Entrevista con Dawn Smith<\/em><\/p>\n Por Calynn M. Lawrence Nac\u00ed y crec\u00ed en Chicago con una madre cari\u00f1osa que no s\u00f3lo me ense\u00f1\u00f3 a ser la mejor madre que pod\u00eda ser, sino que tambi\u00e9n me dio las herramientas y la fuerza necesarias para hacer frente a todo lo que la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD) depara. Llevo casada con mi marido Tory m\u00e1s de 21 a\u00f1os y tengo tres hijas preciosas: Candyss, Calynn y Camrynn. Disfruto intentando descifrar los enigmas y a las personas, por eso me encanta estudiar el comportamiento humano, lo que me ha llevado a obtener tanto mi licenciatura como mi m\u00e1ster en Psicolog\u00eda. Actualmente estoy cursando un Doctorado en Psicolog\u00eda Forense. <\/p>\n Describe c\u00f3mo descubriste que ten\u00edas ECD:<\/strong><\/p>\n Me diagnosticaron ECD en septiembre de 2014, tras pasar seis meses de visitas al m\u00e9dico, en las que vi a un total de 25 m\u00e9dicos. Mis primeros s\u00edntomas fueron unas masas que me crecieron en la parte baja de la espalda, una masa en el colon y los ojos se me pusieron de un rojo intenso como un disfraz de Halloween y as\u00ed estuvieron durante semanas. Tras dos operaciones ambulatorias de las masas de la espalda y de los ojos, el tejido se envi\u00f3 al Hospital de Cleveland y mi cirujano me dio un diagn\u00f3stico en un papel que desliz\u00f3 por la mesa y su \u00fanico comentario fue: \u00abEres una mujer muy rara\u00bb. Me diagnosticaron justo a tiempo para someterme a una intervenci\u00f3n quir\u00fargica importante en el colon, que es donde ha residido mi ECD. El primer informe que recib\u00ed fue que me quedaban de 2 a 5 a\u00f1os de vida. Inmediatamente llam\u00e9 a mi hermana Leretha y vino a rescatarme. He contado con el apoyo de muchas personas, pero Leretha y mis hijas han sido mi salvaci\u00f3n durante todo el proceso. <\/p>\n Describe algunos de tus s\u00edntomas\/luchas con ECD:<\/strong><\/p>\n Adem\u00e1s de los problemas mencionados anteriormente, tengo un dolor constante en todo el cuerpo que empez\u00f3 siendo un 9 f\u00e1cil en la escala de dolor del 1 al 10. Sin embargo, como me he insensibilizado a \u00e9l despu\u00e9s de tres a\u00f1os, ahora es aproximadamente un 6 en un buen d\u00eda. Sin embargo, como me he insensibilizado a \u00e9l despu\u00e9s de tres a\u00f1os, ahora es aproximadamente un 6 en un buen d\u00eda. Tengo problemas de equilibrio que han hecho que me caiga sin motivo aparente. Me ocurri\u00f3 una vez y aterric\u00e9 en cemento reci\u00e9n vertido. Me sent\u00ed tan avergonzada que me levant\u00e9 de un salto y cruc\u00e9 corriendo la calle hasta un restaurante cercano, donde un empleado maravilloso me dio toallitas de papel para limpiar el cemento h\u00famedo y pesado de mis botas favoritas. <\/p>\n Describe los tratamientos\/procedimientos a los que te has sometido con ECD:<\/strong><\/p>\n Me han hecho siete operaciones, tres colonoscopias, 5 resonancias magn\u00e9ticas, 5 esc\u00e1neres de mascotas, 9 tomograf\u00edas computarizadas e innumerables an\u00e1lisis de sangre. He tomado diversos medicamentos, como Anakinra, infusiones y pastillas de esteroides, inyecciones y pastillas de metotrexato, hidrocodona, Tramadol, Xanax, colirios de prednisolona, colirios y cremas de eritromicina, insulina, y la lista contin\u00faa. Sin embargo, cuento con un equipo asombroso de diez m\u00e9dicos encabezados por el hombre m\u00e1s brillante y compasivo que conozco, el Dr. Eli Diamond, del Memorial Sloan Kettering Cancer Center, y la chica con los pies en la tierra y m\u00e1s cari\u00f1osa que conozco, la Dra. Ivey-Brown, del Christ Advocate Hospital de Illinois. <\/p>\n Describe el efecto que ha tenido en tu vida vivir con ECD:<\/strong><\/p>\n La ECD es una enfermedad furtiva, implacable y que acapara dinero. Sigilosa porque nunca sabes en qu\u00e9 parte de tu cuerpo atacar\u00e1 a continuaci\u00f3n. Implacable porque una vez que la atacas en un \u00e1rea, ataca con m\u00e1s fuerza en otra. Acaparadora de dinero porque es tan rara que menos de 500 personas padecen la enfermedad y la mayor\u00eda de los tratamientos no est\u00e1n cubiertos por el seguro. T\u00fa y tu m\u00e9dico (si tienes uno bueno) tendr\u00e9is que luchar para que os cubran los tratamientos. Incluso entonces, con los desplazamientos para ver a un especialista y los medicamentos fuera de indicaci\u00f3n, podr\u00edas gastarte los ahorros de toda tu vida para seguir teniendo una buena calidad de vida o, posiblemente, incluso para salvarte la vida. Iba por la vida pas\u00e1ndomelo bien y BAM!!!! de la nada vino ECD y me dijo \u00ab\u00a1No, no pasa nada ahora me perteneces!\u00bb. Esto me llev\u00f3 a coger una baja m\u00e9dica y familiar (FMLA) de mi trabajo como Gerente\/Asistente de Direcci\u00f3n en la Misi\u00f3n Pacific Garden y finalmente a dimitir de mi puesto. Pero justo a tiempo, Jes\u00fas intervino y dijo: \u00abEres mi hija, no te dejar\u00e9 ni te abandonar\u00e9\u00bb, y supe que la vida estar\u00eda bien: diferente, pero bien. <\/p>\n \u00bfQu\u00e9 te motiva a hacer en la vida el hecho de tener ECD?<\/strong><\/p>\n Vivo cada d\u00eda al m\u00e1ximo y paso tiempo con mi familia creando recuerdos que perdurar\u00e1n para siempre. Tambi\u00e9n me he vuelto m\u00e1s consciente de los dem\u00e1s y de sus luchas, y cuando puedo ayudar a alguien que lo necesita, lo hago, cueste lo que cueste. Una de las cosas que m\u00e1s me molestan es cuando alguien me dice que no parezco ni act\u00fao como si estuviera enferma, cuando en realidad lo estoy y lucho cada d\u00eda por salir de la cama y vivir la vida. Cuando te dicen que s\u00f3lo te queda una cierta cantidad de tiempo, puedes rendirte o elegir luchar la buena batalla. Ya te he dicho que mi madre, Jeanette, no cri\u00f3 a ning\u00fan gamberro, as\u00ed que voy para largo. <\/p>\n \u00bfQu\u00e9 quieres que el mundo sepa sobre ECD?<\/strong><\/p>\n Se trata de una enfermedad extremadamente rara que afecta a cada persona de forma diferente, pero es un tipo poco frecuente de c\u00e1ncer de la sangre de crecimiento lento denominado neoplasia histioc\u00edtica, que da lugar a la sobreproducci\u00f3n de unas c\u00e9lulas denominadas histiocitos. Es una enfermedad que no todos los m\u00e9dicos conocen. No por falta de habilidad, sino por falta de conocimiento de que existe la enfermedad y de c\u00f3mo tratarla cuando se reconoce. Que yo sepa, soy el \u00fanico afroamericano al que se le ha diagnosticado la enfermedad, lo que dice mucho de su rareza. Necesitamos personas que donen tiempo y dinero a la investigaci\u00f3n para encontrar no s\u00f3lo una cura, sino para educar a m\u00e9dicos, enfermeras y otros profesionales de la medicina para que sepan diagnosticar y tratar a las personas con ECD. Puede que seamos peque\u00f1os en n\u00famero, pero somos grandes para mantener a nuestras familias, marcar la diferencia en nuestras comunidades y hacer de este mundo el mejor posible para nuestros hijos. <\/p>\n Gracias por escuchar mi historia.<\/p>\n
\nDiciembre de 2017<\/p>\n