{"id":66842,"date":"2024-12-31T12:02:30","date_gmt":"2024-12-31T18:02:30","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/luchar-en-familia-contra-las-enfermedades-raras\/"},"modified":"2025-10-02T09:59:33","modified_gmt":"2025-10-02T14:59:33","slug":"luchar-en-familia-contra-las-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/luchar-en-familia-contra-las-enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"Luchar en familia contra las enfermedades raras"},"content":{"rendered":"

A lo que se enfrent\u00f3 una familia del Reino Unido con la enfermedad de Erdheim-Chester.<\/strong><\/p>\n

Por Chesnee Green
\n13 de septiembre de 2018<\/p>\n

Los pacientes de la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD) libran una batalla diaria con su salud mental y f\u00edsica. Del mismo modo, los cuidadores tambi\u00e9n libran una batalla diaria. Muchas veces, la historia entre bastidores\/tras la enfermedad no se cuenta ni se escucha. Un cuidador ha tenido la gentileza de contar la complicada historia entre bastidores a la que se enfrentan cada d\u00eda los cuidadores. <\/p>\n

La historia de Lynda Rowland detalla su vida como cuidadora de su querida hermana Glenda y las luchas que tuvo que afrontar la familia.<\/p>\n

Casi diez a\u00f1os antes del diagn\u00f3stico de Glenda y doce a\u00f1os antes de su prematura muerte, empez\u00f3 su andadura en el ECD. Lynda y los miembros de su familia empezaron a notar ligeros cambios en el comportamiento de Glenda, como comer alimentos caducados, dejar las superficies de la cocina encendidas, no bajarse del autob\u00fas en las paradas habituales que hab\u00eda utilizado durante 13 a\u00f1os, tener sed constantemente y sentir constantemente como si tuviera s\u00edntomas de gripe. Glenda incluso hac\u00eda cosas extra\u00f1as seguidas de risas inapropiadas. <\/p>\n

Siendo una mujer normal, dulce y trabajadora de mediana edad, estas acciones eran simplemente fuera de lo normal, extra\u00f1as y preocupantes. La familia llamaba a Glenda \u00abdozey\u00bb y dec\u00eda que era s\u00f3lo su \u00abedad graciosa\u00bb. Por desgracia, estas acciones propias de la \u00abedad rara\u00bb s\u00f3lo empeoraron y preocuparon a\u00fan m\u00e1s a la familia. La sed excesiva era tan intensa que Glenda empez\u00f3 a beber todo lo que ca\u00eda en sus manos. Su equilibrio tambi\u00e9n era cada vez menos controlable. Estos dos s\u00edntomas juntos hicieron pensar a Lynda que su hermana acababa de convertirse en alcoh\u00f3lica. Poco sab\u00edan entonces que no era as\u00ed. <\/p>\n

Debido a los recortes del gobierno, no se dispon\u00eda f\u00e1cilmente de recursos m\u00e9dicos. Lynda pens\u00f3 que un tumor cerebral pod\u00eda ser la causa de los nuevos comportamientos eruptivos de Glenda. Con la falta de financiaci\u00f3n gubernamental y sus m\u00e9dicos creyendo que se trataba de una hemorragia cerebral, no se hicieron m\u00e1s pruebas y creyeron que desaparecer\u00eda con el tiempo. <\/p>\n

Como muchos otros, los s\u00edntomas no desaparecieron, sino que empeoraron y tambi\u00e9n el estr\u00e9s de la familia. Los s\u00edntomas se fueron recopilando: tos\/ahogo al comer o beber, falta de equilibrio y ca\u00eddas, insuficiencia vesical, incontinencia intestinal, babeo excesivo, m\u00e1s infecciones, alucinaciones e incluso m\u00e1s hospitalizaciones. Lleg\u00f3 un momento en que cateterizaron a Glenda, lo que s\u00f3lo cre\u00f3 m\u00e1s problemas. Glenda tiraba del cat\u00e9ter, lo vaciaba en momentos y lugares inadecuados, o simplemente no lo vaciaba. Esto era muy agotador para la familia. Llegados a este punto, le diagnosticaron demencia multiinfarto. <\/p>\n

Mientras la familia luchaba, \u00a1buscaron apoyo! Glenda ten\u00eda entonces 50 a\u00f1os y simplemente no hab\u00eda ning\u00fan grupo de apoyo que se adaptara a su edad o a las necesidades de la familia. El \u00fanico apoyo que hab\u00eda realmente no daba tregua. Como Glenda se consideraba mentalmente capaz de tomar sus propias decisiones, a menudo se atragantaba con la comida y la bebida mientras estaba bajo el cuidado de estos cuidadores. Aunque la familia hab\u00eda dicho a los cuidadores que Glenda no pod\u00eda tomar determinados alimentos o bebidas, el cuidador estaba obligado a seguir los deseos y necesidades de Glenda. <\/p>\n

Tras casi 10 a\u00f1os de lucha, \u00abEntonces empez\u00f3 lo de verdad…\u00bb, dice Lynda. Glenda ya no pod\u00eda andar, era doblemente incontinente, ten\u00eda la garganta da\u00f1ada por asfixia habitual y una estructura corporal que imitaba la esclerosis m\u00faltiple. Las visitas a un m\u00e9dico tras otro, as\u00ed como la persistencia de Lynda y su familia, acabaron dando sus frutos. Les diagnosticaron la enfermedad de Erdheim-Chester. <\/p>\n

El diagn\u00f3stico fue un shock total, despu\u00e9s de tantos a\u00f1os de angustia y de no saber a qu\u00e9 se enfrentaban. Vivir en lo desconocido puede ser muy duro para el cuerpo y la mente, pero el diagn\u00f3stico no puso fin a la lucha. El diagn\u00f3stico no se encontr\u00f3 lo bastante pronto como para beneficiarse de los f\u00e1rmacos que ayudan a los pacientes de ECD a recuperar cierto control de su salud. <\/p>\n

Pronto tendr\u00edan que ingresar a Glenda en una residencia. Las hijas de Glenda se asustaron tanto ante la posibilidad de que muriera asfixiada, que se convirti\u00f3 literalmente en una pesadilla viviente para la familia. La semana antes de morir, Glenda le dijo a Lynda que estaba harta, cansada de luchar. El 19 de octubre de 2016, el d\u00eda del cumplea\u00f1os de su sobrina, Glenda falleci\u00f3. <\/p>\n

La ECD no es s\u00f3lo una lucha para el paciente, sino tambi\u00e9n para los cuidadores y las familias que lo rodean. El diagn\u00f3stico precoz es muy importante para los pacientes de ECD, ya que el da\u00f1o a largo plazo de sus \u00f3rganos a menudo no puede revertirse. <\/p>\n

\u00abEl cuidado es un estado en el que algo importa; es la fuente de la ternura humana\u00bb. – Rollo May<\/strong><\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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