El siguiente enlace es al protocolo de un estudio ECD anunciado por el Dr. Augusto Vaglio de la Universidad de Parma en Italia. Se invita a los pacientes de ECD a participar enviando sus historiales m\u00e9dicos. El estudio pretende reunir los historiales m\u00e9dicos de 120 pacientes de ECD y analizarlos para ampliar los conocimientos sobre Erdheim-Chester la enfermedad. El objetivo del estudio es permitir un diagn\u00f3stico m\u00e1s precoz, una mejor clasificaci\u00f3n de las distintas formas de la enfermedad y una mejor predicci\u00f3n del pron\u00f3stico del paciente. <\/p>\n
Es una oportunidad para que cada paciente marque la diferencia en la b\u00fasqueda de m\u00e1s informaci\u00f3n sobre esta enfermedad. Es algo que cada paciente puede hacer para ayudar a nuestra causa. <\/p>\n
Por favor, lee la informaci\u00f3n adjunta. Si quieres participar en el estudio, tendr\u00e1s que enviar tu historial m\u00e9dico, tal como se define en el documento enlazado, \u201cLista de comprobaci\u00f3n de los elementos que debes enviar\u201d, bien a la consulta del Dr. Vaglio en Italia, bien a la Alianza Global ECD, que se lo har\u00e1 llegar al Dr. Vaglio. Si los env\u00edas directamente al Dr. Vaglio, POR FAVOR, guarda una copia de todo lo que env\u00edes, ya que esperamos que pronto se inicien m\u00e1s estudios y es posible que necesiten los mismos historiales. <\/p>\n
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