{"id":68043,"date":"2024-01-23T10:33:02","date_gmt":"2024-01-23T16:33:02","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/un-nuevo-enfoque-integral-para-predecir-el-pronostico-a-largo-plazo-de-la-erdheim-chester-enfermedades-del-analisis-de-conglomerados-a-los-resultados-comunicados-por-los-pacientes\/"},"modified":"2025-09-11T09:47:26","modified_gmt":"2025-09-11T14:47:26","slug":"un-nuevo-enfoque-integral-para-predecir-el-pronostico-a-largo-plazo-de-la-erdheim-chester-enfermedades-del-analisis-de-conglomerados-a-los-resultados-comunicados-por-los-pacientes","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/un-nuevo-enfoque-integral-para-predecir-el-pronostico-a-largo-plazo-de-la-erdheim-chester-enfermedades-del-analisis-de-conglomerados-a-los-resultados-comunicados-por-los-pacientes\/","title":{"rendered":"Un Nuevo Enfoque Integral para Predecir el Pron\u00f3stico a Largo Plazo de la Erdheim-Chester enfermedades: Del An\u00e1lisis de Conglomerados a los Resultados Comunicados por los Pacientes"},"content":{"rendered":"<p>[et_pb_section global_module=\"47492\"][\/et_pb_section]<b><\/b><\/p>\n<h4><strong>A\u00f1o de adjudicaci\u00f3n:<\/strong> 2024<br \/>\n<strong>Importe:<\/strong> 50.000 USD<\/h4>\n<p>La supervivencia de los pacientes afectados por Erdheim-Chester (ECD) ha mejorado sustancialmente en las \u00faltimas d\u00e9cadas, gracias al mayor conocimiento de la enfermedad, el consiguiente diagn\u00f3stico m\u00e1s precoz y el uso de terapias novedosas dirigidas a mecanismos espec\u00edficos de relevancia clave en el desarrollo de la enfermedad. Sin embargo, los pacientes con ECD siguen sufriendo secuelas importantes a largo plazo, como trastornos neurol\u00f3gicos, insuficiencia renal y toxicidad relacionada con los f\u00e1rmacos. Por tanto, una evaluaci\u00f3n m\u00e1s exhaustiva de los pacientes con ECD deber\u00eda valorar no s\u00f3lo su probabilidad de supervivencia, sino tambi\u00e9n el desarrollo de dichas secuelas a largo plazo.  <\/p>\n<p>Hasta la fecha, ning\u00fan estudio a gran escala ha evaluado el pron\u00f3stico de los pacientes con ECD, ni ha desarrollado una herramienta de predicci\u00f3n capaz de definir la probabilidad de supervivencia o las discapacidades relacionadas con la enfermedad cr\u00f3nica. El presente estudio pretende desarrollar un sistema de puntuaci\u00f3n integral para pacientes con ECD que tenga en cuenta varios factores cl\u00ednicos que, junto con las medidas informadas por los pacientes. Esta herramienta se utilizar\u00e1 para predecir el riesgo de muerte y de otras consecuencias relacionadas con la enfermedad.  <\/p>\n<p>Tanto los cl\u00ednicos como los pacientes se beneficiar\u00edan de este sistema de puntuaci\u00f3n: ser\u00eda de gran utilidad en la pr\u00e1ctica cl\u00ednica diaria, ya que podr\u00eda garantizar una mejora en la evaluaci\u00f3n de los pacientes, no s\u00f3lo definiendo la probabilidad de supervivencia, sino tambi\u00e9n aclarando el riesgo de otros resultados espec\u00edficos a largo plazo. Adem\u00e1s, los pacientes y sus familias recibir\u00edan una informaci\u00f3n pron\u00f3stica m\u00e1s precisa, tomando conciencia del riesgo de secuelas espec\u00edficas a largo plazo y pudiendo, con el tiempo, mejorar sus medios para evitar la r\u00e1pida progresi\u00f3n de las alteraciones cr\u00f3nicas. <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Un estudio de investigaci\u00f3n exhaustivo aborda las repercusiones a largo plazo de Erdheim-Chester la enfermedad, yendo m\u00e1s all\u00e1 de las tasas de supervivencia para evaluar las consecuencias cr\u00f3nicas relacionadas con la enfermedad. El objetivo de la investigaci\u00f3n es desarrollar un sistema de puntuaci\u00f3n integral que tenga en cuenta factores cl\u00ednicos y medidas comunicadas por los pacientes para proporcionar una visi\u00f3n m\u00e1s detallada de la progresi\u00f3n de la enfermedad y los resultados de los pacientes.Una iniciativa de investigaci\u00f3n integral pretende desarrollar el primer sistema de puntuaci\u00f3n pron\u00f3stica a gran escala para Erdheim-Chester pacientes con la enfermedad. <\/p>\n","protected":false},"author":20,"featured_media":92380,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[592],"tags":[2226],"class_list":["post-68043","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-premios-anteriores-es","tag-2024-es"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/68043","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/20"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=68043"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/68043\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/92380"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=68043"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=68043"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=68043"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}