de transporte entre el aeropuerto y el hotel son las siguientes:<\/p>\n<ul>\n<li><strong>Metro.<\/strong> La l\u00ednea L9 Sud del metro conecta las terminales T1 y T2 del aeropuerto con el hotel Renaissance Barcelona Fira. La estaci\u00f3n de metro del hotel es Europa Fira. El metro funciona todos los d\u00edas entre las 5:00 y la medianoche.<\/li>\n<li><strong>Traslado privado.<\/strong> En la p\u00e1gina web del hotel se indica que, previa solicitud, se ofrece un servicio de traslado privado por 101 euros (ida).<\/li>\n<\/ul>\n<h3>Ayuda para becas<\/h3>\n<p>Disponemos de un n\u00famero limitado de becas para aquellos pacientes o familiares que no puedan asistir por motivos econ\u00f3micos. Si necesitas una beca, ponte en contacto con la ECDGA en <a href=\"mailto:support@Erdheim-Chester.org\">support@Erdheim-Chester.org<\/a> lo antes posible. Deber\u00e1s indicar tu nombre, direcci\u00f3n de correo electr\u00f3nico, tu situaci\u00f3n en la comunidad (paciente, cuidador, familiar) y una breve explicaci\u00f3n de tus necesidades. A finales de febrero informaremos a todos de la ayuda que podemos ofrecer.<\/p>\n<h3>Oportunidad de nominaci\u00f3n para la campa\u00f1a de sensibilizaci\u00f3n<\/h3>\n<p>Te animamos a que propongas a l\u00edderes de la comunidad de ECD: <a href=\"https:\/\/ecdga.questionpro.com\/2025-ECDGA-Award-Nomination\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">https:\/\/ecdga.questionpro.com\/2025-ECDGA-Award-Nomination<\/a>. Presenta una candidatura al Premio Mark Heaney para rendir homenaje al profesional sanitario que, en tu opini\u00f3n, haya mejorado la vida de los pacientes con ECD al dar a conocer esta enfermedad entre la comunidad m\u00e9dica. Puedes nominar a cualquier persona (paciente, cuidador, profesional sanitario, amigo, etc.) que haya dedicado su tiempo de forma voluntaria a ayudar a mejorar la vida de todas aquellas personas afectadas por la ECD. El ganador del premio se dar\u00e1 a conocer durante la Velada de Celebraci\u00f3n de la ECD, que tendr\u00e1 lugar el 26 de mayo.<\/p>\n<p><strong>Experiencias de los asistentes<\/strong><\/p>\n<p>\u201cTodos estamos en el mismo barco, y juntos el viaje ser\u00e1 mejor\u201d.\u201d<\/p>\n<p><strong>\u2013 Susan Anderson, familia ECD<\/strong><\/p>\n<p>\u201cLlevo m\u00e1s de 20 a\u00f1os trabajando en el sector sanitario y nunca hab\u00eda visto ni conocido a un grupo de profesionales sanitarios y voluntarios tan atentos y entregados\u201d.\u201d<\/p>\n<p><strong>\u2013 Paciente con ECD presente<\/strong><\/p>\n<p>\u201cS\u00e9 que no pueden curarme, ni siquiera responder a todas mis preguntas, pero el simple hecho de saber que est\u00e1n ah\u00ed para m\u00ed, que me escuchan y que entienden por lo que estoy pasando, es justo lo que necesitaba\u201d.\u201d<\/p>\n<p><strong>\u2013 Paciente con ECD presente<\/strong><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La Alianza Global ECD se complace en organizar el 10.\u00ba Encuentro Anual de Pacientes y Familiares en Barcelona, Espa\u00f1a. El encuentro se celebrar\u00e1 en colaboraci\u00f3n con el Hospital Universitario de Bellvitge el 26 de mayo de 2025. \u00a1Todos los pacientes, familiares, amigos y profesionales sanitarios son bienvenidos!<br \/>\n<\/br><\/br><br \/>\nParte de la misi\u00f3n de la Alianza Global ECD consiste en informar y apoyar a los pacientes, proporcion\u00e1ndoles la informaci\u00f3n que necesitan para velar por su salud y su calidad de vida. El objetivo de un Encuentro de Pacientes y Familiares (PFG) es reunir a los pacientes y a sus familiares, as\u00ed como ampliar sus conocimientos y su comprensi\u00f3n sobre la enfermedad de Erdheim-Chester.<br \/>\n<\/br><\/br><br \/>\nEl PFG ofrece a los asistentes un lugar de encuentro y la oportunidad de plantear sus preguntas e inquietudes a un grupo internacional de profesionales m\u00e9dicos con experiencia en el tratamiento de pacientes con ECD y que realizan investigaciones en este campo. La informaci\u00f3n que se comparte puede ayudar a los pacientes a informarse r\u00e1pidamente sobre la ECD y las posibles opciones de tratamiento, as\u00ed como a conocer los \u00faltimos resultados de las investigaciones.<\/p>","protected":false},"author":20,"featured_media":60201,"template":"","meta":{"_et_pb_use_builder":"off","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","cybocfi_hide_featured_image":"yes","_tribe_events_status":"","_tribe_events_status_reason":"","_tribe_events_is_hybrid":"","_tribe_events_is_virtual":"","_tribe_events_virtual_video_source":"","_tribe_events_virtual_embed_video":"","_tribe_events_virtual_linked_button_text":"","_tribe_events_virtual_linked_button":"","_tribe_events_virtual_show_embed_at":"","_tribe_events_virtual_show_embed_to":[],"_tribe_events_virtual_show_on_event":"","_tribe_events_virtual_show_on_views":"","_tribe_events_virtual_url":"","wds_primary_tribe_events_cat":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"tags":[],"tribe_events_cat":[293],"class_list":["post-41686","tribe_events","type-tribe_events","status-publish","has-post-thumbnail","hentry","tribe_events_cat-ecd-patient-family-gathering","cat_ecd-patient-family-gathering"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tribe_events\/41686","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tribe_events"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/tribe_events"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/20"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tribe_events\/41686\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/60201"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=41686"}],"wp:term":[{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=41686"},{"taxonomy":"tribe_events_cat","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tribe_events_cat?post=41686"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}