{"id":94729,"date":"2025-09-11T08:29:59","date_gmt":"2025-09-11T13:29:59","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/vive-la-reunion-2025-sobre-la-enfermedad-de-erdheim-chester-ahora-a-la-carta\/"},"modified":"2025-09-11T22:43:40","modified_gmt":"2025-09-12T03:43:40","slug":"vive-la-reunion-2025-sobre-la-enfermedad-de-erdheim-chester-ahora-a-la-carta","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/vive-la-reunion-2025-sobre-la-enfermedad-de-erdheim-chester-ahora-a-la-carta\/","title":{"rendered":"Vive la Reuni\u00f3n 2025 sobre la Enfermedad de Erdheim-Chester-Ahora a la carta"},"content":{"rendered":"<p class=\"p1\"><span class=\"s1\">La Alianza Mundial contra la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA) se complace en anunciar que <\/span><b>todas las sesiones de nuestro 2025 Encuentro de Pacientes y Familiares y Simposio M\u00e9dico -celebrado los d\u00edas 26 y 27 de mayo en la vibrante Barcelona- ya est\u00e1n disponibles para verlas online.<\/b><b><\/b><\/p>\n<p class=\"p3\">Tanto si te uniste a nosotros en persona como si nos sintonizas desde cualquier parte del mundo, estas colecciones de v\u00eddeos de un d\u00eda completo llevan el mismo conocimiento, esperanza y conexi\u00f3n directamente a tu pantalla.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<h3><b>D\u00eda 1: Reuni\u00f3n de pacientes y familiares &#8211; Un d\u00eda de conocimiento y comunidad<\/b><\/h3>\n<p class=\"p3\">El 26 de mayo, pacientes, familiares y expertos se reunieron en el Hospital Universitario de Bellvitge en una jornada repleta de aprendizaje y est\u00edmulo. El programa cont\u00f3 con: <\/p>\n<ul>\n<li>\n<p class=\"p1\"><span class=\"s1\"><b>Ciencia de vanguardia:<\/b><\/span> Actualizaciones sobre la biolog\u00eda de la enfermedad de Erdheim-Chester, los avances actuales de la investigaci\u00f3n y las \u00faltimas opciones de tratamiento, desde terapias dirigidas a ensayos cl\u00ednicos emergentes.<\/p>\n<\/li>\n<li>\n<p class=\"p1\"><span class=\"s1\"><b>Vivir con ECD:<\/b><\/span> Profundiza en las manifestaciones cl\u00ednicas, la afectaci\u00f3n cerebral\/ocular y renal, y las estrategias para controlar los efectos secundarios.<\/p>\n<\/li>\n<li>\n<p class=\"p1\"><span class=\"s1\"><b>Atenci\u00f3n integral:<\/b><\/span> Sesiones sobre salud mental y emocional, gesti\u00f3n del dolor y la fatiga, mantenerse activo y comer bien, todo ello coronado por paneles de preguntas y respuestas de expertos.<\/p>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p class=\"p3\">Para garantizar la accesibilidad global <span class=\"s3\"><b>toda esta jornada se ha traducido al franc\u00e9s, italiano, espa\u00f1ol y alem\u00e1n<\/b><\/span>con una lista de reproducci\u00f3n espec\u00edfica para cada idioma:<\/p>\n<ul>\n<li>\n<p class=\"p1\"><a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/playlist?list=PLd9i5JBvapc4GfigO8mJrw6rtGHvGj9wi\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Lista de reproducci\u00f3n en franc\u00e9s &#8211; Ver aqu\u00ed<\/a><\/p>\n<\/li>\n<li>\n<p class=\"p1\"><a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/playlist?list=PLd9i5JBvapc5XI6vrpQbiHo2eZmClrBuf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Lista de reproducci\u00f3n italiana &#8211; Ver aqu\u00ed<\/a><\/p>\n<\/li>\n<li>\n<p class=\"p1\"><a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/playlist?list=PLd9i5JBvapc7y82n4XnkXWNXg57w8TFj6\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Lista de reproducci\u00f3n en espa\u00f1ol &#8211; Ver aqu\u00ed<\/a><\/p>\n<\/li>\n<li>\n<p class=\"p1\"><a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/playlist?list=PLd9i5JBvapc7xwWCZ7Iw05Hb8ZckDpjV2\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Lista de reproducci\u00f3n en alem\u00e1n &#8211; Ver aqu\u00ed<\/a><\/p>\n<\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/playlist?list=PLd9i5JBvapc57Hots4EuW9Q6nff5yh5_z\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Lista de reproducci\u00f3n en ingl\u00e9s &#8211; Ver aqu\u00ed<\/a><\/li>\n<\/ul>\n<h3><b>D\u00eda 2: Simposio M\u00e9dico &#8211; Avanzar en la investigaci\u00f3n y la asistencia<\/b><\/h3>\n<p class=\"p3\">El 27 de mayo, destacados m\u00e9dicos e investigadores se reunieron en un Simposio M\u00e9dico centrado en compartir los conocimientos m\u00e1s actualizados sobre la biolog\u00eda de la ECD, la innovaci\u00f3n en el tratamiento y las mejores pr\u00e1cticas cl\u00ednicas.<\/p>\n<p class=\"p3\">Este contenido est\u00e1 disponible en ingl\u00e9s:<\/p>\n<ul>\n<li>\n<p class=\"p1\"><a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/playlist?list=PLd9i5JBvapc5tBxKVSA9-3MLe2pmvk6VI\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Lista de reproducci\u00f3n del Simposio M\u00e9dico &#8211; Ver aqu\u00ed<\/a><\/p>\n<\/li>\n<\/ul>\n<h3><b>\u00bfPor qu\u00e9 mirar?<\/b><\/h3>\n<p>Estas grabaciones captan todo el esp\u00edritu del evento de Barcelona, una oportunidad \u00fanica de aprender directamente de expertos mundiales y escuchar historias de primera mano de la comunidad de ECD. Tanto si eres un paciente, un cuidador o un profesional sanitario, estas sesiones ofrecen orientaci\u00f3n pr\u00e1ctica, los \u00faltimos avances cient\u00edficos y un perdurable sentimiento de esperanza. <\/p>\n<p><b>\u00danete a nosotros en este viaje de comprensi\u00f3n y conexi\u00f3n.<\/b><b><\/b><\/p>\n<p>Haz clic en los enlaces de arriba para explorar los v\u00eddeos y compartirlos con amigos, familiares y tu equipo m\u00e9dico. Juntos, seguimos avanzando hacia mejores tratamientos, un mayor apoyo de la comunidad y un futuro m\u00e1s prometedor. <\/p>\n<p><em>La Alianza Mundial contra la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA) no proporciona consejos m\u00e9dicos, diagn\u00f3sticos ni <a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/tratamientos\/\">tratamientos<\/a>. Todo el contenido es meramente informativo. Por favor, consulta con un profesional sanitario tus dudas m\u00e9dicas.  <\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La Alianza Mundial contra la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA) se complace en anunciar que todas las sesiones de nuestro 2025 Encuentro de Pacientes y Familiares y Simposio M\u00e9dico -celebrado los [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":95067,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[391],"tags":[4695,2405,405,392,4697,4698,4696,2284,4339,2406,3852,2887,2501,2403,4699],"class_list":["post-94729","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-ecdga-noticias","tag-apoyo-al-paciente-es","tag-barcelona2025-es","tag-ecdga-es","tag-enfermedad-de-erdheimchester","tag-enfermedadcronicacomunidad","tag-esperanzaparalospacientes","tag-familycaregivers-es","tag-globalhealth-es","tag-innovacion-medica","tag-investigacion-medica","tag-rarediseaseawareness-es","tag-rarediseasecommunity-es","tag-reunionfamiliapaciente","tag-simposiomedico","tag-videos-a-la-carta"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/94729","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=94729"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/94729\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/95067"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=94729"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=94729"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=94729"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}