{"id":68030,"date":"2023-01-23T10:33:58","date_gmt":"2023-01-23T16:33:58","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/supervivencia-y-carga-sintomatica-en-ecd\/"},"modified":"2026-05-06T07:27:40","modified_gmt":"2026-05-06T12:27:40","slug":"supervivencia-y-carga-sintomatica-en-ecd","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/supervivencia-y-carga-sintomatica-en-ecd\/","title":{"rendered":"Supervivencia y carga sintom\u00e1tica en ECD"},"content":{"rendered":"[et_pb_section global_module=\"47636\"][\/et_pb_section]\n<h4><strong>A\u00f1o de concesi\u00f3n:<\/strong> 2023<br \/>\n<strong>Importe: <\/strong>200.000 USD en asociaci\u00f3n con la Sociedad de Leucemia y Linfoma<\/h4>\n<p>El Dr. Gaurav Goyal es Profesor Asociado de Medicina en Hematolog\u00eda y Oncolog\u00eda en la Universidad de Alabama en Birmingham, AL, EE. UU. El Dr. Goyal recibi\u00f3 una beca de investigaci\u00f3n en 2023 para llevar a cabo el estudio &#8216;Supervivencia y Carga de S\u00edntomas en la Enfermedad de Erdheim\u2013Chester&#8217;, que eval\u00faa los resultados a largo plazo, la carga de s\u00edntomas y la calidad de vida entre los pacientes que viven con ECD. <\/p>\n<p>El pron\u00f3stico de la ECD ha mejorado enormemente gracias a la aprobaci\u00f3n de terapias dirigidas. Sin embargo, estos tratamientos se administran durante un tiempo prolongado y pueden provocar efectos secundarios y complicaciones.  Estos factores han dado lugar a una creciente poblaci\u00f3n de supervivientes que corre un mayor riesgo de padecer s\u00edntomas relacionados con la enfermedad o el tratamiento, enfermedades cr\u00f3nicas, problemas psicol\u00f3gicos, dolor y una mala calidad de vida relacionada con la salud. No se conocen bien estos efectos sobre la salud de las personas con ECD. Proponemos un estudio internacional multiinstitucional en colaboraci\u00f3n con la Alianza Global ECD para responder a estas preguntas cr\u00edticas. El estudio tendr\u00e1 como objetivo abordar los problemas de salud a largo plazo que experimentan las personas con ECD y evaluar la carga sintom\u00e1tica y la evoluci\u00f3n tras iniciar los tratamientos. El estudio propuesto implicar\u00e1 la cumplimentaci\u00f3n de cuestionarios de encuesta por parte de las personas de las instituciones participantes y de las registradas en la Alianza Global ECD. Los resultados del estudio propuesto ayudar\u00e1n a definir las necesidades sanitarias de las personas con ECD y los s\u00edntomas que experimentan mientras reciben tratamiento.     En \u00faltima instancia, los resultados del estudio se utilizar\u00e1n para asesorar a los pacientes en la cl\u00ednica sobre los efectos a largo plazo y elaborar pautas de seguimiento. Estos resultados tambi\u00e9n conducir\u00e1n a intervenciones espec\u00edficas dirigidas a mejorar los s\u00edntomas y otros problemas de salud entre la poblaci\u00f3n de ECD.<\/p>\n<h3><strong>Informe provisional<\/strong><\/h3>\n<p>La supervivencia de las personas con ECD ha mejorado con la introducci\u00f3n de terapias dirigidas, lo que ha dado lugar a una poblaci\u00f3n creciente de personas que viven con ECD como enfermedad cr\u00f3nica. Existe una laguna de conocimiento con respecto a la carga de enfermedades cr\u00f3nicas, la mortalidad, los s\u00edntomas y la calidad de vida relacionada con la salud en ECD. Nuestro estudio pretend\u00eda abordar estas cuestiones mediante el Estudio de Seguimiento de los Trastornos Histioc\u00edticos, que implica la realizaci\u00f3n de una encuesta detallada relativa a los problemas de salud experimentados por las personas con ECD a trav\u00e9s del registro ECDGA, que incluye a casi 450 personas con ECD de EE.UU.. Tambi\u00e9n pretendemos evaluar los s\u00edntomas de salud f\u00edsica y mental que engloban la calidad de vida relacionada con la salud mediante una encuesta administrada en la cl\u00ednica. En diciembre de 2023, hemos completado los datos de la encuesta de 75 personas con ECD del registro ECDGA, con el objetivo de completar aproximadamente 300 encuestas en los pr\u00f3ximos 2-3 a\u00f1os. Tambi\u00e9n hemos recibido encuestas completas sobre la calidad de vida relacionada con la salud de 39 personas con ECD. Estas encuestas han sugerido que las personas con ECD pueden experimentar una peor salud f\u00edsica y fatiga en comparaci\u00f3n con la poblaci\u00f3n general sin ECD. Prevemos que la finalizaci\u00f3n de este estudio conducir\u00e1 al desarrollo de directrices de seguimiento para atender a las personas con ECD en la cl\u00ednica y de estrategias para mejorar los resultados y los s\u00edntomas a largo plazo.       <\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Un estudio internacional multiinstitucional investiga los problemas de salud a largo plazo en Erdheim-Chester supervivientes de la enfermedad, centr\u00e1ndose en los s\u00edntomas relacionados con el tratamiento y la calidad de vida. Los resultados preliminares de 75 participantes sugieren que los pacientes de ECD pueden experimentar un empeoramiento significativo de su salud f\u00edsica y un aumento de la fatiga, con el objetivo de desarrollar directrices de atenci\u00f3n integral de seguimiento. <\/p>\n","protected":false},"author":20,"featured_media":92172,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[592],"tags":[591],"class_list":["post-68030","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-premios-anteriores-es","tag-2023-es"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/68030","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/20"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=68030"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/68030\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":131035,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/68030\/revisions\/131035"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/92172"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=68030"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=68030"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=68030"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}