Cuando la esperanza escaseaba, este Erdheim-Chester paciente de enfermedad encontr\u00f3 un equipo m\u00e9dico que fue m\u00e1s all\u00e1, aport\u00e1ndole la esperanza que necesitaba para conseguir una vida que pudiera abrazar.<\/p>\n
Por Adam Green<\/p>\n
En julio de 2017, recib\u00ed una llamada telef\u00f3nica que cambiar\u00eda mi vida.<\/p>\n
Me hab\u00eda pasado los tres a\u00f1os anteriores saltando de especialista en especialista, sentada en salas de exploraci\u00f3n con una constelaci\u00f3n inusual de s\u00edntomas y resultados de laboratorio anormales<\/strong> mientras los m\u00e9dicos se rascaban la cabeza. Me ofrec\u00edan algunas ideas mientras garabateaban sus notas, luego me daban la mano y me remit\u00edan a otro especialista. Quiz\u00e1 pudieran darme respuestas. <\/p>\n Adam se re\u00fane con un equipo de m\u00e9dicos que trabajan en su plan de tratamiento.<\/p>\n Tres a\u00f1os de b\u00fasqueda de esas respuestas me llevaron a la Cl\u00ednica Mayo de Rochester, Minnesota. El \u201cMilagro en el maizal\u201d. Un lugar al que acuden personas de todos los pa\u00edses del mundo en busca de respuestas. Y en 2017 fue la Cl\u00ednica Mayo la que llam\u00f3 a mi tel\u00e9fono. Por fin ten\u00edan respuestas para m\u00ed. <\/p>\n Me diagnosticaron una forma rara de c\u00e1ncer llamada Erdheim-Chester Enfermedad, o ECD para abreviar.<\/strong> Es un c\u00e1ncer de la sangre, y aunque todos los pacientes de ECD suelen compartir algunos s\u00edntomas y manifestaciones comunes en las pruebas de imagen, etc., la gravedad de la enfermedad puede variar desde relativamente benigna hasta potencialmente mortal.<\/p>\n Me considero afortunada por haber sido diagnosticada cuando lo fui.<\/strong> En 2008, Kathy Brewer cre\u00f3 la Erdheim-Chester Alianza Mundial contra la Enfermedad (ECDGA). Hab\u00eda perdido a su marido el a\u00f1o anterior tras una larga batalla contra la enfermedad, y hasta despu\u00e9s de la autopsia no se hizo un diagn\u00f3stico. Se descubri\u00f3 que ECD era la enfermedad que hab\u00eda estado padeciendo. ECDGA no s\u00f3lo ha aumentado la concienciaci\u00f3n sobre la enfermedad entre la comunidad m\u00e9dica, sino que su apoyo tambi\u00e9n ha dado lugar a avances significativos en la comprensi\u00f3n de c\u00f3mo funciona la enfermedad y c\u00f3mo tratarla. <\/p>\n El equipo de la Cl\u00ednica Mayo no perdi\u00f3 el tiempo y empez\u00f3 a tratarme. Cuando no respond\u00eda a un tratamiento, se reagrupaban e ideaban otro enfoque. En el transcurso de los cuatro a\u00f1os siguientes, los doctores Jithma Abeykoon, Gaurav Goyal, Ronald Go y Matthew Koster colaboraron con m\u00e9dicos y expertos, tanto de Mayo como de todo el mundo, en un esfuerzo por encontrar un tratamiento que me funcionara. Tras realizar una secuenciaci\u00f3n de nueva generaci\u00f3n en una biopsia de tejido, descubrieron lo que cre\u00edan que era una mutaci\u00f3n activadora a la que se pod\u00eda dirigir la quimioterapia. Empec\u00e9 este tratamiento en julio de 2021, y me complace comunicar que en abril de 2022 obtuve una respuesta cl\u00ednica completa y radiol\u00f3gica casi completa. <\/p>\n He recuperado mi vida.<\/strong><\/p>\n Me resulta imposible captar con meras palabras la gratitud y el asombro que siento por los m\u00e9dicos y profesionales sanitarios que me han atendido desde que enferm\u00e9, desde que tuve esa primera punzada de \u201calgo no va bien\u201d.<\/p>\n Cuando estaba en mi punto m\u00e1s bajo y con m\u00e1s miedo, con mis s\u00edntomas empeorando y el tratamiento sin funcionar, el Dr. Abeykoon me mir\u00f3 y me dijo que tuviera \u201cesperanza\u201d, as\u00ed que me aferr\u00e9 a la esperanza. Y ahora estoy aqu\u00ed sentada, llena de un tipo diferente de esperanza, una que se extiende hacia el futuro, lo imposible de repente posible.<\/strong><\/p>\n \u201cMilagro en el maizal\u201d, en efecto.<\/strong><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Cuando la esperanza escaseaba, este Erdheim-Chester paciente de enfermedad encontr\u00f3 un equipo m\u00e9dico que fue m\u00e1s all\u00e1, aport\u00e1ndole la esperanza que necesitaba para conseguir una vida que pudiera abrazar. 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