{"id":67007,"date":"2024-12-31T11:56:54","date_gmt":"2024-12-31T17:56:54","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/soy-raro\/"},"modified":"2025-10-04T04:23:08","modified_gmt":"2025-10-04T09:23:08","slug":"soy-raro","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/soy-raro\/","title":{"rendered":"Soy Raro"},"content":{"rendered":"

Soy Raro<\/h2>\n

Lo que quiero que sepan los dem\u00e1s sobre mi experiencia con la enfermedad de Erdheim-Chester.<\/h3>\n

Por Janet Bunge
\nKentucky – 10 de septiembre de 2018<\/p>\n

A principios de 2015, despu\u00e9s de diez a\u00f1os de \u00ab\u00bfQu\u00e9 est\u00e1 pasando, y yo realmente no soy una mujer quejica?\u00bb, me diagnosticaron la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD). El primer art\u00edculo que le\u00ed dec\u00eda que estar\u00eda muerta en tres a\u00f1os. Pues bien, han pasado tres a\u00f1os y medio, y sigo muy viva, as\u00ed que \u00e9sta es la historia resumida. <\/p>\n

Todas las descripciones de ECD empiezan por \u00abmuy rara\u00bb. Los art\u00edculos pueden incluir c\u00e1ncer de sangre, crecimiento anormal de gl\u00f3bulos blancos llamados histiocitos… bla, bla. Mi onc\u00f3logo principal est\u00e1 en el Memorial Sloan Kettering (MSK) porque el Dr. \u00abBrainiac\u00bb Diamond investiga el ECD como el trabajo de su vida. Me han visto en la Cl\u00ednica Mayo, en los Institutos Nacionales de Salud y en la Universidad de Duke. Adem\u00e1s, he hablado, escrito y me han entrevistado en el MD Anderson y en el MSK. Me acaban de retirar la tercera quimioterapia en los \u00faltimos tres a\u00f1os debido a los efectos secundarios. Aunque considero al Dr. Diamond el mejor m\u00e9dico de mi repertorio, me siguen al menos media docena de m\u00e9dicos de la Universidad de Kentucky. Creo que tengo el claro placer (?) de ser la primera paciente de ECD en la UK. <\/p>\n

\"\"<\/a>Estoy agradecida por la vida, y menos que agradecida por tener una enfermedad cr\u00f3nica que en realidad es c\u00e1ncer. Muchos consideran que es un c\u00e1ncer que se trata, puedes estar muy enfermo y luego se acaba. \u00bfHa cambiado mi vida? S\u00ed. No puedo trabajar en mi campo como enfermera diplomada, ya que mi resistencia es limitada. Como me dijo el Dr. Diamond, me he rehecho, as\u00ed que los mareos est\u00e1n aqu\u00ed para quedarse. Como antigua enfermera de la UCIN, el cuidado de beb\u00e9s no vuela con mareos. Qu\u00e9 asco… A pesar de las lesiones que me han acechado en el cerebro, puedo pensar, todav\u00eda. <\/p>\n

\u00c9sa es mi historia. Ni siquiera puedo contar el n\u00famero de personas con las que he compartido el amor y la fe, \u00a1porque esto le da a uno una audiencia! Prop\u00f3sito….no es lo que hab\u00eda planeado, pero no puedo discutir con Dios (lo he intentado).<\/p>\n

 <\/p>\n

Ver otras historias sobre el viaje de Janet con ECD:<\/strong><\/p>\n

Historia escrita en marzo de 2016 por un peri\u00f3dico local – \u00abSi muero ma\u00f1ana, Dios sigue teniendo el control\u00bb.<\/a><\/p>\n

Historia de julio de 2016 escrita por el personal del ECDGA – Un grupo al que nadie solicita unirse<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

…despu\u00e9s de diez a\u00f1os de \u201cQu\u00e9 est\u00e1 pasando, y realmente no soy una mujer quejica\u201d, me diagnosticaron la Erdheim-Chester una enfermedad.<\/p>\n","protected":false},"author":20,"featured_media":103978,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[2144],"tags":[],"class_list":["post-67007","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-noticias"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/67007","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/20"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=67007"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/67007\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/103978"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=67007"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=67007"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=67007"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}