{"id":83921,"date":"2025-07-31T08:37:28","date_gmt":"2025-07-31T12:37:28","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/mira-las-sesiones-de-la-reunion-de-pacientes-y-familiares-2025-ahora-en-youtube\/"},"modified":"2025-08-23T18:07:00","modified_gmt":"2025-08-23T22:07:00","slug":"mira-las-sesiones-de-la-reunion-de-pacientes-y-familiares-2025-ahora-en-youtube","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/mira-las-sesiones-de-la-reunion-de-pacientes-y-familiares-2025-ahora-en-youtube\/","title":{"rendered":"Mira las sesiones de la Reuni\u00f3n de Pacientes y Familiares 2025 ahora en YouTube"},"content":{"rendered":"<p>La Alianza Global ECD (ECDGA) se enorgullece de anunciar la publicaci\u00f3n de las grabaciones de v\u00eddeo completas de la 2025 Reuni\u00f3n Anual de Pacientes y Familiares celebrada en Barcelona.<\/p>\n<p>Si no pudiste asistir en persona o te gustar\u00eda volver a ver los incre\u00edbles conocimientos compartidos por expertos mundiales en la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD), ahora tienes la oportunidad de ver todas las sesiones desde la comodidad de tu casa.<\/p>\n<p>El Encuentro de este a\u00f1o, nuestro 10\u00ba anual, se celebr\u00f3 en el Hospital Universitario de Bellvitge y reuni\u00f3 a pacientes, familiares, investigadores y profesionales m\u00e9dicos de todo el mundo. Con un d\u00eda completo de presentaciones educativas, paneles de preguntas y respuestas y sesiones centradas en el bienestar, el evento ofreci\u00f3 una oportunidad excepcional y significativa de aprendizaje, conexi\u00f3n y apoyo. <\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/playlist?list=PLd9i5JBvapc57Hots4EuW9Q6nff5yh5_z\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><strong>Ya disponible en YouTube: Lista de reproducci\u00f3n completa de las sesiones<\/strong><\/a><\/p>\n<p><iframe loading=\"lazy\" title=\"2025 ECDGA Patient &amp; Family Gathering \u2013 Barcelona - Full Video Series\" width=\"1080\" height=\"608\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/videoseries?list=PLd9i5JBvapc57Hots4EuW9Q6nff5yh5_z\"  allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" referrerpolicy=\"strict-origin-when-cross-origin\" allowfullscreen><\/iframe><\/p>\n<p>Ya puedes ver cada una de las siguientes sesiones en nuestro canal de YouTube:<\/p>\n<p><strong>Sesiones matinales<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/mQ5ftgSi97g\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Bienvenido a Bellvitge y a la Reuni\u00f3n de Pacientes y Familiares<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/OvWfgzVPepk\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Visi\u00f3n general de la histiocitosis del adulto<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/0COr_7WA96U\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Biolog\u00eda de la ECD e investigaci\u00f3n cient\u00edfica b\u00e1sica actual<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/qIhJ7sIcL3c\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Opciones de tratamiento de la ECD (actuales y en el horizonte)<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/05HQbwpm-uQ\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Efectos secundarios del tratamiento ECD<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/_9Mq8Dke4do\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Manifestaciones cl\u00ednicas de la ECD<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/cdsPkiAMUDU\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Afectaci\u00f3n Cerebral\/Ocular<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/SkS29iwjFQc\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Afectaci\u00f3n renal\/Urol\u00f3gica<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/y_zMyEbpEQI\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Afectaci\u00f3n de otros \u00f3rganos<\/a><\/li>\n<\/ul>\n<p><strong>Sesiones de tarde<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/bvHQLAypDyM\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">ECD y enfermedades concomitantes<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/mrum57UHyxE\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Panel de preguntas y respuestas de expertos en ECD<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/XfM6cJdnfmU\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Salud mental y emocional para pacientes y cuidadores<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/ExBqDMOFGBI\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Control del dolor y la fatiga<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/S1WbWCjadvs\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Mantenerse activo<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/NpukpY6SzKY\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Comer sano<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/kXl9OU3F1e0\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Gesti\u00f3n de la Supervivencia a la ECD: Panel de preguntas y respuestas<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/K6u3i0nQ7Js\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Observaciones finales y evaluaci\u00f3n de la ECDGA<\/a><\/li>\n<\/ul>\n<p>Tanto si buscas conocimientos m\u00e9dicos, orientaci\u00f3n para la vida diaria o un sentido m\u00e1s profundo de comunidad, estos v\u00eddeos ofrecen informaci\u00f3n vital y el apoyo sincero de quienes mejor entienden la ECD.<\/p>\n<p><strong>Por qu\u00e9 son importantes estos v\u00eddeos<\/strong><\/p>\n<p>La Reuni\u00f3n de Pacientes y Familiares es algo m\u00e1s que un acontecimiento: es un salvavidas. Cada a\u00f1o nos recuerda que nadie que se enfrente a la ECD est\u00e1 solo. Al publicar estos v\u00eddeos en Internet, ponemos al alcance de todos, independientemente de su ubicaci\u00f3n geogr\u00e1fica, los conocimientos de expertos y los cuidados compasivos.  <\/p>\n<p>Extendemos nuestra m\u00e1s sincera gratitud a los ponentes, panelistas, voluntarios y a nuestra incre\u00edble comunidad ECD por hacerlo posible. Un agradecimiento especial al Dr. Xavier Solanich y al Hospital Universitario de Bellvitge por acoger amablemente la reuni\u00f3n de este a\u00f1o \ufffc. <\/p>\n<p><strong>Ay\u00fadanos a correr la voz<\/strong><\/p>\n<p>Comparte los v\u00eddeos con otras personas que puedan beneficiarse. Tanto si te acaban de diagnosticar la enfermedad como si eres un paciente veterano, un cuidador o un profesional sanitario, estos recursos son para ti. <\/p>\n<p>Ver la lista de reproducci\u00f3n completa en YouTube<\/p>\n<p>Juntos, estamos haciendo que la informaci\u00f3n, la conexi\u00f3n y la esperanza sean m\u00e1s accesibles que nunca.<\/p>\n<p><strong>Acerca de la Alianza Global ECD<\/strong><\/p>\n<p>La Alianza Global contra la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA) es una organizaci\u00f3n sin \u00e1nimo de lucro 501(c)(3) dedicada a la concienciaci\u00f3n, el apoyo, la educaci\u00f3n y la investigaci\u00f3n relacionados con la enfermedad de Erdheim-Chester. Desde 2008, hemos apoyado a m\u00e1s de 1.050 familias en m\u00e1s de 75 pa\u00edses. <\/p>\n<blockquote><p>\u00abTodo el mundo merece un salvavidas. Nadie deber\u00eda sentirse nunca solo\u00bb<br \/>\nKathy Brewer, Fundadora de la ECDGA<\/p><\/blockquote>\n<p><em>La Erdheim-Chester Alianza Mundial contra las Enfermedades (ECDGA) no proporciona consejos m\u00e9dicos, diagn\u00f3sticos ni tratamientos. Todo el contenido es meramente informativo. Por favor, consulta con un profesional sanitario tus dudas m\u00e9dicas.  <\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La Alianza Global ECD (ECDGA) se enorgullece de anunciar la publicaci\u00f3n de las grabaciones de v\u00eddeo completas de la 2025 Reuni\u00f3n Anual de Pacientes y Familiares celebrada en Barcelona. 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