{"id":66866,"date":"2024-12-31T12:01:02","date_gmt":"2024-12-31T18:01:02","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/futbol-familia-y-enfermedades-raras\/"},"modified":"2025-10-02T10:05:18","modified_gmt":"2025-10-02T15:05:18","slug":"futbol-familia-y-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/futbol-familia-y-enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"F\u00fatbol, familia y enfermedades raras"},"content":{"rendered":"<p><em>La pasi\u00f3n por el f\u00fatbol y el amor entre hermanos demostraron a una enfermedad rara que la familia es lo primero.<\/em><\/p>\n<p><em>Escrito por Chesnee Green<\/em><\/p>\n<p>1 de septiembre, Columbia, MO &#8211; \u00a1Ya llega el oto\u00f1o! Para muchos esto significa especias de calabaza y jers\u00e9is, para otros es la piel de cerdo y el campo de f\u00fatbol: \u00a1El f\u00fatbol! Para los hermanos Lofaro, la temporada de f\u00fatbol es una \u00e9poca muy especial. Desde 2005, con todos graduados en la escuela, los hermanos viajan a un estadio diferente de la NCAA o profesional para reunirse y disfrutar de la compa\u00f1\u00eda de los dem\u00e1s mientras ven el deporte favorito de Am\u00e9rica. Al vivir cada uno en estados distintos, era su forma de volver a conectar y divertirse un poco. Este a\u00f1o fue especialmente importante.     <\/p>\n<p>En 2015, a uno de los hermanos, Joe Lofaro, le diagnosticaron una enfermedad extremadamente rara: la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD). La ECD es una histiocitosis de c\u00e9lulas no de Langerhans que s\u00f3lo afecta a unos mil pacientes en todo el mundo. Esta complicad\u00edsima enfermedad impidi\u00f3 a Joe unirse a sus hermanos en los juegos durante los \u00faltimos a\u00f1os. Pero Joe es un luchador, con su \u00edmpetu por ganar yardas, grandes profesionales m\u00e9dicos y medicaci\u00f3n, \u00a1este a\u00f1o se uni\u00f3!   <\/p>\n<p>El primer partido del a\u00f1o, la Universidad de Tennessee Martin contra Mizzou, era el partido perfecto para que asistieran los hermanos. Joe es antiguo alumno de la UT Martin y ha escrito un libro sobre las leyendas deportivas de la UT Martin. Joe no s\u00f3lo asisti\u00f3 al partido, sino que, junto con sus hermanos, hizo un \u00abtailgat\u00bb antes del partido, lo que permiti\u00f3 a los aficionados conocer a Joe, compartir unas risas y concienciar sobre la ECD.  <\/p>\n<p>La Semana de Concienciaci\u00f3n sobre ECD es la segunda semana de septiembre. Joe ha creado un fant\u00e1stico p\u00f3ster para apoyar a la Alianza Mundial contra la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA) y la Semana de Concienciaci\u00f3n sobre la ECD que organizan. El f\u00fatbol, los partidos de f\u00fatbol americano, la familia y las enfermedades raras pueden ser una combinaci\u00f3n incre\u00edble.  <\/p>\n<p>V\u00e9ase tambi\u00e9n un relato de concienciaci\u00f3n del hermano de Joe en <a href=\"http:\/\/mizzoutailgate.com\/martin\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">http:\/\/mizzoutailgate.com\/martin\/<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Para muchos, el oto\u00f1o significa especias de calabaza y jers\u00e9is, para otros es la piel de cerdo y la parrilla: \u00a1El f\u00fatbol!<\/p>\n","protected":false},"author":20,"featured_media":103814,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[2144],"tags":[],"class_list":["post-66866","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-noticias"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/66866","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/20"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=66866"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/66866\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/103814"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=66866"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=66866"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=66866"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}