![\"\"](\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2018\/09\/Alice-2018-Story.jpeg\")
<\/a>Dr. Tzoulis , Alice y Marie<\/p><\/div>\n<\/div>\n
Diciembre de 2010, Alice estuvo ingresada en el hospital durante casi dos semanas haci\u00e9ndose las mismas pruebas una y otra vez. Pero esta vez fue diferente. Un joven m\u00e9dico griego, Charalampos Tzoulis, no estaba dispuesto a renunciar a Alice ni al misterio m\u00e9dico. Al cabo de las dos semanas, sospech\u00f3 un posible diagn\u00f3stico. En febrero de 2011, Alice volvi\u00f3 a ver al Dr. Tzoulis, que le realiz\u00f3 una biopsia \u00f3sea espinal cerca del tumor. Los resultados confirmaron sus sospechas. Tras seis a\u00f1os de b\u00fasqueda de respuestas, a Alice le diagnosticaron diabetes ins\u00edpida y la enfermedad de Erdheim-Chester. <\/p>\n
El viaje hacia delante<\/b><\/p>\n
Durante la b\u00fasqueda de un diagn\u00f3stico, Alice tambi\u00e9n encontr\u00f3 el amor. En 2007, conoci\u00f3 a P\u00e2l y desde entonces ha estado fielmente a su lado. Aliviados por haber recibido por fin un diagn\u00f3stico, pero tambi\u00e9n asustados por lo desconocido, Alice y P\u00e2l empezaron a buscar en Internet respuestas, apoyo, cualquier cosa que pudiera ayudarles en este nuevo viaje. Su b\u00fasqueda les llev\u00f3 a encontrar informaci\u00f3n sobre la Alianza Mundial contra la Enfermedad de Erdheim-Chester. R\u00e1pidamente se puso en contacto con Kathy Brewer, Presidenta y Cofundadora de la Alianza Global ECD. Esta conexi\u00f3n permiti\u00f3 a Alice no sentirse tan sola. En 2012, Alice y P\u00e2l asistieron a su primera Reuni\u00f3n de Pacientes y Familiares de la Alianza Global ECD en San Diego (California), donde conocieron a profesionales m\u00e9dicos expertos, a otros pacientes y cuidadores, y al personal de la Alianza Global ECD. <\/p>\n
A estas alturas Alice ya utilizaba bastones para mantener la movilidad, pero al volver a Noruega supo que ten\u00eda que dejar su trabajo de enfermera. Las exigencias f\u00edsicas del campo de la enfermer\u00eda y la capacidad de Alice para moverse con rapidez hac\u00edan il\u00f3gico continuar. Sin embargo, consigui\u00f3 un nuevo puesto en el hospital como secretaria. Aunque el cambio de carrera estaba en orden, Alice hab\u00eda planeado cambios en sus cuidados. <\/p>\n
Durante el acto para pacientes y familiares de la Alianza Global de ECD celebrado en San Diego, Alice hab\u00eda o\u00eddo hablar del vemurafenib. Un nuevo medicamento que hab\u00eda mostrado mejor\u00eda en algunos pacientes con ECD. A ella le hab\u00edan dado algunos medicamentos, pero sin aliviar los s\u00edntomas. Le cost\u00f3 tiempo y persuasi\u00f3n, pero Alice habl\u00f3 a sus m\u00e9dicos de la nueva medicaci\u00f3n de la que se hab\u00eda enterado en el evento. En 2013, le hicieron la prueba de la mutaci\u00f3n BRAF. Con un r\u00e1pido resultado positivo, Alice empez\u00f3 a tomar vemurafenib en diciembre de 2013. <\/p>\n
Su dosis inicial de dos vemurafenib por la ma\u00f1ana y dos por la noche (2 x 2) al d\u00eda, provoc\u00f3 a Alice fuertes dolores en las articulaciones y a\u00fan menos movilidad. Tras s\u00f3lo tres semanas, su m\u00e9dico griego le redujo la dosis a 1 x 2 diaria. El dolor se hizo cada vez m\u00e1s tolerable y, tras un mes con vemurafenib, lleg\u00f3 el momento de ver si hab\u00eda otros cambios visibles. El esc\u00e1ner trajo esperanza y alegr\u00eda. Su m\u00e9dico le dijo emocionado que estaba ocurriendo algo positivo: \u00a1su tumor se estaba reduciendo! <\/p>\n
Tras a\u00f1os sin poder ir al gimnasio ni hacer ejercicio, al d\u00eda siguiente de volver a casa del hospital Alice se apunt\u00f3 a un gimnasio y empez\u00f3 a caminar a diario. Su revisi\u00f3n por resonancia magn\u00e9tica a los 3 meses fue a\u00fan mejor, y luego lleg\u00f3 la visita a los 6 meses \u00a1con a\u00fan m\u00e1s buenas noticias! Alice sigui\u00f3 esforz\u00e1ndose en el gimnasio, incluso empez\u00f3 a levantar pesas y a hacer ejercicio con un entrenador personal. Tras s\u00f3lo un a\u00f1o tomando vemurafenib, la dosis se redujo de nuevo a 1 x 1. Al cabo de dos a\u00f1os, Alice s\u00f3lo tomaba 1 vemurafenib al d\u00eda. Su fuerza segu\u00eda desarroll\u00e1ndose, incluso escal\u00f3 Pulpit Rock, una subida de 600 m, con la ayuda de P\u00e5l y sus dos bastones en septiembre de 2015. Un kil\u00f3metro se hab\u00eda convertido en muchos. <\/p>\n
\u00a1Las cosas iban viento en popa! Alice incluso asisti\u00f3 a actos de la ECDGA en Washington D.C., Houston y Par\u00eds. Las cosas iban bien y su forma de andar mejor\u00f3 enormemente. Aunque sab\u00eda que nunca volver\u00eda a andar como antes de la biopsia original, \u00a1estaba contenta! Ahora pod\u00eda caminar distancias m\u00e1s largas sin ayuda. El ejercicio se convirti\u00f3 en su segunda medicina, un salvavidas para aliviar el dolor. <\/p>\n
Los vientos del cambio<\/b><\/p>\n
A principios de 2017, Alice not\u00f3 una sensaci\u00f3n constante de agotamiento. Naturalmente, crey\u00f3 que trabajaba demasiado e incluso redujo sus horas de trabajo. Aun as\u00ed, el cansancio persist\u00eda. Alrededor de Semana Santa, la intuici\u00f3n femenina de Alice la empuj\u00f3 a hacerse una prueba de embarazo. Contra todo pron\u00f3stico, pues los m\u00e9dicos le dec\u00edan que nunca se quedar\u00eda embarazada y que no deb\u00eda hacerlo debido a la enfermedad, la prueba dio positivo. Alice estaba embarazada. Confirmado por su m\u00e9dico de cabecera, Alice ten\u00eda sentimientos encontrados. Siempre hab\u00eda querido ser madre, as\u00ed que era un sue\u00f1o hecho realidad. Por otra parte, con todos sus problemas de salud, \u00bfc\u00f3mo iba a funcionar? Sab\u00eda que la llamada al Dr. Tzoulis ser\u00eda dura. \u00c9l no compart\u00eda su entusiasmo y le sugiri\u00f3 el aborto. Le preocupaba que el tiempo que Alice hab\u00eda tomado vemurafenib durante el embarazo, que fue de tres meses, pudiera causar al feto malformaciones u otros problemas de salud. <\/p>\n
A las 18 semanas de embarazo, Alice y P\u00e2l fueron a hacerse su primera ecograf\u00eda. El beb\u00e9 estaba muy bien, sin efectos secundarios aparentes del vemurafenib. Esto dificult\u00f3 a\u00fan m\u00e1s su decisi\u00f3n, pero decidieron continuar con el embarazo y dar la bienvenida a una nueva vida a su familia. Esta nueva aventura trajo consigo nuevas pruebas. Desde el momento en que supo que estaba embarazada, dej\u00f3 de tomar el vemurafenib. Alice y P\u00e2l esperaban ansiosos cada ecograf\u00eda, pero cada vez el peque\u00f1o crec\u00eda fuerte y sano. Alice, en cambio, empeoraba r\u00e1pidamente. Su forma de andar disminuy\u00f3 r\u00e1pidamente. Primero fueron las muletas, luego un andador, despu\u00e9s la silla de ruedas. Su peso disminuy\u00f3 y empez\u00f3 a sentir dificultad para respirar con el m\u00e1s m\u00ednimo movimiento. El trabajo ya no era una opci\u00f3n viable para Alice, que empez\u00f3 a estar de baja laboral en mayo de 2017. <\/p>\n
El Dr. Tzoulis se preocup\u00f3 cuando P\u00e2l llev\u00f3 a Alice a su consulta en septiembre de 2017. No le quedaban fuerzas. R\u00e1pidamente, el Dr. Tzoulis llam\u00f3 a su obstetra para preguntarle si pod\u00eda dar a luz pronto. Para sorpresa de algunos, los m\u00e9dicos se enteraron de que podr\u00eda recuperarse m\u00e1s r\u00e1pidamente con un parto natural. As\u00ed que \u00e9se era el plan. El domingo siguiente, Alice y P\u00e2l estaban en el hospital para iniciar el parto con Pitocin. <\/p>\n
El sol despu\u00e9s de la tormenta<\/b><\/p>\n
El mi\u00e9rcoles 27 de septiembre de 2017, Alice dio a luz a una ni\u00f1a perfecta y preciosa, Marie. Como Marie estaba sana y Alice tuvo un parto natural sin complicaciones, los m\u00e9dicos no tardaron en volver a tratar el ECD. Al d\u00eda siguiente del parto, Alice se someti\u00f3 a una resonancia magn\u00e9tica para evaluar los da\u00f1os que le hab\u00edan causado los meses sin tratamiento. El aspecto era terrible, se ve\u00edan nuevas lesiones en el esc\u00e1ner. Inmediatamente le volvieron a administrar vemurafenib, pero nadie sab\u00eda si esta vez tendr\u00eda \u00e9xito. <\/p>\n
Aparentemente contra todo pron\u00f3stico, el vemurafenib estaba funcionando. En sus revisiones a los tres y seis meses, el Dr. Tzoulis inform\u00f3 de cambios dr\u00e1sticos en los esc\u00e1neres. Est\u00e1 mejorando poco a poco gracias a la medicaci\u00f3n, el ejercicio diario, la fisioterapia y su amor e impulso naturales por el bienestar. <\/p>\n
El af\u00e1n de Alice por la salud y su amor por Marie no han hecho m\u00e1s que facilitar su estado f\u00edsico. \u00abMarie es lo mejor que me ha pasado. Siempre sonriente, me alegra el d\u00eda\u00bb, afirma Alice. <\/p>\n
En su \u00faltima revisi\u00f3n, el 23 de agosto de 2018, apenas 11 meses despu\u00e9s de dar a luz a Marie, \u00a1la ECD est\u00e1 inactiva! Alice dijo: \u00abP\u00e5l, Marie y yo somos ahora una peque\u00f1a familia, algo que pens\u00e9 que nunca ocurrir\u00eda. Marie no sabr\u00e1 lo especial que es hasta que crezca\u00bb. <\/p>\n
Nunca pierdas la esperanza.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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