{"id":83811,"date":"2025-07-29T03:15:46","date_gmt":"2025-07-29T07:15:46","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/oportunidad-para-que-los-pacientes-supervivientes-de-ecd-de-habla-inglesa-participen-en-la-investigacion\/"},"modified":"2025-07-29T09:38:49","modified_gmt":"2025-07-29T13:38:49","slug":"oportunidad-para-que-los-pacientes-supervivientes-de-ecd-de-habla-inglesa-participen-en-la-investigacion","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/oportunidad-para-que-los-pacientes-supervivientes-de-ecd-de-habla-inglesa-participen-en-la-investigacion\/","title":{"rendered":"Oportunidad para que los pacientes\/supervivientes de ECD de habla inglesa participen en la investigaci\u00f3n"},"content":{"rendered":"<p><strong>Compartimos la oportunidad de participar en el Estudio de Supervivencia de la Universidad de Alabama en Birmingham (UAB), un<\/strong>esfuerzo de investigaci\u00f3n vital centrado en comprender las experiencias, los retos y las necesidades de las personas diagnosticadas de enfermedad de Erdheim-Chester (ECD).<\/p>\n<p>Tus ideas pueden tener un impacto significativo. Ayudar\u00e1s a los investigadores a crear recursos m\u00e1s eficaces, mejorar los servicios de apoyo y mejorar los cuidados a largo plazo para los pacientes de ECD de todo el mundo. <\/p>\n<p>Si a\u00fan est\u00e1s considerando la posibilidad de participar, te animamos encarecidamente a dar el siguiente paso.<\/p>\n<p>Tu voz importa: tu experiencia es \u00fanica y profundamente valiosa<\/p>\n<p><strong>\u00bfPor qu\u00e9 es importante para ti este estudio?<\/strong><\/p>\n<p>Este estudio es importante porque ayuda a comprender mejor los problemas de salud de la vida real a los que se enfrentan a diario las personas que padecen la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD). Al compartir tus experiencias, ayudas a m\u00e9dicos e investigadores a encontrar mejores formas de atender a los pacientes con ECD, ahora y en el futuro. Juntos podemos trabajar para conseguir tratamientos m\u00e1s eficaces, un mejor apoyo y un mayor conocimiento de esta enfermedad rara.  <\/p>\n<p><strong>\u00bfQui\u00e9n puede participar?<\/strong><\/p>\n<p>Puede participar cualquier persona de habla inglesa diagnosticada de ECD. Los familiares de un paciente fallecido tambi\u00e9n pueden participar en nombre de su ser querido. <\/p>\n<p><strong>\u00bfCu\u00e1l es el proceso?<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li>Das permiso al ECDGA para compartir tu informaci\u00f3n de contacto con la Universidad de Alabama en Birmingham (UAB).<\/li>\n<li>La UAB te enviar\u00e1 por correo electr\u00f3nico un enlace a la encuesta.<\/li>\n<li>Rellena la encuesta y env\u00edala directamente a la UAB.<\/li>\n<li>La UAB recopilar\u00e1 y analizar\u00e1 todas las respuestas.<\/li>\n<li>La UAB publicar\u00e1 los resultados.<\/li>\n<li>Los resultados se pondr\u00e1n a disposici\u00f3n de la comunidad mundial de ECD y de los profesionales sanitarios, y contribuir\u00e1n a mejorar la atenci\u00f3n y el apoyo a todos los pacientes de ECD.<\/li>\n<\/ul>\n<p><strong>\u00bfD\u00f3nde tiene lugar la Investigaci\u00f3n?<\/strong><\/p>\n<p>Completando una sencilla encuesta de 45 minutos -desde la comodidad y la intimidad de tu casa- puedes ayudar a configurar el futuro de la atenci\u00f3n y la investigaci\u00f3n sobre el ECD. No es necesario completar la encuesta de 45 minutos de una sola vez: puedes guardar tu progreso y volver en cualquier momento para terminarla cuando te convenga.<br \/>\nPuedes realizar la encuesta de la forma que te resulte m\u00e1s c\u00f3moda: <\/p>\n<p>\u2714\ufe0f En l\u00ednea<br \/>\n\u2714\ufe0f En papel<br \/>\n\u2714\ufe0f Por tel\u00e9fono<\/p>\n<p><strong>\u00bfCu\u00e1ndo finalizar\u00e1 el estudio?<\/strong><\/p>\n<p>El objetivo es inscribir a 400 personas que vivan con la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD) o que hayan fallecido a causa de ella. Alcanzar esta cifra se espera que lleve aproximadamente de 2 a 4 a\u00f1os a partir de ahora. Sin embargo, con el apoyo de la comunidad de ECD -y eso te incluye a ti- esperamos alcanzar nuestro objetivo de inscripci\u00f3n incluso antes. Si decides participar hoy, puedes desempe\u00f1ar un papel vital para acelerar el progreso y mejorar la atenci\u00f3n a todas las personas afectadas por la ECD.   <\/p>\n<p><strong>\u00bfCu\u00e1l es la situaci\u00f3n actual?<\/strong><\/p>\n<p>Hasta ahora, 217 personas de la comunidad ECD han aceptado participar en el estudio. De ellas, 135 han completado la encuesta y la han devuelto a la Universidad de Alabama en Birmingham (UAB). Estamos muy agradecidos por esta incre\u00edble respuesta y, con tu ayuda, podremos mantener el impulso y alcanzar nuestro objetivo de inscripci\u00f3n a\u00fan m\u00e1s r\u00e1pido.  <\/p>\n<p><strong>Los participantes pueden optar a una tarjeta regalo.<\/strong><\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2025\/07\/Picture2.png\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"wp-image-83786 alignright\" src=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2025\/07\/Picture2-300x211.png\" alt=\"\" width=\"197\" height=\"138\" srcset=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2025\/07\/Picture2-300x211.png 300w, https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2025\/07\/Picture2.png 465w\" sizes=\"(max-width: 197px) 100vw, 197px\" \/><\/a>Como muestra de agradecimiento, los participantes pueden optar a recibir una tarjeta regalo al completar la encuesta. Tu participaci\u00f3n no s\u00f3lo contribuye al avance de la investigaci\u00f3n, sino que tambi\u00e9n puede ir acompa\u00f1ada de una peque\u00f1a muestra de agradecimiento. <\/p>\n<p><strong>\u00bfTienes alguna pregunta?<\/strong> Env\u00eda tu pregunta a <a href=\"mailto:belinda.cobb@erdheim-chester.org\">belinda.cobb@erdheim-chester.org<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Compartimos la oportunidad de participar en el Estudio de Supervivencia de la Universidad de Alabama en Birmingham (UAB), unesfuerzo de investigaci\u00f3n vital centrado en comprender las experiencias, los retos y [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":20,"featured_media":83833,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":{"disabled":true},"cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[391],"tags":[],"class_list":["post-83811","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-ecdga-noticias"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/83811","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/20"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=83811"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/83811\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/83833"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=83811"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=83811"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=83811"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}