{"id":68066,"date":"2014-01-23T10:17:51","date_gmt":"2014-01-23T16:17:51","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/diseno-y-creacion-de-una-base-de-datos-de-registro-mundial-de-erdheim-chester-enfermedades\/"},"modified":"2025-09-11T09:48:48","modified_gmt":"2025-09-11T14:48:48","slug":"diseno-y-creacion-de-una-base-de-datos-de-registro-mundial-de-erdheim-chester-enfermedades","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/diseno-y-creacion-de-una-base-de-datos-de-registro-mundial-de-erdheim-chester-enfermedades\/","title":{"rendered":"Dise\u00f1o y creaci\u00f3n de una base de datos de registro mundial de Erdheim-Chester Enfermedades"},"content":{"rendered":"[et_pb_section global_module=\"47416\"][\/et_pb_section]\n<h4><strong>A\u00f1o de concesi\u00f3n:<\/strong> 2014<br \/>\n<strong>Importe: <\/strong>316.000 USD<\/h4>\n<p>La subvenci\u00f3n de 2014 se concedi\u00f3 a los investigadores principales Eli Diamond, MD, del Memorial Sloan-Kettering Cancer Center de Nueva York, y Matthew Collin, de la Universidad de Newcastle (Reino Unido), por el \u201cDise\u00f1o y creaci\u00f3n de una base de datos de registro mundial de la Erdheim-Chester Enfermedades\u201d. El registro de pacientes ser\u00e1 una recopilaci\u00f3n de informaci\u00f3n estandarizada sobre el grupo de pacientes ECD para evaluar resultados espec\u00edficos definidos por esta enfermedad concreta. Los datos tendr\u00e1n una finalidad cient\u00edfica y cl\u00ednica. Se espera que sea un esfuerzo de dos (2) a\u00f1os, con un presupuesto de 316.000 $ concedidos por la Alianza Global ECD.   <\/p>\n<h3><strong>Informe provisional<\/strong><\/h3>\n<p>El Registro de Pacientes ECD se ha ampliado desde su creaci\u00f3n. Ahora abarca otros trastornos histioc\u00edticos. Se han publicado numerosos art\u00edculos basados en los datos obtenidos de este estudio, entre los que se incluyen:  <\/p>\n<ul>\n<li>Ankush Bhatia, Vaios Hatzoglou, Gary Ulaner, Raajit Rampal, David M Hyman, Omar Abdel-Wahab, Benjamin H Durham, Ahmet Dogan, Neval Ozkaya, Mariko Yabe, Kseniya Petrova-Drus, Katherine S Panageas, Anne Reiner, Marc Rosenblum, Eli L Diamond, Caracter\u00edsticas neurol\u00f3gicas y oncol\u00f3gicas de la enfermedad Erdheim-Chester: a 30-patient series, Neuro-Oncology, Volume 22, Issue 7, July 2020, Pages 979-992, <a href=\"https:\/\/doi.org\/10.1093\/neuonc\/noaa008\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\" aria-label=\"https:\/\/doi.org\/10.1093\/neuonc\/noaa008 - opens in new tab - opens in new tab\">https:\/\/doi.org\/10.1093\/neuonc\/noaa008<\/a><\/li>\n<li>Reiner AS, Bossert D, Buthorn JJ, Sigler AM, Gonen S, Fournier D, Brewer K, Corkran J, Goyal G, Allen CE, McClain KL, Atkinson TM, Lynch KA, Mao JJ, Panageas KS, Diamond EL. Fatiga y dolor referidos por los pacientes en Erdheim-Chester disease: a registry-based, mixed methods study. Haematologica. 2023 Jun 1;108(6):1685-1690. doi: 10.3324\/haematol.2022.282287. PMID: 36546452; PMCID: PMC10230438.     <\/li>\n<li>Reiner AS, Applebaum AJ, Bossert D, Buthorn JJ, Sigler AM, Fournier D, Brewer K, Atkinson TM, Lynch KA, Gilliland J, Mao JJ, Panageas KS, Diamond EL. La comunicaci\u00f3n di\u00e1dica en el c\u00e1ncer poco frecuente: un estudio basado en registros de pacientes con Erdheim-Chester enfermedad y sus cuidadores. Blood Adv. 2023 Oct 10;7(19):5904-5910. doi: 10.1182\/bloodadvances.2023010827. PMID: 37540824; PMCID: PMC10558707.    <\/li>\n<li>Kirchner J, Hatzoglou V, Buthorn JB, Bossert D, Sigler AM, Reiner AS, Ulaner GA, Diamond EL. PET\/TC <sup>con 18F-FDG<\/sup>frente a im\u00e1genes anat\u00f3micas para evaluar la extensi\u00f3n de la enfermedad y la elegibilidad para ensayos cl\u00ednicos en Erdheim-Chester enfermedad: resultados de 50 pacientes en un estudio de registro. Eur J Nucl Med Mol Imaging. 2021 Abr;48(4):1154-1165. doi: 10.1007\/s00259-020-05047-8. Epub 15 de octubre de 2020. PMID: 33057928; PMCID: PMC8041681.     <\/li>\n<li>Riancho JA, Hern\u00e1ndez JL, Gonz\u00e1lez-Vela C, L\u00f3pez-Sundh AE, Gonz\u00e1lez-Lopez MA, G\u00f3mez de la Fuente F, Quirce R, Diamond EL. Erdheim-Chester Enfermedad Debida a una Novedosa Duplicaci\u00f3n Interna de NRAS: Respuesta a la terapia dirigida con cobimetinib. Int J Mol Sci. 2023 Oct 23;24(20):15467. doi: 10.3390\/ijms242015467. PMID: 37895147; PMCID: PMC10606995.     <\/li>\n<\/ul>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Eli Diamond y Matthew Collin reciben una subvenci\u00f3n de 316.000 d\u00f3lares para desarrollar una Base de Datos de Registro Global de Erdheim-Chester la Enfermedad.<br \/>\nEl registro integral de pacientes se ha ampliado para incluir m\u00faltiples trastornos histioc\u00edticos, generando importantes publicaciones de investigaci\u00f3n que proporcionan informaci\u00f3n sobre los aspectos neurol\u00f3gicos, cl\u00ednicos y de experiencia del paciente de la enfermedad.<\/p>\n","protected":false},"author":20,"featured_media":92356,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[592],"tags":[1766],"class_list":["post-68066","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-premios-anteriores-es","tag-2014-es"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/68066","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/20"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=68066"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/68066\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/92356"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=68066"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=68066"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=68066"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}