{"id":91947,"date":"2025-09-08T03:08:33","date_gmt":"2025-09-08T08:08:33","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/?p=91947"},"modified":"2025-09-08T03:08:33","modified_gmt":"2025-09-08T08:08:33","slug":"tema-la-supervivencia-en-la-enfermedad-de-erdheim-chester-incorporando-la-opinion-de-los-pacientes","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/topic-survivorship-in-erdheim-chester-disease-incorporating-the-patient-voice\/","title":{"rendered":"Tema: Supervivencia en la enfermedad de Erdheim-Chester: incorporaci\u00f3n de la opini\u00f3n de los pacientes"},"content":{"rendered":"<p><strong>Fecha:<\/strong> 23 de septiembre de 2025<br \/>\n<strong>Hora:<\/strong> 13:00 h (hora central)<\/p>\n<h3>Ponente: Dr. Gaurav Goyal.<br \/>\nUniversidad de Alabama en Birmingham<\/h3>\n<p>El Dr. Goyal naci\u00f3 y se cri\u00f3 en la India y complet\u00f3 su especializaci\u00f3n en Hematolog\u00eda y Oncolog\u00eda en la Cl\u00ednica Mayo de Rochester, Minnesota. Durante su estancia en la Cl\u00ednica Mayo, se especializ\u00f3 en los trastornos histioc\u00edticos, entre los que se incluyen la enfermedad de Erdheim-Chester, la histiocitosis de c\u00e9lulas de Langerhans y la enfermedad de Rosai-Dorfman. Llev\u00f3 a cabo m\u00faltiples estudios sobre la histiocitosis y desempe\u00f1\u00f3 un papel clave en la creaci\u00f3n del primer Grupo de Trabajo multidisciplinar sobre la histiocitosis, cuyo objetivo es mejorar la atenci\u00f3n a las personas afectadas por estos trastornos raros.<\/p>\n<p>Posteriormente, el Dr. Goyal se incorpor\u00f3 a la Divisi\u00f3n de Hematolog\u00eda y Oncolog\u00eda de la Universidad de Alabama en Birmingham (UAB), donde fund\u00f3 un centro de atenci\u00f3n para la enfermedad de Erdheim-Chester. En la UAB, tambi\u00e9n puso en marcha el Estudio de Supervivientes de Trastornos Histioc\u00edticos en colaboraci\u00f3n con la Alianza Global contra la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA), lo que supuso un nuevo avance en la investigaci\u00f3n y el apoyo a los pacientes con trastornos histioc\u00edticos.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<h4><a href=\"https:\/\/us02web.zoom.us\/webinar\/register\/WN_bXelZbzKQrqT2_ermJIE0g\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Reg\u00edstrate aqu\u00ed<\/a><\/h4>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Date: September 23, 2025 Time: 1:00 PM CT Speaker: Gaurav Goyal, M.D. University of Alabama at Birmingham Dr. Goyal was born and raised in India and completed his Hematology-Oncology Fellowship [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":20,"featured_media":91910,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[324],"tags":[],"class_list":["post-91947","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-webinars"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/91947","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/20"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=91947"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/91947\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/91910"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=91947"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=91947"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=91947"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}